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 Quelqu'un peut m'aider à comprendre?

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MessageSujet: Quelqu'un peut m'aider à comprendre?   Quelqu'un peut m'aider à comprendre? Icon_minitimeMer 9 Nov - 18:04

Je l'ai déjà dit mais je me répète, je n'ai toujours pas (après deux ans passé) les résultats d'autopsie de mon ange Zack, parti en dormant. Je vous explique ce qu'il me fais penser que la mort subite du nourrisson je n'y crois pas tout à fait.

Zack était petit à la naissance. Il ne buvait pas beaucoup, à peine 6 oz rendu à deux mois et demi. Il était souvent "raide" il ne voulait se placer que la tête vers l'arrière, pour dormir, il détestait sur le dos, on le couchait sur le ventre le jour en le surveillant étroitement. (lors de son décès il était sur le dos en passant) il avait souvent le hoquet aussi. Rendu à deux mois, il est devenu très gros (enflé) j'ai eu beau aller à la clinique, on me disait qu'il n'avait rien. Il avait aussi ce qu'on appelle dans le jargon médical un collier (Plis dans le cou et la gorge) et il m'inquiètait beaucoup la dessus.

Est ce que quelqu'un connait une personne qui avait les même symptomes? Quelques personnes m'ont dit que son coeur aurait pu être affecté mais jamais de médecins me l'ont dit. Je ne sais plus ou chercher, je suis tannée d'attendre des résultats d'autopsie qui ne diront peut-^tre rien de plus que smsn... Je suis fatiguée...

Quelqu'un peut m'en dire plus?
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MessageSujet: Re: Quelqu'un peut m'aider à comprendre?   Quelqu'un peut m'aider à comprendre? Icon_minitimeMer 9 Nov - 18:07

Photo de ce que j'explique:

Son cou et son poids alors qu'il était si petit:
Quelqu'un peut m'aider à comprendre? S5109612

Sa position préférée:
Quelqu'un peut m'aider à comprendre? Sdc12612

Et il se tenait sur les coudes dès sa naissance tellement il ne voulait avoir la tête que vers l'arrière
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maieve

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MessageSujet: Re: Quelqu'un peut m'aider à comprendre?   Quelqu'un peut m'aider à comprendre? Icon_minitimeMer 9 Nov - 19:04

Je ne sais pas quoi te répondre Jessie, tout ça ne me fait penser à rien. Mais en le regardant sur la première photo, son cou ne me semble pas anormal... Je te souhaite de finir par avoir des réponses au décès de ton fils. Si non, je peux simplement te dire que Zack est magnifique. Je pense bien à toi et ton petit ange.
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MessageSujet: Re: Quelqu'un peut m'aider à comprendre?   Quelqu'un peut m'aider à comprendre? Icon_minitimeMer 9 Nov - 20:36

Je crois que l'autopsie te donnera vraiment les réponses à ton questionnement. Je trouve ça anormale le délais pour l'autopsie. As-tu essayer de faire un autre suivi? Peux-tu demander à ton médecin de faire de la pression de son côté?
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valoux82



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MessageSujet: Re: Quelqu'un peut m'aider à comprendre?   Quelqu'un peut m'aider à comprendre? Icon_minitimeMer 9 Nov - 22:12

C'est donc bien long l autopsie? il me semble qu habituellement cest quand meme plus rapide? desolée moi non plus je n ai jamais entendu parler de sympthome du genre... en esperant que tu auras des reponses bientot...
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Mon_Ange_Arielle

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MessageSujet: Re: Quelqu'un peut m'aider à comprendre?   Quelqu'un peut m'aider à comprendre? Icon_minitimeMer 9 Nov - 22:56

demande de voir le dossier medical de zack
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Cerise



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MessageSujet: Re: Quelqu'un peut m'aider à comprendre?   Quelqu'un peut m'aider à comprendre? Icon_minitimeJeu 10 Nov - 4:40

As-tu osé poser des questions à ton médecin traitant, à des médecins, infirmiers de ton entourage qui pourrait peut être t'aider dans tes questionnements même s'ils ne détiennent pas la réponse.

Ton petit Zack est magnifique, c'est un bébé dodu, son cou ne me choque pas mais c'est vrai que sur une photo, c'est moins criant que ce que toi, tu as pû voir.

