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 Décès d'un de mes jumeaux, terme 17/04/12 ... mille questions...

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Frede

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MessageSujet: Décès d'un de mes jumeaux, terme 17/04/12 ... mille questions...   Ven 9 Déc - 15:17

Bonjour,

Je suis enceinte de jumelles (grossesse monochoriale, biamniotique). J'ai perdu une de mes jumelles il y a tout juste 2 semaines suite à la foetoscopie pour un STT, à 20SA. Elle restera donc au chaud dans mon ventre auprès de sa soeur jusqu'au terme, prévu le 17/04.

Le 24/11, cela faisait environ 2 à 3 semaines que ma grossesse devenait "douloureuse", j'étais à 4 mois et j'avais l'impression d'être à terme... j'avais pris en 2 semaines les 4 kilos que je n'avais pas pris depuis le début, mon ventre était tendu, douloureux, je me traînais comme une vieille, j'avais des crises d'angoisse en pleine nuit... La prochaine écho était prévue le 30/11, mais là, une semaine avant, je me suis dit, je vais consulter. J'ai pris contact avec l'hôpital où je faisais mes échos et ai eu un rdv dans l'après-midi. L'écho a duré 1h15, j'avais bien compris que quelque chose n'était pas clair, il inscrivait sur l'écran des termes que je n'arrivais pas à lire, autres que "mains FA", ""coeur FB"..., en fait il s'agissait d'hydramnios, bref. A la fin il me dit qu'il souhaite prendre rdv au CMCO de Strasbourg pour une suspicion de syndrome transfuseur-tranfusé... ok ! je ne savais pas ce que c'était. Il m'a vaguement expliqué ! Rdv fut pris.... le 6 déc !!! soit 2 semaines après. J'ai demandé si c'était grave, il m'a répondu, oui ça peut l'être mais là ce n'est qu'une suspicion. Rentrée à la maison, je regarde sur Internet et mon conjoint et moi décidons de prendre rdv le lendemain en urgence, pas question de restés sans réponse durant tout ce temps en sachant qu'il s'agit d'une des complications les plus graves pour une grossesse gémellaire... En effet, la secrétaire me dit de venir l'après-midi même et de préparer mes affaires... en fait le gynéco n'avait pas prévenu qu'il s'agissait d'un STT. Bref, verdict, STT, stade 2, opérée dans l'heure, foetoscopie avec placenta antérieur donc difficile d'accéder... Une de mes 2 puces, le "receveur" décède le lendemain des suites du laser.

Je ne comprends pas pourquoi aucune information n'est donnée, ne serait-ce qu'à titre indicatif, pour les grossesses monochoriales, des risques et des symptômes de ce type de complications. Le personnel médical n'est apparemment pas assez informé de ce risque, ils ne le connaissent que très peu. Je sais bien que ceci est le cas pour la majorité des maladies ou syndromes, dès lors que les cas sont rares...

En fait, psychologiquement, c'est plus dur que je ne pensais, je croyais pouvoir "digérer" ça ... avec le temps. Mais plus ça avance (même si ça ne fait que 2 semaines), plus je me pose des questions.
Il est certain que de garder un bébé sans vie dans mon ventre me peine, j'ai du mal à équilibrer les 2 sentiments, le bonheur de sentir une des 2 bouger et le regret de ne plus sentir l'autre. Je me pose beaucoup de questions pour la suite de ma grossesse et pour l'accouchement. C'est encore frais... je ne sais pas quoi penser, il n'est pas possible de faire "comme si de rien n'était", comme certain me disent "au moins il t'en reste une !" NON, je ne suis pas passée à une grossesse simple !!!

J'ai peur.

Et puis, doit-on voir notre puce décédée à l'accouchement ?

J'essaie de rester lucide, mais au fond mon coeur pleure. C'est injuste. On ne peut plus revenir en arrière. C'est comme ça....

