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 Qui connait l'intervillite histiocytaire ?

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cibie

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MessageSujet: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Ven 3 Fév - 10:35

Bonjour,

Depuis 3 mois, j'essaie de savoir pourquoi j'ai perdu mon petit Samuel. Je m'en veux beaucoup.
J'ai eu un hématome qui est apparu sur mon ventre, au niveau du nombril vers 6 mois de grossesse -je pense, je n'ai pas noté- et j'en ai parlé à mon gynécologue obstétricien en riant car je croyais que c'était Samuel qui remuait tellement qu'il m'avait fait un hématome.
Le 28 Décembre 2011, j'ai eu les résultats de l'examen anatomopathologique du placenta et j'ai lu qu'il y avait une inflammation, une intervillite histiocytaire associée à des lésions de villite histiocytaire. Je sais qu'une inflammation est une réaction du corps face à un corps étranger. Aurais-je dû demander un examen de cet hématome ? Je n'arrête pas de me poser la question. Si cet examen avait été réalisé, on aurait pu provoquer l'accouchement plus tôt et mon bébé serait dans mes bras ?
Il aurait eu 3 mois aujourd'hui, aurais-je un jour la réponse ?
J'aimerai avoir un 5ème enfant dès que possible, je prendrai un traitement dès mon retard de règle pour éviter "que ça recommence" mais je ne peux pas m'empêcher de me dire que j'ai tué mon propre fils.
Y a-t-il quelqu'un peut me rassurer sur une future grossesse ? et/ou m'en dire plus sur cette inflammation.
Merci.

Catherine http://www.nospetitsangesauparadis.com/t10473-samuel-mon-petit-prince
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Annick

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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Ven 3 Fév - 19:17

Premièrement je suis désolé pour ton petit Samuel. Je crois que la culpabilité est très fréquente chez les mamanges on a toutes des si j’aurais fait si ou si. Mais tu voulais ce bébé, tu l'aimes et tu ne voulais pas ce qui est arrivé alors nullement tu es responsables. Je ne crois pas du tout que ton hématome sois la cause. J'ai lu un peu sur le net et la villite est du a un conflit immunologique. Le système immunitaire qui rejète la grossesse en gros. Et j'ai aussi lu qu'une combinaison d'aspirine et corticostéroide et un suivi rapproché lors de la grossesse suivante avait donné de bon résultat. Je suis pas certaine mais je crois que c'est ce qui est arrivé a une mamange que j'ai eu le bonheur de rencontré, Rados. Elle a par la suite donné naissance a un deuxième petit garçon. Un beau gros garçon prénommé Thomas en parfaite santé. Je vais confirmé avec elle et lui parlé de ton histoire.

douces pensées pour ton petit ange et toute sa famille
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cibie

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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Sam 4 Fév - 1:24

Merci Annick,
Samuel est né, cela fait 3 mois exactement aujourd'hui. C'est encore un jour sans.
Bisous.

Catherine http://www.nospetitsangesauparadis.com/t10473-samuel-mon-petit-prince
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Rados



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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Lun 6 Fév - 15:03

Catherine,
Je si desolee pour la perte de ton petit Samuel....
Si choquee que le vilitis a pris encore une victime....

Annick a raison mon petit Christophe a eu comme diagnostic de deces ( en anglais) un vilitis chronic....

Je vais t'ecrire en mp

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Emilie46

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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Ven 6 Juil - 7:58

As tu ou va tu retenter un bébé ? Je suis dans le même cas que toi mais moi ça c'est passé bien plus tôt et a ma première grossesse.
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cibie

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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Ven 6 Juil - 11:07

Emilie46, désolée pour ton petit Gabriel

Je suis actuellement enceinte de 16 semaines. Je suis suivie depuis juin à la maternité J. de Flandre à Lille (maternité de type 3), j'ai suivi un traitement dès 3 semaines de grossesse jusque juin avec de la cortisone ; depuis 5 sg (la vue de l'activité cardiaque), je suis sous KARPEGIC et depuis juin, j'ai de la vitamine GESTARELLE G3 tous les jours.
Mercredi 11, j'ai un rendez-vous avec le gynéco et le 30 ma 2ème échographie morphologique. (à 20sg)
Dès 6 mois de grossesse, j'aurai une échographie tous les 15 jours et j'accoucherai à 8 mois+1 semaine (normalement le 21 novembre)
Je mets des nouvelles de temps en temps sur mon blog http://cibie3.unblog.fr/

J'ai eu 3 grossesses (1995,1996 et 1998 avec cerclage) et tout s'était très bien passé pour Samuel jusqu'au 3 novembre.
Je serai contente d'avoir de tes nouvelles.

