Nos Petits Anges au Paradis
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 Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie

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eliane guindon

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MessageSujet: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeLun 6 Fév - 21:08

[img][/img]Allo Les mamanges et les papanges!

Le 1 février j'ai accouché à l'hopital Lasalle de mon petit Noah. J'ai passé une amiocenthèse le 12 janvier qui a détecté la trisomie 21. Le verdict est tombé le 25 janvier. Je n'ai pas plus de détail sur son état physique.

La douleur qui m'habite est si intense, la perte de ce petit être exceptionnel, l'odieux de la décision comment survivrai-je à toute cette douleur?

Une chance que ce site existe et que je peux vous lire, ça m'aide à vivre mon deuil de découvrir comment d'autres passent à travers.

C'est mon premier bébé (pas pour mon chum qui en a 2) et j'ai connu ce qu'est un coeur de maman.

Quel malheur que mon ovule lui ait réserver ce sort...il ne méritait pas ça.

Comment fait-on pour ajouter une photo à notre message?
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maieve

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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeLun 6 Fév - 22:18

D'abord, désolée de t'accueillir ici. Tu as trouvé le bon endroit pour parler de Noah et trouver du support. Ce site est une excellente bouée de sauvetage.

Pour la question de photo, si c'est pour mettre en avatar (sous ton pseudo), tu dois aller dans ton profil, dans la section avatar et télécharger la photo que tu veux. Si c'est pour mettre dans ton message, tu dois cliquer sur l'icone avec la disquette (le 6e à partir de la gauche), chercher ta photo en parcourant dans ton ordi, cliquer sur envoyer. Il apparaîtra 3 liens, tu copies celui du milieu et le colle dans ton message.

Je te souhaite bien du courage pour la suite. Bisous à ton ange.
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eliane guindon

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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMar 7 Fév - 9:44

Allo Marie-Ève,

Merci merci milles fois d,avoir répondu à mon message. J'ai pu mettre une photo de Noah. J'ai tellement besoin de montrer Noah et je ne peux le faire dans mon entourage car ma famille ou mes amis ne sont pas prêts à le voir. Il y a ma mère qui l'a pris dans ses bras (à part mon chum et moi) et ça m'a tellement fait du bien que quelqu'un le reconnaisse, qu'il existe aux yeux de quelqu'un, à part pour mon chum et moi.

Je suis vraiment contente de pouvoir mettre la photo.

C'est le premier matin que je ne me réveille pas en pleurant et du coup je me dis que je ne veux pas que ma douleur parte trop vite comme si c'était un gage d,amour pour mon fils.

Merci pour les mots d,encouragement.

Bisous à ton ange Gabriel

Éliane mamange de Noah
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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMar 7 Fév - 10:02

Bonjour Éliane,

Je te comprend tellement! Le 17 janvier dernier mon petit Félix est né suite à une IMG pour cause de trisomie 13. Félix avait 21 semaines et 4 jours. L'amiocenthèse n'était même pas nécessaire pour rendre le diagnostique tellement il y avait de mal formations.

Tu es tellement chanceuse d'avoir une belle photo avec ton petit Noah. Je n'ai pas eu le courage de le prendre sans couverture sur lui puisqu'il avait des mal formations importantes au niveau du visage. Nous avons une photo de Félix prise de profil, je la regarde à tous les jours.

C'est très difficile de décider d'arrêter la grossesse quand nous l'avons tant désirée, c'est tellement contradictoire.

Comme plusieurs d'entre nous tu passeras surement beaucoup de temps sur ce forum, ça m'aide tellement à chaque jour de voir que je ne suis pas seul dans cette situation.

Bon courage

Valérie
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maieve

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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMar 7 Fév - 10:04

Éliane, je suis contente pour toi que ta mère ait pu prendre Noah. Effectivement, savoir que notre ange est reconnu autour de soi, ça apporte quelque chose, un baume au coeur. À Noël, il n'y a que ma belle-soeur (qui d'ailleurs s'appelle Éliane comme toi) qui a pensé au fait que Gabriel devrait théoriquement avoir un an. Ça m'a fait tellement chaud au coeur, même mon chum n'y avait pas pensé.

T'inquiète pour la douleur vs les pleurs... Les pleurs diminueront, la douleur s'atténuera avec le temps, mais ton amour pour lui ne fera que grandir comme s'il était vivant et dans tes bras. Je peux t'affirmer que j'aime mon petit ange de plus en plus chaque jour, tout comme sa grande soeur et sa petite soeur. Tu le garderas toujours dans ton coeur, dans tes pensées, même lorsque tu seras une vieille grand-maman ou arrière-grand-maman. Avec le temps, on vit mieux, on le vit différemment.

