Voilà déjà quelques temps que je suis inscrite et que je lis vos témoignages avec beaucoup d'émotions... Je me décide enfin à écrire sur ma propre histoire... je suis désolée mais c'est très long...

En fin d'année 2010 j'apprends que je suis enceinte de mon troisième bébé... En février 2011, j'apprends lors de l'échographie de morphologie que notre troisième sera notre troisième fille... quelle joie!!! Tout allait bien; mais il n'avait pas réussi à voir son coeur; donc rendez-vous dans un mois pour la prochaine écho...

Arrive donc fin mars, le coeur est toujours un peu difficile à voir (ma petite puce a peut-être voulu nous protéger le plus longtemps possible...) mais mon gynécologue semble un peu inquiet car il ne voit pas le croisement des gros vaisseaux... Il m'envoie donc chez une spécialiste qui confirmera le diagnostic : Transposition simple des gros vaisseaux. Nous sommes ensuite suivi au CHUV et rencontrons les néonatologues, cardiopédiatres, etc... Et malgré la gravité de cette malformation cardiaque; on nous informe qu'environ 95 % de ces enfants ont une vie tout à fait normale après avoir subit une intervention dans les premiers jours de vie. C'est bien sûr une intervention lourde (opération à coeur ouvert); mais malgré mes grandes craintes; j'ai beaucoup d'espoir pour cette petite qui grandit en moi... Ma fin de grossesse est quand-même bien perturbée... et nous nous organisons gentiment pour sa naissance. Je prévois de faire garder mes 2 premières pour un mois (par notre famille) et c'est difficile de penser à cette séparation même si je sais qu'elles viendront me voir...

Matilde est attendue pour le 25 juin. J'ai été déclanchée le 14 juin... Puis elle est arrivée le 15... La provocation et l'accouchement se sont bien passé... Elle a bien supporté l'accouchement... J'avais tellement l'angoisse pendant la grossesse qu'elle ait une autre malformation ou problème chromosomique... (on avait pas fait d'amiosynthèse) - Je l'ai trouvée tellement belle... Et même si je savais que rien ne serait facile; j'étais soulagée de la voir enfin... De me dire qu'on y était et que dans un mois tout ça ne serait plus qu'un mauvais souvenir... (je le dis comme ça... mais j'étais quand-même pleine de doutes et de craintes...)

Mais très vite elle a eu de la peine à respirer; ils ont dû l'intuber... Ils ne savent pas trop pourquoi elle a eu cette difficulté à respirer si vite car le foramen entre les deux oreillette était assez grand pour que le sang puisse se mélanger... Ils ont tout de suite commencé la prostine... Elle s'est stablilisée; mais ils ont décidé de tout de suite faire la manoeuvre de rashkins (élargir le trou entre les deux oreillettes)... En revenant de salle tout s'était bien passé; ils m'ont dit qu'ils allaient diminuer la prostine et l'extuber le soir même... Que les coronaires étaient bien placées (très important pour l'intervention...) - Me voilà un petit peu rassurée après ce début moins facile que "prévu"...

Il l'extube donc le 15 au soir, ça se passe bien... Elle est bien réveillée... Je ne me doutais pas qu'en fait c'était le seul moment où je la verrais bien éveillée, les yeux ouvert etc... enfin comme un autre bébé... bien sûr que la caméra n'avait plus de batterie... Je n'ai pas de photo ou de film d'elle les yeux ouverts... Sur le moment c'est pas grâve car on se dit qu'on aura bien d'autres occasions... C'est des détails qui me touchent tellement aujourd'hui...

Puis le lendemain matin tout devient plus difficile... Moins bonne satu, elle respire plus vite... c'est plus difficile pour elle... ils lui mettent la cpap, puis le soir ils recommencent la prostine et ça l'air d'aller mieux... (ils ne savent pas pourquoi elle a besoin de cette prostine car vu que la manoeuvre de rashkins était une réussite elle ne devrait plus en avoir besoin...) Puis pendant la nuit, je passe en néonatologie et l'infirmier me dit que c'est vraiment difficile... Puis le médecin me dit qu'ils vont de nouveau l'intuber car c'est difficile pour elle et que ces gazométrie sont moins bonnes... Je suis paniquée, j'ai l'impression que je vais la perdre... Les médecins chefs arrivent, le cardiologue etc... J'appelle mon mari pour qu'il me rejoigne... bref première grosse panique ou je me rends vraiment compte que qqch ne va pas et que Matilde ne réagit pas du tout comme les autres bébés avec une transposition des gros vaisseaux... J'ai peur qu'elle ne puisse pas avoir "la chance" d'être opérée...

