Brunch de l'Asso des parents infertiles dimanche 31 mai

Hello,

J'aimerais savoir si certains ou certaines parmis vous iront demain au Brunch de l'ACIQ? Mon amoureux et moi y seront... Ce serait chouette de se rencontrer si d'autres mamanges et papanges y vont...

Si oui, vous pourrez nous "spotter" facilement je pense parce que mon chum est un espèce de géant à lunettes de 6'3" et moi, une petite avec des belles rondeurs et des cheveux gris ;-).

J'ai l'impression qu'il y aura pas mal de média, avec les entrevues que Julie Snyder a accordé cette semaine...

À demain peut-être!

Invité

Au prix que j'ai vu que c'était sur le site de cigogne où es-tu, nous n'y sommes pas allé... Je préfère encore mettre cet argent-là de côté en vue de la prochaine FIV de juin 2010 que d'aller là... Et honnêtement, je ne pense pas que les libéraux ont vraiment l'intérêt de faire passer le projet de loi si tôt et que tout soit payé réellement si tôt... S'ils donnent tous les bonbons tout de suite, personne ne se rappellera de ce qu'ils ont fait dans 4 ans lorsque ce sera le temps d'aller voter dans la petite boîte de carton...

Bonjour Suzanne,

J'aurai bien aimé y aller mais je ne sais pas c'est où ??? J'ai lu cette nouvelle dans le site internet de LCN en début de semaine mais il ne précisait pas l'endroit. J'aurais bien aimé rencontrer Julie Snyder en personne et lui dire un gros MERCI pour tout ce qu'elle fait au nom des couples infertiles. J'aurais bien aimé lui demander si elle a une petite idée du moment que le ministre de la santé entend faire adopter son projet de loi 26 sur la gratuité des frais in-vitro. Je suis tellement impatiente d'être à nouveau enceinte, car chaque jour qui passe s'ajoute à ma souffrance.

Merci pour les infos.

Elaine xxx

Bonjour Suzanne,

Je suis allée sur le site internet de l'ACIQ et j'ai vu qu'il y avait un brunch au coût de 35$ aujourd'hui. J'ai vu également les sujets qui seront discutés. J'ai tout manqué ça. Il y a deux sujets dont j'aimerais savoir qu'est-ce qu'il s'est dit :

"des informations à jour sur le projet de loi 26 sur la gratuité des traitements de procréation médicalement assistée"
"une tribune de choix pour mentionner vos besoins directement aux députés d'influence et au ministre Yves Bolduc, Santé et Services Sociaux"

Est-ce que tu en sais plus sur le projet de loi 26 ? Quand est-ce que tout sera gratuit ? Quand est-ce l'entrée en vigueur de cette loi ?

J'aurais bien aimé y être et participer à cette tribune et demander quand est-ce que ce projet de loi sera enfin gratuit ? Il y a tellement de couple qui aimeraient un jour donner la vie. Je ne peux pas concevoir qu'on prenne tant de temps à mettre ça en place et qu'on priorise d'autres choses comme rembourser les frais de chirurgie pour l'obésité morbide et pour les changements de sexe.

J'espère que tu pourras me donner un petit compte rendu sur ce petit brunch.

Merci Suzanne a bientôt !

Elaine, maman d'ange Zachary et d'ange Olivier et en attente de savoir quand la loi 26 sera gratuite!

Bonjour Elaine, bonjour Petite fleur (je vous avertis : c’est un roman mon affaire!!!!!)

Petite fleur, c'est vrai que 70$ pour le couple ça faisait cher (même si le brunch était bon ;-), mais en fait, j'y allais aussi pour soutenir cette asso qui travaille si fort. Mon chum et moi, on arrive juste au moment où les choses vont se concrétiser (enfin j'espère...) au niveau législatif, mais la gang de l’ACIQ a vraiment beaucoup travaillé pour nous, ou pour ceux et celles qui nous suivront.... Donc, c'est un peu comme ça que mon chum et moi avons considéré la chose...

À propos du projet de loi 26, j'ai appris que l'adoption de principe devrait se faire cette semaine et que tout le monde (les Libéraux, le PQ et l'ADQ) souhaitent que ça soit adopté formellement d'ici fin juin. Mais bien sûr, tout ne peut être bingo d'un coup! Ensuite, il devra y avoir une autre loi pour modifier la RAMQ et pendant tout ce temps-là, un comité se penchera sur toute la réglementation entourant la loi 26, pour faire avancer les choses en parallèle. Plusieurs sujets seront étudiés, par exemple:
-nombre de cycles de traitement qui seront couverts par la RAMQ?
-limiter ou pas le nombre d'embryons? Si oui, selon quels critères?