Catherine
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Ven 6 Juil - 11:11

Merci. Moi actuellement je suis en retard de 4 jours je vais voir lundi pour une prise de sang. Mon gyneco ma deja fait une ordonnance : cortisone + aspegic nourrisson .
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Lun 9 Juil - 6:13

Merci de ta réponse Emilie46. Bonne chance pour la suite, c'est une grossesse stressante (enfin je parle pour moi) mais elle m'est, nous est nécessaire. Maintenant que je sens ce petit bouger de temps en temps, je vais mieux. Vivement mercredi que nous entendions le coeur.

Catherine
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Lun 9 Juil - 6:18

Bon courage. Ci ca vous dérange pas de me tenir au courant. Very Happy
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Lun 9 Juil - 20:37

Bonjour Emilie, as-tu mis votre histoire sur le forum ? Je suis à 4 mois de grossesse aujourd'hui et demain, j'entendrai son coeur, cela va faire du bien.
Tiens-moi au courant aussi de ton côté si tu veux bien.

Catherine
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Mar 10 Juil - 6:14

Oui mon histoire est sur le forum. Oui pas de problème je te tiens au jus aussi .
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Ven 13 Juil - 7:37

Cibie contente d'avoir de tes nouvelles et vouir que ca va bien!!!

Emilie je te souhaite un gros + si ce n'est deja fait!

Moi aussi une grossesse immediatement apres la perte de mon fils etait une absolue necessite! Le dr m'avait parke de cortisone, mais lui disait que puisque c arrive a la toute fin de la grossesse alors on fera sans au debut et il evaluera selon echos et resultats le besoin d'en prendre. En finale, j'en ai pas pris et rien dans les resultats sanguins de mon 2e n'indiquait qu'il y avait eu vilitis. Sauf qu'ils ont oublie, meme si je leur ai demande, de faire un examen du placenta....grrrr, pour voir si cela s'est reproduit.

Ce qui me fous a terre c pkoi mon premier a ete 'attaque' par mon corps et pas mon 2 e???? Ca n'a aucune logique...c un rejet inexpliquable!

Donc Catherien et Emilie, si cela peut un tantinet soit peu vous rassurer, vpus n'avez pas les meme risques pour les autres grossesses, mais de mon cote personne ne semble vraiment savoir comment ce truc fonctionne, donc je suis dans ke noir.

Ca serait interessant de se garder au courant pour pouvoir comparer nos differentes grossesses. J'aurais tellement aime que vous n'ayez pas a vivre ca! Et en meme temps si contente de ne pas etre la SEULE sur un forum si specialise a l'avoir....

Pour mes petites nouvelles, on pensait reprendre les essais bebe espoir 2, mais mon boulot m'a empecher de pouvoir meme l'envisager....on part en vacances ce soir et ensuite a l'automne je crois que çela sera le bon moment...

D'ici la je vous suis en silence par manque de temps, mais je viendrais vous encourager!!!!
Donnez des nouvelles Smile
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Ven 13 Juil - 9:09

Malheuresement il n'y a pas eu de ++ mais comme j'ai trouver un cdd de 6 mois ont va mettre les essais en pause. Catherine comment ce sont passé ton rendez vous le bebe va bien ?
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Ven 13 Juil - 11:26

Bonjour Rados et Emilie,

BB5 a 4 mois, encore 4 mois+1 semaine d'attente pour pouvoir le serrer dans mes bras.
Je demanderai une analyse du placenta pour savoir si le vilitis était revenu ou non, on ne sait jamais s'il y a un bb6 ....

