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 J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur

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Édouard

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Ange(s) : Édouard, né le 12 octobre 2011 à 37 6/7 SA.

Poussière d'ange en décembre 2009 à 11 SA.
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MessageSujet: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Mar 6 Déc - 15:15

Bonjour,



Voici mon histoire. J’ai fait une fausse-couche en décembre 2009 qui m’avait attristée mais la douleur de cet événement n’ rien à voir avec ceux que je vis en ce moment. Ma grossesse tant désirée s’est très bien déroulée (quelques nausées et compression de la veine cave même assise qui me rendait essoufflée mais sans plus) , je devais accoucher le 27 octobre 2011 de mon petit garçon Édouard. Mes résultats de dépistage prénataux était très beaux et tout allait à mes échos jusqu’à celle de ma 31e semaine lors de laquelle mon médecin s’est rendu compte d’un RCIU. J’ai été mise en arrêt de travail et à mon écho suivante 2 semaines après, Édouard avait pris suffisamment de poids pour que le médecin juge qu’il était mieux de rester dans mon ventre. Le RCIU ne m’alarmait pas trop car nous avons de petits bébés dans ma famille. Lorsque j’allais aux monitorings, il ne bougeait pas beaucoup car il était plus actif en soirée normalement. Pendant les deux dernières semaines, il bougeait moins mais lors des échos, on voyait que je ne le sentais pas tout le temps lorsqu’il bougeait. À mon écho du 12 octobre, le médecin a jugé bon de m’accoucher car il n’avait pas pris beaucoup de poids dans les deux dernières semaines et je suis rendue à 37 6/7 SA. Je savais depuis plusieurs semaines que je devais être accouché par césarienne car Édouard était en siège. Lorsque j’ai réalisé que j’allais avoir mon bébé la journée même, j’étais paniquée. Tout d’un coup, je n’avais plus le goût de lui voir la binette comme j’en avais le goût dans les semaines qui venaient de passer. Mon angoisse prenait toute la place. J’ai attendu de 14 h à 21h00 pour que l’on m’amène en salle d’opération et je devais me forcer pour sourire car tout ce temps, j’étais très anxieuse. La magie d’enfin prendre mon bébé dans mes bras n’y était pas, comme si j’avais un pressentiment. 22h10, je vois mon Édouard venir au monde avec le miroir que l’on a mis pour que je vois sa venue. Il est légèrement bleuté (comme beaucoup de bébés qui n’ont pas passé par le travail) mais la panique d’empare de moi surtout parce que je le trouve très mou. L’anesthésiste le ventile et il fait beaucoup de tirage et à peine si on entend 2 petits cris très faible. Aucun pleur. Je suis paniquée et mon conjoint l’infirmière tente de me rassurer car il respire et est bien rosé. Le pédiatre est appelé en urgence car il se comporte comme un prématuré et non comme un bébé à terme (hypotonie et ne pleure pas). On me questionne à savoir si je suis certaine de la date de conception : oui. Je ne verrai qu’environ 5 minutes mon bébé dans les 24 heures qui ont suivi l’accouchement car le pédiatre essaie de comprendre ce qui ne va pas avec Édouard. Mon conjoint l’apporte à ma chambre en courant à deux reprises pour me le montrer. Ma tête tourne sans arrêt car Édouard ne peut pas être mon bébé car tout allait bien pendant la grossesse… À présent, mon bébé qui est à terme n’a pas de tonus axial (cou et tronc), il ne pleure pas, ne ressent pas la douleur lorsque les infirmières essaient de lui installer un soluté, il a la gencive supérieure hypertrophiée (cela lui fait comme des dents en gencives), il ne tête pas et n’avale pas, sa saturation baisse, convulsions. C’est l’horreur. Je n’arrive pas à lui parler pour que ma voix le rassure, je suis sur une autre planète. Après 24 hrs de vie, il est transféré dans un centre plus spécialisé (CHUL) pour que l’on trouve ce qui se passe avec mon bébé. Je ne peux pas être transféré car le CHUL est à capacité maximale. 48 heurs après ma césarienne, j’obtiens un congé temporaire de l’hôpital pour aller le voir mais j’ai beaucoup de douleur. Nous rendant compte qu’il est anormal qu’Édouard soit dans cet état puisqu’il est à terme, nous expliquons aux médecins que si son état est grave, nous ne voulons pas d’acharnement médical car nous voulons qu’il ait une qualité de vie, qu’il sache qu’il est sur la planète. Nous expliquons notre point de vue aux nombreux médecins que nous rencontrons car nous avons très peur qu’il se mette à boire mais que d’un autre côté, il soit très lourdement handicapé physiquement et mentalement. Nous avons peur qu’une intervention médicale de 2 minutes fasse en sorte qu’il s’alimente par lui-même mais que le pronostic de sa vie entière soit affreux. Pendant deux semaines, nous passons 8 heures par jour à l’hôpital pour bien comprendre ce qui se passe avec notre fils que l’on aime tellement, qu’on ne voudrait pas qu’il souffre toute sa vie. L’EEG démontre qu’il fait des convulsions électriques et physiques mais elles finissent pas être contrôlées après 3 médicaments différents. L’IRM cérébrale et l’écho transfontanelle sont normales. Son cerveau est physiquement bien formé. Les médecins pensent plutôt que ce sont les contacts électriques qui ne se font pas bien. Après 2 semaines d’observations cliniques (tests de la neurologue pédiatrique et observations des néonat), nous devons nous fier au « feeling » des médecins car les examens ne confirment pas ce que notre amour a. Des tests génétiques ont été faits mais les résultats ne sont pas tous rentrés. Pour nous, c’est un stress intense car notre crainte est que son tonus s’améliore et qu’il se mette à boire (il est gavé pendant tout ce temps) mais que sa vie soit un calvaire. Est-ce vraiment humain de ne pas souhaiter que son enfant puisse pas boire car les médecins nous disent que le pronostic d’Édouard est gris foncé-noir? Les médecins nous informent que nous ne saurons peut-être jamais ce qu’Édouard a alors on ne pourrait pas le détecter pour une grossesse future… J’aurai 33 ans en janvier et je sais que plus les années passent, plus les grossesses sont à risque… Nous décidons donc, 2 semaines après sa naissance d’aller en soins de confort car les médecins sont d’avis que le futur d’Édouard semble noir selon leurs observations. Le seul moyen de laisser partir notre amour vers un monde sans douleur est de ne pas l’alimenter. Édouard est décédé après 22 jours de vie, soit après une semaine à le voir maigrir et perdre sûrement plus que la moitié de son poids. La douleur morale est tellement intense pour les parents, pourquoi l’euthanasie n’est-elle pas permise dans de telles circonstances? Étant seulement des soins de confort, la médication qui contrôlait ses convulsions était cessée. Il convulsait donc beaucoup (heureusement, les convulsions sont subtiles) et la morphine et l’ativan ont finalement permis de l’apaiser. Les dernières 24 heures de sa vie sont malheureusement gravées dans notre mémoire. Il était ni plus ni moins qu’un petit mort-vivant (teint gris-bleuté, la peau sur les os et dans un coma profond). Après une dizaine d’arrêts respiratoires de 5 à 7 minutes chacun pendant ces dernières 24 heures de vie, nous avons dû le laisser partir dans son petit lit de plastique. À chaque fois qu’il faisait un arrêt (il les faisait presque tous lors des changements de couche) nous le prenions pour qu’il parte dans nos bras, en lui parlant et le rassurant. Après une dizaine de fois, nous avons compris que nous le stimulions lorsque nous le prenions alors on a pris la douloureuse décision de le laisser dans son lit car nous ne savions pas combien de jours cela pourrait encore durer car son cœur était en pleine santé pour vivre 85 ans. À chaque arrêt respiratoire, nous croyions qu’il était parti car il devenait blanc-bleu et ne respirait plus pendant au moins 5 minutes. Toutefois, son cœur continuait de battre et lorsque son cerveau envoyait un signal réflexe après quelques minutes, il se mettait à faire du gasping (un vrai film d’horreur) et revenait tranquillement à la vie. C’est donc le cœur et la tête en miettes que nous avons quitté l’hôpital sans notre bébé, avec la boîte remplie de souvenir que tous les parents ayant perdu leur enfant reçoive. Nous avons toutefois la chance d’avoir des dizaines de photos et de films de notre amour pour se souvenir se son visage et de sa manière bien à lui de bouger, car la mémoire efface très rapidement le peu de souvenir que nous ont laissé ces 22 jours de vie. Comme la plupart d’entre vous, ma douleur est si grande, la culpabilité et la colère sont si présentes… je ne sais pas combien de temps cela prendra pour me remettre sur pieds. Présentement, je vous lis fréquemment, j’ai acheté plusieurs livres sur le deuil périnatal mais je n’ai aucun intérêt…je prends tout les moyens pour m’en sortir (psychologues, lectures, je parle d‘Édouard) mais je crois que seul le temps pourra apaiser l’intensité de ce que je ressens. Ça fait si mal que j’aurais préféré qu’il m’emmène avec lui. Chaque matin je suis découragée de devoir vivre une autre journée avec cette douleur qui m’habite. Je préfèrerais dormir pour le reste de ma vie plutôt que d’avoir à porter ce poids toute ma vie… Il est d’autant plus difficile de constater que notre conjoint vit le deuil différemment de nous, sans pleurer… J’arrive toutefois à le comprendre et nous sommes plus forts que jamais. Sans son support, je m’effonfrerais…

