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 Alexis et son combat contre une maladie rare : l'amyotrophie spinale type I

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MessageSujet: Alexis et son combat contre une maladie rare : l'amyotrophie spinale type I   Alexis et son combat contre une maladie rare : l'amyotrophie spinale type I Icon_minitimeLun 12 Mar - 13:43

Bonjour à toutes,

Me voilà mamange depuis le 12 février dernier, date à laquelle mon petit Alexis a rejoint les anges.

Voici notre histoire :



Le 20 novembre 2011 naissait notre petit Alexis après 8 mois et 3 semaines d’une grossesse sans problème, procurant ainsi un grand moment de bonheur après cette longue impatience.

C’est un magnifique bébé calme et serein qui venait de prendre place parmi nous. Alexis gazouillait, grandissait, prenait ses biberons normalement. Tout allait si bien, du moins en apparence…



Lors de la visite chez la pédiatre, Alexis a alors presque 1 mois. Elle décèle un manque de tonicité qu’elle qualifiera d’inquiétant. Après un second rendez-vous de contrôle, elle nous dirige le soir même pour un examen approfondit à l’hôpital Purpan, nous sommes mi-décembre.

Ce qui devait se révéler n’être qu’un simple examen s’est transformé en un check up complet : scanner, ponction lombaire, prises de sang… les résultats tombent assez vite : rien au cerveau, aucune infection. La tension monte lorsqu’on nous apprend que la recherche s’oriente vers le domaine génétique. On est à une semaine de Noël et après trois jours d’examens, d‘attente et de questionnements, le neuro pédiatre vient nous faire part d’un diagnostic alarmant ! Il est sûr à 98% qu’il s’agit d’une maladie génétique appelée « Amyotrophie spinale de type 1 » (ASI) la forme la plus sévère.

Ce diagnostic nous sera confirmé le lendemain de Noël et ne nous laisse aucun espoir. Cette maladie est incurable, dégénérative et mortelle dans plus de 80% des cas avant les deux ans de l’enfant. Notre vie bascule, le monde s’écroule autour de nous. Pourquoi ? Comment ? A cause de quoi, de qui ?!!!?

Abattus par cette tragique annonce, nous décidons de reprendre le dessus pour faire face à cette maladie dite « rare ». Nous étions à l’écoute des moindres souffles suspects, nuit et jours, 24h/24 !

Trois semaines après le diagnostic, Alexis se comportait comme un bébé « normal » ; il mangeait bien, grandissait, s’ouvrait à la vie, nous souriait même souvent. Le neurologue nous confirme que ce sont des enfants en général plus éveillé.

Soudainement, à un mois et demi, notre bébé s’est mis à ne plus prendre ses biberons régulièrement, ses moments d’éveil se faisaient de plus en plus rares. Cette première alerte nous conduisit aux urgences puis au service neuro pédiatrie où il va lui être installé une sonde gastrique afin qu’il s’alimente et placé sous assistance respiratoire.



La fragilité de son système respiratoire demande effectivement une assistance dite « de confort » ce qui signifie à faible dose, juste pour ne pas qu’il se fatigue inutilement. Le bénéfice de ces interventions sont bénéfiques et stabilisent Alexis qui, sous la mise en place d’une hospitalisation à domicile, rentre à la maison, une semaine après son admission. Mise en place d’un planning d’intervenants, infirmières, kiné, transformation d’une chambre de bébé en pièce médicalisée, concentrateur d’oxygène, aspirateur de mucosités… des seringues ont remplacé les biberons… sonde gastrique oblige.

Non sans une certaine angoisse, nous nous transformons en aide-soignant pour notre enfant, apprenant les rudiments du maniement des appareils mis à disposition. Le retour au domicile était salvateur pour Alexis qui recommençait à sourire. Ce sont d’ailleurs ses sourires qui ont fait sa force face aux assauts virulents de cette maladie.