J'ai eu un rendez-vous mercredi, le Dr a trouvé le coeur, avec bien du mal car bb4 bougeait (je ne le sens pas tellement). J'aspire les coups de pied, nous devons être masos, nous attendons les coups de pied avec impatience Wink

Le 30, j'ai une échographie morphologique (je serai à 20 semaine de grossesse). J'ai hâte et nous saurons si je dois continuer mes tricots dans le bleu ou dans le rose. Pour l'instant, je fais un de chaque que vous pouvez voir là : http://cibie3.unblog.fr/

Bonne chance pour vos essais dans quelques mois, donnez moi de vos nouvelles.

Catherine.
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Jeu 6 Sep - 7:24

Bonjour Catherine, comment ce passe ta grossesse ? Pour moi nouvelle grossesse arété a 8 semaine, ont dirait que le sort s'acharne .
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cibie

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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Jeu 6 Sep - 7:47

Emilie46,
Merci de ton message. Je suis désolée d'apprendre que le sort s'acharne sur vous. J'espère que vous ne vous laissez pas abattre..
Quant à moi, bb5 va bien, remue beaucoup -et quand il ne remue pas pendant 1/2h je le réveille- j'ai eu l'autorisation de mon gynéco qui m'a dit que le principal était de me rassurer. Je suis toujours un peu stressée dès que je ne le sens pas, je suis toujours à l'affut de la moindre contraction ou d'un petit "mal" au niveau du col.

J'ai eu un rendez-vous hier qui m'a rassuré sur l'état du col qui est toujours bien fermé et j'ai eu mes rendez-vous pour la suite : hospitalisation de jour le 19 septembre (avec écho, monito...) ainsi que mi octobre ; je serai hospitalisée à partir du 14 novembre jusqu'à l'accouchement, déclenchement sous péridurale normalement prévu le 19/20 novembre.
Je pourrai donc travailler (je travaille 3h/jr donc pas beaucoup) jusqu'au 28 octobre et reprendre en janvier ou en mars -si tout va bien : je ne prendrai pas de risque inutile.

Tiens-moi au courant de ton avancée, je serai toujours contente d'avoir de tes nouvelles.

Catherine
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Sam 18 Mai - 2:39

Bjr les filles,

Je vois que le dernier message date Crying or Very sad il y a plus personne donc?
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Sam 18 Mai - 5:13

Sujet toujours d'actualité :-( enceinte d'un petit mec de 25 Sa bébé pèse que 350 grammes donc gros retard de croissance en plus de ca oligamnios mais petit coeur bat toujours.
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Sam 18 Mai - 5:13

Et cela vient du placenta qui fonctionne mal donc surement de l'intervillite.
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Sam 18 Mai - 7:22

oh désolé pour toi Emilie46, ils pensent faire quoi? tu es déjà sous traitement?
Moi ma dernière perte date d'il y a 3 semaines :'( curetage fais a 13sa son ptit cœur c arreté vers 10sa

G rdv sur Lille le 29 mai g hate de savoir quoi pour cette fichu maladie qui a emporté 3 de mes enfants.
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Sam 18 Mai - 9:06

Je suis toujours la! Smile
Malheureusement nous commencons a etre bcp avec cette foutue 'maladie'.....
Quel traitement vous faites?
Moi aspirine de bebe c tout. Au besoin on ajoutera de l'heparine et cortisone.
Pour mon 1er espoir nous n'avons pa eu besoin et je croise les doigts pour que la 'formule gagnante' comme dit mon dr reste la bonne cette fois-ci.

Mais j'ai aussi fait deux fc recemment....

Ici on me dit que c tellement rare cette maladie que je me sens comme une extraterrestre...donc je serais tres contente deconnaitre ce que vos medecins vous disent.
Emilie, garde espoir, ton petit mec se bat et peut gagner. Doux bisous
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Sam 18 Mai - 10:43

désolée pour toi Emilie 46. mon ange est décédé d'un RCIU + anamnios et tout le tralala.
courage pour les prochains jours qui risquent d'être difficile.
quels sont tes options?
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Sam 18 Mai - 11:05

Emilie que te disent les docteurs pour la suite de ta grossesse ? Je demanderai à mon ange d'envoyer plein de forces pour ton loulou.