Maman et papa ne t’oublieront jamais Édouard. Nous t’aimons très fort xxx
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alysson

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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Mar 6 Déc - 17:22

bonjour

ton histoire me touche énormément,le choix de laisser partir édouard est très courageux,il ne faut pas faire souffrir ses enfants,la douleur est differant pour chaque personne,il n'y a que le temps qui l'apaise,les conjoints reste fort pour nous soutenir mais ont aussi mal que nous.

le principal c'est de resté soudé et surmonté le deuil ensemble,il faut parler de se petit et laisser les larmes venir,je pence que nous pleureront toujours nos enfants.

tu ne doit pas t'inquiéter pour ton age,moi j'ai aussi 33 ans et je pense qu'une grossesse est plus a risque pour la trisomie 21 après 40 ans,il ne faut pas baisser les bras pour nos anges,se battre pour eux.

surtout garde courage
tendre penser pour édouard
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Timahé

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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Mar 6 Déc - 17:34

Comment vous dire... votre histoire est terrible... vous avez su accompagner votre bébé jusqu'au bout, il vous a senti près de lui tout le temps. Que pouviez vous faire de plus....rien vous étiez là. nous avons tous le cœur en miette en sortant de l'hôpital, mais aussi l'apaisement en sachant nos petit princes en paix maintenant. Leurs vie ne commençaient pas de manière facile, dame nature n'a pas bien fait les choses pour eux.

Courage à vous nos petits anges veillent sur nous à présent.

Karine
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eliottzoe

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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Mar 6 Déc - 17:58

maman de edouard, je suis désolée de t'accueillir ici.
Dechirée de lire ton histoire, votre histoire boulversante et si pleine d'amour.
Dechirée de lire la fin si dure d'Edouard. Bouleversée de lire que pour qu'il parte, les médecins ont été obligés de cesser l'alimentation.
Comment à notre époque est ce encore possible?
Ma Zoé a eu un parcours similaire à celui d'Edouard, mais, grace à l'équipe médicale, elle a pu partir confortablement en 3 jours.
Mais durant ces 3 jours, à multiples moments, j'avais envie d'appuyer sur ces seringues afin de la liberer au plus vite et cela sans écouter mon coeur de maman qui explosait à chaque secondes.
Ton traumatisme est si grand, si lourd à porter, si cruel, si récent
Je ne peux t'apporter que ma comprehension et mon écoute.
Bientôt 11 mois après, la plaie est moins vive, moins présente.
Seul le temps et l'appui de l'entourage et de ce site m'ont aidé à garder la tête hors de l'eau et à songer à l'avenir.
Courage à toi et n'hésites pas à venir te confier.
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Édouard

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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Mer 7 Déc - 22:29

Bonjour maman de Timahé,

Les symptômes de nos bb se ressemblent énormément. Pour mon Édouard, ils n’ont pas encore trouvé et ils ne trouveront peut-être jamais. Ils ont pensé à l’amyotrophie spinale mais le test est revenu négatif. Ils pensaient à un syndrome Prader-Willi sévère mais revenu aussi négatif. Même chose pour Smith Lemli-Opitz et je crois qu’il y en a d’autres qui sont négatifs mais ma mémoire fait énormément défaut ces temps-ci… je les ai de noté quelque part… Nous avons rencontré la généticienne il y a 2 semaines à notre demande pour avoir les résultats partiels et nous sommes encore plus découragés depuis ce temps. Elle n’avait pas le dossier d’Édouard entre les mains (ils ne l’ont pas trouvé probablement car ils avaient écrit son nom en anglais par erreur lors de son admission.. plaisant non !), seulement les résultats de quelques tests génétiques. Elle n’avait pas reparlé à la néonat et à la neurologue pédiatrique pour faire le bilan de tous les tests et examens effectués et les symptômes d’Édouard, ce qui est primordial pour s’orienter sur les bons tests à faire. Elle nous questionnait sur les résultats des tests mais nous ne les connaissons pas tous et ce n’est pas à nous à répondre à ces questions. Cela nous a mis une pression supplémentaire sur les épaules. On lui a renommé toute la liste des choses que l’on a remarqué pendant la grossesse (positionné en siège car probablement trop faible pour se tourner, ne bougeait pas bcp, diminution des mouvements dans les 2 dernières sem…), à la césarienne (pleure pas, tirage, bcp de liquide…) et les symptômes d’Édouard de peur que les médecins en oublient… Nous avons tellement peur qu’ils omettent de l’information primordiale.

Ils ne trouvent le diagnostic que dans 50 % des cas et nous sommes certains qu’ils ne trouveront jamais pour lui car la procédure ne semble pas très efficace alors les chances qu’ils orientent les tests sur la bonne piste nous semblent très diminuées… C’est assez paniquant car à notre avis, les semaines qui passent sans qu’ils se parlent retardent l’orientation vers les bons tests. J’aurai 33 ans en janvier 2012 et la généticienne nous a dit que ça peut prendre 1 an avant qu’ils trouvent et on peut arriver au bout de l’année et ne rien trouver, JAMAIS. Nous souhaitons avoir 2 enfants et ne voulons pas prendre la chance que ça arrive à un autre bb mais que cette fois –là, il soit capable de s’alimenter par lui-même mais qu’il n’ait pas de qualité de vie. On a déjà gagné une fois à la loterie alors il n’y a aucune chance à prendre selon nous.

Nous sommes ressortis découragés de chez la généticienne car elle nous a dit qu’une amniocentèse était possible pour une future grossesse SI l’on trouve ce qu’Édouard avait mais suite à notre question elle nous lui a confirmé que la fiabilité de ce test varie entre 85 et 95 % tout dépendant du diagnostic qu’Édouard avait. On trouve que c’est quand même pas mal risqué 15 chances sur 100, ayant déjà gagné à cette loterie!

Comme (je crois) toutes les femmes, j’étais un peu anxieuse qu’un drame nous arrive soit à la naissance ou pendant la grossesse mais sans plus et je me rassurais car ma sœur a un garçon de 5 ans, une fille de 3 ans et elle a accouché de triplés (2 filles et 1 garçon) le 3 juin 2011. Le garçon est décédé après 18 heures de vie. Il ne pouvait pas s’en sortir malgré qu’il était branché sur toutes les machines existantes en néo… Il avait des malformations à presque tous ses organes vitaux (cœur, poumons, reins, intestins…). Je me disais donc que ça ne pouvait pas m’arriver 4 mois après l’accouchement de ma sœur… Ces épreuves nous ont rapprochées car nous comprenons les sentiments de l’autre. Elle dit toutefois que son deuil n’est pas aussi difficile que le mien car elle a 4 enfants en santé et que sa famille est faite (malgré que son fils lui manque énormément).



Ce doit être tellement difficile que ton fils te demande fréquemment ou est son petit frère. Ma nièce de 3 ans m’a demandé à plusieurs reprises ou est mon bb et le cœur m’arrête à chaque fois. L’hôpital m’a remise la boîte de souvenirs de mon fils et ils y ont inclus le livre « Bébé ourson est mort ». Il sert à expliquer la situation aux frères et sœurs. Je ne sais pas si je l’ai jeté car n’ayant pas d’enfant, je n’en avais pas besoin et ma sœur l’a eu lors de la mort de son fils. Je vais chercher si je peux le trouvé et le scanner pour te le diriger par courriel. Sinon, voici le lien pour le commander mais c’est du Québec alors je ne sais pas s’il est disponible pour toi : http://www.premaquebec.ca/boutique.html.

Ton histoire est triste et je partage ta douleur. Je souhaite que le temps défile plus vite, espérant qu’il apaise ma souffrance. Je souhaiterais dormir jusqu’à ce moment car je me sens morte en-dedans….J’ai tellement hâte de me sentir mieux…

Merci à Eliottzoe et a Alyson pour votre soutien. Je vais aller relire vos histoires et vous récrirai

Bonjour maman de Timahé,

Les symptômes de nos bb se ressemblent énormément. Pour mon Édouard, ils n’ont pas encore trouvé et ils ne trouveront peut-être jamais. Ils ont pensé à l’amyotrophie spinale mais le test est revenu négatif. Ils pensaient à un syndrome Prader-Willi sévère mais revenu aussi négatif. Même chose pour Smith Lemli-Opitz et je crois qu’il y en a d’autres qui sont négatifs mais ma mémoire fait énormément défaut ces temps-ci… je les ai de noté quelque part… Nous avons rencontré la généticienne il y a 2 semaines à notre demande pour avoir les résultats partiels et nous sommes encore plus découragés depuis ce temps. Elle n’avait pas le dossier d’Édouard entre les mains (ils ne l’ont pas trouvé probablement car ils avaient écrit son nom en anglais par erreur lors de son admission.. plaisant non !), seulement les résultats de quelques tests génétiques. Elle n’avait pas reparlé à la néonat et à la neurologue pédiatrique pour faire le bilan de tous les tests et examens effectués et les symptômes d’Édouard, ce qui est primordial pour s’orienter sur les bons tests à faire. Elle nous questionnait sur les résultats des tests mais nous ne les connaissons pas tous et ce n’est pas à nous à répondre à ces questions. Cela nous a mis une pression supplémentaire sur les épaules. On lui a renommé toute la liste des choses que l’on a remarqué pendant la grossesse (positionné en siège car probablement trop faible pour se tourner, ne bougeait pas bcp, diminution des mouvements dans les 2 dernières sem…), à la césarienne (pleure pas, tirage, bcp de liquide…) et les symptômes d’Édouard de peur que les médecins en oublient… Nous avons tellement peur qu’ils omettent de l’information primordiale.

