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 EMMA

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grassaline



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MessageSujet: EMMA   EMMA Icon_minitimeMar 3 Jan - 5:55

Bonjour
à toutes, après avoir lu tant de témoignages et versé tant de larmes, je me
sens enfin le courage de vous parler de mon histoire.
Mon
cauchemar a démarré le 1er décembre, lors de l’échographie du 3ème
trimestre. Ce moment, on l’attendait tellement, c’était pour nous le début de
la fin de la grossesse et l’arrivée imminente de notre petite Emma. C’était
sans savoir à quel point elle allait marquer la fin de ma grossesse.

La
sage-femme prenait un peu trop temps et le silence était glaçant. J’ai tout de
suite compris que quelque chose n’allait pas alors que mon mari ne comprenait
pas ce qu’il se passait. Une
anomalie a été détectée au cerveau (agénésie du corps calleux) et le cordon
ombilical n’est composé que d’une seule artère. Face à ces 2 malformations
réunies, la gynécologue nous propose de faire une amniocentèse et une IRM
fœtale pour établir un diagnostic plus précis.

Dès
le lendemain nous rencontrons une généticienne qui nous explique d’une part les
conséquences d’une agénésie isolée du corps calleux et l’importance de
pratiquer l’amniocentèse. L’agénésie isolée du corps calleux nous met face à 3
situations possibles : soit notre petite Emma sera tout à fait normale
sans aucune conséquence physique ou mentale, soit elle risque d’être une enfant
hyper active, soit elle pourrait faire l’objet de crises d’épilepsies assez
sévères et avoir des retards d’apprentissage. Ces 3 situations ne sont
possibles qu’à condition que notre bébé ne soit atteint que d’une agénésie
isolée c'est-à-dire que les examens complémentaires ne révèlent rien de plus.

A
ce moment, on aimait déjà tellement notre bébé et on était si proche du terme
que nous décidons de garder notre bébé si ce diagnostic se confirme. On avait
quand même 2 chances sur 3 pour avoir un enfant dont les symptômes nous
semblaient gérables.

Le
6 décembre (35 sa) c’est en larme que l’amniocentèse est effectuée et le
lendemain l’IRM fœtale. C’est tellement difficile de la sentir bouger en moi et
de se dire qu’elle n’est pas en bonne santé surtout que j’ai eu jusque là une
grossesse parfaite.

Les
résultats de l’IRM nous ont été rendus dès le lendemain (8 décembre). Mon mari
était confiant alors que je savais au fond de moi que les résultats étaient
mauvais. Si près du terme, si tout a été si rapide c’est bien pour qu’on puisse
prendre une décision au plus vite. A ce moment, le ciel nous est tombé sur la tête.
L’agénésie n’était pas du tout isolée. En plus de confirmer l’absence de corps
calleux, l’IRM a révélé un cervelet beaucoup trop petit sur lequel un kyste s’était
développé et certaines cellules du cerveau n’avaient pas rejoint les 2
hémisphères cérébraux. Bref, les résultats d’amniocentèse n’étant toujours pas
disponible, il est difficile de donner un diagnostique précis et les
conséquences sur la vie de notre petite Emma mais les médecins sont claires sur
une chose : elle est confrontée à de graves troubles mentaux et moteurs. L’amniocentèse
pourrait révéler le syndrome d’Aicardie.

Nous
avons alors pris le temps d’un week-end pour réfléchir et pour finalement
décider d’une IMG avec tant de souffrance et de larmes. C’est bizarre, mais dès
cet instant ma petite fille bougeait beaucoup moins comme si elle voulait se
faire oublier pour atténuer ma souffrance. Mon
Emma a été endormie le 16 décembre et j’ai accouché le lendemain. Pendant toutes
ces démarches, malgré la souffrance, j’avais l’impression de gérer la situation
pas trop mal. C’était sans penser au retour à la maison sans ma fille. Puis il
y a eu l’organisation des funérailles. C’est tellement douloureux de subir une
telle épreuve. Très régulièrement je me rends au columbarium pour lui parler,
ça me fait tellement de bien d’avoir un endroit pour me recueillir, je me dis
qu’on a fait ce qu’il fallait pour elle, même si son absence me semble
insurmontable.
Voilà
près de 3 semaines que j’ai accouché et la douleur me semble de plus en plus
forte. Tout le monde me dit que je suis jeune et que j’aurais un jour un bébé
mais ils ne comprennent pas que je veux mon Emma. Hier, la femme de mon cousin
a accouché, l’annonce a tellement été dure, on avait seulement 10 jours d’écarts
et on avait partagé ensemble toute notre grossesse.