Rados j'espère que petite crevette prendra plein de forces aussi pour vous rejoindre dans quelques mois.
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Sam 18 Mai - 13:31

ah ben g ramener du monde Razz

moi j'ai eu bébé espoir sans traitement car écoutez bien ma gygy à dit "c'est la faute à pas de chance ya pas de raison que sa se reproduit " !!!! tout sa alors qu'elle connaissait pas la maladie Shocked

bref maintenant que MOI JE SAIS ya plus de "mais non sa va allez" donc g pris les devant et commencé l'Aspégic nourrisson depuis le 11 mai et j'ai l'acide folique depuis janvier (début de ma grossesse précédente).
J'espère qu'on me prendra au sérieux maintenant...

Ma fille avait un léger retard mais pas assez pour me déclencher résultat son cœur c arrêté a 38sa

courage les filles....
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Sam 18 Mai - 13:32

sinon vous connaissez le groupe sur Facebook?
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Dim 19 Mai - 2:52

Bonjour,
Cela faisait un moment que je n'étais pas venue sur le forum, c'est vrai.
Je suis contente de savoir que tu attends un nouveau bébé Rados, j'espère qu'il (ou elle) vous donnera tout le bonheur que vous méritez.
Malheureusement, je vois que cette fichue maladie a encore frappé (mais est-elle si rare que ça ?).
J'ai accouché de mon petit Dimitri le 19 novembre 2012 après un déclenchement à 8 mois+1 semaine. Ma prise de sang du matin n'était pas bonne Sad alors j'avais hâte. Dimitri nous a fait peur jusqu'à son 1er cri mais maintenant tout va bien.
Dimitri a mois aujourd'hui, il a eu sa 1ère dent à 4 mois, et la 2ème une semaine après. Nous avons eu peur pendant 8mois+1semaine, j'ai été hospitalisée à 8 mois pour surveillance, j'ai pris de la cortisone de suite, KARDEGIC dès 5 sg, +vitamine au 3ème trimestre.

Ne perdez pas espoir, le bonheur arrive ...


Je ne connais pas de groupe sur facebook, je ne viens que sur ce forum.[img][/img]
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Dim 19 Mai - 5:10

oh il est adorable Smile
dis moi si tu veux le nom du groupe, ya pas de soucis on est une centaine (dans le monde Shocked) sur Facebook a avoir cette maladie, c'est un groupe en toute discrétion et fermé
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Dim 19 Mai - 5:46

Bonjour moi j'ai été sous cortisone jusqua' 4 mois et demi et toujours sous aspegic nourrisson, pour l'instant mon gyneco ne c'est guerre quoi pense. Pour ce qui est de la specialiste elle m'a parler d'img, mais pourquoi alors que bébé n'a pas de malformations ni rien.
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Dim 19 Mai - 8:34

Emilie46 si bébé ne grandit plus il propose l'IMG car beaucoup de risque de séquelles neurologiques. on m'a aussi proposé l'IMG mais mon fils est partie de lui même.
comment ce passe les échanges?
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Dim 19 Mai - 11:56

Notch billateral au deux arteres.
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Dim 19 Mai - 11:58

Notch billateral au deux arteres.
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Dim 19 Mai - 14:12

Crying or Very sad triste de lire ces nouvelles...

jespere de tout cœur qu'il va bien prendre du poids et se battre
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Dim 19 Mai - 15:30

j'avais aussi des notch bi Sad
je suis vraiment désolée pour toi et pour ton bébé. c'est tellement injuste
tu étais juste sous aspegic ?
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Dim 19 Mai - 15:55

c koi des notch bilateral?
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Dim 19 Mai - 17:09

les notch bi c'est les artères utérines qui ne sont pas assez développé. du coup les échanges entre la mère et bébé sont mauvais, du coup il y a RCIU, oligoamnios... c'est grave.
car si le retard est trop important ils ne font pas de césa et bébé finit par mourir
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Dim 19 Mai - 17:23

ah d'accord et comment le sait-on sa?
aux échos?
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Dim 19 Mai - 17:24

moi ils ont fé des doppler utérins ki été ok donc c bon ou sa pe passer inaperçu?
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Dim 19 Mai - 17:31