Ils ne trouvent le diagnostic que dans 50 % des cas et nous sommes certains qu’ils ne trouveront jamais pour lui car la procédure ne semble pas très efficace alors les chances qu’ils orientent les tests sur la bonne piste nous semblent très diminuées… C’est assez paniquant car à notre avis, les semaines qui passent sans qu’ils se parlent retardent l’orientation vers les bons tests. J’aurai 33 ans en janvier 2012 et la généticienne nous a dit que ça peut prendre 1 an avant qu’ils trouvent et on peut arriver au bout de l’année et ne rien trouver, JAMAIS. Nous souhaitons avoir 2 enfants et ne voulons pas prendre la chance que ça arrive à un autre bb mais que cette fois –là, il soit capable de s’alimenter par lui-même mais qu’il n’ait pas de qualité de vie. On a déjà gagné une fois à la loterie alors il n’y a aucune chance à prendre selon nous.

Nous sommes ressortis découragés de chez la généticienne car elle nous a dit qu’une amniocentèse était possible pour une future grossesse SI l’on trouve ce qu’Édouard avait mais suite à notre question elle nous lui a confirmé que la fiabilité de ce test varie entre 85 et 95 % tout dépendant du diagnostic qu’Édouard avait. On trouve que c’est quand même pas mal risqué 15 chances sur 100, ayant déjà gagné à cette loterie!

Comme (je crois) toutes les femmes, j’étais un peu anxieuse qu’un drame nous arrive soit à la naissance ou pendant la grossesse mais sans plus et je me rassurais car ma sœur a un garçon de 5 ans, une fille de 3 ans et elle a accouché de triplés (2 filles et 1 garçon) le 3 juin 2011. Le garçon est décédé après 18 heures de vie. Il ne pouvait pas s’en sortir malgré qu’il était branché sur toutes les machines existantes en néo… Il avait des malformations à presque tous ses organes vitaux (cœur, poumons, reins, intestins…). Je me disais donc que ça ne pouvait pas m’arriver 4 mois après l’accouchement de ma sœur… Ces épreuves nous ont rapprochées car nous comprenons les sentiments de l’autre. Elle dit toutefois que son deuil n’est pas aussi difficile que le mien car elle a 4 enfants en santé et que sa famille est faite (malgré que son fils lui manque énormément).



Ce doit être tellement difficile que ton fils te demande fréquemment ou est son petit frère. Ma nièce de 3 ans m’a demandé à plusieurs reprises ou est mon bb et le cœur m’arrête à chaque fois. L’hôpital m’a remise la boîte de souvenirs de mon fils et ils y ont inclus le livre « Bébé ourson est mort ». Il sert à expliquer la situation aux frères et sœurs. Je ne sais pas si je l’ai jeté car n’ayant pas d’enfant, je n’en avais pas besoin et ma sœur l’a eu lors de la mort de son fils. Je vais chercher si je peux le trouvé et le scanner pour te le diriger par courriel. Sinon, voici le lien pour le commander mais c’est du Québec alors je ne sais pas s’il est disponible pour toi : http://www.premaquebec.ca/boutique.html.

Ton histoire est triste et je partage ta douleur. Je souhaite que le temps défile plus vite, espérant qu’il apaise ma souffrance. Je souhaiterais dormir jusqu’à ce moment car je me sens morte en-dedans….J’ai tellement hâte de me sentir mieux…

À bientôt
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Mer 7 Déc - 23:25

Bonjour Eliottzoe,

Effectivement, nos anges sont partis de manière semblable... Avant d'écrire mon histoire, j'avais lu la tienne et j'avais prévu t'écrire, comprenant si bien ta souffrance. Je désire savoir si tu vis de la culpabilité d'avoir eu à prendre la décision de mettre fin à la vie de ta petite fée. Car de mon côté, nous n'avons aucun test d'imagerie qui explique l'hypotonie d'Édouard. Nous avons uniquement l'EEG qui confirme les convulsions et les examens cliniques de la néonat et de la neurologue pédiatrique (ils nous ont bien dit que c'est un feeling en tenant compte de ses réflexes, etc...) qui nous ont dit qu'il ne semblait pas conscient de son environnement donc déficiences physiques et intellectuelles sévères selon elles. Je dois toujours me rappeler qu'il y a au moins l'EEG qui démontrait qu'il convulsait énormément pour me convaincre que nous avons pris la bonne décision. C'est tellement vide la vie sans lui. Je préfèrerais ne plus vivre pour ne plus sentir ce mal qui m'habite continuellement...ne t'inquiète pas, je n'ai pas d'idées suicidaires, c'est simplement que ça ne ferait plus, simplement...J'ai tellement peur que ma souffrance ne s'apaise pas, ça me semble impossible de vivre avec ce cauchemar jusqu'à 80 ans... je prends beaucoup de moyens pour aller mieux : je vous lis, je lis des livres sur le deuil périnatal et je consulte une psychologue environ aux 2 semaines. J'ai tellement peur de n'avoir aucune réponse à son état et de ne pas pouvoir tenter à nouveau une grossesse. Qu'est-ce que sera ma vie si je ne suis pas maman... j'y étais arrivé, il était à terme et il était supposé être en bonne santé. Ce n'était plus qu'un désir de devenir enceinte, il était arrivé...Ça me rassure de te lire et de voir que la plaie est un peu moins vive après 10 mois.

Prends soin de toi.
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Jeu 8 Déc - 8:40

maman d'edouard
Te dire que je regrette notre décision, NON, absolument NON. Dans les circonstances, c'était la seule décision lucide à prendre.
Te dire que je n'ai pas douter, sur le moment...c'est autre chose car Zoé semblait réagir aux stimulis: elle serrait nos doigts, réagissait aux bruits (donc pas sourde), la lumière la genait (donc pas aveugle) quand on lui chatouillait les pieds, elle gigotait et elle tenait sur ses jambes (donc pas paralysée).
Mais quid du cerveau?
C'est vrai qu'elle aurait été totalement amorphe, je n'aurai pas eu de doutes, mais là...et il m'arrive parfois d'en avoir encore, mais je chasse vite cette idée.
Oui nous avions l'IRM, mais ce dernier montrait des lésions mais ne quantifiait pas le degré de handicap.
DEs lésions sur la zone du language, mais parlerait-elle? ou parlerait-elle plus tard? ou pas du tout? on ne sait pas
Des lésions sur la zone de comprehension, mais nous comprendrait-elle? ou pas du tout? on ne sait pas
Sur la mobilité, marcherait-elle ou pas du tout?
Bref ces lésions nous disait juste qu'elle ne serait pas autonome, mais à quel degré, ça impossible de le savoir.
Le cerveau est une partie complexe et surtout pour les nourissons, il n'est pas terminé, mais quand une partie est déjà touchée au départ, le développement à venir est compromis.
Faire subir cela à Zoé, non...Je suis joueuse, masi pas quand il s'agit du devenir de mon enfant.
J'ai un fils de 7 ans bientôt. Le faire vivre avec ça, avec ce poids, ce n'était pas envisageable.
Même pour notre couple...
Je ne te dis pas que le doute n'est pas venu frequemment m'habiter, surtout au début, mais de moins en moins au fil des mois et désormais plus du tout.
Ce que je regrette c'est d'avoir eu cette decision à prendre, ce que je regrette c'est que tout ne ce soit pas deroulé comme prévu dans ma tête et dans mon coeur.
Je pense que jusqu'au nout de notre vie on portera cette plaie en nous, mais elle sera plus douce.
Je n'ai aucune réponse quand à la cause de cet accident non plus. J'ai demandé le dossier de Zoé, le mien...ils ne savent pas.
Juste un accident.
Suis je plus apaisée? oui car ma culpabilité a été mise au placard une bonne fois pour toute.
Courage à toi et continue tes efforts pour aller mieux même si la vie te parait vide aujourd'hui, un jour elle te semblera plus remplie
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Timahé

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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Jeu 8 Déc - 9:12

Bonjour, maman d'Édouard,

Je te remercie pour le lien que tu as joint à ton texte, pour Nolann mon garçon de 4 ans. J'ai déjà un livre sur la mort,(adapté aux enfants) que j'ai lu avec lui, il ne vit pas trop mal la situation (enfin je penses, ou plutôt j'espère), nous lui avons bcp parlé de la situation, une psy nous a conseillé sur la manière d'aborder le sujet avec lui. Le sujet reste ouvert, nous essayons de vivre le mieux possible l'absence de Timahé, pour que son grand frère le vive au mieux lui aussi. Timahé fait partie de notre histoire de famille, nous ne l'oublierons JAMAIS. Et même si C un peu difficile quand Nolann nous en parle, nous devons laisser la porte ouverte sur ce sujet pour qu'il puisse s'exprimer, je m'en voudrai s'il n'osait pas nous en parler de peur de nous faire pleurer, ou pire qu'il se sente coupable de la mort de son petit frère.