Pour ta photo, je suis contente d'avoir pu t'aider. C'est juste dommage de ne pas le voir mieux. J'aime tellement regarder vos petits anges, ils sont si beaux. Je n'ai que des photos d'échographie et une lame de microscope avec une tranche de son petit pied et sa petite main. Surtout, tu ne te gênes pas pour nous montrer ton fils si ça te fait plaisir, ça ne choque aucune mamange. Tu as vu le post des Portraits réalisés par M. Tabutaud. Si tu as envie d'en faire faire un de Noah, je te le suggère. Ses réalisations sont si jolies. Beaucoup de mamanges ont pu ainsi montrer leurs petits à leur entourage.

Prends bien soin de toi.
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eliane guindon

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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMar 7 Fév - 11:02

Allo Valérie,

Ca me fait tellement de bien d'échanger, merci pour vos réponses...

En rétrospective j'ai trouvé que j'étais tellement mal préparée pour cet évènement parmi les plus importants de ma vie. Une chance qu'à l'hopital ils ont un appareil photo (en fait ils se l'ont fait volé alors l'infirmière a pris des photos de Noah avec son cellulaire)...Une chance qu'ils ont en place tous les rituels car je n'aurais aucun beau souvenir de Noah, de sa naissance etc...j'ai tellements de regrets...je ne l'ai pas bécoté, je n'ai pas de photos avec Noah, mon chum et moi, je n'ai pas rapporté sa couverture (objet qui lui a appartenu)...etc....

Je me disais que je pourrais peut-être préparé un dépliant avec des suggestions (un brouillon pour des professionnels) qui serait pour remettre au mamans et aux couples qui font face à cette situation à l,annonce du verdict de santé de leur bébé...je ne sais pas, j'ai tellement trouvé que je n'avais pas conscience de ce que j'allais vivre....en ce moment j'ai trop de peine pour réfléchir peut-être y a-t-il une bonne raison de ne pas avertir les gens?

Je crois que je fais une hémoragie en ce moment...je vais appelé l,Urgence

A+

Bonne journée
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alexandra37

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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMar 7 Fév - 11:10

douces pensée pour ton petit noah ,tu a de la chance d'avoir une photo de ton ange , l’infirmière a fait de mon Angel des photos que médical du cou les seules photos sont de lui en noir et blanc et non vêtu ,alors que quand je l'ai tenu dans mes bras il était enveloppé d'une couverture et avait un bonnet ,nous n'avons a se moment la pas pensé a prendre de photos avec nos portable ,ma seule idée était de lui parlé de lui dire juste au revoir


courage

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cibie

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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMar 7 Fév - 11:21

Bonjour Eliane, désolée de t'accueillir sur ce forum,

Tu as eu raison de t'inscrire ici, c'est un forum qui nous réconforte, nous ne sommes pas jugés, seulement compris et ça fait du bien.
Je lis que tu saignes, j'espère que tu vas bien. Donne-nous de tes nouvelles.
Tu n'arrives peut-être plus à pleurer pour l'instant mais cela ne veut en aucun cas dire que tu "oublis" ton petit Noah. Votre décision d'une IMG est déjà une preuve d'amour pour ce petit bébé. Il faut du temps pour "assimiler" le choc.
Je suis contente pour toi que ta mère ait pu prendre Noah, son petit fils. J'ai un peu obligé mon mari à prendre mon fils car pour lui, c'était le déni (j'accouche et on rentre à la maison "comme si de rien n'était) mais maintenant, mon mari me remercie car il n'aurait pas commencer à faire son deuil. Dans ces moments là, on ne réfléchit pas, c'est tellement dur.
Porte toi bien, j'espère que ce n'est pas grave. Je reviendrai demain prendre de tes nouvelles.

Catherine https://www.nospetitsangesauparadis.com/t10473-samuel-mon-petit-prince
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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMar 7 Fév - 12:18

Allo Alexandra,

Merci pour les pensées pour Noah...moi j'ai de douces pensées pour Angel. Je vais suggérer à Noah d,aller jouer avec Angel!

Je vais lire ton récit.

Nous non plus on a pas pensé aux photos, c,est le lendemain que je suis retournée à l'hopital avec ma mère 36 heures après sa naissance pour prendre les photos. Noah avait perdu beaucoup d'eau, mais mon coeur de mère le trouvait aussi beau. C'est l'infirmière spécialisée en deuil péri-natal qui m'a dit qu'elle garderait Noah sur l'étage. Grâce à Sylvie Paquette, une femme exceptionnelle j'ai moins de regrets. Elle a dit qu'elle le garderait aussi longtemps que j'en avait besoin. Quel service extraordinaire. C'est elle qi m'a suggéré de le prendre en photo...Tous les hopitaux devrait avoir une infirmière spécialisée en deuil peri-natal.

Une chance que le coeur n'oubli pas.