Moi aussi ils ont fait un Doppler , j"avait la prednisone jusqu'a 4 mois et demi.
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Dim 19 Mai - 18:01

c'est aux écho doppler qu'ils voient si les échanges sont bons ou mauvais. ils regardent les échanges dans les artères utérines et dans le cordon ombilical
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Dim 19 Mai - 19:12

Cibie! Il est a croquer ton Dimitri! Gros bisous
Vanessa, oui j'aimerais avoir l'adresse du groupe facebook par mp si ca ne te derange pas. De ce cote de l'altantique je me sens bien seule avec cette foutue maladie....
Emilie, que dire...je ne m'y connais pas en notchs, je te souhaite de tout coeur que ton petit reprenne un peu de poids, que cela ne devienne pas critique...

Ne perdez pas courage, mon 2e n'a absolument rien eu (????) alors le medecin pense a 'pas de chance'. Il connait la maladie, mais j'ai de la misere a accepter que mon bebe soit 'juste' malchanceux....grrrr....J'espere que ma petite crevette va aussi bien aller, mais l'inconnu fait peur.
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Lun 20 Mai - 3:31

Merci. Oui l'inconnu fait peur.
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Mar 21 Mai - 6:17

Merci à toutes,

Emilie, j'espère que ton petit bébé va maintenant "reprendre du poil de la bête" et arriver en pleine forme.
A 5 mois de grossesse, ma belle-soeur a au peur aussi car la tête de son bébé était trop petite, elle a refait une écho 15 jours après et tout allait bien : les ondes ne sont pas bien passées lors de la 1ère écho car elle avait mis de la crème. Si le döppler est bon, ne t'inquiète pas trop. Bonne chance
Rados, j'espère que tu pourras avoir une grossesse sans problème.
Vanessa, je veux bien aussi le nom sur facebook. Merci.

Catherine
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Mar 21 Mai - 23:00

Je ne suis pas porteuse de bonnes nouvelles, le coeur de mon bebe a cesse de battre la semaine passee...encore une tuile, encore un deuil quoique bien moindre a faire.... Je vais prendre du temps pour me retrouver avec les miens et on verra en automne.

Emilie donne des nouvelles xx
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Mer 22 Mai - 2:43

Oh non Rados :-( Je suis vraiment désolée pour toi, pour vous. La vie a vraiment décidé de nous remplir d'obstacles, parmi les plus durs en plus. Tu as raison de vouloir prendre du temps avec ta famille.
Je t'embrasse fort.

Émilie comment vas tu ?
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Mer 22 Mai - 3:27

Désoler pour toi Rados. Pour moi j'ai rendez vous demain en esperant de bonne nouvelle.
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Mer 22 Mai - 5:32

courage rados.... je viens de passer par l'étape curetage aussi Sad
pleins de bisous de réconfort dans cette douloureuse étape qui comme tu dis est bien moindre au vu de notre passé
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Mer 22 Mai - 11:20

Rados je suis désolée pour toi et pour ta crevette.
quand la vie a décidée d'être une chienne elle l'est jusqu'au bout.
courage a toi
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Mer 22 Mai - 13:33

Rados, je suis vraiment désolée d'apprendre cette mauvaise nouvelles. Tu veux te retrouver avec ton mari et ton "petit"Thomas.
Vanessa courage.
Emilie, résultat demain... en espérant que tout aille bien.
Calinox, je sais que c'est difficile encore car cette injustice est récente mais ne perd pas espoir.

Moi, je voudrai un 6éme enfant mais en plus des problèmes de grossesse, j'ai aussi celui de l'âge (42 ans) :-(

Catherine

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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Jeu 23 Mai - 13:32

Cibie je n'ai pas perdu mon bébé suis a l'intervillite hystiocitaire
mais quand j'ai vu le poste d'Emilie 46 avec le mot RCIU je me sens concerné.
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MessageSujet: Re: Qui connait l'intervillite histiocytaire ?   Jeu 23 Mai - 13:46

Résultat sur rendez vous bébé a prit 50 grammes nous avons decider de continuer coute que coûte la grossesse sachant bien ce qu'il peu arriver. Nous ne pouvions nous résoudre a décider de vie ou de mort d'un petit être.
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Qui connait l'intervillite histiocytaire ?
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