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 Déficit protéine C et protéine S

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Katie19

Katie19

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MessageSujet: Déficit protéine C et protéine S   Déficit protéine C et protéine S Icon_minitimeMer 4 Mar - 14:12

Salut les filles,

Les médecins m'ont dit que j'ai un déficit en protéine C et en protéine S dans mon sang. Ça a un rapport avec la coagulation de mon sang. Je suis donc sujette à faire plus facilement une flébite suivi d'une ambolie pulmonaire étant enceinte. Le médecin m'a donné 2 options:

1- que je ne prennes aucun traitement pour l'instant, mais que je surveille toutes douleurs aux jambes, aux pieds, etc. Il n'est pas prouvé tout à fait, mais les médecins ont remarqué que les femmes ayant ces anomalies ont tendances à faire plus facilement des fausses couches. Mais moi j'en suis maintenant à 11 sem. donc je vais franchir très bientôt le cap des fausses couches...

2- que je m'injecte à l'aide d'une seringue 3 fois par jour de l'héparine pour éclaircir mon sang. Le médecin mettais beaucoup d'emphase à quel point ce traitement est difficile car je dois me piquer et ça peut me faire mal, me donner pleins de bleus sur le ventre et j'aurais à me faire prendre des prises de sang à chaque R-V à l'hôpital. Je risque aussi de perdre plus de sang lors de mon accouchement mais je serai entouré de bons médecins.

Que feriez-vous à ma place???
Je ne connais pas mes antécédents mais je ne crois pas qu'il y ait eu de problèmes de ce côté.
Je trouves difficile de prendre cette décision. C'est tout simplement pour m'éviter qu'il m'arrive quoi que soit. à ma dernière grossesse j'ai eu une douleur intense dans ma jambe droite mais on a jamais détecter de flébite. Et je n'ai que 25 ans et j'ai quelques petites varices aux cuisses, je me demande si c'est normal???

svp aidez moi à prendre une décision!!!
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rox_25

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MessageSujet: Re: Déficit protéine C et protéine S   Déficit protéine C et protéine S Icon_minitimeMer 4 Mar - 14:17

Allo Katie, je ne peux t'aider à prendre de décision car je ne connais pas ca directement mais j'ai ma belle-soeur qu'à sa dernière grossesse, elle a eu une embolie pulmonaire causée par un déficit en protéine C. et sa petite soeur a également fait une flébite causé par ce déficit également. Étant donné qu'elle l'embolie pulmonaire était déjà là, elle a du se piquer à tous les jours jusqu'à la fin de sa grossesse.
Si tu le désires, je peux lui demander si tu peux communiquer avec elle par email elle pourrait te donner des renseignements à ce sujet...
à bientot
Rox
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zaaor

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MessageSujet: Re: Déficit protéine C et protéine S   Déficit protéine C et protéine S Icon_minitimeMer 4 Mar - 14:21

Katie,

je n'ai pas eu à m'injecter trois fois par jour mais une fois depuis le début et j'ai ma césarienne dans 16 jours. Pour moi, c'est ce qui a fait toute la différence avec la prise de l'Aspirine 81mg. Oui, c'est parfois chiant parce qu'il faut que tu traînes ton kit partout où tu vas mais la question à te poser est: est-ce que ça en vaut la peine pour toi? Es-tu prête à faire ce sacrifice?

Les piqûres ne sont pas si terribles que ça, on ne sent rien si tu as la chance d'avoir des fioles multidoses. Parle-en à ton médecin pour voir si ça se fait avec l'héparine. Pourquoi ne commencent-ils pas avec le fragmin? Ce serait sûrement moins de fois par jour. Quant à l'accouchement ou la césarienne, sache que l'héparine a une durée de vie de 12 heures dans le sang et après, il n'y a plus vraiment de problème d'hémorragie.

Je sais que c'est une méchante décision à prendre mais pose beaucoup de questions et fais un choix éclairé.