Mon chum arrive...on va rappeler l'hopital

A+

Éliane
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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMar 7 Fév - 12:24

merci eliane ,oui nos anges pourrons jouer ensemble ,malheureusement ils sont tellement .
tu a eu une infirmiere super ,oui il devrait en avoir une dans toutes les maternités ,la sage femme qui m'a suivi m'avait suivi pour l'accouchement de ma dernière ,on se connaissait donc ,elle est son élève on etait super avec moi ,il est vrai que je regrette beaucoup qu'elle n'est pas pensé a prendre de belles photos de mon Angel ,mais ne lui en veux pas ma psy etait désolé quand elle nous a donné les photos .
je comprend que tu l'ai trouvé beau ,mon Angel malgré son visage tout rouge et sa malformation etait beau trés beau .

oui le coeur n'oubli jamais heureusement
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Annie74

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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMar 7 Fév - 13:56

Salut Eliane,

Effectivement, tu n'es pas la seule dans ton malheur. J'ai fait une IMG à 38 semaines pour une anomalie chromosomique grave (une tétrasomie 9p, je ne connaissais pas ça moi non plus! C'était le 51e cas au monde...). J'ai été suivie à LaSalle pendant ma grossesse et ils n'avaient rien détecté jusqu'à presque la fin, et ils m'ont envoyé à Ste-Justine pour finir le tout. Je suis contente que tu aies eu la chance d'être bien prises en mains à LaSalle, parce que moi, mon expérience a été extrêmement frustrante avec eux, on a tellement ri de nous... J'espère que mon petit Romain aura servi à changer les choses là-bas un peu...

La peine reste, mais elle est moins constante. On n'oublie jamais et ça nous change pour la vie.

xxx
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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMar 7 Fév - 18:58

Allo Annie,

C'est une vraie tragédie ce qui vous est arrivé et je suis tellement désolée de le lire, i feel for you. Si proche du but comme ça, je suis avec toi de tout coeur même si quelques mois ont passé. Et oui si ça se trouve grâce à ton vécu j'aurai bénéficié de meilleurs services à Lasalle. Une grande pensée d'amour pour Romain.

En tout cas le moindre que je puisse dire c,est que j'ai retrouvé mon 'humanitude' et celle-ci prends tout son sens. Déjà de connecter coeur à coeur avec d'autres mamanges est un grand cadeau dans ma vie et me rend meilleure. Et Noah je l'aime.

A+

Éliane
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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMar 7 Fév - 20:01

Allo Marie-Ève,

Je comprends pas trop si tu vas avoir ce message? Est-ce que c,est un 'thread'?

Je t'ai répondu (un long message) cet aprèm mais je vois qu'il n'est pas là. J'ai du partir trop vite pour l'hopital en plus je croyais tombé évanoui.

Tes mots me rassurent tellement tellement quand au dénoument de ce qui va venir. J'ai pas envie d'oublier ou de moins ressentir l'amour profond que j'ai pour Noah mon ange, mon garçon.

Merci de m'avoir demander des photos 'gros plan' de Noah, ça me fait tellement chaud au coeur. Suite à la réception de ton message, j'ai mis des photos de Noah dans l'album 'Petits anges', est-ce que c'est le meilleurs endroit? Merci aussi pour la référence de Mr. Tabutaud, je vais aller voir.

Oui ma maman m'a donné un moment prévilégié, elle est géniale, on a eu tellement de plaisir à se faire une scéance photo avec Noah!

Ça fait toute la différence quand les autres font vivre la mémoire de notre ange. Elle a une belle présence ta belle-soeur.

J'ai une cousine qui est enceinte du même nombre de semaines que moi...donc j'aurai un petit boutchou pour me rapeler l'évolution qu'aurait eu Noah...ça fera sûrement mal aussi....

J'envoie une grande 'vibe' d'amour à Gabriel et à toutes la famille!

A+

Éliane mamange de Noah!
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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMar 7 Fév - 20:40

Allo Cibie, Catherine,

C'est incroyable le bien que ça me fait de m'être inscrite sur ce site, c'est si intense ces jours-ci et c,est crucial d'avoir du support de gens qui ne nous jugent pas. (Ma mère voulait que je le garde, mon père a dit: 'ben tu connaissais les risques d'une grossesse à ton âge' et mon chum fait comme si je n'ai jamais été enceinte, comme si je n'avais jamais accouché, certaines personnes me demandent: 'pi ça va tu mieux maintenant?'). Ça en fait beaucoup à dealer avec quand j'ai tant de peine.

Mon chum m'a amené à l'hopital (je ne voulais plus y aller), finalement se sont des caillots et je n'ai pas eu besoin d'un curatage donc rien à s'inquiéter. La gynéco encore une fois tellement gentille m'a fait un 'speech' sur comment prendre soin de moi, de ne faire que ce qui me fait plaisir. Ça été un bon éveil de conscience pour moi et aussi pour mon chum. J'espère qu'il sera moins dur et distant et plus affectueux et tendre avec moi....En revenant dans l'auto, il a dit qu'il avait des regrets pour ce week-end. Elle a dit que c,est anthropologique, le corps d'une femme prend 40 jours à se remettre d'une grossesse et d'un accouchement.