Merci de m'avoir lue. Si d'autres mamans de jumeaux veulent me dire quels ont été leurs sentiments, comment elles l'ont vécu.
Bonsoir.
Frédérique
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aurore6883

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MessageSujet: Re: Décès d'un de mes jumeaux, terme 17/04/12 ... mille questions...   Ven 9 Déc - 15:31

frederique je nai pas la meme histoire, moi jai perdu mes deux jumeaux en meme temps. Et puis cetait une grossesse bichoriale biamiotique. J'ai eu un accouchement prématuré a 23sa.
je nose imaginer tes sentiments qui doivent tellement etre partagé. comment etre heureuse davoir toujours une des puces, quand lautre nes plus la.
Les mauvaises phrases des autres sont tellement blessantes, il faut apprendre hélas a les ignorer pour se protéger.
A savoir si tu dois voir ton bébé a la naissance... dans si longtemps peut etre cela ne sera pas trop possible, ton bébé sera rester si longtemps dans ton ventre, et malheureusement il sera abimé. Mais si cela ne te choque pas va y!
apres il sera trop tard.
Personnellement jai vu mes bébés quand ils sont nés, et pour rien au monde je ne regrette. Malgré leur petitesse ils etaient si parfait pour moi...
je pense bien fort a ta petite puce partie rejoindre nos doux anges
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gernouille1

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MessageSujet: Re: Décès d'un de mes jumeaux, terme 17/04/12 ... mille questions...   Ven 9 Déc - 16:17

J'ai vécu exactement la même chose mais pour une raison différente, je te laisse le lien de mon témoignage, même si personne ne le vit de la même façon, c'est toujours réconfortant de ne pas se sentir seul dans tout ça. Si tu as envie de discuter, je suis là, je sais à quel point c'est difficile...
http://www.nospetitsangesauparadis.com/t6517-le-belle-histoire-de-nos-jumeaux-le-deuil-et-l-espoir-du-meme-coup
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jolyplume

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MessageSujet: Re: Décès d'un de mes jumeaux, terme 17/04/12 ... mille questions...   Ven 9 Déc - 16:31

bonsoir.

J'ai perdu mes jumeaux en juin dernier a 15semaines. Une grossesse monochoriale biamniotique dont on m'a evreti des risques des le depart en me donnant les details du risque de stt. Le suivi etait important 1echo toutes les 2semaines.

Dans mon cas, le STT a ete invasif et massif en quelques heures mes bébés ont ete emportés et aucun signe de STT n'avait ete demontré la semaine qui precedait pourtant il s'agit bien de ce syndrome, j'en ai eu la certitude a l'autopsie. Dans mon cas , rien aurait pu etre fait tout a ete trop vite. Longtemps je me suis demandée...si j'aurai pu detecter quelque chose...tenter de sauver mes bebes...mes enfants tant aimés.. je sais aujoiurd'hui que non.

Dans ma douleur, je me suis accrochée a l'idee que mes bebes etaient partis...tous les deux..main dans la main..ça m'a appaisé mais souvent j'ai envié les mamans comme toi a qui il en reste "un". Aujourd'hui les mois ont passé, mon coeur a fait du chemin et je n'envie plus les mamans dans ta situation je trouve ça tellement dur. Il n'y a pmas de meilleur schema mais aussi dur que se soit .... tu portes en toi une petite perle qui s'est battue et a ete emportée mais tu portes sa soeur...ton enfant...elle a et aura besoin de toi parceque pour elle aussi ça doit etre difficile ce chemin accrochez vous l'une a l'autre.

parles en a ton docteur, et peut etre lmeme serait il bon que gtu vois un psychologue ?

L'equipe te donnera des conseils concernant ta petite fille décédée et ici nous serons la pour accueillir chacune de tes filles comme il se doit.



je t'embrasse et je te souhaite beaucoup de courage
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Frede

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MessageSujet: Re: Décès d'un de mes jumeaux, terme 17/04/12 ... mille questions...   Ven 9 Déc - 17:06

J'ai les yeux remplis de larmes en ayant lu vos témoignages personnels et vos réponses, mais il est vrai que malgré tout je me sens "rassurée" de ne pas être seule.