Les médecins sont très bien et prennent toujours bien le temps de nous expliquer les choses... Ils admettent que ça ne se passe pas de manière classique; mais ne sont pas inquiets pour l'instant. Ils n'ont vu aucunes autres malformations... Le diagnostic est clair et confirmé... il n'y a rien d'autre. On nous dit que l'opération se fera plutôt à son 8ème jour de vie; le temps qu'elle soit bien stabilisée... J'ai l'impression que c'est tellement loin...

J'ai vécu ses 8 jours très très mal... Impossible de manger, de dormir. Complètement angoissée... C'est malheureusement incontrôlable même si certains diront qu'il faut gérer ça pour le mieux être du bébé...

Elle est restée intubée jusqu'à l'intervention, ils ont encore essayé à 2 ou 3 reprises d'arrêter la prostine... Et à chaque fois c'était la même chose... Je voyais gentiment mais sûrement ses satus baisser, je disais à l'infirmier ou au médecin ça recommence... Mais chaque fois ils me disaient la même chose : Non non cette fois c'est différent ça va aller, on peut accepter ces valeurs... Mais à chaque fois il a fallu reprendre le médicament... ça me mettait dans un de ces états. Je me demandais chaque fois si le médicament marcherait à nouveau ou pas...

Nous avons quand-même eu la chance avec mon mari de pouvoir la "porter" les 2 jours avant l'intervention... Je mets porter en "" car c'était plutôt posée sur nous... On a pas pu la porter en peau à peau ou contre notre coeur... pas à cause du tube mais plutôt à cause des voies veineuses et je pense qu'elle n'était pas assez stable pour trop la changer de position... Mais c'était déjà tellement magnifique et émouvant. On ne se rend vraiment pas compte de la chance qu'on a de pouvoir porter, embrasser nos enfants etc quand ils vont bien... Je disais à mon mari : je me réjouis tellement qu'on soit en pédiatrie avec Matilde sans ses tubes... Je me disais que quand je le pourrais je la garderais contre moi et que je ne la reposerais plus dans son petit lit d'hôpital...

La veille de l'intervention on a revu les médecins qui nous ont expliqué qu'effectivement ça ne se passe pas comme ça d'habitude; mais qu'elle est stable, que tout ce qui s'était passé ne compromettais pas l'intervention (ce qui était ma crainte). Que ces organes n'avaient pas souffert d'hypoxie. Et qu'effectivement elle était restée presque 8 jours intubée, mais avec des paramètres de respirateur au minimum donc sans difficulté pour l'extuber...

Bizarrement c'est la nuit où j'ai le mieux dormi car je me suis dites... ça y'est on y est... Enfin elle pourra se faire opérer. Le jour de l'intervention on est venu très tôt pour pouvoir la revoir avant. Ils me l'ont mise dans les bras. Elle avait l'air toute paisible, mon petit ange... Puis on l'a accompagnée jusqu'au bloc opératoire. On nous a dit qu'on nous appellerait plutôt vers la fin de l'après-midi.

Je ne sais pas combien de fois j'ai rêvé qu'on m'appelle pour me dire : "tout s'est bien passé.".. Mais quand déjà trois heures après qu'on l'avait laissée j'ai entendu le natel de mon mari sonner; j'ai tout de suite compris que ça n'allait pas... Il ne pouvait pas faire le switch car ses coronaires étaient finalement placées d'une manière qui rendait le switch impossible, très rares (une fois de plus) qu'elles soient comme ça. Et très trompeur car ils ne l'ont pas vu à la coronarographie... Ils allaient donc la refermer et on attendrait 6 mois avec un retour à la maison de prévu et il ferait l'intervention de senning ou mustard à 6 ou 9 mois de vie (c'est l'intervention qu'ils faisaient avant de pratiquer le switch artériel). Avec cette intervention la qualité de vie est aussi bonne; mais à plus ou moins long terme il y a un grand risque d'insuffisance cardiaque...

J'étais complètement sous le choc et tellement déçue... Mon mari lui a très vite repris le deçu (Il est très positif...) - La chef des soins intensifs de pédiatrie (un médecin génial avec beaucoup d'humanité...) se voulait très rassurante, Matilde allait bien, bonne satu etc... Et cette solution était la meilleure pour Matilde et que ce n'était pas du tout catastrophique (plein de gens vivent très bien avec cette intervention)

Mais bien sûr que le soir les satus ont recommencé à baisser gentiment... Je voyais déjà le shéma des autres jours se reproduire sous mes yeux... Mais le personnel me rassurait : Ce n'est plus comme avant; le chirurgien a encore bien élargi l'orifice entre les deux oreillettes etc... Je me suis laissée un peu convaincre; mais je crois qu'au fond de moi je savais déjà ce qui allait se passer... La nuit a donc été difficile mais la médecin chef était très confiante...