J'ai ma business et donc c,est tellement difficile de décrocher...mais ce soir je pense à un plan de décrochage pour vrai.

Et pour le moment qu'on a passé ensemble Noah, ma mère et moi, y'a rien qui m'a rendue plus heureuse, quelle chance qu'elle aille cette conscience et ce si grand coeur!

C'est vraiment incroyable que tu aies eu assez de présence d'esprit et surtout de conviction pour guider ton chum dans un moment si troublant.

A+

Bonne nuit à nos petits anges

Éliane
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cibie

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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMer 8 Fév - 1:32

Chère Eliane,

Ton conjoint est dans un moment de déni, comme mon mari l'était, c'est une façon de se protéger, ne lui en veut pas.
Je suis très tétue -surtout en ce qui concerne mes enfants- et dès que j'ai vu l'échographie du petit coeur de Samuel, je savais que j'allais accoucher "normalement", je le prenais dans mes bras et je le ramenais dans le cimetière du village (nous l'avons fait incinérer).
Mon mari a fait du déni mais le lendemain, il m'a dit : "tout ce que j'avais décidé de faire, je me suis complètement trompé, je te laisse gérer.." et cette phrase m'a fait un bien fou, je me suis sentie comme apaisée d'un poids.
J'ai la chance d'avoir un mari très attentionné et aimant.

Je suis contente que ce ne soit que des caillots, tu vas en avoir un petit moment (perso : 15 jrs) ; il faut prendre soin de toi et je suis contente que vous aviez pu prendre à deux une prise de conscience grâce au personnel hospitalier.

Pour ce que ta dit ton père -déjà c'est pas très sympa- , je ne sais l'age que tu as mais moi, j'ai 41 ans (dans un mois) et ai bien l'intention de faire des enfants autant que je pourrais ; la méthode contraceptive est hors de question, je prendrai tous les risques mais je reste positive, rien ne peut m'arriver de pire.
Tu as une maman super.
Ne t'inquiète pas pour ton chum, il a besoin de plus de temps pour accepter cette dure réalité. Reste forte et à te lire, tu es très forte, fais comme ton coeur te guide.

Je vais aller voir les photos de ton petit Noah.

N'hésite pas à venir sur le forum, il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.

Catherine https://www.nospetitsangesauparadis.com/t10473-samuel-mon-petit-prince
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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMer 8 Fév - 4:05

Eliane,

Excuse moi, je ne trouve pas les photos, peux-tu faire un lien s'il te plait. Je suis vraiment désolée, je parcoures le forum, mais je ne trouve pas les photos. J'aimerai voir ton petit Noah. J'ai répondu à un questionnaire pour le chu St Justine qui cherche à améliorer son service concernant le deuil. Je suis allé sur le portail de ce forum https://www.nospetitsangesauparadis.com/ et à votre droite, il y a le questionnaire.

Merci.

Catherine
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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMer 8 Fév - 9:30

Allo Catherine,

J'essaie de comprendre où aller chercher le lien et le copier dans ce message mais sans succès.

Pour retrouver Noah, je suis allée dans la Galerie section 'petits Anges' et au bas des photos c'est écrit : sélectionner le mode de tri. J'ai choisi 'Posté le' par ordre décroissant et il est le premier car je suis la dernière à avoir mis des photos dans cette section.
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maieve

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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMer 8 Fév - 9:59

Il a de si jolies mains ton petit Noah! De longs doigts fins. Je suis contente que tu aies des photos de ton bel ange, Éliane.
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eliane guindon

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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMer 8 Fév - 10:11

Allo Marie-Ève!

Merci d'être allé voir les photos!!!! Smile

Tu as résussie à voir toutes les photos? Je me demandais si tous les bébés ont ces doigts longs à ce stade de la grossesse ou bien si il a vraiment des mains de pianiste!

J'étais entrain de lire ton récit dans la section témoignage. Et ça m'émeu (m'émouvoie?) et ça me fait du bien et ce qui me rassure c,est qu'après tous ces mois qui se sont écoulés tu aies en mémoires encore tous en détails de façon aussi vivide. Je vais retourné finir de le lire.

Ça m'inspire pour écrire le mien aussi.

A+

Éliane mamange de Noah
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MessageSujet: J'essaie de mettre une photo dans un message   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMer 8 Fév - 10:18

Voici les mains de Noah
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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMer 8 Fév - 10:19

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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMer 8 Fév - 10:27

Allo Marie-Ève,

J'ai relu ton premier message et j'ai compris comment mettre une photo dans le message.