Ce que j'ai appris aussi, ce sont les recommandations de l'ACIQ (ATTENTION, je ne voudrais pas faire d'erreurs, ma petite liste ci-bas repose seulement sur des notes prises à la va-vite. Pour s'assurer que celles-ci sont bonnes, je recommande de s'informer auprès de l'ACIQ):
-que l'infertilité soit reconnue comme maladie par la RAMQ
-que la RAMQ couvre 3 cycles d'essai par naissance vivante (et pas, comme on l'a entendu jusqu'ici, par vie de maman!!)
-que le transfert avec embryons congelés soient inclus dans le compte d'un cycle
-que les traitements comme l'insémination artificielle soient inclus
-que la médication soit incluse
-qu'il n'y aie jamais moins que 2 embryons et jamais plus de 4 embryons (enfin, surtout que le médecin aie la latitude nécessaire pour décider avec les parents, selon plusieurs critères, dont évidemment, la santé de la mère, son âge, etc.)
-l'ACIQ est d'accord pour qu'un âge limite soit identifié.

J'ai constaté au brunch que les décideurs politiques semblent vraiment déterminés à aller de l'avant et ils disent tous qu'ils veulent aller vite. Ils l'ont dit à maintes reprises. Il a été dit aussi souvent qu'ils veulent que ça soit fait et complété avant la fin 2009 (la plupart du temps, on a parlé de l'automne comme le moment où ça pourrait être terminé).

Tout le monde restait toutefois bien circonspects: le Ministre Bolduc qui pesait ses mots, la gang de l'ACIQ et Julie qui disaient toutes: la partie n'est pas gagnée...

Il y a une pétition qui circule présentement. L'ACIQ espère atteindre 20 000 signatures d'ici la semaine prochaine. Julie Snyder a dit qu'elle ne serait pas satisfaite avant d'avoir 100 000 signatures. Elle pense que c'est ce que ça prend pour faire une pression significative (je pense qu'elle a raison).

Il y a eu des mots un peu durs à l'encontre des cliniques privées (je ne pose pas de jugement ici, je raconte seulement ;-). Par exemple, il a été dit que les cliniques privées militaient pour un crédit d'impôt remboursable de 100%. Alors que lorsque le crédit d'impôt remboursable est passé récemment de 35% à 50%, il semble que toutes les cliniques aient en même temps augmenté (comme par hasard) du jour au lendemain leurs tarifs de 15% (hummmm). Une infirmière travaillant en clinique privée a dit que l’idée du 100% de crédit d’impôt remboursable pour lequel militent leur clinique ne serait que pour 2009, pour ne pas créer de goulot d’étranglement (plusieurs personnes ont mentionné ça : tous les couples qui vont se « garrocher » en clinique de fertilité dès que le projet sera adopté et fonctionnel…

Il a aussi été dit que les décideurs ne se dirigent PAS vers l’idée d’un remboursement d’impôts (et l’ACIQ ne veut pas que cela aille dans cette direction non plus). Simplement parce que plusieurs couples n’ont pas l’argent, même si cela ne serait qu’une avance à se faire rembourser à 100% pour des traitements comme la FIV.

La salle était bien pleine, il y avait pas mal de couples et, ce qui est très chouette, pas mal de petits aussi ;-) . Il y avait des médecins, des infirmières, des personnes de cliniques privées, des médias, etc.

Quant à la « tribune de choix », c’est pcq il y a eu une période de questions où tous ceux et celles qui le désiraient pouvaient poser des questions. Plusieurs questions très intéressantes ont été posées (plusieurs au Ministre Bolduc). Pour certaines questions, le Ministre n’avait pas de réponse à donner, mais conseillait les personnes concernées à transmettre leurs suggestions pour l’étude de la réglementation. Voici un résumé des questions et des réponses (pas intégrales, évidemment)

-concernant le don d’ovule : est-ce que l’acte médical pour la donneuse pourrait être couvert (un couple dans la salle avait trouvé une donneuse qui ne voulait pas se faire rémunérer, mais ne pouvait pas payer l’acte médical). : Pas de réponse sur cette question, sauf : ça sera à examiner

-pourra-t-il y avoir des remboursements rétro-actifs? : Réponse du Ministre : Non. Les traitements seront couverts par la RAMQ à partir du moment où la réglementation qui accompagne la loi sera en vigueur.