Pour le moment nous n'avons pas ressenti le besoin de voir ou parler à un psy, nous nous sommes préparé au départ de Timahé. Il s'est éteint dans mes bras en 1h30 environs, son départ a été le plus doux comme je l'espérais, même si nous avions en quelque sorte pris "rendez vous avec la mort" . Votre histoire, a été difficile aussi, voir ton petit Édouard s'affaiblir par manque de nutrition est affreux. Comment peut on vivre cela... nous sommes mère avant tout, nous donnons la vie, comment en 2011 peut on laisser un bb s'envoler par manque de nourriture!!! Notre petit Timahé ne pouvait lui pas respirer (totalement) seul, mais ne sachant pas s'il ressentait la douleur, nous avons demandé qu'il ait un calmant à base de cortisone, pour être sur qu'il parte sans souffrir. Comme le temps a du être long pour vous, Édouard s'est battu pour passer le plus de temps possible avec vous!!!!

Soyons fort maintenant pour nos petits Princes!!! Ils nous regardent sûrement du haut de leur petites étoiles!!!!!! Faisons en sorte qu'ils soient fière de nous en relevant la tête, et à nouveau sourire à la vie!!! Nous avons décidé pour leur bien être les LIBÉRÉ de leur mal, leur présence nous manque ÉVIDEMENT, mais ils sont bien plus libre maintenant !!!!!!!! Laughing

Ce matin nous avons revu le généticien, nous avons 1 risque sur 4 pour avoir un autre enfant atteint de la maladie, il nous propose une FIV pour éliminer les risques... Nous espérions un 2nd enfant mais je n'ose pas imaginer une grossesse comme cela... de plus je viens d'avoir 35 ans, et ma fertilité va en diminuant, je ne suis bientôt plus un cas prioritaire pour ce genre de grossesse (à risque, ou non viable)...
Nous avons également appris que Nolann avait 60% de risques d'être porteur de la maladie... quelle MERDE cette génétique!!!!

Je te souhaite à toi et ta famille tout le courage que vous méritez pour les jours à venir, le temps est notre meilleur allier, gardons espoir pour la suite et avançons pour mieux vivre!!!

à très bientôt
Karine Very Happy
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Jeu 8 Déc - 12:46

xxxxxxxxxxxxxxx... je n'ai pas de mots
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Alexe

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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Sam 10 Déc - 13:35

Ouf..Des larmes ont coulées... Ton témoignage m'a beaucoup touchée. Je ne trouve pas les mots pour te dire comment je suis désolée qu'il y ait eu cette tournure... Nous avons un parcours différent, mais je m'y suis un peu retrouvée avec le RCIU, cependant je connais la cause et c'est moi...

Je connais tous ces jours passés en néonatalagie en pensant qu'on aurait une réponse à toutes nos questions, qu'on y verrait une lueur...Nous avons dû écouter la médecine au lieu de nos coeurs de parents et arrêter la respiration... Je n'aurai jamais la réponse exacte de son départ, nous savons que c'est en parti dû à l'immaturité des poumons, mais pour le reste, nous n'avons pas consenti à l'autopsie.

Je connais cette culpabilité omniprésente, je sais ce qu'elle fait à l'intérieur. Je te comprends tellement.. Je n'ai pas les mots, mais sâche qu'ici il y aura toujours une maman ou parfois un papa qui te comprend et qui passe par les mêmes étapes et qui ne nous laissera jamais tomber.

Tout le monde le dit, mais le temps est notre allié..

Courage à toute la famille et tendres pensées à Édouard.

Alexe xxx
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taly99

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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Sam 10 Déc - 13:48

ton témoignage me touche beaucoup ,moi aussi mon ange ce nomme Édouard et j'ai fallu le laisser parti une très dure épreuve ,courage et un bisou à ton ange Édouard parti rejoindre mon ange Édouard
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Cerise

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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Sam 10 Déc - 15:48

Je comprends tellement ce que tu ressens...c'est tellement dur de laisser partir son enfant mais être maman, c'est malheureusement aussi cela...le pire, l'accompagner de tout son amour jusqu'à la mort alors que nous aimerions tant les accompagner dans la vie comme c'était prévu initialement!

Malheureusement, nous n'avons pas eu la chance de voir grandir, s'épanouir nos enfants mais nous sommes leur maman pour toujours, ils existent dorénavant dans nos coeurs, nos mots, nos pensées...c'est une plaie béante indescriptible, nous avons pedu une partie de nous même encore et bien plus encore mais nous avons joué nos rôles de maman, nous avons fait un grand geste d'amour, le plus grand...laisser nos enfants partir en paix sans plus de souffrances...

Mon petit garçon à moi est né sans problèmes, il a fait un arrêt cardiaque à 21 jours de vie, il a été réanimé au bout de 40 mn et a passé avec moi 5 longs jours et 5 longues nuits en réanimation. il était en coma profond, sous respirateur, il avait un cathéter fémorale avec ce qu'il lui fallait pour qu'il ne souffre pas du moins après les premières heures, et le médicament qui soutenait son coeur mais qui battait très bien et qui ne semblait pas avoir d'anomalies ni de soucis aux différentes échos. Son rein, son foi étaient atteints, il n'urinait plus les premiers jours mais cela n'était que détails par rapport au cerveau...Puisque sans cerveau, on ne vit pas, les 3 électro-ecéphalogrammes passés étaient sombres (pour ne pas dire plats), le cerveau était sans activité ou un petit épisode épyléptique. Le scanner cérébral montrait de l'oedème plein le cerveau.

Les médecins ne pouvaient pas savoir en grandissant quelle partie seraient touchés puisque le cerveau est si petit et peu développé à cet âge mais une chose est sûre, il fallait se résoudre à le laisser partir...Pour moi, il y'avait une mort cérébrale mais ils n'ont jamais employés ce terme et ont fait (du moins) comme çi j'avais le choix.

J'aime bien trop mon bébé pour le laisser vivre sa vie comme un légume, j'aime bien trop mon fils pour m'acharner, je me suis rendu à l'avis des médecins...même si quand je voyais sa petite jambe montait après le petit coup sur le genou du médecin pour ses examens cliniques, je me disais "mais il a un réflex", le doc me répondait qu'il s'agissait du reflex de la moële et non du cerveau, bref...Je comprends bien que tu ne sois pas à l'aise avec l'idée que tu puisses avoir pû participer en qq sortes à cette décision de laisser mourir ton fils, tu aurais tant aimé le protéger!

Mais tu as pris la meilleure décision pour lui. je ne pense pas que les médecins auraient laissé partir ton Edouard s'ils n'avaient pas vraiment le sentiment qu'Edouard ne puisse avoir une vie décente sans souffrance.

J'espère que tu auras vite les réponses à tes questions concernant le mal de ton bébé.

je suis étonné de la manière dont ils l'ont laissé partir en revanche, je ne sais pas si cela est possible en france, mais ton petit avait les médicaments nécessaires pour ne pas souffrir, heureusement et il avait surtout l'amour de sa maman.

tendres pensées à Edouard, tendres calins à mon petit elfe des bois.
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Édouard

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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Ven 23 Déc - 16:03

Merci à toutes pour vos messages réconfortants...

Mon conjoint et moi ne savons pas encore si nous serons présents aux rencontres en famille pour Noël, nous appréhendons la douleur dene pas avoir Édouard avec nous comme prévu.

Certe, je penserai à vous toutes car nous partageons pour la plupart les mêmes sentiments.

Joyeuses Fêtes!
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Mer 28 Déc - 2:40

bonjour, je viens de lire ton histoire qui m'a vraiment emue...

Je trouve inadmissible que chez vous, les médecins laissent un bébé "mourir" de faim, effectivement, l'euthanasie serait plus "humain"... (pardonne moi de l'expression mais on ne laisse pas les animaux souffrir alors on les pique, et un bébé n'a pas le droit de s'éteindre sereinement??)