Cette semaine j'ai parlé avec mes 2 amies très proches et elles m'ont compté chacune leur histoire. Une a eu un avortement très très tard et a dit qu'elle a vu la cage thoracique et l'autre a dit qui lui ont fait une anasthésie générale et qu'elle n'a rien vu.

Je remercie le bon Dieu que j'ai pu accouché et voir naître Noah. Mon petit garçon m'a apporté que du bonheur jusqu'à maintenant et il me manque...

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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMer 8 Fév - 11:06

Moi, j'ai vu sa petite main sortie de l'amas. Mais comme je suis technicienne de laboratoire dans le labo de pathologie, j'ai pu retourner voir le pot avec Gabriel dedans et j'y a trouvé son pied également. C'était les deux seuls membres intacts. J'aurais aimé le voir en entier, c'est ce qui fait partie de mes regrets. Malheureusement, on en a. Si c'était à refaire, je prendrais plus mon temps, sans trop attendre non plus parce que je ne voulais pas qu'il souffre si sa vessie devait exploser. Mais bon, on ne peut revenir en arrière. J'ai la ''chance'' de travailler en patho et d'avoir pu me faire un beau souvenir avec sa main et son pied.
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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMer 8 Fév - 11:13

il est tout beau ton ange
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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMer 8 Fév - 11:18

Allo MArie-ève,

Une main ça parle beaucoup, je devine toute l'âme de Noah par ses mains...Tu as un beau cadeau du ciel - la main de Gabriel et en plus que tu y aies eu accès par ton métier est une chance inouïe qui t,a donné un petit pied de plus, tant mieux pour toi et pour toute la famille.

Une pensée douce pour Gabriel,

Éliane Mamange de Noah
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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMer 8 Fév - 11:21

Allo Alexandra,

Quelle joie que de connaître la fierté d'une mère! N,est-ce pas qu'il est beau mon petit Noah!!! Smile

Merci pour ton acceuil de Noah
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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMer 8 Fév - 12:57

Allo Catherine,

A chaque fois que je reçois un message c'est un baume sur mon coeur.

Mon chum m'adore! Il est vasectomisé depuis plus de 12 ans et il a 2 enfants. Disosns que si ce n'tait pas de moi, il ne recommencerais pas une 2e famille. Nous avons fait 2 FIV qui n'ont pas fonctionnés (mon ovule trop vieux et ses spermatozoïdes trop faibles), il a même fait 2 vaso-vasectomie sans succès. En octobre dernier j'ai essayé une insémination avec un donneur et je suis tombé enceinte dès le premier essaie. Il a donné son nom à Noah et ses son 3e fils. Quelle grande preuve d'amour.

Même moi je ne me rendais pas trop compte, on a passé un week-end comme d'habitude, on a fait l'épicerie, j'ai cuisiné, on a souper chez des amis, on est allé patiner et j'ai même nettoyer le plancher à 4 pattes de notre grande demeure....tout ça 3 jours après mon accouchement. Allo ding dong!

Une chance que la gynécologue nous a fait faire un petit 'reality check' car maintenant je me donne la chance de prendre ça à mon rythme et Bernard aussi me donne cette opportunité.

Pour mon père, il a toujours été ainsi donc c,est du terrain connu...pas trop de surprise. Une fois sur 10 il peut être compatissant, je ne suis pas tombé sur la bonne journée!

Tu es vraiment chanceuse d,avoir un mari aimant et attentionné. Bravo, tu as su te choisir un bon mari. Pour moi ça été le défi de toute ma vie et j,ai enfin réussi à tomber en amour avec un homme super!

Merci d,aller voir mon petit chou. Je vais lire ton témoignage.

Éliane mamange de Noah
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Alexe

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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMer 8 Fév - 13:59

Ton fils est tout beau et effectivement, je crois que pour son stade, il avait de longs doigts ! Mon fils avait 2 semaines d'avance (terme de grosseur) et ses doigt ne semblaient pas être aussi long que ceux de ton fils.

Tendres pensées à lui.
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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeMer 8 Fév - 21:59

Allo Alexe!

Alors il a de longs doigts! J'ai maintenant une petite idée de mon donneur! Car nos mains à Bernard et moi ne ressemblent pas du tout à des mains de pianistes!

Ça fait 2 jours que je ne pleurais plus. Je me rends compte que en étant en permanence sur ce site ça m'apaise énormément de partager, d'échanger avec les super mamanges car aujourd'hui j'ai du sortir faire des commissions et j'avais juste le goût de pleurer...j'avais le goût de dire aux gens j'ai perdu mon bébé. J'avais hâte de revenir à mon port d'attache! Là où l'aura de Noah prend son espace pour l'instant.

Il m'est passer parla tête que quand je souffrirai moins je pourrai mieux ressentir la présence de Noah...son âme, sa spécificité.