Pour sa position, j'ai connu plusieurs bébés qui avait ce genre de position, refusait certaines car tout simplement, ils ne pouvaient pas, pour des raisons de torticolis par exemple, lié au positionnement dans l'utérus le plus souvent.

j'espère que les resultats finiront par arriver prochainement, plein de courage,
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manon6

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MessageSujet: Re: Quelqu'un peut m'aider à comprendre?   Quelqu'un peut m'aider à comprendre? Icon_minitimeJeu 10 Nov - 8:42

Allo



Pour son cou ver l'ariere on m'a aussi déja dit que els bébé au besoin intense était tres raide et se cambrait par en arriere.Je crois selon moi que si il y avait eu un probleme cardiaque ca ferais longtemps que ca aurait été trouvé,si rien encore c'est que peut-etre il cherche et ne trouve rien.
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MessageSujet: Re: Quelqu'un peut m'aider à comprendre?   Quelqu'un peut m'aider à comprendre? Icon_minitimeJeu 10 Nov - 14:26

J'ai évidemment appeler pour avoir des résultats, ils m'ont dit quelques semaines encore peut-être, mais même 2 ou 3 jours je trouve ca long après si longtemps, commennt j'suis senser arreter de m'inquieter avec ca...

Sinon j'ai son dossier medical a l'accouchement, mais rien que je puisse comprendre evidemment... je cherche toujours...

Et le fait qu'il soit dodu en a inquieter plusieurs, dont ma tante infirmiere, il buvait pourtant si peu et etait si petit, il semblait plus enfler que dodu quand on le voyait en personne...

Merci des reponses les filles, meme s evidemment on aura la reponse veritable seulement avec l'autopsie... Je vous en ferai part rendu la, un jour...
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MessageSujet: Re: Quelqu'un peut m'aider à comprendre?   Quelqu'un peut m'aider à comprendre? Icon_minitimeJeu 10 Nov - 14:58

J'ai regarder les valeurs (hematologie) de ses prises de sangs à la naissances. Aye aye aye...
Polycythemie,
Prophylaxie strep B (mot incomprehensible apres)
Hemoglobine haut
Hématocrite haut
Globules rouges haut
DVE (?) Haut...

Qu'est ce que je suis sensé comprendre la dedans...

Donc je fais mes recherche pour en venir à un document de médecine universotaire dans laquelle je lis que le taux de globules rouges élevé (Polycythemie) peut entrainer blablablah, bref ca fatigue le ventricule droit du coeur etc pour conduire au deces si blahblah jargon de medecin...

C'est donc le sang...Cest donc le coeur...C'est donc moi qui avais raison? Et les doc avaient tous le rapport et n'ont jamais rien fait!!! Un pediatre a regarder son dossier sans jamais me prevenir de le faire suivre serré, sans jamais me dire quoi que ce soit sur mon fils. Et apres des visites chez les doc, jamais de ....mmmm c'est inquietant, va faire verifier...

Est ce que je reve ou les medecins se foutent complement de la vie de leur patient! J'espere que j'ai tort et que Zack est juste parti comme un p'tit oiseau, pas par maladie, juste parce qu'il s'est endormi. SI jamais il etait malade, et que j'avais raison, surtout parce que j'ai le dossier donc les preuves, laissez moi vous dire que je vais foncer dans le tas!!!!!! La j'commence a pomper.
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capucyne82

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MessageSujet: polycythémie   Quelqu'un peut m'aider à comprendre? Icon_minitimeJeu 10 Nov - 15:50

