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 Amyotrophie Spinale infantile type I POUR TIMAHE

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Timahé

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MessageSujet: Amyotrophie Spinale infantile type I POUR TIMAHE   Ven 6 Jan - 4:23

Bonjour, je suis la maman de Timahé, né le 30 Octobre 2011 à terme et décédé le 16 nov qui a suivit. Sa maladie n'a pas été détectée durant ma grossesse, nous sommes porteur tout les 2 ds notre couple d'un gène défaillant. Nous souhaiterions retenter une nouvelle grossesse, mais j'ai un peu peur que l'histoire se répète, même si le généticien nous a dit que nous avions 3 "chances" sur 4 pour que cela ne se reproduise pas... Mais "le" risque sur 4 ne me rassure pas.
Si quelqu'un a vécu ce genre d'histoire (cause génétique), ou connaissance sur cette maladie, même si je sais qu'elle reste rare et qu'il y a donc très peu de cas sur cette maladie. j'ai besoin de vos témoignages pour avancer, et pour mieux envisager l'arrivée d'un bébé.

merci à vous, j'attends avec impatience vos témoignages.

maman d'un petit Prince Timahé
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Cerise

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MessageSujet: Re: Amyotrophie Spinale infantile type I POUR TIMAHE   Ven 6 Jan - 4:40

Bonjour Timahé, je ne suis pas du tout dans ton cas, mon bébé étant décédé de la mort subite du nourisson mais en te lisant, je me demandais s'il existait une possibilité pour avoir recours à une fiv avec diagnostic pré-implantatoire, cela permettrait d'être sûr que votre prochain enfant ne soit pas atteint du même mal génétique que ton petit Timahé.

plein de courage à toi, plein de pensées pour ton petit Timahé.
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mamand'Antoine

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MessageSujet: Re: Amyotrophie Spinale infantile type I POUR TIMAHE   Ven 6 Jan - 4:49

Bonjour maman de Timahé,
je ne suis pas non plus dans ton cas (enfin je ne pense pas mais je n'ai pas encore les résultats d'autopsie...) mais je pense que dans le forum des nouvelles grossesses il y a un post d'un maman qui a un risque sur 4 pour son bébé aussi. ce n'est peut être pas la même maladie que toi mais elle pourra peut être t'aider. (je n'ai jamais lu le post).
je te souhaite beaucoup de courage et je rejoint Cerise sur le recours éventuelle à la FIV.

bisous à toi et à ton ange.
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cibie

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MessageSujet: Re: Amyotrophie Spinale infantile type I POUR TIMAHE   Ven 6 Jan - 4:58

Bonjour maman d'un prince et désolée de t'accueillir sur ce forum, j'espère que tu trouveras une aide.
Je pense aussi qu'une FIV pourrait vous aider, sinon une amniocentèse mais vous ne le sauriez qu'à 4 mois (je pense que c'est à ces environs que l'amniocentèse est effectuée).
Personnellement, je redoute les suites à une amniocentèse mais suis prête à l'accepter afin d'éviter tout risque à mon futur enfant.
Amitiés.

catherine http://www.nospetitsangesauparadis.com/t10473-samuel-mon-petit-prince
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Timahé

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MessageSujet: Re: Amyotrophie Spinale infantile type I POUR TIMAHE   Ven 6 Jan - 5:32

Merci les filles pour vos conseils, en effet la FIV a été évoquée lors de mon dernier entretien avec le généticien, C la solution la plus radicale voire la plus sure, mais avec mon amis nous en avons longtemps discuté et nous préférons agir le + naturellement possible. nous avons la "chance" de ne pas avoir de problèmes de fécondation. nous avons vécu dans la famille 2 histoires de FIV pour des problèmes de fécondité.

l'amniocentèse à 12 semaines me fait peur, pourtant C ce qui nous conviendra le mieux je pense...mais s'il y a d'autres moyens encore...
l'amniocentèse peu mettre le bb en danger aussi... qu'en pensez vs??? en avez vs vécu???

nous avons la CHANCE d'avoir Nolann 1er enfant déjà âgé de 4ans en bonne santé!!! un très beau cadeau!!! je voudrai tant lui offrir ce cadeau d'avoir un petit frère ou une petite soeur...mais si dame nature en décide autrement nous en resterons là...