Bonne nuits à toutes les mamanges et à tous nos petits anges qui sont avec nous.
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cibie

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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeJeu 9 Fév - 2:33

Bonjour Eliane,

J'ai vu les photos de ton petit Noah, il est très beau. Ces doigts sont longs je pense, pianiste ? mélomane ? on ne le saura malheureusement jamais.
Je comprends, ton parcours n'est pas facile et la FIV a réussi du 1er coup, quelle chance, j'espère que tu/ que vous aurez la joie d'être parent de nouveau si vous le souhaitez.
Tu as une présence d'esprit que j'admire. Tu/vous aurez toujours le souvenir de Noah dans vos coeurs, tu ressentiras plus son esprit quand la douleur se sera un peu calmée.
Bisous à Noah, Samuel, Logan, Angel, Gabriel... nos bébés à jamais dans nos coeurs.

Catherine https://www.nospetitsangesauparadis.com/t10473-samuel-mon-petit-prince
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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeJeu 9 Fév - 18:35

Allo Catherine,



merci d'être aller saluer mon petit Noah!

Et merci pour tous ces mots apaisants, ils comptent lourd dans la balance, c'est tout ce que j'ai le goût d'entendre...vous toutes les mamanges avec qui j'échange êtes mes thérapeutes. Les meilleurs thérapeutes qui existent! Et je m'en rend bien compte. Il y a une thérapeute qui m'a appelé du CLSC. Elle avait tellement pas de chaleur humaine, ça m'a donné froid dans le dos et du coup je me demande si une mamange sur ce forum connais une thérapeute en deuil péri-natal qu'elle a bien aimé.

Je suis allée répondre au questionnaire du CHU dont tu m'avais parlé. J'ai passé au moins 2 heures à écrire tout ce à quoi j'ai pu penser. En espérant que ça pourra aider des futures mamanges....

Je n'ai toujours pas compris comment faire pour insérer le lien des photos de Noah dans ma signature.....Je crois que je peux écrire à l'admin de ce site pour leur demandé?

Beaucoup d'amour à vous toutes les mamanges, vous qui en donné tant!

J'embrasse tendrement nos petits anges Samuel, Gabriel, Angel, Romain, Logan et Noah.... nos amours
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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeJeu 9 Fév - 20:57

Salut Éliane,

Je me demandais à qu'elle clinique de fertilité tu as été car nous aussi nous étions en FIV mais avec don d'ovule, tu avais un peu moins de temps que moi mais on c'est peut-être croisé. On a été à OVO et le transfert de l'embryon avait été le 3 septembre dernier. Je reviens justement de la clinique et nous avons rencontré leur psychologue que j'avais déjà rencontré. Elle a déjà vécu la même situation que nous mamange alors je crois que ça facilite grandement sa compréhension de ce que nous vivons. Je sais pas par contre si tu dois être patiente de OVO pour la voir. Elle part aussi en vacances pour 2 semaines je crois. En tous cas nous on l'aime beaucoup, ça me fait juste un peu loin pour la rencontrer.

Je me demandais aussi à combien de temps ils ont commencé à douter pour la T21 de Noah? Dans notre cas la T13 n'est pas visible à l'écho de 12 semaines et pas nécessairement avec les prises de sang de détection. On pouvait la voir juste à l'écho de morphologie. Pour la prochaine fois il me suggère la biopsie du placenta (!% de fausse couche) ou l'amniosynthèse (1/200, fausse couche) ou attendre à l'écho de morpho car il y aurait peut-être des risques de récidive on attend des résultats plus poussé de génétique. OUff la décision de faire des tests de dépistage est loin d'être réglé dans nos têtes, il ne faudrait pas que je fasse une fausse couche à cause d'un test et me faire dire que bb était en pleine santé.... la madame serait vraiment choqué!!

Hier j'ai eu un appel du généticien du CHUS, il voulait savoir s'il pouvait utiliser le restant du liquide amiothique pour faire de la recherche. Ils ont un protocole de recherche pour essayer de trouver une façon de faire un caryotype par une prise de sang ce qui remplacerait l'amniosyntèse, WOW certainenement que vous pouvez l'utiliser. Mon petit Félix et nous seront grandement fier de pouvoir aider la recherche. Je me suis comme senti un peu soulagé, comme si je trouvais une petite partie de la raison du départ de Félix.

Bonne nuit à vous toutes et à tous nos petits anges

Valérie
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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeJeu 9 Fév - 23:53

Allo Valérie,

Merci pour la référence de la psy chez OVO. Je vais appelé pour voir si elle prend des clients en dehors de chez OVO. Je ne crois pas qu'on se soit croisé là-bas, car depuis l'été je suis allée chez Pro créa.