La polycythémie fait référence à un volume accrus de globules rouges, ce qui entraine un niveau d'hématocrite, d'hémoglobine au-dessus des limites de la normale.
Ça peut être causé par 3 mécanismes:
1- un délai entre la naissance et le clampage du cordon ombilical.
2- le site de prélèvement... si le prélèvement a été fait juste après la naissance, peut-être que ton petit coco avait une mauvaise perfusion périphérique (des extrémités, ce qui est normale après la naissance), ce qui entraine de faux résultats.
De plus, si le prélèvement a été fait capillaire (talon, hématocrite est généralement plus haute)
3- l'âge au prélèvement: Ht (hématocrite) augmente après la naissance, puis redescend par la suite, vers 2h de vie.
Autres causes: hypoxie intrapartum (déséquilibre entre les besoins tissulaires en oxygène du bébé et les apports reçus), insuffisance placentaire (ex: si maman souffrait de pré-éclampsie, de diabète...), anomalies chromosomiques (Trisomie 21, 18 etc), anomalies congénitales, etc.
Signes et symptômes: majorité des n-nés n'ont aucun symptôme.
mais l'enfant peut également souffrir de: acrocyanose (peut être normal par exemple = extrémités des mains/pieds bleutés), le bébé peut être pléthorique = jaune/rouge = jaunisse, peut également souffrir d'une détresse respiratoire, d'un souffle cardiaque (encore 1 fois, ça peut être normal dans les premiers jours de vie), une hypertension pulmonaire.
Effets neurologiques: des symptômes neurologiques comme l'irritabilité, des tremblements, de la léthargie, de l'hypotonie peuvent être vu chez 60% des cas, problème alimentaire (difficulté à alimenter)
Métabolique: hypoglycémie, jaunisse importante.
Traitement: on traite juste les patients ayant des symptômes importants, Ht > 65%, avec des transfusions sanguines.
Pronostic: excellent.
mais certaines complications peuvent être vu: insuffisance rénale, convulsions.



DVE et machin chouette... ça veut rien dire de concret, en fait on ne regarde pas vraiment cette valeur lorsqu'on interprète la formule sanguine.
Pour le strepto B (prophylaxie): c'est une bactérie qu'on retrouve chez 30% des femmes enceintes. Tu as certainement eu un prélèvement vers la 35-37e semaine pour ça. Les médecins te donnent des antibiotiques ( à la mère) si elle est colonisée (porteuse), ou durant l'accouchement si fièvre, augmentation du rythme cardiaque foetal et maternel.
Bon, je ne sais pas si je t'ai aidé, mais si tu veux, donne moi plus d'info sur ton accouchement, la naissance de ton petit coco et les semaines à la maison, je pourrais peut-être mieux t'aider!
Bonne chance!
eli



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capucyne82

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MessageSujet: Re: Quelqu'un peut m'aider à comprendre?   Quelqu'un peut m'aider à comprendre? Icon_minitimeJeu 10 Nov - 15:56

Ah oui, et il ne faut pas confondre polycythémie PÉDIATRIQUE et polycythémie néonatale... les causes ne sont pas les mêmes, et c'est pire lorsque c'est pédiatrique... (où les risques de complications, et de décès sont courants, et qu'un traitement est nécessaire).
Je veux juste être sure que tu ne confonds pas les 2.
La polycythémie néonatale: la majeure partie du temps sans conséquence à long terme.
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MessageSujet: Re: Quelqu'un peut m'aider à comprendre?   Quelqu'un peut m'aider à comprendre? Icon_minitimeJeu 10 Nov - 16:04

Wow, merci! Mais en fait je ne sais pas trop, ils ont fait plusieurs prise de sang a mon ti prout, plus qu'à mon premier, et oui j'avais le strepb, jai eu les antibio 30min avant lexpulsion...

Plus de details plus tard ^^ merci encore
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jacoudini01

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MessageSujet: Re: Quelqu'un peut m'aider à comprendre?   Quelqu'un peut m'aider à comprendre? Icon_minitimeJeu 10 Nov - 19:12

Penses-tu vraiment que les médecins auraient laissé mourir un enfant? Juste pour le fun? Je crois que s'il y avait eu quelque chose, ils auraient fait les vérifications et des suivis. Ce que je sais de la médecine au Québec, c'est qu'on ne laisse pas les enfants souffrir pour rien, quand on peut faire quelque chose. Et si ça avait été le coeur, il y aurait eu d'autres signes. Mon bébé avait un problème cardiaque grave et tu peux me croire, on peut voir les signes.

On cherche toujours des raisons, mais parfois, il n'y en a pas vraiment. Il faut attendre les conclusions même si c'est long. Et j'avoue que c'est super long. Mais bon, moi, je ne crois pas qu'aucun médecin se serait amusé à laisser mourir un enfant.
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MessageSujet: Re: Quelqu'un peut m'aider à comprendre?   Quelqu'un peut m'aider à comprendre? Icon_minitimeVen 11 Nov - 1:01

Ce n'est pas ce que je disais non plus, ce que je dis c'est que clairement depuis le debut avec mon gars, il y a eu du laissé aler, de la négligeance non, du moins pas que je crois. Deja ils sont sensé nous garder 48heures à l'hopital apres l'accouchement, je suis restee a peine 36 heure....et encore.

