Bonjour, je suis la maman de Timahé, né le 30 Octobre 2011 à terme et décédé le 16 nov qui a suivit. Sa maladie n'a pas été détectée durant ma grossesse, nous sommes porteur tout les 2 ds notre couple d'un gène défaillant. Nous souhaiterions retenter une nouvelle grossesse, mais j'ai un peu peur que l'histoire se répète, même si le généticien nous a dit que nous avions 3 "chances" sur 4 pour que cela ne se reproduise pas... Mais "le" risque sur 4 ne me rassure pas.
Si quelqu'un a vécu ce genre d'histoire (cause génétique), ou connaissance sur cette maladie, même si je sais qu'elle reste rare et qu'il y a donc très peu de cas sur cette maladie. j'ai besoin de vos témoignages pour avancer, et pour mieux envisager l'arrivée d'un bébé.

merci à vous, j'attends avec impatience vos témoignages.

maman d'un petit Prince Timahé

Bonjour Timahé, je ne suis pas du tout dans ton cas, mon bébé étant décédé de la mort subite du nourisson mais en te lisant, je me demandais s'il existait une possibilité pour avoir recours à une fiv avec diagnostic pré-implantatoire, cela permettrait d'être sûr que votre prochain enfant ne soit pas atteint du même mal génétique que ton petit Timahé.

plein de courage à toi, plein de pensées pour ton petit Timahé.

Bonjour maman de Timahé,
je ne suis pas non plus dans ton cas (enfin je ne pense pas mais je n'ai pas encore les résultats d'autopsie...) mais je pense que dans le forum des nouvelles grossesses il y a un post d'un maman qui a un risque sur 4 pour son bébé aussi. ce n'est peut être pas la même maladie que toi mais elle pourra peut être t'aider. (je n'ai jamais lu le post).
je te souhaite beaucoup de courage et je rejoint Cerise sur le recours éventuelle à la FIV.

bisous à toi et à ton ange.

Bonjour maman d'un prince et désolée de t'accueillir sur ce forum, j'espère que tu trouveras une aide.
Je pense aussi qu'une FIV pourrait vous aider, sinon une amniocentèse mais vous ne le sauriez qu'à 4 mois (je pense que c'est à ces environs que l'amniocentèse est effectuée).
Personnellement, je redoute les suites à une amniocentèse mais suis prête à l'accepter afin d'éviter tout risque à mon futur enfant.
Amitiés.

catherine http://www.nospetitsangesauparadis.com/t10473-samuel-mon-petit-prince

Merci les filles pour vos conseils, en effet la FIV a été évoquée lors de mon dernier entretien avec le généticien, C la solution la plus radicale voire la plus sure, mais avec mon amis nous en avons longtemps discuté et nous préférons agir le + naturellement possible. nous avons la "chance" de ne pas avoir de problèmes de fécondation. nous avons vécu dans la famille 2 histoires de FIV pour des problèmes de fécondité.

l'amniocentèse à 12 semaines me fait peur, pourtant C ce qui nous conviendra le mieux je pense...mais s'il y a d'autres moyens encore...
l'amniocentèse peu mettre le bb en danger aussi... qu'en pensez vs??? en avez vs vécu???

nous avons la CHANCE d'avoir Nolann 1er enfant déjà âgé de 4ans en bonne santé!!! un très beau cadeau!!! je voudrai tant lui offrir ce cadeau d'avoir un petit frère ou une petite soeur...mais si dame nature en décide autrement nous en resterons là...

pour le moment je garde espoir qd même, même s'il m'arrive parfois de ne pas croire d'avoir la force de revivre à nouveau la perte d'1 nouveau bb...

Si effectivement tu as l'occasion de faire une amnio à 12 semaines, je pense qu'a ta place je tenterais la fécondation naturelle.
Il y a effectivement un risque à l'amnio en plus du risque que l'amnio revienne avec une mauvaise nouvelle et la tu es la seule a savoir si tu pourras encaisser mais nous sommes toutes bien placées pour savoir que le risque zéro n'existe pas et c'est a toi et a ton conjoint de décider de prendre ce risque.

je vous envoie tout mon courage.

bisous

Bonjour,

Ton post m'a touchée car je vis la même situation que toi. Ma petite fille est née le 1er avril 2011 et est partie le 27 octobre 2011. Quelques jours à peine avant la naissance de ton petit bout.
C'était notre premier bébé. Elle était aussi atteinte de l'amyotrophie spinale.

Nous avons donc exactement les mêmes risques que vous que ça se reproduise. J'ai beaucoup partagé sur mon blog.
Des pensées et des souffrances qui peut-être te parleront. Je voulais te dire que je suis très très proche de ce que tu vis. Je me pose les mêmes questions pour un autre enfant. Ca tourne et tourne dans la tête...