pour le moment je garde espoir qd même, même s'il m'arrive parfois de ne pas croire d'avoir la force de revivre à nouveau la perte d'1 nouveau bb...
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mamand'Antoine

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MessageSujet: Re: Amyotrophie Spinale infantile type I POUR TIMAHE   Ven 6 Jan - 5:38

Si effectivement tu as l'occasion de faire une amnio à 12 semaines, je pense qu'a ta place je tenterais la fécondation naturelle.
Il y a effectivement un risque à l'amnio en plus du risque que l'amnio revienne avec une mauvaise nouvelle et la tu es la seule a savoir si tu pourras encaisser mais nous sommes toutes bien placées pour savoir que le risque zéro n'existe pas et c'est a toi et a ton conjoint de décider de prendre ce risque.

je vous envoie tout mon courage.

bisous
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papillon2011



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MessageSujet: Re: Amyotrophie Spinale infantile type I POUR TIMAHE   Mar 7 Fév - 15:06

Bonjour,

Ton post m'a touchée car je vis la même situation que toi. Ma petite fille est née le 1er avril 2011 et est partie le 27 octobre 2011. Quelques jours à peine avant la naissance de ton petit bout.
C'était notre premier bébé. Elle était aussi atteinte de l'amyotrophie spinale.

Nous avons donc exactement les mêmes risques que vous que ça se reproduise. J'ai beaucoup partagé sur mon blog.
Des pensées et des souffrances qui peut-être te parleront. Je voulais te dire que je suis très très proche de ce que tu vis. Je me pose les mêmes questions pour un autre enfant. Ca tourne et tourne dans la tête...

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MarieJustine

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MessageSujet: Re: Amyotrophie Spinale infantile type I POUR TIMAHE   Mer 8 Jan - 9:27

Bonjour à toutes,

Mon petit David est né le 31 mai 2013 et nous avons appris, lorsqu'il avait deux mois, qu'il était atteint d'ASI. Il s'est envolé le 8 novembre à l'âge de 5 mois e une semaine. Pourtant, pour nous, dès l'annonce du diagnostique, notre décision était prise. Nous avons commencé des démarches en fécondation in vitro avec dépistage préimplantatoire dès le mois d'octobre. Nous avons eu la "chance" de pouvoir fournir au laboratoire un échantillon d'ADN de David avant son décès, ce qui augmente la fiabilité du diagnostique. J'attends maintenant mon deuxième cycle pour entamer les procédures de FIV.

C'est certain que c'est un processus extrêmement stressant. Avec le DPI, les chances que le prochain bébé soit atteint sont de 3% au lieu de 25%, mais je devrai tout de même subir une biopsie chorionique à 12 semaines pour éliminer le dernier 3% ainsi que d'autres maladies (Fibrose kystique, trisomies, etc.) Depuis le départ de mon ange, je n'arrive pas à gérer le fait de ne plus être maman, c'est pourquoi nous voulons une nouvelle grossesse rapidement. D'un autre côté, l'idée que je pourrais devoir revivre la perte d'un enfant me terrifie. Mais la technologie nous permet de garder espoir et je me dis que si tout va bien, à la date anniversaire de la naissance de mon bébé David, j'aurai un autre petit trésor en chemin qui sera, je l’espère, en santé.
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bébéplume

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MessageSujet: Re: Amyotrophie Spinale infantile type I POUR TIMAHE   Jeu 9 Jan - 11:41

mariejustine

toutes mes pensées vont tout d'abord à ton petite amour ... qui sait? peut etre qu'à lheure qu'il est ils jouent ensemble, avec timahé, et mon petit loulou à moi ...décédés tous les deux de l'asi

pour ma part mon loulou est décédé quelques jours après sa naissance. il etait atteint très fortement, et n'a jamais reussi à respirer seul, a manger seul.
nous avons su sa maladie quelques jours après sa naissance.
je te vois lancée dans une prochaine grossesse et je t'en trouve d'autant plus courageuse avec ton mari.
quels sont les delais pour le dpi chez vous?
de notre coté, nous etions deja passé par la pma pour notre loulou, je suis sterile.
nous avons retenté le coup sans dpi, et je suis actuellement enceinte de 10 sa, je me prepare à faire le prelevement de villosités choriales, dans moins de 2 semaines.