Ensuite, ils sont senser garder l'enfant tant qu'il ne boit pas assez, il ne buvait meme pas 2 oz au 4 heures quand ils m'ont dit que je pouvais partir....

Il y a des choses que je ne omprend pas, mais que puis je y faire, mon but est de comprendre ce que personne ne m'explique, j'ai toujours cru que son coeur a flanché pour une raison, ma cousine a eu des symptomes semblable jeune et elle a dut avoir 2 op pour son coeur, je cherche simplement a voir s'il aurait pu le savoir avant. Come toute maman je cherche le pourquoi, sans vouloir etre plate pour les autres ici, la plupars des "sans explications" ont recu un beau rapport d'autopsie dans lequel c'est dit clairement. Moi on me dit, on ne sait pas on va chercher, et jamais on ne m'a dit le vrai pourquoi, je cherche, c'est tout a fait normal. Je ne dit pas non plus que c'est mieux de se faire dire qu'il n'y a aucune explication, mais au moins on a ca d'écrit, moi je me demande, est ce qu'il y a une explication, ou je peux arreter d'y penser une fois pour toute?

Veux veux pas, mon gars n'a jamais dormi plus de 20 minutes en ligne, ne s'alimentait qu'à peine et grossissait a vue d'oeil, n'était jamais confortable sauf dans les bras, la tete a la renverse, etait raide comme une barre, resultat je n'ai jamais été capable d'avoir un reel calin comme avec mon plus vieux. Je m'inquiete et je crois que c'est encore legitime, quand on a personne a blamer, quand la maladie n'est peut etre pas a blamer non plus, bien o fini par se blamer. Est ce que J'AURAIS pu le sauver si j'avais su quoi faire, si les medecins aurait écouter, est ce que je vais finir folle a trop chercher.

Je suis desolee, je viens de me faire diagnostiquer bipolaire, je vis pleins de vieux souvenirs en meme temps, et je cherche toujours pourquoi mon fils devait partir si tot, et tout ca est trop pour moi, alors comme ce forum existe, je cherche l'aide ici a savoir si possiblement il avait quoi que ce soit, SANS POUR AUTANT accuser un medecin. Je suis tout simplement triste qu'il n'y sois plus, je ne cherche pas le coupable, je cherche la cause, c'est tout.
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aurore-enola

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MessageSujet: Re: Quelqu'un peut m'aider à comprendre?   Quelqu'un peut m'aider à comprendre? Icon_minitimeVen 11 Nov - 5:08

les problèmes cardiaques ne se voient pas forcément ma puce éléane mis à part une bronchiolite persistante, il n'y avait aucun signe que son petit coeur était malade, elle mangeait bien, dormait, se développait normalement. on a su qu'elle avait un problème cardiaque quand je l'ai rentré d'urgence à l'hôpital car elle avait enflé. suite à une éccho il se sont rendu compte qu'elle avait le coeur qui était très gros, qu'il était très fatigué, ils l'ont intubé pour pouvoir la transporter mais son coeur n'a pas tenu le choc il s'est arrêté malgré qu'ils aient essayé de la ranimé pendant prés d'1h, il n'est pas reparti. elle nous a quitté elle avait 11 mois et demi.

j'ai eu les résultats d'autopsie près de 3 mois après, résultat cardiomyopathie dilatée.

suite à ça, toute la famille a fait des examens et il se trouve que mon mari qui est militaire donc très suivi souffre aussi de ça avec le myocarde non compacté mais de façon moindre et on ne le savait pas, pour mon fils quentin idem même chose qu'éléane et papa moindre que sa soeur mais plus que son père, depuis il doit prendre du cortensyl pour aider son coeur à battre normalement.

alors non tous les problèmes cardiaques ne se voient pas forcément.

voilà une photo de ma puce la veille de son dc.