C'est tellement paradoxal comme sentiment. Je sais que mon homme ne montre pas ses sentiments, il garde tout mais souffre autant.

J'ai envie d'avancer, de me battre pour ma puce encore en vie mais ne surtout pas oublier sa soeur. Cependant, et je ne veux choquer personne, mais je ne veux pas vivre avec "un fantôme", mais une petite étoile, un ange gravé à jamais dans notre coeur, faisant partie de la famille.

Je sais que pour notre puce ce sera également très dur dans sa vie. Il y aura toujours un manque que nous n'arriverons pas à combler et il faudra l'élever avec ça. Nous l'avons dit à notre fils de 3 ans, il a compris avec ses yeux et son petit coeur de gentil petit garçon, il est adorable, nous devions lui annoncer qu'il n'y aura plus "2" bébés mais 1 seul !

Pour le moment, nous souhaitons bien sûr déclarer notre petit ange, mais pour les suites après l'accouchement, je ne sais pas encore, j'ai peur de la voir, doit-on organiser une cérémonie, même la plus simple du monde ? Ne vais-je pas regretter si je ne la vois pas ? Nous ne souhaitons pas garder les cendres. Trop dur pour l'instant d'apporter des réponses...

Je vois une psy la semaine prochaine, j'espère que cela me permettra d'y voir plus clair sur mes sentiments, de faire le tri dans mes pensées.

Pour l'instant j'ai peur pour celle qui vit, j'essaie d'être positive, mais je m'inquiète au moindre "signe", pourtant je ne suis pas hypocondriaque !! Mais je flippe qu'on m'annonce encore quelque chose. Je sais que les risques de séquelles neurologiques, bien que très minimes, sont là. Allez, je positive !

Merci à vous miniange
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marrainedunpetitange



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MessageSujet: Re: Décès d'un de mes jumeaux, terme 17/04/12 ... mille questions...   Ven 9 Déc - 17:50

je sais bien qu'au mot ne parviendra à soulager cette si grande peine....en vous lisant on pourtant tellement envie de pouvoir faire quelque chose pour atténuer vos souffrances...

je me permettrais juste d'ajouter une chose, il me semble que pour les papas ils vivent les choses de façon différente mais tout aussi douloureuse, et parfois on a le sentiment qu'ils se sentent l'obligation de rester fort pour soutenir la maman dans les épreuves, savent-ils qu'ils ont le droit d'exprimer leur douleur même devant la maman ??? et que parfois savoir ce que le conjoint ressent est finalement bien plus important que ce que l'on imagine....

douces pensées à tes merveilles....
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gernouille1

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MessageSujet: Re: Décès d'un de mes jumeaux, terme 17/04/12 ... mille questions...   Ven 9 Déc - 19:55

Frede a écrit:


J'ai envie d'avancer, de me battre pour ma puce encore en vie mais ne surtout pas oublier sa soeur. Cependant, et je ne veux choquer personne, mais je ne veux pas vivre avec "un fantôme", mais une petite étoile, un ange gravé à jamais dans notre coeur, faisant partie de la famille.


Ton commentaire est loin de me choquer puisque nous aspirions à la même chose: quand Florance est décédée, on a tout de suite voulu éviter les tabous et la mélancolie en parlant d'elle. On voulait lui donner sa place dans notre famille, différente de nos enfants vivants mais elle a sa place à elle. J'ai tout fait, une fois l'annonce de son décès, pour vivre la plus belle grossesse possible. Je n'avais pas envie, le jour où il me poserait des questions sur sa naissance, devoir dire à mon fils que ça été horrible, que j'ai pleuré tout le temps. Je voulais pouvoir lui dire avec honnêteté que j'avais apprécié chaque moment et qu'il m'avait rendue heureuse malgré la peine que nous avions. Je me disais que ma grossesse, je n'avais plus que quelques semaines pour la vivre et mon accouchement n'arriverait qu'une fois alors que mon deuil, j'avais toute la vie pour le faire.

