HEOL - AEL, je t'aime

Bonjour à toutes et tous.

J'ai beaucoup hésité avant d'écrire ces quelques mots tellement je me sens perdue. En juin 2011, ma vie avait pris un nouveau tournant : je quittais la région parisienne ( je suis professeure en lycée professionnel ) pour la province ( enfin ! ), j'étais enceinte de mon troisième enfant ... Nous avions loué une jolie maison avec un jardin et une chambre pour chacun. En attendant mon congé-maternité et ma mutation, je faisais des allers-retours entre mon lycée et ma maison, le papa s'occupant des enfants les trois jours où j'étais absente.

J'étais fatiguée et un peu inquiète jusqu'à la première échographie et à la prise de sang sur les marqueurs sériques. En effet, lors de ma précédente grossesse, j'avais figuré dans le groupe des femmes à risque en ce qui concerne la trisomie 21 jusqu'à un re-calcul des risques. Finalement le re-calcul des risques m'avait enlevé de ce groupe mais j'avais tellement eu peur que j'ai été arrêtée 6 semaines puis l'année d'après, j'ai fait une dépression ( pas seulement à cause de cela mais quand même ). J'avais tellement peur de devoir penser à une IMG que j'ai refusé l'amniocentèse, d'autant plus que les examens complémentaires étaient excellents. Et puis ma fille est née, en parfaite santé. Mon mari et moi avons toujours voulu trois enfants mais nous avons un peu attendu. Quatre ans plus tard, j'étais prête. Je suis tombée enceinte en une semaine. Tout allait pour le mieux mais j'étais extrêmement fatiguée, j'ai eu un hématome à l'utérus, je me posais soudain beaucoup de questions sur ce bébé : si nous pouvions l'assumer émotionnellement et financièrement. La première échographie a été parfaite, la prise de sang non problématique, je grossissais, je me détendais. Le 4 novembre 20011, à 16 h 30, j'entrais dans le cabinet du médecin échographe. Ce n'était pas le gynéco qui me suivait mais le spécialiste de l'hôpital pour cet exament. Je n'avais en tête que la question du sexe du bébé.

Et le cauchemar a commencé. J'étais à peine allongée sur la table que le médecin se retournait vers moi et me disait :" Il y a un gros problème avec votre bébé, un très gros problème..." Je sursautai et souriai. Bizarrement, je n'ai pas compris, j'ai cru qu'il allait plaisanter, du genre " on a un problème, c'est un gros garçon ". Mon mari lui avait tout de suite compris. Et le médecin a continué : " Il a une malformation au cerveau. " Je me suis mise à pleurer. Il a poursuivi l'échographie et les mauvaises nouvelles succédaient aux mauvaises nouvelles : double bec de lièvre, malformation du coeur, sexe masculin trop court, deux pieds-bot ... Je pleurais et le médecin qui avait l'air paniqué me disait durement d'arrêter de bouger car il devait faire son échographie. Je lui en veux beaucoup pour son manque de tact même si j'ai compris qu'il était mal à l'aise, qu'il ne savait pas comment faire, qu'il voulait une échographie parfaite pour le dossier d'IMG car nous avions bien compris que la question allait se poser. Ma peur la plus profonde se réalisait. Ensuite, il nous a pris un rendez-vous pour le Centre qui s'occupait de ces questions et nous a expliqué pendant un quart d'heure comment y aller sans nous dire ce que nous allions y faire. Et nous nous sommes retrouvés, hébétés, à six heures du soir, sous la pluie, mon mari et moi, à devoir aller chercher nos enfants.

La décision a été prise très vite après que le second médecin nous ait dit qu'il y avait des risques de mort in utero et qu'il ne survivrait pas trois jours à sa naissance. Et pourtant il bougeait depuis ses 3 mois et demi comme sa soeur. Je ne comprenais pas. Ma mère me téléphonait tous les jours. Mon mari et moi, nous ne voulions pas le faire souffrir, nous voulions une mort digne alors j'ai signé la demande. L'opération a eu lieu le 16 novembre. L'interne a endormi le coeur du bébé, il l'a arrêté et j'ai accouché à 15 h 25, mon mari à mes côtés. J'aurais pourtant voulu le garder plus longtemps mais cette idée de mort in utero me taraudait, mes enfants me voyait souffrir, j'avais peur de ne plus vouloir... Nous n'avions que trois choix ( si vraiment on peut parler de choix ) : l'IMG maintenant, plus tard ou la mort du bébé après l'accouchement sachant qu'il serait pris en charge par des soins palliatifs dès sa naissance. Ce n'était pas possible !