Au départ, je suis allée chez OVO j'avais 41 ans. Je n'ai pas aimé le service que j'ai eu chez Ovo pour diverses raisons. J'ai eu 2 FIV qui n'ont pas fonctionné. Ils m'ont offert de refaire un FIV avec un don d'embryon mais le programme n'est pas encore en place, donc ils m'ont mis sur une liste d'attente. Mon chum est vasectomisé, par contre moi je n'ai jamais eu de problème de fertilité, donc un donneur était l'option la plus accessible pour nous. Ils ont aussi parlé d'un don d'ovule, j'ai cherché dans mon entourage sans trop de succès. Ils ont refusé de me faire une simple insémination (aucun traitement d'hormones). Alors je suis allée chez Procréa et ils ont accepté de me faire une insémination. Ils m'ont dit que j,avais 1% des chances que ça marche. Le jour de mon ovulation je me suis présentée le matin, mon chum et moi avons choisi le donneur, ils ont décongelé le sperme et avec un genre de paille ils sont allé déposer le sperme dans le fond de mon utérus. Ça prend 30 secondes et le tour est joué. Je suis repartie travailler en vélo. Je suis tombée enceinte!

Je me demande comment vous avez fonctionné pour le don d'ovule? Comment avez-vous trouvé un ovule?

Pour la détection de la T21....à un party l'automne dernier, j'avais eu une conversation avec une femme (qui ne savait pas j'étais enceinte) qui décrivait qu'elle avait du avorter de triplets siamois et une grossesse suivante une clarté nucale de 4 etc...elle disait que elle ne ferait plus le prénatest car suite aux résultats de celui-ci, elle avait angoissé jusqu'à l'amiocenthèse qui finalement rend le verdict sans équivoque. Donc pourquoi angoissé 6 semaines plutôt que 2 seulement? Je me suis dit que ce n'était pas bête. C'est pourquoi j'avais pris la décision de faire que l'amio car si j'avais passé le prénatest et qu'ils avaient détecté quelque chose, il aurait fallu que j'attende les résultats de l'amio anyways? Ou bien si il y a quelque chose que je ne saisi pas? Mais entre la biopsie à 1% et l'amio à 0,5%, on prend l'amio, non? Et l'écho de morpho, je ne sais ce que c,est, à quel moment ils le font passé?

Toutes ces décisions ne sont pas du tout facile à prendre....Je n'étais vraiment pas du tout chaude à l'idée de faire l'amio mais c'était une condition synéquanone de mon chum, alors je me suis résignée. Et surtout avec mon âge... et comme tout c,est bien passé, ça m'a rassuré pour une prochaine fois... si je suis bénie de retomber enceinte. Aussi j'ai une amie qui connait un couple et quand la femme était enceinte elle disait qu'elle fesait confiance à la vie et elle n'avait pas passé l'amio et finalement elle a eu un bébé trisomique et aujourd'hui elle trouve ça TRÈS difficile...ça aussi ça m,avait convaincu de faire l,amio.

Une chose est sure c,est qu'on en sort pas avec les tests.....c,est vrai que tu es jeune et que tes chances d,avoir une belle grossesse sont bonnes, alors si tu passe une amio, je crois que tes chances que ça aille bien sont meilleures parce que tu es jeune. Moi j'ai pas pris de chance je me suis reposée pour une semaine après l'amio, le temps que le petit trou se referme.

Je te remercie de donner ton liquide à la recherche car c'était la réflexion que je m'étais passée....c,est long avant qu'ils détectent les anomalies, la moitié de la grossesse déjà faite.

Nouveau dénouement de la journée:

Ma mère m'a appelé ce soir, on lui a dit aujourd'hui qu'elle a un cancer de l'utérus. Il vont lui enlever l'utérus et les ovaires...

Je sens que la vie me glisse entre les doigts...plus de bébé, une grand-maman qui vit des problèmes de santé. J,aimerais tant avoir une famille un bébé et une grand-maman pour lui.....tout s'écroule ces jours-ci. Et je n,ai pas de temps devant moi....

Douces pensées à Félix, Samue, Gabriel, Angel, Logan, Romain et Noah...
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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeVen 10 Fév - 10:24

Allo Éliane,

Pour ce qui est de trouver une donneuse, j'avoue que c'est loin d'être facile. Ça fait maintenant 3 ans que nous sommes en protocole constament avec OVO. En fait ça fait 4 protocoles avec donneuses que l'on fait. À chaque fois il nous est arrivé des choses impossible mettant des obstacles au processus. Comment trouver une donneuse, excellente question. Pour nous la meilleure façon a été le bouche à oreille et comme mon Dre m'a dit j'ai la chance d'être dans le groupe d'âge où les donneuses sont les plus recherchées. Mes amies, mes cousines et ainsi que toutes leurs amies et les amies de leurs amies sont aussi dans mon groupe d'âge. Je dois avouer que je crois que toutes les malchances que nous avons eu nous ont aidé dans le sens que mes amies en parlait à leur travail tellement ils/elles étaient découragé de notre cas et c'est comme cela que nous avons trouvé 3 des 4 donneuses. Comme ma dernière donneuse avait 23 ans les chances de trisomie étaient tellement minime que nous n'avions pas fait les tests. Il y a une clinique Procrea à Sherbrooke mais il n'accèpte pas les dons dirigés (avec notre donneuse) donc j'ai dû continuer à OVO mais c'est loin au moins 2 heures de route à chaque visite.