La
vie est tellement injuste.


Désolée
si mon histoire est un peu longue, mais chaque mot me semble si important. Je
pense qu’ici je serai comprise. Seules les mamanges peuvent savoir ce qu’on
ressent.


Je
t’aime plus que tout mon Emma.
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mamand'Antoine

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MessageSujet: Re: EMMA   EMMA Icon_minitimeMar 3 Jan - 6:51

malheureusement bienvenue ici,

quand j'ai vu ton message, la première chose qui m'est venue à l'esprit est "ho non une de plus!".
Tu verras qu'ici tu n'es pas seule et que toutes les mamanges t'écouteront sans te juger. Tu passeras par beaucoup de phases différentes, la culpabilité, la colère, l'impression d'être incomprise, la fatigue et j'en passe. Mais sache qu'ici tu peux parler de tout ce que tu ressens, il y aura toujours quelqu'un pour te lire.

Ta petite Emma est sans doute reconnaissante de ce que tu as fait pour elle. Nous préférons toutes souffrir que de laisser souffrir nos enfants.

quant aux remarques des gens,.... pfff il faut faire avec malheureusement.

courage à toi et ton conjoint. Nos anges veillent sur vous.
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grassaline



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MessageSujet: Re: EMMA   EMMA Icon_minitimeMar 3 Jan - 8:51

C'est tellement réconfortant de partager avec des personnes qui comprennent vraiment notre souffrance.

J'ai un mari super qui m'accueille les bras ouverts lorsque je pleure, mais il a beaucoup de mal à comprendre que le temps passé sur ce site me fait du bien même si j'y laisse beaucoup de larmes.

la façon dont nous vivons le deuil est tellement différente qu'il m'arrive de m'interroger sur ce qu'il ressent.

Merci maman d'Antoine, ton message me fait du bien.

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Moug

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MessageSujet: Re: EMMA   EMMA Icon_minitimeMar 3 Jan - 9:13

Bonjour Grassaline, c'est dur de lire une nouvelle histoire qui ne devrait pas exister. La vie est tellement injuste. Je me retrouve un peu dans ton histoire. Tu as pris une dur décision mais la bonne. Laisse toi le temps car c'est notre seul allié.
Je t'envoie plein de courage. N'hésite pas à venir sur le site, il y aura toujours une mamange pour te parler.
Douce pensées à ton ange, Emma je t'envoie des milliers de bisous volant.
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MessageSujet: Re: EMMA   EMMA Icon_minitimeMar 3 Jan - 10:53

désolé pour ta ptite fille des fois les décisions sont dure a prendre mais nous devons les prendre pour nos enfants! ma fille etais handicapé phisique et mental je ne voulais pas de sa pour elle malgrer que oui elle etais viable mais avec quelle vie une vie d'hopitaux, d"examen et Un legume (je suis désolé du therme mon poussin)

mon compagnon ne comprend pas non plus que je passe du temps ici il dit que ses rememorer le probleme et d'un coté je le comprend!! les hommes on plus du mal a dire ce qu'il pense enfin le mien!

pensée a nos anges
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grassaline



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MessageSujet: Re: EMMA   EMMA Icon_minitimeMar 3 Jan - 12:35

Merci les filles pour vos messages.

Vos histoires me bouleversent et j'ai des pensées pour chacune de vous.

Il m'arrive quelquefois de penser que ma douce se retrouve seule aux royaume des anges. Mais je commence à croire qu'elle y trouvera surement des "amis-anges" et ensemble, ils veillent sur nous.
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MessageSujet: Re: EMMA   EMMA Icon_minitimeMar 3 Jan - 12:41

Je comprends car personne ne sait vraiment ce qu'il y a après, parfois je me dit qu'il y a rien donc il est nul par et d'autre fois que c'est un ange et qu'il est avec vos anges.Je suis assez perturbée avec le après.
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julesmonange

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MessageSujet: Re: EMMA   EMMA Icon_minitimeMar 3 Jan - 14:17

je suis comme toi moug, je suis partagé pour l'apres

mais je prefere penser que tous nos anges sont ensembles et qu'ils veillent sur nous toutes

a chaque nouveau temoignage; on se dit que non cela n'est pas possibles qu'il y ai autant de paranges.... je n'aurai jamais pensé que tant de grossesse pouvaient mal se terminer

il faut garder espoir , pour eux , pour que nos anges soient fiers de nous toutes

douce pensée pour tous nos anges, douce pensée pour ta petite Emma adoréeEMMA 935604
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grassaline



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MessageSujet: Re: EMMA   EMMA Icon_minitimeMar 3 Jan - 17:35

Mon mari et moi sommes complètement athées. Mais des interrogations sont apparues lorsqu'il a fallu organiser les funérailles de notre petite Emma.