je te souhaite le meilleur, après avoir vécu le pire.
si tu souhaites parler de tout ca, de tout et de rien, tu peux me mp, je sais à quel point c'est difficile


maman de timahé, si tu passes par là...ta pepette à du avoir 1 an ... je pense beaucoup à toi (le pvc approchant à grand pas!) sans trop oser t'envoyer un mail....
je t'embrasse
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bébéplume

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MessageSujet: Re: Amyotrophie Spinale infantile type I POUR TIMAHE   Jeu 9 Jan - 11:59

un petit passage pour te dire encore une petite chose
ton petit poupon, david, etait vraiment craquant à en voir la photo de ton profil   I love you
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jessfolie

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MessageSujet: Re: Amyotrophie Spinale infantile type I POUR TIMAHE   Mar 14 Jan - 3:27

Je viens de lire tous vos messages et je suis particulièrement touchée.

Timahé, si j'avais été à ta place, j'aurais tenté le dpi parce que j'avais moins de risque à priori que toi d'avoir tous les problèmes que j'ai eu (anasarque pour mon 3è bébé, puis au moins deux trisomies différentes sur quatre fausses-couches) et pourtant ils se sont bel et bien passés. Mais si tu n'as peur d'affronter une interruption éventuelle de grossesse, je pense comme toi que le naturel est certainement le moins lourd à vivre. Je te souhaite que tout ce passe pour le mieux. 

 flower  Jessica
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MessageSujet: Re: Amyotrophie Spinale infantile type I POUR TIMAHE   Mar 14 Jan - 4:45

Bonjour 

Jess folie Ce post est un peu vieux la maman de timahe à eu une petite fille en bonne santé en décembre 2012 Wink

Bon courage pour la suite ...
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jessfolie

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MessageSujet: Re: Amyotrophie Spinale infantile type I POUR TIMAHE   Mar 14 Jan - 5:36

Quelle belle nouvelle. Merci Bébéplume de tes encouragements

 flower
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Timahé

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MessageSujet: Message d'encouragements pour les "ParAnges"   Mar 12 Jan - 17:18

Un petit bonjour à toute qui m'avez encouragée, même après cette 3ème grossesse, qui c'est très bien déroulée finalement! Les inquiétudes sont tout simplement humaine après la perte d'un bébé, c'est un chemin difficile pour tous (j'inclue les papa bien sûr et la fratrie). Nous devions faire un prélèvement du trophoblaste à 12 semaines, pour avoir un diagnostique très rapide sur la maladie, à deux reprises et qui finalement n'ont pas pu se faire (le placenta n'était pas suffisamment accessible et donc trop dangereux pour le bébé) grosse déception à ce moment là... il a donc fallu attendre l'amnio à presque 5 mois bébé bouge à ce stade difficile de ne pas trop s'attacher. Finalement notre petite étoile nous a protégé, tout c'est bien passé. Reste à vivre le plus pleinement possible le reste de la grossesse, les dernières semaines ont été les plus longues, peur que quelque chose se passe encore... rien n'avait été vu pendant la grossesse de Timahé. et même si l'ASI était écartée il pouvait encore y avoir autre chose... difficile... et quand enfin à J + 1 Laïa arrive enfin quel soulagement, quel bonheur. Rentrer à la maison à 4 pour la 1ère fois!!!

Par ce message je voulais simplement vous dire que nous avons beaucoup de bonheur pour l'avenir, et que pour nos anges nous n'avons pas le droit de nous laisser sombrer dans la déprime, ce n'est sûrement pas ce qu'ils souhaitent pour nous!

Laïa a maintenant 3 ans elle déborde d'énergie peut être qu'il y a une part pour son frère!
Je vous souhaites à toutes et tous beaucoup de courage et d’espoir pour vos projets avenir !

Bisous volant à tous nos anges et à vous aussi!
Karine

PS : une association nommée ECLAS peut soutenir les parents d'enfants porteur de l'ASI 1
http://www.eclas.fr/
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