Pour ce qui est de la voir, pour notre part, on a beaucoup discuté avec la spécialiste pendant la grossesse, on voyait le coeur de Florance changé à chaque échographie, s'applatir tranquillement au fil des semaines. On n'a pas hésité longtemps: j'avais regardé bien des photos ici-même dans la galerie pour me préparer à tout. Encore une fois, on voulait avoir de beaux souvenirs de la naissance de notre fils alors on a décidé de focusser sur lui pour le départ. Pendant la césarienne, on a abaisser l'écran pour la naissance de notre fils et on a nous a donné l'heure de naissance de notre fille. En salle de réveil, j'ai donné le sein à notre garçon, on a profité de lui puis le médecin est venu nous parler de notre fille, sa taille, son poids, son aspect puisqu'elle avait passé plusieurs semaines sans vie, sans liquide amniotique avec la pression de son frère. Malgré tout, on n'a pas hésité une seule seconde, on avait besoin de la voir pour faire notre deuil sinon j'aurais eu de la misère à réaliser qu'elle avait bel et bien existé alors que j'avais un bébé bien vivant dans les bras. Nous avons été préparé à son aspect alors ça ne nous a pas choqué, on la trouvait belle, les bras en croix prête à s'envoler. On a pris plusieurs photos donc certaines recouvertes d'une minuscule doudou à sa grandeur avec nos alliances par-dessus. Une avec mon doigt sous sa petite main. D'ailleurs on a choisit de mettre cette photo sur son faire-part de naissance. Parce qu'on a fait 2 faire-part: un pour notre garçon avec sa photo, sa description et un court paragraphe au bas indiquant qu'il avait partagé mon ventre avec sa soeur. Sur l'autre, identique mais rose, on a mis la photo de la main de Florance, sa description (date de décès, date et heure de naissance) mais on ne l'a donné qu'à notre famille proche qu'on savait réceptive (nos parents qui ont décidé de l'exposer sur leur frigo avec celle de notre garçon à notre grand bonheur, nos frères et soeurs). Ils ont été impressionné de voir sa main sur mon doigt, pour ma mère entre autre, c'est là qu'elle a réalisé qu'elle était bien là, formée comme un vrai bébé et elle a compris notre peine.

Par contre les photos du corps de Florance, on ne les a montré à personne. Elles sont dans son album de naissance dans sa boîte souvenir mais je les trouve trop choquante, pour moi elle est la plus belle mais je ne suis pas dupe, je sais que le temps passé sans vie dans mon ventre l'a énormément abîmée.
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MessageSujet: Re: Décès d'un de mes jumeaux, terme 17/04/12 ... mille questions...   Dim 11 Déc - 16:18

vos temoignage son tres douloureux...la vie es injuste...si injuste...
ce doit etre dure d avoir des sentiments melé : la vie es la mort...la joie et la tirtesse..


pour ma part j avais une grossesse mono bi et on m avais parlai des le debut des probleme qui pouvais existé des probleme de stt.donc hyper surveillé echo tout les 15jours voir plus...

pour ce qui es de voir ton petit ange,fait confiance a l equipe medicale,demande leur de te le decrire et prend ton temp,mais faut surtout pas regreté tes choix par la suite...

tendre pensé a vos anges...
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MessageSujet: Re: Décès d'un de mes jumeaux, terme 17/04/12 ... mille questions...   Mer 16 Mai - 15:24

Bonsoir, je viens peut-être tard, mais j'ai perdu une de mes jumelles à 8mois de grossesse à cause du stt, je me pose énormément de question quant à la jumelle survivante, c'est une situation tellement cmpliquée!!!!

si j'ai un seul conseil c'est fait en sorte de ne pas avoir de regret, j'ai vu et photographié ma petite Rose qui est né sans vie, mais je regrette de ne pas avoir plus de photos, fait plus de calins et bisous, je ne lui ai pas suffisament dit adieu.

comment va-tu aujourd'hui?

douces pensées et courage
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