Un mois va s’écouler sans trop de problème, notre fils multipliait ses sourires. Il reprend vite du poids, donc des forces. Nous irons même jusqu’à lui enlever l’assistance respiratoire (après conseil, bien sûr). A ce moment-là, on peut dire qu’il va « bien ». Reste une ombre…notre fils ne retêtera plus ! Il n’a plus la force de respirer et de téter en même temps.



On est au début du mois de février lorsqu’un nouvel épisode de la maladie s’acharne sur notre fils. De nouveau, l’assistance en oxygène devient indispensable à la suite d’un malaise respiratoire durant lequel il est cyanosé. Pire, Alexis ne sourit plus ! Alors que le prochain rendez-vous avec le neuro pédiatre n’est fixé que dans une dizaine de jours, nous allons en demander un autre plus proche tant l’angoisse devient omniprésente.

Trois jours plus tard, nous arrivons au rendez-vous avec Alexis qui était très affaibli mais qui ne présentait pas de signe alarmant à l’examen. La séance de kiné respiratoire lui redonne même un petit coup de tonus qui décidera le médecin à nous laisser repartir. Cette décision nous rassurera un peu, l’ambulance nous ramènera à la maison, méfiant mais confiant !



Mais c’est sans compter sur la virulence d’une maladie dégénérative ! A peine une heure après notre retour, Alexis est victime d’une détresse respiratoire subite. Notre concentrateur d’oxygène ne suffit pas à le tenir hors de danger, nous obligeant à faire appel au SAMU. Transporter d’urgence par les pompiers, il est admis à nouveau au service neuro pédiatrie à l’hôpital Purpan.

Une fois branché sur un fort débit d’oxygène, notre petit bonhomme réussi à se stabiliser, s’apaise et s’endort malgré une fréquence respiratoire explosive.

L’ajout de nouveaux antalgiques va le ramener à une certaine tranquillité le conduisant même à esquisser un sourire qui sera aussi son dernier regard tout à fait conscient.

Les évènements vont malheureusement s’accélérer, obligeant le médecin à introduire la morphine jusqu’à ce que deux jours plus tard notre bébé s’endorme sans souffrance dans nos bras pour ne plus se réveiller deux mois et demi après sa naissance…



Depuis le 12 février 2012, notre vie est une souffrance. Ce manque de lui.....son absence, ses regards, ses sourires............... nous l'aimons tellement, il nous manque terriblement.

A jamais dans nos coeurs, notre petit Alexis............ notre ange aux sourires éternels............
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fairlie296

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MessageSujet: Re: Alexis et son combat contre une maladie rare : l'amyotrophie spinale type I   Alexis et son combat contre une maladie rare : l'amyotrophie spinale type I Icon_minitimeLun 12 Mar - 14:09

Je ne sais que dire...je suis en contact sur un autre forum avec une mamange qui a comme toi perdu un petit garçon de cette maladie à l'âge de 5 mois et demi.

A défaut de mots, je t'envoie du courage et de la force.

Une douce pensée à Alexis.
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ptiange2011

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MessageSujet: Re: Alexis et son combat contre une maladie rare : l'amyotrophie spinale type I   Alexis et son combat contre une maladie rare : l'amyotrophie spinale type I Icon_minitimeLun 12 Mar - 14:27

bonjour maman d'Alexis,

Tout d'abord je voulais te dire que ton petit garcon est tres beau!!!

Et puis sache qu'ici, malgrès nos histoires differentes, tu auras toujours une mamange pour t'ecouter et te repondre!

Je t'envoi beaucoup de courage pour surmonter cette horrible epreuve.

Ton petit ange veille desormais sur vous <3<3<3
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MessageSujet: Re: Alexis et son combat contre une maladie rare : l'amyotrophie spinale type I   Alexis et son combat contre une maladie rare : l'amyotrophie spinale type I Icon_minitimeLun 12 Mar - 15:34

Je suis très émue par ton témoignage... La vie est d'une dureté sans nom.