Devions nous revenir sur nos positions? Fallait-il croire en un Dieu pour s'assurer que notre douce soit bien accueillie dans l’au delà? Fallait-il organiser une cérémonie à l’église alors même que nous n'envisageons qu'un mariage à la mairie?

Face à tout ces doutes, nous nous sommes rendus compte que notre seul souhait était qu'elle ne soit pas seule.

Nous pensons avoir fait le meilleur pour elle: une belle cérémonie civile, entourée des proches et de beaucoup d'amour et un soin particulier de la musique pour qu'elle parte avec une culture musicale Wink Et enfin un endroit où aller nous recueillir.

Je crois que je me suis un peu écartée du sujet, mais tout ça pour dire que quelque soit notre croyance, le principal, je pense, c'est que nos anges continuent à vivre dans nos esprits. Si on les sait bien entourés alors ils sont bien entourés.

Merci maman de Jules pour ton message, j'ai une pensée particulière pour toi et ton petit Jules en ce jour.

Gros bisous à nos bébés chéris
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eliottzoe

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MessageSujet: Re: EMMA   EMMA Icon_minitimeMer 4 Jan - 7:20

grassaline
je suis désolée de t'acceuillir ici. Saches que tu trouvera sur ce forum toute l'écoute, la comprehension et l'attention nécéssaire à ton deuil.
Ne laisse personne te dire ce que tu dois faire pour aller mieux, les gens ne sont pas à ta place, même ton chéri.
certaines viennent ici, d'autres chez le psy, d'autres les 2 et certaines s'en sortent seules. Cela est personnel. Nous essayons toutes de faire au mieux pour sortir la tête de l'eau.
Moi personnellement, c'est ce site et les rencontres que j'y ai fait qui ont fait que j'aille mieux.

Ton deuil est si récent. Tu avais fait tant de projets avec Emma !!! Actuellement tu dois réapprendre à vivre en contoyant ces personnes qui elles n'ont pas subit ta perte. Vivre avec ce trou béant au fond de toi.
Et cette déscision contre nature qu'aucun parent ne devrait avoir à prendre ...
Cette déscision je l'ai prise, il ya 1an dans quelques jours et saches que parfois il m'arrive encore de me dire "et si....".
Mais je chasse vite ces pensées et me dit que ma fille n'aurait pas eu une vie humaine. Zoé avait 12 jours quand elle est partie. Et un an après, la douleur est moins vive,la plaie se referme d'elle même, partiellement.

Le temps est notre allié et parler de nos enfants sur ce site fait du bien car à un moment plus personne ne t'en parle dans ton entourage et cela est blessant pour une maman car tu te dis que tout le monde a oublié ton bébé.
Cela rassure les gens de passer à autre chose et vite.

Voilà ce que je voulais te dire, en espérant que tu pourra avancer avec Emma bien dans ton coeur et entrevoir l'avenir et les furturs bonheurs qui vous attendent.
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MessageSujet: Re: EMMA   EMMA Icon_minitimeMer 4 Jan - 15:31

Merci Maman de Zoé

Mon mari et moi avons rencontré la pédopsychiatre de la maternité. J'avoue que nous nous sommes demandé où nous étions tombés. Je ne sais pas si c'était moi qui n'était pas en phase, la mauvaise personne ou le mauvais moment.
Bref, avec mon mari on s'est dit qu'il serait peut mieux de rencontrer d'autres parents plutôt que de voir des médecins.
Il y a une association sur Lille qui propose des groupes de paroles entre parents endeuillés, je vais m'en rapprocher.

Si ce site me fait du bien, les groupes de paroles conviendront peut être à mon mari et moi.

En tout cas merci pour ton message, ça rassure de se sentir comprise.
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eliottzoe

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MessageSujet: Re: EMMA   EMMA Icon_minitimeMer 4 Jan - 17:14