Pour ma fille, ils ont pratiqué un genre "d'euthanasie", ils lui ont injecté 5seringues d'hypnovel et de "subuta" je crois.
La veille de son décès, on a vu qu"elle n'allait vraiment pas bien, ce que l'on voulait pas voir jusque la, et le medecin en qui nous avions le plus confiance depuis le début et qui gardais espoir avec nous, nous a dit que c'etait fini, qu'il était la quand elle a fait son irm, et qu'il a vu les dommages qu'elle avait au cerveau... Dc ils ont commencé le 11 septembre, date de notre decison de tout arreter, a lui administré de la morphine en plus grande quantité, et le 12 septembre à 9h50, ils ont injecté les doses d'hypnovel et subuta, et a 10h50, elle était devenue Ange...

Courage a toi et ton conjoint et douce pensées a ton petit Edouard

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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Mer 28 Déc - 4:59

Je viens de lire ton histoire, les larmes me sont montés.
Tu as pris la bonne décision. Mais dur de voir comment l'hôpital la laissé partir.
J'espère de tout coeur que tu lui feras un frère ou une soeur.
Votre photo est très belle. C'est une belle photo de vous trois.

Je vous envoie plein de courage pour toi et ton conjoint.

Douce pensée pour ton petit Édouard. Bisous volant vers ton nuage.
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Mer 28 Déc - 15:37

Merci de m'écrire,

Ça fait chaud au coeur quand les gens nous disent et redisent que notre histoire les touchent. On dirait que dans ma tête, ça concrétise le fait que je suis bel et bien une maman, mais d'un ange.

Ce que trouve le plus difficile aujourd'hui (28 décembre), c'est que l'idée que nous l'ayons laissé mourrir de faim me hante. J'ai beau tenter de mettre les plus belles images que je connais d'Édouard dans ma tête, il n'y a que celle de sa dernière journée qui apparaît. Une image si horrible d'un petit bébé si maigre, si froid et si pâle.

J'essaie tant bien que mal de visualiser autre chose mais mon cerveau m'en empêche... Espérons que demain sera une journée plus facile.
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Mer 28 Déc - 15:48

Si tu as des photos d'Edouard avant, regarde les des que tu as l'image de sa dernière journée en tête.Chaque journée est différente, même chaque instant. Dans une journée tu pourras être au plus mal et juste après tu te verras sourire. Le temps est n'autre seul allié.
Courage Mamange
Tendre pensée pour ton Édouard.
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Mer 28 Déc - 17:40

Au départ..les premiers moins, j'avais beaucoup de mal à me le représenter vivant, en pleine santé...la première image qui me venait en tête et qui me hantait était celle de mon petit bébé mort, ses petits ongles violets, sa froideur, sa raideur...

Puis au fil du temps...j'ai réussi de plus en plus à revoir dans ma tête l'image de mon petit bébé que j'ai eu la chance de connaître vivant...

Je ne te dis pas que je ne revois jamais mort...non, mais je pense qu'avec le temps les souvenirs les plus doux ou mes moins durs prennent plus de place.

l'image de la mort est traumatisante...nous aimerions tellement ne jamais avoir vu mourrir nos enfants...nous aimerions tellement les avoir vivants contre nous. L'image d'Edouard le dernier jour est une image tellement douloureuse car sa fin approchait mais aussi car il représentait un petit bébé ayant faim en mauvaise santé...

Je suppose qu'il avait des calmants par son cathéter fémoral, ombilical ou autres ou par perf tout simplement?
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Édouard

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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Mer 28 Déc - 22:16

Bonjour à vous deux,

J'ai beaucoup de souvenirs d'Édouard (photos et vidéos) mais je ne les ai pas regardés souvent ces derniers jours... je suivrai ta suggestion Moug pour chasser les mauvaises images. Il est très beau ton tatouage. Je réfléchis à savoir si je m'en ferai faire un en mémoire d'Édouard. Puisque c'est permanent, je ne voudrais pas prendre une décision et la regretter plus tard...

Je trouve tellement terrible quen plus d'avoir dû le laisser partir, nous avons dû vivre ses derniers 7 jours à le voir maigrir.

Pour répondre à ta question Cerise, il a reçu de l'Ativan et de la morphine pour diminuer ses convulsions et enlever sa douleur. Ce qui me fait le plus de peine c'est qu'il n'en a pas reçu les deux premiers jours car nous ne savions pas que les signes subtiles qu'il démontrait étaient des convulsions et qu'il ressentait de la douleur. Les infirmières n'étaient pas avec nous très souvent (à notre demande et ça faisait notre affaire pour être en intimité avec notre amour) et nous avons sû uniquement les signes comme un clin d'oeil, un mâchonnement avec sa bouche, des petits signes très peu décelables comme ça qu'à la 3e journée car c'est à ce moment que les infirmièrese ont été réellement témoins des signes de convulsions pendant quelques minutes. La plupart du temps, les signes ne duraient que quelques secondes alors nous n'avions pas le temps que l'infirmière arrive pour les voir et juger que la médication était nécessaire. Une fois que nous avons sû que pratiquement le moindre mouvement d'Édouard signifiait qu'il avait de la douleur, nous n'avons pas hésité un instant à faire venir l'infirmière pour qu'elle constate sa douleur et lui donne de la morphine ou de l'ativan.

Ce que j'ai de la difficulté à accepter c'est que maintenant que je revois les vidéos des premiers jours, je réalise que les mouvements qu'ils faisaient voulaient dire qu'il souffrait et nous ne lui avons pas fait donné de la médication par ignorance. Je trouve donc ça pénible de le voir bouger car j'ai l'impression que nous ne l'avons pas protégé et qu'il a souffert pendant 2 jours. C'est horrible comme sentiment car nous lui avons donné tant d'amour pendant ces deux jours mais il avait mal...

Malgré le bon support du personnel (médecins et infirmières), il a tout de même quelques défaillances. Nous aurions dû être mieux informés pour être capable de mieux l'acompagner. C'est que lorsque nous étions en néonat avec lui, les convulsions étaient contrôlées par le topamax alors nous n'avons pas su qu'elles étaient si subtiles. Parfois, même les infirmières avaient du mal à savoir s'il s'agissait de convulsions ou si s'étaient des mouvements volontaires d'Édouard.

À un certain moment,lorsque nous étions avec lui dans la chambre de soins de conforts pour l'accompagner, il a fait des convulsions très évidentes (pédalage des bras et des jambes) pendant 15 minutes sans arrêt. Ça pris plusieurs doses de médication pour le soulager.

En fait, pour répondre plus précicément à ta question Cerise, ses médicaments lui étaient administrés en gouttes transmuqueuses dans la bouche. Il s'agit d'un projet de recherche qui dure depuis plusieurs années au CHUL de Qc (7 ans si je me souviens bien). C'est moins envahissant pour le bébé car il n'avait plus aucune piqûres si aucun soluté ou filage que ce soit. Il était libre de tout! Sauf de son corps si mou... Son cou était comme un fil tellement il n'avait pas de tonus. PLus les jours passaient, pire c'était car il perdait des forces... Un horrible cauchemar! Je sais que votre perte n'est pas moins douloureuse que la mienne mais nous n'avions pas besoin de le voir dépérir pendant une semaine en plus de le perdre. Il me semble que ça aurait été plus paisible que nous n'ayons qu'à le débrancher et qu'il cesse de respirer après quelques minutes. D'un autre sens, vous me direz que j'ai pu le prendre sans contrainte pendant 7 jours, mais c'était un pur martir. Nous croyions pouvoir avoir des moments de qualité avec lui mais nous ne trouvons pas que ça nous a apaisé tant que ça.

Je n'ai même pas fait de peau sur peau dans la chambre de soins de conforts car il faisait si froid. Il avait pyjama, tuque, mitaines, bas et 2 couvertes pour le tenir au chaud... Je sais que la chaleur de mon coeur l'aurait réchauffé mais son corps était tellement mou à cause de l'hypotonie que je n'osais pas le manipuler pour le mettre en kangourou... parfois je le regrette, mais ça me semblait impossible...

J'ai tant d'images à oublier qui me viennent en tête... comment poursuivre ma vie? Actuellement, ça me parrait impossible...Le temps passe si lentement lorsqu'on souffre...
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Jeu 29 Déc - 19:18

maman d'Edouard, ne te sens pas coupable de tout ca, c'est tres dur a accepter, seule le temps diminuera ta douleur (mais ne l'effacera jamais).

Vous avez fait ce qu'il fallait, et c'est vrai que c'est toujours après qu'on se dit "si j'avais su, on aurait du..." mais sur le moment, on laisse les médecins faire mais il ne faut pas regretter car le plus important dans tout ça et c'est ce qu'il faut te dire, c'est que ton bébé a eu ses parents pour le soutenir jusqu'au bout, lui parler, l'embrasser... et ça c'est le plus beau cadeau que vous lui avez fait ,même si tu garde des mauvaise image, dit toi que tu as été présente pour lui malgré tout.

Quand mon frère a eu sa fille, il discutait avec un père qui lui expliquait que sa fille était décédée (d'un cancer je crois)... il a osé dire qu'elle allait très mal, c’était un 31 janvier, les médecins leur avaient dit qu'elle "ne passerais pas la nuit"... et la pauvre petite est décédée toute seule car ses parents ont préféré allé "faire la fête" pour le nouvel an!!!! c'est honteux!!!!!! et il ose s'en vanter!!!! Donc des gens comme ça devrais avoir des remords...