Donne-nous des nouvelles!
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Katie19

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MessageSujet: info   Déficit protéine C et protéine S Icon_minitimeMer 4 Mar - 14:48

Merci pour l'information,
Je voulais aussi demander conseil à ma gynéco, mais l'affaire est que les médecins me disent que c'est très rare d'avoir les 2 déficits en même temps, donc ils croient que peut-être les prise de sang ont été faussées...je ne sais pas par quoi car je ne prend aucun médicament quelconque, juste qu'à ce moment là j'avais de fortes règles qui avaient durées 9 jours. Et ensuite je suis tombé enceinte très rapidement, alors je ne sais pas si c'est tout simplement mon corps qui est déréglé car j'ai perdu perdu Ann-Gabrielle le 29 septembre et je serais tombé enceinte à partir du 15 décembre. Donc disons que mon corps est pas mal bouleversé!!!
Bref, avez-vous déjà entendu parlé de fausses couches tardives (après 12 semaines) à cause de ces anomalies??? Je veux tout faire pour que ma grossesse soit en santé, le reste je m'en fous. Si ce n'est que pour prévenir une flébite je ne crois pas prendre le traitement....

Merci les filles
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zaaor

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MessageSujet: Re: Déficit protéine C et protéine S   Déficit protéine C et protéine S Icon_minitimeMer 4 Mar - 16:43

Pour ce qui est de tous les problèmes de coagulation, habituellement, ils veulent attendre un mimnimum de trois mois avant de passer les tests car si on le fait tout de suite après une grossesse ou lorsqu'on est enceinte, les hormones sont différentes et il pourrait y avoir des fluctuations. J'ai fait les tests à 8 semaines après le départ de mon bébé et lorsque je suis allée consulter à Ste-Justine, plus de 8 mois après, ils les ont tous refaits.

Puis-je te demander qu'elle est la cause de la perte de ton petit ange?

Je ne suis pas médecin mais selon mes recherches, tous les problèmes de coagulation peuvent amener le placenta à mal se développer et donc causer des soucis. Les anticoagulants maintiennent la fluidité du sang, donc les artères utérines se développent bien et qui dit bonnes artères utérines, dit chances de succès multipliées.

Je n'ai pas les mêmes mutations que toi alors il m'est difficile de répondre avec rigueur à ta question concernant les fausses-couches mais dans mon cas (MTHFR) tout s'est déglingué à partir de la 26 ème semaine. Je crois d'ailleurs que celles qui ont des mutations, pour la plupart, le malheur est arrivé passé 20 semaines.

Les autres pourront mieux te répondre concernant cette mutation précise.

Ou peut-être encore ton médecin? De quelle région es-tu?
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Catherine[~]

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MessageSujet: Re: Déficit protéine C et protéine S   Déficit protéine C et protéine S Icon_minitimeMer 4 Mar - 20:42

Bonsoir Katie,

J'ai aussi ce problème de protéines S et C. C'est ce qui aurait causé le décès de ma fille, mon placenta ne fournissait plus comme il le fallait et elle est décédée à 39 semaines de grossesse.

Je suis surprise que ton doc te fasse faire des injections d'héparine tout de suite. Pour ma grossesse espoir, j'ai commencer à 9-10 semaines à m'injecter du Fragmin, une fois par jour et vers la fin de ma grossesse, à 34 semaines, j'ai commencé à m'injecter de l'héparine, 2 fois par jour. Comme l'a dit Karine, l'héparine à une durée de vie de 12h dans notre corps, contrairement au fragmin qui est à 24h de durée de vie. C'est pourquoi on passe du fragmin à l'héparine en fin de grossesse, pour que la dose d'anti-coagulant dans notre corps soit moins grande si le travail déclanchait avant la date ou avant une éventuelle provocation.

Oui, ça fait des bleus des fois quand on se pique. Oui on n'a pas une belle bedaine de femme enceinte. Mais tu sais quoi, on s'en fou! On se pique, je détestais les aiguilles avant, comme on se brosse les dents, c'est juste une étape de plus dans notre routine quotidienne. Lorsque ma bedaine était trop grosse, j'ai commencé à me piquer sur les cuisses, dans le petit gras à l'intérieur... ça fait mal mais ça fait moins de bleus! à chaque soir, lorsque je me piquais, je me disais que je me rapprochais de plus en plus du but. Une de moins, un jour de moins à attendre... Ça ne vaut pas la peine de s'en passer parce que peut-être que ça va faire des bleus, ça va en faire et ça c'est le moindre mal.

