Maladie de Di George et complications cardiaques

Je suis tombée enceinte à l’hiver 2011. Lors de la seconde échographie, j’ai appris que j’allais avoir une fille ET qu’elle semblait avoir des problèmes cardiaques. J’ai donc été transférée à Sainte-Justine pour une échographie cardiaque qui a duré environ trois heures…
Ma belle Adèle avait trois malformations cardiaques. Le cardiologue nous a expliqué l’opération possible et mon conjoint et moi sommes revenus en larmes. Pendant un mois, nous avons rencontré divers spécialistes (cardiologie, gynécologie et génétique) pour savoir si Adèle avait aussi une malformation génétique qui pourrait engendrer d’autres complications.

A la Saint-Jean-Baptiste, nous avons rencontré la chirurgienne cardiaque qui a enfin répondu à nos questions et nous avons alors compris qu’Adèle n’avait pas de chance de survie, ou très peu. Ce qui l’attendait était plusieurs opérations à cœur ouvert durant la premières années de sa vie (dont une lors de ses premiers 48h de vie), gavage durant environ un an, quotient intellectuel très bas (environ 70), etc.

J’ai donc pris la décision la plus difficile de ma vie, soit de lui dire adieu plus tôt que prévu (22 semaines) malgré mon grand désir d'être mère. Quand je suis rentrée à l’hôpital, mon conjoint et moi avons appris qu’Adèle était aussi atteinte de la maladie de Di George, aussi appelé le 22q11, qui est une maladie génétique qui atteint 1 /4000 à 6000 personnes. L’autopsie a révélé une 4e malformation cardiaque ainsi que d’autres (petits) troubles. Ouff…

Sept mois plus tard, j’ai réussi à reprendre le travail et un certain rythme de vie, mais ma fille me manque comme jamais et mes larmes continuent de couler… Plusieurs personnes de mon entourage ont passé à autre chose et j’hésite à leur parler d’Adèle pour ne pas les mettre mal à l’aise.

Si vous avez connu une situation similaire ou pour tout message, n’hésitez pas à m’écrire, ça me ferait du bien de communiquer avec vous. ☺

Et pour tous les parents en deuil ou qui connaissent qqun en deuil, mes sincères sympathies…

Julie

Il est toujours triste d'accueillir une nouvelle maman... Ça me touche beaucoup et j'en suis désolée.

Mon fils avait une malformation cardiaque, je ne me souviens plus du nom, avec toutes les définitions on s'y perd, mais il avait une veine cave qui passait pas le coup. La
cardiologue nous a dit qu'il y avait un bon nombre de personnes qui avaient ça, qu'il pourrait vivre normalement, mais qu'il ne pourrait pas courrir le marathon exemple. On s'en foutait un peu... Il avait aussi un hypospadias ( méat urinaire pas à la bonne place). Nous avons refusé l'autopsie alors nous ne saurons jamais s'il y avait autre chose. Je comprends le chemin difficile que vous avez du emprunter...

Avec le temps, j'ai appris à ne pas m'empêcher de parler de mon fils. Parfois ça met mal
à l'aise, mais c'est notre bébé, c'est notre fierté, notre sang... Je sais que parfois j'ai du en choquer quelques uns, mais j'ai tout simplement dit que j'avais envie de parler de lui et on m'a écoutée, ils ont vu que ça me faisait du bien. Il suffit juste de briser la glace et être en face de gens qui ont un peu d'humanité.

En lisant ta fiche, j'ai vu que nous nous sommes peut-être croisées à Sainte-Justine...

J'ai de tendres pensées pour ta princesse et pour la maman et le papa.

Alexe xx

Julie, la vie ta malheureusement et également enlevé ton petit amour, qu'elle est dur et injuste cette vie.

Je pense comme Alexe, n'hésite pas à parler de ta fille. Ça fait du bien de parler de nos amours. J'ai ma belle famille qui ne parle jamais de mon fils, je le prends très mal, et parfois j'essaie de parler de Liam mais rien a faire ils n'en parlent pas.

Mon fils avait aussi une malformation cardiaque mais elle était tellement complexe qu'elle n'a pas de nom, j'ai du faire le même choix que toi,l'img, mais la veille de l'entrée à l'hôpital, Liam m'a fait un très beau cadeau, il est parti de lui même. C'est vrai que c'est une dur décision, mais je pense la mieux pour nos bébés.

Douce pensées petite Adèle, veille bien sur tes parents

Merci les filles d'avoir répondu si rapidement!

Effectivement, je parle de ma belle Adèle à l'occasion mais souvent le "mood" n'y est pas, donc je tente de faire la part des choses et c'est pourquoi je me suis inscrite au forum Puis à un nouveau boulot, c'est aussi délicat. Certaines personnes le savent et j'ai mis une photo de moi à la cérémonie des Anges sur mon babillard (c'est assez discret), mais au début je ne savais pas comment le dire ..

C'est aussi moi qui ne veut pas embêter les gens, tlm pense que ça va vraiment mieux mais c'est quand même difficile, sept mois plus tard...

Alexe : j'avais demandé une autopsie visuelle mais il y a eu erreur de communication, donc Adèle a eu une autopsie complète. J'ai fait un suivi auprès de l'hôpital qui, a leur tour, a alerté le staff pour faire attention à cela.

Bon courage à nous toutes!!
Julie

Bonjour Julie,

Je sais que ce post date de plusieurs années, mais je tente ma chance.
Ma femme et moi avons vécu la même situation que toi il y a 4 semaines. Nous étions à 6 mois de grossesse lors de l’interruption en raison de malfomations cardiaque dû a une microdeletion du chromosone 22 (DiGeorge). Voilà, c’était notre 1ere grossesse donc je me demandais si vous aviez eu d’autres grossesses par la suite et si vos enfants sont en parfaite santé?

Merci beaucoup!

-Dominic-

Bonjour Dominic,
  n'hésitez pas à contacter Julie par mp...cela sera plus simple si elle ne vient pas souvent sur le forum, elle aura une alerte par mail logiquement.Je dis peut être des bêtises mais il me semble.
  Plein de courage à vous et surtout gardez l'espoir d'être parents un jour d'un enfant en vie, vous n'en êtes pas moins parents quand même. Ce bébé restera votre ainé dans vos coeurs à jamais.