Courage a vous


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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Jeu 29 Déc - 19:39

Je me joins à toutes les filles pour te dire que ton histoire m'a beaucoup touchée et qu'il m'arrive aussi de penser à toi, à vous.

Mon histoire est différente mais j'ai aussi vécu la dégradation de l'état de ma petite pendant 5 jours. J'ai vécu (ou plutôt elle a vécu) des choses très dures, dont les pires étaient les hémorragies, les saignements par le nez et la bouche, les ecchymoses, les "seizure" (pas de mot en français que je connaisse, mais sûrement le même phénomène de convulsions, comme toi, avec les pieds et les jambes qui bougent de façon régulière) mais surtout de la voir enfler jusqu'à prendre 2 kilos en 5 jours. J'ai souffert de mes pieds enflés à la fin de ma grossesse; ce n'est rien si je regarde mon bébé qui était enflée de PARTOUT. Tout le liquide, tous les médicaments, elle les retenait car ses organes ne fonctionnaient pas. Même ces petites oreilles étaient devenues très épaisses. Ma petite princesse magnifique était méconnaissable à la toute fin. Tu sais, pendant 5 jours nous avons espéré du plus profond de notre coeur qu'elle s'en sortirait et, avec du recul, je me sens extrêmement coupable qu'elle ait eu cette vie. Jusqu'à quel point a-t-elle souffert? Je ne sais pas et, honnêtement, je ne veux pas le savoir. Mon coeur de maman veut exploser quand je pense à ce qu'elle a vécu. Une heure après sa naissance, le pédiatre qu'il l'a vue a déclaré qu'il était cruel de la laisser vivre... heureusement que je ne l'ai su qu'après. De toute façon, à ce moment-là, je ne voulais pas y croire encore.

Même si nous n'avons pas vécu la même chose, je connais aussi la douleur ajoutée au deuil qu'est celle de de savoir que notre enfant a souffert. Mais c'est vrai aussi que j'ai pu débrancher ma Laeticia, et qu'elle est partie rapidement. Son petit corps était trop abîmé, le "pire cas de manque d'oxygène" que notre médecin à l'hôpital pour enfants ait vu dans sa carrière. Yé! Super record... Bref, peut-être qu'un jour nous arriverons aussi à nous dire que nous avons eu le bonheur de les connaître, au moins un tout petit peu. Je n'en suis pas là encore, moi non plus. Je suis consciente de ma chance de l'avoir eue vivante mais, pour l'instant, sa petite vie a été trop difficile pour que je puisse faire abstraction de la grande souffrance qui a été son seul et unique destin.

Ta photo est très belle, de ce que je peux voir, Édouard est un superbe petit garçon.
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Édouard

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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Jeu 29 Déc - 22:31

Merci pour vos bons mots les filles...

Ça fait toujours du bien de voir que le gens nous lisent!

Vos histoires m'ont également beaucoup touchée.

Mariane, j'aime beaucoup lire ton journal de deuil car mes sentiments sont identiques au tiens et je pleure chaque fois que je te lis car j'ai l'impression de lire ce que j'ai dans le coeur...

La question est peut-êtr trop personnelle (ne me réponds pas si tu ne le veux pas) mais est-ce que tu songes à une autre grossesse bientôt?

Nous revoyons la généticienne début janvier pour qu'elle poursuivre les tests sur nous et sur les tissus d'Édouard pour savoir si nous avons transmis les gènes à Édouard pour si c'est une erreur de la nature alors nous aurons des nouvelles bientôt... Je vais avoir 33 ans le 12 janvier et j'ai eu 2 grossesses mais aucun enfant vivant. Nous espérions avoir deux enfants et les semaines et les mois passent et je vieillis... ça me met un pression supplémentaire pour faire mon deuil plus vite mais ça ne se commande pas comme ça.... je sens la nécessité de ressayer tout de suite (si l'on peut, ce qui est loin d'être certain) car les risques augmentent avec les années qui passent mais je sais que psychologiquement je ne serai pas prête avant des mois et de mois. C'est tellement horrible ce sentiment en plus de tout ce que nous avons vécu.

Il y aura probablement un pourcentage de risque pour une prochaine grossesse et même si mon conjoint et moi sommes forts, il est possible que je sois prête à prendre plus de risque que lui (même si une amniocenthèse est possible mais ne détecte jamais à 100% les anomalies) et que nous ne soyons plus sur la même longueur d'onde... c'est déjà pas évident de vivre le deuil différemment.

Chaque soir j'angoisse énormément dès que je mets la tête sur l'oreiller car tous ces scénarios tournent dans ma tête, les images de ma grossesse et de la vie d'Édouard défilent...

Quelle vie de misère nous devons vivre à présent? Combien de temps ça prendra avant de faire moins mal? Est-ce que ça fera moins mal un jour?

Elle est si jolie ta petite Laeticia!

Je compte faire un album pour Édouard dans les prochains jours. Je veux que toutes les filles connaissent mon bel amour.

Bonne nuit à toi et à nos anges

xxx
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Ven 30 Déc - 16:59

je ne connais pas cette méthode, peut être a-t-elle étét expèrimentée aussi en France mais dans le grand hopital pédiatrique à Paris où mon petit est décédé, en réa, il ne l'utilisait pas. Mon bébé a eu un cathéter posé peu de temps après son arrivée, en fémoral. Pour éviter les perf sans arrêt...ce qui est tout de même toujours mieux mais intrusif, puis il y'a des fils...je ne sais pas comment les médicaments qui doivent passer directement dans le coeur peuvent eux être administré de cette façon dont tu parles mais je ne suis pas médecin, je me pose juste la question.

tu as donc eu bcp de "chance" d'avoir tout contre toi ton petit Edouard, j'étais 24h/24 h en réa avec lui durant ces 5 jours...mais mon bébé me manquait tant pourtant...je ne pouvais plus m'en occuper, il était sur cete couveuse, avec tous ses tuyaux...mais surtout son respirateur qui lui était très fragile, car si on le bouge sans faire exprès, cela provoque des escars au nez si fragile des bébés...Il est arrivé le mardi, j'ai pû l'avoir sur moi le vendredi soir enfin...avant cela je me contentais malheureusement de chanter, lui parler, le caresser où je pouvais...ou encore le contempler. Il était en coma profond dès son arrivée.Ensuite, dès ce vendredi soir, je l'ai eu quasiment tout le temps sur moi avec le respirateur et son cathéter, diode oxygénation du sang, sa poche urinaire également car il avait de la diurèse, faisait pipi sans arrêt les derniers jours entre les périodes où il était tout gonflé d'oedème. je ne demandai qu'après 5,6 où je l'avais dans les bras, inconfortable à cause du respirateur, de le remettre sur sa couveuse juste pour que j'aille faire pipi, dégorger mes seins et manger un truc rapide ou rien.je l'a eu donc juste le week end avant sa mort le dimanche...soit deux nuits, une journée et demi dans les bras car il est mort à 13h30 le dimanche dans mes bras biensûr.

Dis toi qu'avec ses médicaments, il n'a vraissembablement pas senti la faim...il avait tout l'amour de sa maman et c'est tellement important.
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Marianne

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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Ven 30 Déc - 21:45

Mon Dieu... que de cauchemars nous avons vécu! Je vous lis toutes les deux et je me demande comment la vie peut nous infliger de telles douleurs!

Cerise, ton petit bonhomme est si beau et tu es une maman si courageuse, qui élève ses enfants seule, je t'admire.

Maman d'Édouard, je t'ai envoyé un MP concernant ta question. À l'hôpital pour enfants de Montréal, ma maman a demandé à une infirmière si ma fille souffrait. Sa réponse a été "s'il y a une chose qu'on peut faire pour eux, c'est bien de ne pas les laisser souffrir". Ceci étant dit, je pense aussi que la vie de ma petite n'a pas été dépourvue de douleur à 100% mais Cerise a raison et ils ont dû faire tout ce qui était possible pour éviter qu'Édouard ne souffre.

Tout cela est fini à présent et il n'y a plus rien que nous ne pouvons faire pour eux. Maintenant, c'est nous qui souffrons et seulement nous, pas eux. Je sais que c'est difficile mais, quand on commence à avoir des images difficiles dans la tête, il faut les chasser au plus vite, comme Moug a dit. Car leur calvaire est bel et bien terminé, il ne sert à rien de se le remémorer. Essayons plutôt de se rappeler à quel point ils étaient beaux, à quel point nous les aimions. Souvent plus facile à dire qu'à faire, je sais.

Gros bisous à toutes.
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Sam 31 Déc - 9:03

Bonjour Cerise et Marianne,

Cerise : mon garçon n'ait aucun problème au coeur alors il n'avait bien évidemment pas besoin des mêmes médications que ton petit Siméon... Je crois que le CHUL est le seul hôpital au Québce à utiliser les gouttes transmuqueuses. Nous sommes contents d'avoir pu en bénéficier.