L'échographie de morphologie est l'écho de 20 semaines ou tous le monde souhaite tellement voir le sexe. On dirait que j'avais comme un fealing que tous était pour basculer, je disais à tous le monde moi je m'en fou du sexe je veux juste qu'ils me disent qu'il est en pleine santé et les gens me disait ben tu t'en fais pour rien, il va être correcte.... La Dre à la clinique GARE de Sherbrooke me disait qu'elle accèpterait de me faire une écho à 16 semaines et on pourrait donc voir s'il y aurait des mal formations et sans aucun risque de fausse couche, alors je crois que c'est ce que l'on va faire. La T13 est extrêmement rare mais c'est la trisomie qui se voit le mieux au écho lorsque tous les organes sont formés parce que c'est la trisomie qui crée le plus de mal formations.

Nous avons 2 beaux embryons de congelés donc on s'accroche à eux. Certaines personnes m'ont dit " ben là s'il y a des chances de résidives ne va pas les chercher..." Comment pourrais-je jetter 2 embryons qui ont 85% de chances d'être en pleine santé. Je suis consciente que les gens qui n'ont pas vécu le même drame que nous peuvent difficilement comprendre et aussi de rajouter " tu devrais peut-être voir les signes que la vie envoie et te résigner à ne pas vouloir d'enfants" mais crime ils ne sont pas oubligé d'être si blessant. À 27 ans malgré tous les problèmes que l'on a eu je suis loin de jetter la serviette!

J'ai un cousin avec une T21 et je confirme que c'est très difficile, c'est un peu comme avoir un enfant toute sa vie.

Je souhaite vraiment bonne chance à ta mère, elle aussi va vivre de durs moments mais ensemble vous allez y arriver. Lorsque j'ai eu mon cancer j'ai dû passer un mois en salle d'isolement pour une greffe de moelle osseuse et j'ai passé un mois avec ma mère 24/24 et maintenant on lis dans nos pensées! C'est pas des blagues souvent on pense à la même chose en même temps! Le cancer peut être un dur moment mais aussi un beau temps pour vous rapprocher!

Bonne journée

Valérie
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MessageSujet: Re: Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie   Trisomie 21 - ImG à 20 semaines- j'ai le coeur meurtrie Icon_minitimeVen 10 Fév - 12:05

Allo Valérie,

Nous avons un coeur de mère c'est l'évidence même! Et il vaut mieux essayer et essuyer des revers que de rester passif devant un désir qui nous habite si profondément et le regretter en rétrospective. J'ai 45 ans et je continu d'y croire. Alors toi tu as la jeunesse avec toi et profites en!!!!! Restons dans l'action!!!! Au bout du compte, on doit s'expliquer les choses à soi-même (et à Dieu pour celles qui croient en Dieu) et c'est tout. Comment pourrait-on avoir l'attente que les autres nous comprennent? Ils connaissent certaines bribes de nous mais ils n'ont pas tous les aspects de notre coeur, de notre âme en tête, ils projètent leur propre coeur, pensées etc...et ils font de leur mieux selon leur conscience, leur cheminement....il ne faut pas trop s,attacher aux paroles proprement dit des autres... juste retenir qu'il veulent notre bien. Mais notre bien y'a ultimement juste nous-même qui le connait vraiment. Et ceux qui disent tu ne devrais pas faire d'enfants, seront probablement les premiers à catiner ton bébé quand il arrivera!!!!! Desfois les paroles des autres sont dites sans conviction profonde et ils peuvent dire l'inverse la semaine suivante.....J'aime pas trop l'idée de chercher des signes, il y a plutôt nos réponses qui sont au fons de notre être. La vie est remplie de rites de passages et surprises aussi!!!

Voici ce qu'une de mes clientes m'a écrit et ça s'applique sans conteste à toutes les mamanges et papanges....de ce monde:

'Tu es forte, la vie te demande souvent de le démontrer, mais tu es encore capable de lui montrer que tu peux traverser les épreuves et en sortir grandie. Il ne faut pas se décourager'.

J'ai du faire le deuil d,avoir un enfant né du fruit de l'amour de notre couple avec nos gènes....Alors si vous avez des embryons qui vous attendent, ne passe pas à côté de cette opportunité car c'est ce qui semble être ton sentiment profond quand je te lis.

A+

Éliane

Bonne journée à totues les mamanges....moi j'en arrache aujourd'hui, je pleur mon fils, lui qui est si paisible....
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