Mon mari et moi n'avons été absolument pas pris en charge par la psy de l'hôpital ou Zoé était en Néonat. C'est peut être mieux ainsi car je ne pense pas que nous aurions été réceptif à cette thérapie.
Pour moi, seule une personne ayant vécu ce drame peut le comprendre et donc me comprendre et m'aider.
j'espère que vous trouverez le réconfort au travers de ce groupe de soutien et saches qu'ici tu pourra aussi à tout heure échanger ou te livrer.
courage à toi
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MessageSujet: Re: EMMA   EMMA Icon_minitimeJeu 5 Jan - 17:37

désolée de t'accueillir parmis nous grassaline;

mon gabriel aurait eu un très lourd handicap et n'aurai peut etre pas survi à la grossesse ou à l'accouchement donc je sais à quel point tu as pris la plus douloureuse mais ô combien la meilleur pour ta princesse;

tu passera par plusieurs etapes pour surmonter ton deuil et venir parlé ici de ce que tu ressens te fera du bien car tu es comprise et non jugée; pour sa cérémonie je suis sure que tu as fait quelquechose de magnifique et qui te faisait du bien pour laisser ton Emma rejoindre nos anges;

en ce qui concerne l'asso de Lille je n'ai jamais été au groupe de paroles (pas le permis et mon mari ne s'en sentait pas le besoin) mais je suis adherente; chaque année au moment de noel une soirée est organisée il y a un petit objet au nom de notre ange à allé decrocher dans le sapin pour le mettre dans le notre j'y suis allée pour la 2eme fois cette année et en juin il y a un lacher de ballons ; si tu veux plus de renseignements n'hesites pas;

j'envoie de doux baiser à ta petite Emma qui veille sur vous de son bon nuage blanc
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MessageSujet: Re: EMMA   EMMA Icon_minitimeMar 10 Jan - 5:03

Merci Maxaly pour ton message plein de bienveillance.

Je vais essayer de participer au prochain groupe de parole si j'en ai le courage.

Peux être aurons nous l'occasion de nous rencontrer lors d'une prochaine manifestation.

Pleins de bisous à nos bébés
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MessageSujet: Re: EMMA   EMMA Icon_minitimeSam 4 Fév - 11:18

Bonjour à toutes,

Cette semaine j'ai enfin eu les résultats de l'amniocentèse.
Celle-ci n'a apparemment rien révélée. Mon obstétricienne m'a informée que des prélèvements avaient été envoyés dans un autre hôpital pour des recherches plus approfondies.

Tout ça me semble bizarre.

Reste encore les résultats d'autopsie à avoir dans 1 mois et demi.

C'est frustrant car j'aimerai entamer les essais de bébé espoir et cette attente me parait interminable.

Gros bisous à nos petits anges.
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MessageSujet: Re: EMMA   EMMA Icon_minitimeSam 4 Fév - 13:48

garde espoir, et il faut etre courageuse, car il est tres important d'attendre les resultats

moi je n'ai su que le 14 janvier , et avant je m'imaginai le pire....

aux resultats, nous avons appris que cela est accident.... que cela avait tres peu de chance que cela se reproduise....

depuis nous avançons mieux dans notre deuil et nous reprenons espoir

gros gros bisous volants à Emma
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MessageSujet: Re: EMMA   EMMA Icon_minitimeLun 23 Avr - 13:03

Bonjour à toutes,

Un peu de news:

Les premiers résultats sont tombés: nous avons maintenant eu confirmation que ma fille était atteinte d'une maladie génétique, reste à savoir laquelle!!!!!!!

L'autopsie renvoie à de nouvelles recherche sur la Filamine A. C'est donc reparti pour 3 mois d'attente. Si cette maladie génétique se confirme, j'ai une chance sur 2 d'être porteuse du gêne malade et donc de le transmettre à mes futurs bébés.

L'autre option serait comme beaucoup un cas accidentel qui supposerait tout de même une biopsie à 13 semaine pour toutes les grossesses suivantes.

Avec mon mari on a décidé de poursuivre les essais pour bébé espoir, on verra ce que nous réserve l'avenir.

de toute façon si on écoute les médecins on pleure sur notre sort, on attend et on attend sans garantie d'avoir un jour une réponse à tout cela.

A part cela, la vie reprend petit à petit son cours.

Le vide est immense mais je crois qu'on apprend progressivement à maitriser ses émotions et à faire le vide lorsque la douleur est trop forte.

Grosse pensée à nos bébés

biz
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MessageSujet: Re: EMMA   EMMA Icon_minitimeLun 23 Avr - 13:33