Ce à quoi je pense, c'est que tu as pu partager beaucoup d'instants précieux avec Alexis. Ils auraient dû continuer, bien entendu. Mais j'espère qu'ils te nourriront pour les semaines, les mois difficiles à venir.

Je ne suis pas croyante, mais l'idée d'un endroit où tous les bébés anges se réuniraient me plaît. Alexis et Emile jouent peut-être ensemble ?
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Moug

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MessageSujet: Re: Alexis et son combat contre une maladie rare : l'amyotrophie spinale type I   Alexis et son combat contre une maladie rare : l'amyotrophie spinale type I Icon_minitimeLun 12 Mar - 18:03

Douce pensée pour ton petit Alexis en ce 12 mars.
Ton histoire ma beaucoup émue. Je ne trouve plus les mots.
N'hésite pas à venir sur le forum.
Aujourd'hui devait être une dur journée, les 1 mois d'ange d'Alexis. Je t'envoie beaucoup de courage.
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eliottzoe

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MessageSujet: Re: Alexis et son combat contre une maladie rare : l'amyotrophie spinale type I   Alexis et son combat contre une maladie rare : l'amyotrophie spinale type I Icon_minitimeLun 12 Mar - 18:58

Maman d'Alexis
Tout d'abord Alexis est merveilleusement beau et éveillé.
Votre petit bonhomme est bien courageux et il s'est battu avec une telle force...
Je suis si triste de ce qui vous arrive, sincèrement.
Je ne peux t'offrir que ma compassion, mon soutien et mon écoute car aucun mot sur terre ne pourra alléger ta peine ni combler ce gouffre que tu ressens.

Alexis s'est envolé il ya 1 mois et de nous confier ton histoire aujourd'hui est une belle façon de continuer à le faire vivre quelque part.

Je pense fort à ce beau petit bonhomme si courageux qui a reçu tant d'amour avant de partir vers les étoiles.

Dors bien Alexis
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elowan

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MessageSujet: Re: Alexis et son combat contre une maladie rare : l'amyotrophie spinale type I   Alexis et son combat contre une maladie rare : l'amyotrophie spinale type I Icon_minitimeMar 13 Mar - 4:17

Maman d'Alexis,je viens de lire ton histoire et je suis si triste pour vous,
Ton petit Alexis s'est admirablement battu,il a été très courageux et il a rejoint les étoiles et nos petits anges sûr de ton amour.
Je t' envoie mon soutien,et te souhaite beaucoup de courage
Bon 1 mois d'ange petit Alexis
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MessageSujet: Re: Alexis et son combat contre une maladie rare : l'amyotrophie spinale type I   Alexis et son combat contre une maladie rare : l'amyotrophie spinale type I Icon_minitimeMar 13 Mar - 5:07

je suis tellement désolé que tu rejoigne se forum...cest si injuste.
je me sens aussi assez toucher par ton témoignage car mon bébé espoir est du 21 novembre...
Alexis est si beau.
tu as bien fais de venir sur ce forum, depuis 1 an cest ma bouée de sauvetage, en parler est un exutoire, et jespere que ici tu te sentiras comprise.
douce pensee a Alexis
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vanoushka

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MessageSujet: Re: Alexis et son combat contre une maladie rare : l'amyotrophie spinale type I   Alexis et son combat contre une maladie rare : l'amyotrophie spinale type I Icon_minitimeSam 17 Mar - 18:42

Je suis désolée pour votre deuil. Je connais cette maladie puisque ma deuxieme fille en est décédé le 21 février 2010. Quelle maladie atroce, je suis sans mots. Tendre pensé a toi et a ta famille, et surtout a ton ange qui a fait preuve d'énormement de courage comme ses parents. Xxxx
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MessageSujet: Re: Alexis et son combat contre une maladie rare : l'amyotrophie spinale type I   Alexis et son combat contre une maladie rare : l'amyotrophie spinale type I Icon_minitime

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