Puis la journée avançait, mais rien ne marchait. Les médecins avaient un visage déjà bien moins rassurant... Ils ont même décidé de réouvrir le thorax, mais en chambre car pas assez stable pour aller jusqu'au bloc. Je crois que je peux dire que je vivais un cauchemard éveillée. Comment voir son bébé comme ça... Tout ces tuyaux (encore bien plus qu'avant...) et toute "gonflée" à cause de l'intervention... Cette pauvre petite qui n'avait rien demandé... Tant de souffrance dès le début de sa vie... On peut éventuellement l'accepter quand on sait qu'il y aura tellement de belles choses après mais là...

Puis comme je m'y attendais depuis un moment déjà on s'est réunis avec les médecins... Ils m'ont dit que rien ne marchait, qu'il ne comprenait vraiment pas pourquoi... Qu'ils avaient encore éventuellement qqch à faire mais que même si apparemment son cerveau n'avait pas souffert; tous ces autres organes avaient beaucoup soufferts et qu'il ne savait pas si elle ne mourrait pas pendant l'intervention (il voulait refaire une coronarographie) ou alors qu'on pouvait la laisser partir...

C'était clair avec mon mari qu'on ne voulait pas d'acharnement thérapeutique... On a décidé de la laisser partir... On nous a mis dans une chambre seul, Ils l'ont mise dans mes bras, puis dans les bras de mon mari et il l'on remise sur moi avant de la laisser partir...

C'est horrible de dire ça mais sur le moment ça été comme un soulagement... Mais bien sûr que ça ne dure pas longtemps... On est vite rattrapé par cette douleur et ce manque indescriptible...

Le personnel soignant a été plus qu'extraordinaire : professionnel, compétant et tellement humain... Je sais qu'ils ont vraiment fait tout ce qu'ils ont pu pour mon bébé et c'est vraiment qqch d'important pour mon deuil. Je n'ai au moins pas de regrets ou de doute à avoir par rapport à ça.

Ca fait mainteant bientôt 7 mois que Matilde est partie et je pense avoir déjà franchi pas mal d'étapes; mais c'est quand-même toujours avec des hauts et des bas... Cette blessure; même si elle s’atténuera je sais très bien qu'elle sera toujours bien présente...

je suis tellement désolée de t'accueillir ici maman de Matilde...

Tu as fait tout ce que tu as pû pour ta petite fille qui a été si forte, jusqu'au bout...Cette décision de laisser libre son enfant, de le laisser partir...je l'ai vécu aussi dans un autre contexte mais l'issue est la même, mon bébé a fait un arrêt cardiaque sans raison apparent, né à terme, en parfaite santé, il avait 21 jours...après réanimation de plus de 40 mn...il a passé 5 jours en réa avec moi, en coma profond sous respirateur, tous les jours, les nouvelles étaient si mauvaises...son cerveau était fichu et il fallait me résoudre à l'accompagner vers la mort à défaut de l'accompagner sur le chemin de la vie...c'est tellement injuste, déchirant, iréel...et comme tu le dis, à un moment, très bref moment, c'est une forme de soulagement...qui passe très vite aussi.

Comme toi, je regrette de n'avoir aucun films de mon petit garçon, bien que un an plus tard, je ne pense pas que je serai encore capable de les regarder...c'est très bizare car quand il est né, qq jours plus tardn j'ai eu très envie d'une caméra alors qu'il ne m'était pas du tout raisonnable financièrement de faire cet achat...j'ai regardé sur le net si le paiment en x fois était possible sans paperasses...comme si inconsciemment, je savais qu'il arriverait malheure à mon petit qui allait si bien...jamais, je n'ai eu cette envie si impérieuse pour mes autres enfants...

Je n'ai donc pas de films non plus mais des photos de mon bébé qui me sont précieuses...

c'est tellement difficile le deuil ne nos enfants, ils nous manquent tellement mais nous apprenons à vivre toutes ces émotions...à les apprivoiser et si nous sommes ici toutes pour nous soutenir les unes les autres.

Plein de belles pensées pour Matilde, plein de courage à toi, tendres calins à mon petit elfe des bois.

Votre histoire me fais beaucoup pleurer .

Courage et tendres pensées à ta petite princesse .

Votre histoire me touche, surtout que le nom de nos filles sont pareils, excepté l'orthographe. Ma petite Mathilde a été comme la tienne, une battante, elle est restée accrochée de toutes ses forces, malheureusement elle n'était pas dans un état compatible avec la vie.

Douces pensées à ta petite Matilde, sur son nuage
xxx

Merci à toute pour vos messages...

Douces pensées pour vos anges