Chère Grassaline,

je suis toute nouvelle sur le site et je viens juste de perdre mon petit Billy à qui on avait détecté comme à ta puce Emma une agénésie totale du corps calleux...
Nous, ça a été plus tôt que vous, à l'écho du 2è trimestre, à 22 SA...
Nous avons aussitôt rencontré une neuropédiatre qui nous a dit que le pronostic avec cette anomalie était très flou...En effet, il y a des différences si c'est une anomalie isolée ou bien combinée à une autre...
Nous n'avons pas attendu plus longtemps, nous disant qu'on ne pouvait jouer la vie de notre enfant comme un coup de poker et nous avons été orientés vers une IMG qui a eu lieu mercredi dernier...
Tu imagines comme c'est frais et comme je suis dévastée...
Je vais comme toi attendre impatiemment les résultats de l'amniocentèse ainsi que ceux de l'autopsie pour tâcher d'avoir une explication, savoir s'il s'agissait d'une anomalie isolée ou non, d'une maladie génétique ou pas...
Ton histoire me terrorise, je suis tellement triste pour vous... si près du but, je me dis que ça doit être encore plus douloureux de devoir se séparer de son bébé chéri qu'on aime déjà tellement...
Je suis de tout coeur avec vous et j'espère que les prochains résultats vous annonceront des bonnes nouvelles pour que vous puissiez vous relancer le coeur un peu plus léger...
Donne de tes nouvelles...
Tendresses à toi et à Emma

Noémie
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MessageSujet: Re: EMMA   EMMA Icon_minitimeLun 23 Avr - 13:35

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grassaline



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MessageSujet: Re: EMMA   EMMA Icon_minitimeLun 23 Avr - 14:17

Bonjour Noémie,

Et voilà, je suis en larme, tellement émue par ton histoire.

Comme tu l'évoquais, notre histoire est similaire, nous partageons le même diagnostic sauf que pour nous la révélation s'est faite beaucoup plus tard.

Tu sais, ne crois pas que ta douleur est moins forte, ton bébé tu l'aimais surement autant que nous je n'en doute pas.

Je sais à quel point tu es dévastée et comme tu dois trouver la vie injuste. Prends chaque jour comme il vient et surtout ne retiens pas tes larmes.

Oh je sais bien je n'ai que 4 mois d'avance sur toi, mais je peux te dire qu'aujourd'hui c'est un peu moins dur qu'hier.

Et il parait même qu'avec le temps on ne pleure plus. Attention, cela ne signifie pas qu'on n'y pense plus bien au contraire mais le deuil faisant son chemin on parle et on pense à nos bébés plus sereinement.

Chaque personne vit son deuil à sa façon mais si ça peut t'aider, pour ma part j'ai bien conscience que le fait d'en parler aide beaucoup et j'ai rejoint depuis peu une association qui organise tous les mois un groupe de parole.

J'ai la certitude que plus tu auras l'occasion de parler de ton bébé mieux tu apprendras à vivre ta douleur mais c'est surtout d'avoir un espace ou l'existence de ton bébé est bien réelle car malheureusement avec le temps, même l'entourage le plus proche peine à aborder le sujet.

Surtout n'hésites pas si tu souhaites en parler.

Je te souhaite beaucoup de courage et pense très fort à vous et ton petit billy.

Biz

Aline
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MessageSujet: Re: EMMA   EMMA Icon_minitimeLun 23 Avr - 14:38

Merci Aline de ta compréhension... Oui, tu as raison, je crois que quelque soit le terme de nos grossesses l'attachement à nos bébés est le même et la déchirure aussi...
Merci de tes mots adorables qui me vont droit au coeur, et continuons à nous tenir chaud à chaque étape de ce deuil si douloureux...
Des bises
Noémie
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MessageSujet: Re: EMMA   EMMA Icon_minitimeLun 23 Avr - 22:21

Ma chère grassaline

Que d'émotions en te lisant. J'ai perdu ma fille Ann-Romy il y a 2 mois aujourd'hui même à 35 semaines de grossesse. Ton histoire m'a replongé dans la mienne et dans ce fameux vide. A 32 semaines à l'écho ils ont découvert une malformation au cerveau(dilatation de la veine de Galien), c'est très rare et le pronostic sombre. Après 3 semaines d'enfer d'examens multiples( il le fallait pour prendre la bonne décision) nous avons choisi l'IMG. Quelle décison, mais je ne pouvais imaginer sa vie de souffrance et la nôtre par le fait même. Je me relève peu à peu, mais le deuil de projet, de l'avenir...

comme toi je dois réorganiser ma vie sans elle, les vacances sans elle, le retour précipité au travail, c'est difficile. Je sais très bien comment tu peux te sentir. Nous étions si prêt du but!!!! qui l'aurait cru... Pour ma part, ce n'est pas génétique, c'est un mauvais numéro, la faute à pas de chance. Je pense déjà à une future grossesse, mais je n'ai pas eu mon retour de couche,(je trouve cela plutôt long) mais nous ne prenons aucune contraception.

Je suis de tout coeur avec toi et un jour viendra ou tu l'auras ce petit espoir ce trésor dans tes bras. La route sera longue, mais on y arrivera!!

Tendres pensées pour ta petite Emma
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MessageSujet: Re: EMMA   EMMA Icon_minitime

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