Je croyais avoir fait le plus dur mais ce n'est pas le cas. Même si aujourd'hui, j'ai repris un rythme normal de vie ( me coucher avant minuit et me lever pour emmener les enfants à l'école au lieu de se coucher tôt le matin et se réveiller tard ), je me sens vide et démunie. Heureusement qu'il y a mes deux autres enfants ! et mon mari ! Il y a eu beaucoup d'incompréhension de la part de mon lycée, car le bébé étant mort à plus de 22 semaines ( il avait 24 semaines et demi ), j'ai droit à mon congé-maternité. Les gens pensent qu'il faut oublier, que c'est en train de passer, que ne pas en parler minimise ma tristesse. Mais moi, je me suis simplement tue face à leurs réactions. Je ne comprends pas ce qui s'est passé : c'est ABSURDE, incohérent, INJUSTE ! Comment la vie peut-elle être si cruelle ! Dans la société, nous pouvons toujours agir ( au moins essayer ) pour améliorer les choses mais là, il n'y a rien à faire ! Je ne cesse de me poser des questions.

La semaine dernière, nous avons reçu les résultats du caryotype d'Héol ( soleil en breton ) - Aël ( ange en breton ) : alors que les médecins pensaient qu'il s'agissait d'une trisomie 18, il s'agit, en fait, d'une anomalie chromosomique beaucoup plus rare : la tétrasomie 9P. Mon mari le voit de manière optimiste : c'est tellement rare que cela ne se reproduira pas en cas de quatrième enfant ; moi, je trouve ce résultat encore plus INJUSTE ! Mon mari et moi, nous devons aller faire notre caryotype à la fin du mois. Qu'allons-nous encore apprendre ?

Pardon pour ce si long témoignage.

Bonjour AnaisBret,

Désolée d'avoir à t'accueillir parmis nous. La vie s'est montrée cruelle et injuste avec vous en vous arrachant votre petit homme si brutalement.
Je n'ai pas eu recours à l'IMG et nos histoires sont différentes mais le résultat est identique. Aujourd'hui, nous n'avons pas nos bébés tant attendus au creux de nos bras. Nous ne les verrons jamais grandir, devenir chaque jour de plus en plus beau.
Tu trouveras ici tout le soutien nécessaire pour avancer dans ce long cheminement qu'est le deuil de son enfant. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te comprendre et surtout te réconfortant en trouvant les mots justes.
Il est vrai que parfois nous avons à faire à des gens indélicats qui croient nous réconforter mais nous blessent plus qu'autre chose.
Ici, personne ne te jugera et tu as ta place parmis nous.
En ce qui me concerne, ce site m'aide beaucoup et est une véritable thérapie en soi. Alors n'hésites en rien, viens nous parler de ton fils, viens te confier.

Tendres pensées à HEOL-AEL et à tous nos anges

Anaisbret que te dire! La vie est injuste. Même si nos histoires sont différentes, nous sommes unis dans la douleur.
C'est important que vous fassiez les cariotypes. Cela permet d'avancer dans ton deuil et avoir des réponses. Moi aussi j'ai ete en conge maternité. J'avais peur de la réaction des collègues. Ce métier demande beaucoup d'énergie et ne pardonne aucune faiblesse.
Puisses tu trouver réconfort et courage.

Bonjour Anaïs,

Bienvenue sur le forum, où tu trouveras tout le soutien dont tu as besoin! Je ne réponds jamais aux témoignages car il m'est difficile de trouver les mots permettant de réconforter les nouvelles arrivantes. Mon premier bébé a également eu une abérration chromosomique très rare, la trisomie 13 que l'on m'a présenté comme étant une trisomie "non viable". Le poids des mots, j'en connais maintenant toute la signification...

Rares sont les personnes avec lesquelles j'en parle car, entre la gène ressentis par les uns et le manque de reconnaissance de mon bébé par les autres, j'ai décidé de n'avouer mon chagrin qu'à mon homme et aux filles de ce forum! Courage à toi!

Bonjour Anaïsbret,

Ton petit ange avait toutes les mêmes mal formations que mon petit Félix, cependant Félix avait une trisomie 13 par translocation. Je me retrouvais beaucoup dans ton témoignage.

Bon courage et n'hésite pas à passer des heures sur ce forum, ça fait tellement du bien de se sentir comprise!

Bonne fin de journée