Par contre, depuis deux jours, mon conjoint et moi faisons beaucoup de rage et de colère car nous avions déjà remarqué en regardant les vidéos en soins de confort qu'Édouard faisait des convulsions physiques (donc douloureuses) mais nous ne savions pas que c'était ça pendant les 24 à 36 premières heures de soins de confort.

Alors cest en montrant les petits vidéos à ma belle-famille que nous avons réalisé que c'est survenu car les médecins et infirmières ne nous ont pas bien renseigné sur les signes de convulsions.

Ça nous arrivait, prendant ses 24 à 36 h d'appeler l'infirmière pour qu'elle vienne voir mais puisque ça ne durait que quelques secondes, il était trop tard quand elle arrivait et se remettait à en faire 10 minutes après qu'elle soit repartie. Ce que nous trouvons encore plus con maintenant, c'est que les infirmières ne se fiaient pas à nous, elles devaient constater les convulsions par elles-même. Mais après avoir passé 10 minutes à l'observer et qu'il ne se passait rien, elles repartaient sans lui avoir donné de la médication. Nous n'étions donc pas convaincus que c'était bel et bien des convulsions car Édouard n'est faisait pas en néonat.

En plus, ils ont cessé le Topamax qui contrôlait bien les convulsions car c'était considéré comme un traitement curatif et non de confort. Ils sont trop cons! Ça aurait été quoi qu'il ne convulse pas, ça n'aurait pas pour autant augmenté son tonus et il n'aurait pas plus été capable de s'alimenter seul. Je les déteste les médecins et ils vont être informés de toutes les émotions que leurs actes laissent derrière pour nous, pour toute notre vie. Je veux leur exprimer ma colère pour qu'elle arrête de me gruger...

Je sais très bien que mon bel amour ne souffre plus maintenant, mais je souffre tellement de ne pas avoir apaiser ses douleurs, ça aurait été si facile...ILs osent nous dirent avec un air maternisant que nous ne l'avons pas laissé mourir de faim, que c'était sa maladie et progressait! Ben oui! C'est tellement ça qu'on vit dans nos coeurs!

xxx
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Sam 31 Déc - 9:41

Oui biensûr, nos garçons n'avaient pas les mêmes médications, le mien était sous noradrénaline pour soutenir son coeur qui était pourtant en forme (bien reparti après la réanimation mais au bout de 40 mn malheureusement, ce qui fut fatal pour son cerveau)..;il avait évidement autre chose par son cathéter, de la morphine comme le tien mais pas au tout début car il devait "observer"...donc mon bébé a "peut être" souffert les premières heures...et malgrè ma présence permanente, je ne me souviens plus à quel moment il lui ont admnistré cette morphine qui ne l'a pas quitté...Vers la fin, il avait un médicament encore plus fort...pour être "sûre" (dans la mesur où on s'imagine pouvoir être sûre" qu'il ne souffre pas...mais j'ai un fouttu trou de mémoire, cela me reviendra, j'espère...je n'aime pas oublié même si c'était les pires moments de ma vie.

Mon bébé avait donc ce cathéter qu'ils ont mis près de deux heures à poser en chambre stérile mais 2 minutes à enlever après sa mort! Les infirmières m'ont demandé de sortir pour ça et j'ai enfin pû le porter sans rien...le savonner, le rincer, le sécher, l'habiller...le dernier "bain" (sans baignoire) de mon bébé...c'était tellement important pour moi...j'étais en manque tellement de m'en occuper...mais penser que c'était son dernier, qu'il était si peu tonique, si froid, si absent...me faisait si mal...j'étais en une autre planète lorsque je faisais tous ces gestes...et pourtant, je lui parlais, je chantais...etc...c'était tellement irréaliste.

Ton petit Edouard est parti par manque d'alimentation intentionnel par les médecins, le mien, ils ont diminué puis éteinte la noradrénaline, il a tenu deux heures, sans, son corps était en si piteux état que son petit coeur a cessé de battre...j'ai senti à la froideur de sa peau que sa fréquence cardiaque diminuait grandement une heure avant sa mort...j'étais dos au scopes, je ne voyais plus les chiffres, ce qui n'était pas plus mal.

je comprends ta colère envers les médecins, ses histoires de convulsions ne devaient pas les alarmer, sans doute...et pourtant ils ont tenté de gérer les suivantes..ce qui est très incohérent. Moi, je me souviens de petit geste sacadé de son thorax les premiers jours de réa...plusieurs infirmiers m'ont dit des choses différentes et j'ai retenu que il respirait de façon archaïque entre son respirateur...c'était très étrange et difficile à voir, j'espère qu'il ne souffrait pas et qu'après ton récit, ce n'était pas des convulsions...car finalement je n'en sais rien. Son cerveau était tellement atteint que cela pouvait très bien être ça...Ils me disaient que comme il avait déjà respiré, qu'il avait sû le faire dans sa vie...et bien malgrè son respirateur...son coma etc..;il respirait mais tellement peu souvent et bizarrement qu'il n'aurait pû évidement pas être sous respirateur longtemps.

Moi, j'ai trouvé l'équipe qui a "soigné"mon fils (dans le sens apporter des soins) très bien pour la majorité d'entre eux...Je me souviens des yeux plein de larmes de la même pédiatre me préparant au pire...je me souviens de son humanité quand elle est rentré dans la chambre de réa et qu'elle a vu qu'on m'avait enfin mis mon bébé dans les bras ce fameux vendredi soir...elle devait diminué sa noradrénaline à partir de ce soir là mais m'a dit "il est si bien dans vos bras, je ne voudrais pas qu'il fasse un malaise cette nuit, ce serait dommage"...du coup, quand j'y pense elle m'a laissé 12 heures de répit...Je me souviens du samedi où mon bébé dans mes bras s'est désintubé sans que cela soit apparent, je le savais moi, l'infirmier...qui venait de l'aspirer (les mucosités, lié au respirateur, à force) avait trifouillé pas mal ses petites moustaches qui retenait l'engin et finalement n'était plus assez collants...bref, il ne me croyait pas et ensuite m'a crû, et là, pannique dans la chambre, la pédiatre de garde est arrivé (une autre) a pris le ballon d'oxygène se trouvant ds sa chambre mais il a pêté dans ses mains! elle a hurlé aux autres, "un ballon dans n'importe quelle chambre!", puis l'a attrappé de mes bras rapidement, lui a fait un massage cardiaque et l'a en fait rapidement réintubé pour le remettre sous respirateur...je suis sorti à ce moment là car ils me l'ont demandé...puis la pédiatre est venu me chercher et j'étais contente qu'elle est fait qq chose, bien que je savais qu'il a allait mourri ce week end là et qu'on était samedi tout de même...mais elle m'a répondu"on ne va pas le laisser partir de cette façon...c'est bcp trop violente, nous allons l'accompagner".

J'ai tj crû qu'on "débrancher" avant cette épisode de cauchemard de 5 jours de réa avec mon bébé...mais un pédiatre m'a dit qu'on ne parlait jamais ainsi...qu'on accompagnait...j'ai trouvé ça tellement respectueux, mon bébé est donc parti avec son respirateur...

je me souviens de la main du chef de service la dernière nuit de réa, posée sur mon épaule comme pour dire courage madame alors qu'il venait de me dire que l'examen clinique était mauvais...que ce qu'il l'"inquiètait" lui c'était qu'il ne sorte pas de son coma...j'ai pas trop compris ce commentaire, biensûr ce dernier examen clinique faisait surement partie du protocole obligatoir, car la décision de le laisser partir daté du jeudi, cela faisait donc plusieur jours...et moi, j'ai pas compris que mon fils puisse "sortir" du coma profond avec un cerveau en compote.

Bonh, j'ai eu aussi de mauvais commentaires...l'un pas à l'aise pour deux sous avec les mauvaises nouvelles à annoncer et la mort...m'a répondu quand j'ai demandé que je serais raisonnable, que je me rangerai à leurs avis, en gros que j'étais "d'accord" pour que mon enfant décède, j'ai précisé en pleurant à moitié que je ne voulais pas qu'il souffre...il m'a répondu qu'il aurait toutes les médications nécessaires mais qu'il doutait que dans l'état actuel où se trouvait son cerveau il ressente une quelqconque douleur...Cela m'a fait un mal de chien, j'ai dit "vous voulez dire alors qu'il ne ressent pas non plus mes caresses, donc?" il était très embarassé et m'a dit "tous les médecins du monde s'accordent pour dire que pour toutes ces sensations, c'était différent...etc"

C'est bien que tu aies des vidéos même si elles te permettent aujourd'hui de prendre conscience de ses histoires de convulsions et que cela te mets en rogne, c'est super que tu es la force de les regarder aussi...j'ai mis de smois à développer les photos de mon petit garçon...puis des semaines à les sortir du sac...je n'avais pas de caméra, je n'ai donc aucun film et c'est très bizarre car à sa naissance, j'en voulais une, je m'étais renseignée des prix sur internet, je n'en avais pas les moyens mais j'aurai payé en dix fois, je me laissais un peu de temps bêtement par manque de temps aussi avec mes 4 enfants...mais je me suis dis que intuitivement, inconsciemment, une partie de moi savait peut être être qu'il arriverait malheur à mon petit...car je n'ai jamais eu cette sensation et envie aussi vive pour mes filles pour qui je n'ai aps eu de films.