-Adoption nationale et internationale d’enfant couverte par cette loi? Réponse du Ministre : Non. On y a pensé, mais cela aurait retardé beaucoup trop l’adoption de la loi. Nous examinerons cette question ensuite.

-Est-ce que le projet de loi permettra de couvrir les frais encourus par les couples dont l’un des deux a un cancer et qui doit subir de la chimio afin que le conjoint malade puisse faire conserver son sperme ou ses ovules? Réponse du Ministre : Oui

-Est-ce que les traitements d’insémination seront aussi converts? Réponse du Ministre : Oui .

-Combien d’essais d’insémination seront couverts? Réponse du Ministre : Un nombre « raisonnable ».

-Est-ce que les coûts liés à l’absence au travail à cause des traintements seront couverts? À cela, l’ACIQ a répondu que si l’infertilité est enfin vue comme une maladie par la RAMQ, les autres ministères (ex : Ministère du travail) devront en tenir compte dans leurs lois et règlement

Autres points:

-Julie Snyder a dit qu’elle même préconise le modèle français (en terme de règles entourant les soins de santé en fertilité). Par exemple, on y a fixé l’âge limite pour être remboursé à 44 ans (en Belgique : 43 ans)

-le Ministre a fait un don à l’ACIQ de 2000$ (enveloppe discrétionnaire). C’est sûr, c’est un petit geste et oui, c’est un geste de politicien. Mais je dois dire que cela cadrait assez bien avec le fait que le Député de l’opposition en matière de santé (Bernard Drainville notamment, du PQ, qui a fait aussi une allocution très sentie et très personnelle) et le Ministre semblaient comme cul et chemise sur la question de ce projet de loi.

Vraiment, je pense qu’il y a une réelle volonté politique pour que ça bouge vite….

Je dois te dire Elaine que j’ai trouvé cette rencontre formidable. Mon amoureux et moi avons échangé avec d’autres couples et ça a été très chouette et nous avons aussi accordé une entrevue à TVA (ben non, aucun de nous deux n’est une personne connue, seulement, le journaliste de TVA a demandé si il y avait un couple infertile dans la salle en traitement présentement qui aimerait partager dans une courte entrevue. Nous l’avons fait. Je n’ai pas vu l’entrevue, je ne sais pas si elle sera diffusée, mais bon, nous aurons fait notre petite part…

Elaine, si tu as d’autres questions, n’hésite pas. Je suis très très (vraiment très) loin de m’y connaître en FIV, je n’en ai même jamais subi (j’ai eu par contre 5 inséminations), mais si j’ai entendu quelque chose là-bas aujourd’hui qui peut t’être utile, ça me fera plaisir de le partager avec toi et peut-être d’autres visiteurs/visiteuses qui n’osent pas s’exprimer mais qui lisent.

Je pense que tous les parents pour qui la conception d’un enfant ne va pas toute seule (surtout si ça fait plus d’un an qu’on essaie!!!!!), devraient devenir membres de l’ACIQ. Ils portent notre voix et le font vraiment comme des pros.

Invité

Merci beaucoup pour le résumé, c'est très apprécié !!!

Suzanne, je crois bien que je t'ai vu ce matin, au bulletin de nouvelle de Salut Bonjour! Ça repassera certainement au bulletin de nouvelle de ce soir.

J'ai dis à mon amoureux, que tu étais aussi une mamange et on voulait te souhaiter un beau + pour très bientôt! On t'envois de belles pensées!

À bientôt

Invité

35$$$ ???? L'invitation qui était faite sur le site de cigogne où es-tu ? parlait plutôt de 100$ par personne pour les non-membres... Avec la carte de membre, ça nous revenait tout de même à 125$ en tout !!!

Invité

Et, est-ce que tu sais s'ils ont parlé du DPI ? Si ce serait couvert ça aussi parce que c'est entre 1500 et 2500$, je pense bien !!

DPI était Diagnostique Pré-Implantatoire d'embryons... Donc, en gros, ça permet de faire l'analyse d'une cellule pour s'assurer que le bébé n'est pas atteint d'une maladie génétique ou chromosomique avant de le transférer dans l'utérus... De cette façon, on s'assure de transférer que les embryons sains et ça évite le stress et les tests à passer pour cette maladie en particulier. Ils se trouvent à retirer une cellule de l'embryon et à faire son profil génétique.