[img]Quelqu'un peut m'aider à comprendre? Alaane10[/img]

[img]Quelqu'un peut m'aider à comprendre? Alaane11[/img]

j'espère avoir pu t'aider un peu.

ton petit zack était magnifique.
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MessageSujet: Re: Quelqu'un peut m'aider à comprendre?   Quelqu'un peut m'aider à comprendre? Icon_minitimeVen 11 Nov - 9:41

Ce matin, j'ai croisé une dame qui faisait le ménage dans l'immeuble, elle m'a demandé quelle âge a ma "dernière", elle me connais de vue depuis plusieurs années, je lui réponds qu'il ne s'agit pas de ma dernière, que mon petit dernier aurait 11 mois bientôt et qu'il est mort l'hiver dernier.

De fil en aiguille, elle me parle de son frère, qu'on a réanimé après un temps beaucoup plus court que celui passé à réanimé le mien de bébé...qu'il a vécu ensuite comme un nourrisson durant 33 ans. C'est arrivé très jeune, il a fait un arrêt et juste avant un gros hoquet.

Evidement, puisqu'il n'est pas mort lui, de ça (aujourd'hui il l'ait, il a eu un cancer du médicament à 33 ans car toute sa vie on lui a donné des calmants), on ne lui a pas fait d'autopsie et c'était il y'a plus de 30 ans mais les médecins leur ont dit que surement, c'était un rescapé de la mort subite du nourrisson. Que le hoquet était parfois les prémices.

mon bébé n'a pas eu de hoquet juste avant son arrêt, je ne pense pas, il était contre moi, bien que les voitures autour de nous faisaient un peu de bruit, l'extérieur ect...je ne sais pas. j'ai juste pensé à toi et ton petit Zack en entendant l'histoire du frère de cette dame.
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jacoudini01

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MessageSujet: Re: Quelqu'un peut m'aider à comprendre?   Quelqu'un peut m'aider à comprendre? Icon_minitimeVen 11 Nov - 10:30

Je suis désolée, je me suis mal exprimée. Je ne voulais pas dire que tu n'avais pas le droit de te poser des questions et tout. C'est tout à fait normal de vouloir trouver des explications, surtout quand on n'en a pas. Mais ce que je voulais dire, c'est que je ne crois pas qu'il y ait non plus de conspiration. Je veux dire, qui serait assez humain pour ne pas vouloir soigner un bébé malade? Si ton bébé avait eu des signes, oui, les médecins auraient eu à s'inquiéter. Mais il n'en avait pas.

Lors des rendez-vous, sa saturation était à combien?

Pour ce qui est de l'accouchement, moi, on m'a dit que c'était 24 heures à l'hôpital quand bébé et maman vont bien. Un bébé naissant, qui est allaité, boit à peine une cuillère de colostrome par boire. Alors, c'est difficile à évaluer la quantité de lait j'imagine. Et quand il buvait ton bébé, est-ce qu'il se fatiguait? Parce que c'est aussi dans les premiers signes que les médecins surveillent.

Bref, tout ce que je veux dire, c'est que je ne crois pas qu'il y ait absoluement une erreurs. Mais rien ne dit non plus que ça ne puisse pas arriver.

Je suis certaine qu'un jour tu sauras ce qui s'est passé et j'espère que ça t'aidera par la suite à faire la paix avec tout ça. Une chose est certaine, c'est que la mort d'un enfant, c'est toujours un drame. C'est difficile de vivre avec.
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MessageSujet: Re: Quelqu'un peut m'aider à comprendre?   Quelqu'un peut m'aider à comprendre? Icon_minitimeVen 11 Nov - 15:08

Comme je disais, il buvait 2 oz par 4 heures, il s'endormait au bout d<'a peine un oz incapable de continuer...

Pour sa saturation, bien j'ai vu des medecin a ma clinique, personne n'a prit sa saturation, c'est a peine si le doc la bas l'a regarder...

Je sais qu'il n'y a aucune conspirations, c'est juste dur de croire que personne n'a voulu chercher plus loin que mes dires, en me disans que mon fils n'a rien et puis, pas trop longtemps apres, il s'endort et ne se reveillera plus jamais...
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MessageSujet: Re: Quelqu'un peut m'aider à comprendre?   Quelqu'un peut m'aider à comprendre? Icon_minitime

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