Plein de pensées à ton beau petit Edouard,

Marianne, merci pour les compliments, je te le retourné, ta Laëticia est si belle aussi...
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Sam 31 Déc - 9:58

Nos petits amours sont tous si beaux!

Je remercie au moins la vie de me permettre d'avoir plein de souvenirs d'Édouard...

Je vais tenter de faire un album personnel aujourd'hui!

Prenez soin de vous et douces pensées à vos anges xxx
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Jeu 5 Jan - 11:36

C'est la Saint Edouard aujourd hui, et j'ai une pensée particulière pour ton ange.

xxx
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Ven 3 Fév - 3:19

une pensée pour ton petit Edouard ... Ange
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Ven 3 Fév - 8:08

gros bisous volants pour ton petit ange Edouard

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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Dim 5 Fév - 8:49

Bonjour, effectivement se sont les mêmes symptômes que mon bébé, je lis presque le même parcourt que mon kyllian, malheureusement nous n'avons plus de sang Sad le dernier échantillon a étais envoyer dans un centre de prélèvement dans un centre génétique qui démontre que niveau génétique il n'y avait rien à signaler .. par contre les convulsions est qu'il désaturè en même temps?
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Dim 5 Fév - 9:00

je ne sais pas comment faire si ça vous dit d'envoyer chaqu'un le dossier de notre fils?on peut faire des démarches si cela vous dit...
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Mer 8 Fév - 18:45

Maman d'Edouard.
je viens de lire ton histoire.. VOTRE histoire a vous 3..
Je n'ai pas pu lire jusqu'au bout.
Je te trouve tres courageuse.
je t'envois des ondes positives pour le futur.. pour passer au travers tout sa.
je t'admire beaucoup.
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
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Édouard

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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Jeu 9 Fév - 17:55

Merci Nab001,

C'est très réconfortant que les gens reconnaissent notre douleur dans le drame que nous avons vécu.

Nous avons toutes de tristes histoires avec lesquelles il nous faudra vivre jusqu'à la fin de nos jours. C'est ce qui me fait le plus peur : avoir ce vécu.

Douces pensées à nos anges.

xxx
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Ven 2 Mar - 19:29

Un bisou volant pour Edouard et une pensée pour ses parents aujourd'hui.
Je viens de regarder les photos...il est magnifique, si beau, si doux...
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Ven 2 Mar - 19:54

Merci!

J'ai bien hâte de voir la petite bouille de Leeloo! C'est pour bientôt!
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Sam 3 Mar - 7:35

je trouve que nous sommes trop trop nombreuses, sur ce site....

et que ce 3 est bien dur chaque mois

je t'envoie pleins de bisous

douce pensée à ton beau Edouard
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Sam 3 Mar - 7:37

douces pensées à toi petit édouard....
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Sam 3 Mar - 10:03

Merci de penser à mon bel amour, ça réchauffe mon coeur qui a si froid.
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Sam 3 Mar - 16:49

Plein de bisous magiques pour ton bel Edouard entouré de tous nos enfants.
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Dim 4 Mar - 6:16

douces penssée a Edouard un petit ange magnifique qui du pays des anges veille sur ses parents .
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Dim 4 Mar - 12:14

C'est tellement doux pour notre coeur de voir que des gens pensent à notre ange. Merci!
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Lun 26 Mar - 0:19

Vous avez probablement vu mon autre post qui dit que nous avons obtenu les résultats de génétique pour Édouard.

Il avait le syndrome Prader-Willi très sévère. Il n'était pas conscient de son environnement et son avenir aurait été noir.

Je ressens tellement de colère pour la malchance qui nous a frappé (1 chance sur 10 000 à 30 000).

Les médecins nous rassurent que les risques sont minimes pour une prochaine grossesse; 3 à 5 % de risque.

Ne savent-ils pas compter ces médecins. 3 à 5 chances sur 100 c'est vraiment plus que 1 chance sur 10 000 (si on prend le moins risqué)...

J'aimerais tellement m'endormir pour ne plus jamais à avoir à penser à ces risques et aux angoisses d'une future grossesse.

Est-ce que ça vous arrive de reculer un bon moment dans votre deuil et que ça se mette à mieux aller car ça fait près de 2 semaines et j'ai beaucoup de peine à remonter la pente.
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Dim 1 Avr - 19:08

Maman d'Édouard... j'ai lu ton histoire quelques fois, je ne sais pas quoi vraiment écrire d'une fois à l'autre...Mais ce soir, j'ai envie de te parler un peu de mon histoire puisque tu sembles avoir une telle culpabilité...
Nos histoires ne se ressemblent pas tellement, ma fille n'avait aucune maladie, mais là où j'ai envie de te parler c'est pour ce qui est du départ de ton ange.

Moi aussi, le seul moyen était de cesser l'alimentation. Au début il n'en était pas question, mais j'ai bien vu que jamais ma fille ne pourrait vivre dans les conditions qu'on lui projetait: ne pas ouvrir les yeux, ne pas manger, ne pas parler, ne pas bouger ses membres, et j'en passe. En vrai sa vie aurait été d'être allongée dans un lit avec gavage. Elle respirait, mais ses autres fonctions étaient nulles.
Dans notre cas, elle est décédée à la maison. J'ai tout entendu les commentaires possibles sur l'arrêt de l'alimentation. Je me sentais terriblement coupable.

Elle a été débranchée à 4 jours de vie, elle est décédée à 16 jours. Les commentaires me blessaient énormément, j'étais démolie, mais on ne pouvait pas reculer: les médecins ont le droits de refuser des interventions lorsque la qualité de vie est compromise. Je l'ai fait jusqu'au bout et aujourd'hui, j'en suis consciente et très bien avec mon choix.

J'ai dit à ma soeur "j'ai tué ma fille"... elle m'a répondu: "tu ne l'as pas tuée, tu lui a donné des petites ailes et permis de rejoindre le ciel dans vos bras..." J'ai retenu cette phrase et ça m'a beaucoup apaisée...

Pour ma part, j'ai retourné la situation dans tous les sens. J'ai fait ce qui était le mieux pour ma fille et je ne le regrette pas. L'euthanasie n'est pas légale au Canada, et je crois que je l'aurais refusée de toutes façons. Un bébé qui naît vivant, a des droits ici, et les médecins sont obligés de les respecter malgré tout...controversé, je ne donne pas mon avis là-dessus, c'est juste la loi.

Je dis que j'aurais refusé car je crois que ma fille a vécu ce qu'elle avait à vivre. Elle ne ressentait pas la faim. Elle a choisi de rester avec nous 12 jours de plus, et ça, j'y crois. Le départ a été difficile, mais pas soudain...j'avais tellement peur de ne pas la voir vivante sans ses fils.

Malgré la cruauté de la situation, je referais pareil aujourd'hui. Tu n'as pas à te sentir coupable. Ton bébé n'est pas "mort de faim". Il est mort parce qu'il était malade.

Ma chère, j'espère que mon message ne t'as pas fait mal. C'est toujours délicat...mais ayant vécu quelque chose de semblable, j'avais envie de partager.

Si tu veux discuter, ne te gêne surtout pas.
xxx
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eliottzoe

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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Lun 2 Avr - 6:02

Marie, ce que tu dis es tellement vrai. J'espère que ça t'aidera maman d'edouard dans ton cheminement.
Il serait surtout temps que les instances en place légifère sur ces hypocrisies et permettent ainsi à des personnes de partir dignement sans que les restants soient courbés encore plus avec le poids d'une culpabilité.
Quoiqu'il en soit, j'aime la phrase dr ta soeur marie.
Courage maman d'edouard. Une pensée pour ce courageux petit bonhomme.
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Marianne

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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Mar 3 Avr - 6:39

Moi aussi j'ai été touchée par ton témoignage Marie... beaucoup.
Maman d'Édouard, je pense à toi et à ton magnifique petit chéri aujourd'hui.
Je t'embrasse très très fort xxx
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MamandeNina

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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Mar 3 Avr - 7:23

Je pense fort a Edouard en ce 3 avril.
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Moug

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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Mar 3 Avr - 11:39

Petit Édouard voilà 5 mois que ta maman te pleure, 5 mois que tu es un petit ange, dans un monde meilleur.
Envoie plein de courage à ta petite maman.

Bisous virtuel maman d'Edouard.
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Édouard

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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Mar 3 Avr - 12:09

Merci pour vos pensées. Même et surtout après 5 mois, elle nous réconfortent toujours autant.

Mon petit vit bel et bien par ici!
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manou974

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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur   Mar 3 Avr - 12:27

pensée plume pour edouard ..... Ange
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J'ai besoin de votre aide pour apaiser ma douleur
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