Bonjour Suzanne,

Je suis si contente de te lire ce matin. C'est trop de bonnes nouvelles en même temps. Je suis attentive au déroulement de cette fameuse loi qui me permettrait d'être à nouveau maman sans avoir à vivre encore une fois des avortements à répétion. Je regarde à chaque jour sur le site de l'assemblée nationale sur le déroulement des projets de loi (http://www.assnat.qc.ca/FRA/39legislature1/Projets-loi/Etat-001.htm#et09f026) et on peut lire que le 29 mai dernier, il y a eu l'adoption du principe. Par la suite, il y a plusieurs étapes avant que tout soit en vigueur mais à lire ton courriel, ça avance. Wow, fin juin, début d'automne c'est vraiment pas très loin. Je voulais te remercier également pour toutes les informations que tu m'as données, car j'ai manqué le brunch de l'ACIQ. Je n'ai pas de mot pour exprimer ma joie ce matin. J'ai des frissons juste à penser à ce beau projet de porter un jour mes jumeaux en santé. Tu me laisses savoir quand tu passeras à la télévision ?

Merci encore une fois, tu fais ma journée.

Élaine, maman de deux anges au ciel qui espère qu'un jour ils exauseront les prières de leur maman. xxx

Hello Elaine et Petite Fleur

Petite Fleur: OUi, c'était bien 35$ par personne. Au départ, ce devait être 50$ par personne, mais ils ont trouvé des commanditaires (ou reçu des dons, je ne sais plus) qui leur a permis de réduire le prix. Nous aussi avions décidé de ne pas y aller d'abord, mais quand on avait reçu l'avis de changement de prix (nous nous étions inscrit sur leur liste d'envoi), nous avons changé d'avis. (parce qu'en plus, nous devions louer une Communauto pour y aller, mais bon, c'est une autre histoire...)

Pour le DPI, non, je ne crois pas que cela aie été mentionné.

Pour le clip aux nouvelles de TVA, ben oui, c'est nous que tu as vu Elaine. J'ai vu le clip aux nouvelles de 22h de TVA hier soir et une collègue de travail m'a dit qu'elle m'avait vu à LCN. Merci pour ton souhait!!!!!! Je te le retourne avec plaisir!!

Bonsoir Suzanne,

On se tient au courant pour quoi qu'il se passe concernant cette fameuse loi 26. Je vais d'ici ce temps, signer la pétition sur le site de l'ACIQ.

On garde les doigts croisés et les oreilles à l'écoute.

bisous

Elaine

Re-bonjour Suzanne,

Je parle souvent avec ma mère qui est elle aussi à l'affu des derniers développements concernant la gratuité des frais pour la fécondation in-vitro. Elle t'a même vu à la télévision à TVA de 22 heures l'autre soir.

Ma mère arrête pas de me dire que d'ici le 20 juin, ça serait tout réglé.... alors, moi de répondre, mais maman, je n'ai pas entendu rien sur la date. Et je lui demande de me répéter car je veux être bien certaine et elle me dit... oui, oui, Élaine, le gouvernement a dit qu'il ferait vite car une femme de 39 ans lui aurait dit à la TV qu'elle aura 40 ans le mois prochain et qu'elle est tannée d'attendre, car pour elle, un mois de plus c'est trop. Est-ce bien vrai qu'à la date du 20 juin, tout serait gratuit ? As-tu entendu cette information au brunch de l'ACIQ ???

Ma mère veut tellement que cette loi soit gratuite sous peu car elle veut avoir d'autres petits enfants et elle serait aussi très contente pour moi.

Merci pour ta réponse.

Elaine xxx

Invité

J'ai pas eu de dates, mais ils parlent que ça serait gratuit pour 2010...

Hello Elaine,

Je ne sais vraiment rien de plus sur la date que ce que j'en ai dit dans mon long message: que les partis politiques semblent tous d'accord pour faire adopter la loi d'ici fin juin et que les travaux soient mis en branle rapidement pour compléter et rendre fonctionnels les règlements si possible à l'automne. En tous cas, ils espèrent tous que tout soit complété avant 2010, comme le dit Petite fleur.

Soyons vigilantes et actives (si on peut faire signer la pétition autour de nous, c'est génial!)!

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