Je crois que tu devrais demander à ton doc de se renseigner un peu plus à ce sujet. Et comme j'ai arrêté l'héparine quelques heures (24!) avant d'être déclanchée, il n'y en avait plus dans mon sang lorsque mon fils est né. Pas de trouble à ce niveau, tout était comme un accouchement "normal" (si accouchement normal il y a!)

J'avais aussi l'aspirine de bébé (81mg) à prendre tous les jours. c'est comme un package deal.

Parcontre, je dois t'avouer que comme on n'était pas sur des résultats sanguins (je suis retombée enceinte avant que les hématologues aient refait des prises de sang pour trouver le pourquoi du comment ), l'hématologue m'a donné le choix de prendre ou de ne pas prendre les injections mais elle me le recommendait quand même fortement. Je sais pas si vous voyez la différence mais elle ne pouvait pas me l'imposer car les résultats n'allaient pas tous dans ce sens mais elle préférait que je les prenne pour ne pas qu'on se dise : On aurait du!

Alors je les ai pris, et une chance que mes assurances remboursaient 80% parce que le fragmin, c'est cher, ne fais pas le saut!

Je te le redis, redemande à ton doc pour être sure et que si il a des questions d'appeler Dc Cloutier à l'enfant-Jésus de Québec, elle est hématologue et très très compétente.

Catherine,
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Katie19

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MessageSujet: placenta   Déficit protéine C et protéine S Icon_minitimeVen 6 Mar - 9:04

Merci de m'avoir si bien informé à ce sujet les filles,

pour ma part, la cause de décès d'Ann-Gabrielle était qu'elle avait une tumeur dans son foie. Le placenta n'avait aucun problème. C'est pour ça que même les médecins se questionnent à mon sujet. Ils ont découvert ces déficits dans mon sang mais le placenta était en parfaite santé et la cause du décès d'Ann-Gabrielle n'avait aucun rapport. Je suis tombé enceinte très rapidement alors ils disent peut-être que les prises de sang ont été faussées.
Je dois dire que les bleus ne me dérangent pas car comme tu dis Catherine, on s'en fous, mais c'est mon spécialiste qui n'arrêtait pas de mettre beaucoup d'emphase à propos du traitement qui est difficile à prendre. Ça me choquait un peu car tout ce que je lui disais est que je ne voulais pas perdre un autre bébé pour quelconque autres raisons.
Je viens de regarder la prescription que le spécialiste m'a fait (et que je n'ai toujours pas été cherché à cause de tout ce questionnement) et c'est du fragmin qu'il m'a prescrit. Il m'a toujours parlé d'héparine alors je n'étais pas au courant du fragmin. Le médecin m'a donné cette prescription mais il m'a dit d'y réfléchir avant d'aller la chercher. Je vais donc attendre jusqu'à mon R-V le 17 mars pour demander l'avis de ma gynéco.
Dans ton cas Catherine, la cause du décès de ton bébé était dû à ce problème de placenta alors tu n'as pas pris de chance mais pour ma part on ne trouve aucuns liens. Alors quand penses-tu?

À plus
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MessageSujet: Re: Déficit protéine C et protéine S   Déficit protéine C et protéine S Icon_minitimeVen 6 Mar - 9:26

Hum, je sais pas, je suis pas médecin, mais comme nous on n'avait aucune autre indication du décès de notre fille sauf ce problème de coagulation. Donc on voulait pas prendre de chance et j'ai fait les injections.

Si tu veux être sur de ce que tu devrais faire, c'est une bonne idée d'attendre de voir ta gynéco et d'en discuter avec elle. Smile

Bonne chance dans ta décision et donne-moi des nouvelles!

Catherine,
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MessageSujet: Re: Déficit protéine C et protéine S   Déficit protéine C et protéine S Icon_minitimeVen 6 Mar - 15:13

salut Katie,
moi aussi j ai un probleme de coagulation (facteur 5 leinden).sa ressemble beaucoup a ton probleme .moi aussi , jai aucun médicament.je suis a 19 semaine. lors de ma deuxieme grossesse ,j ai pris du fragmin en 2005 . jai faite une grosse emoragie , une emogobline a 46 elle est suposé etre en 125 et 150 pour une femme , donc 6 kulo de sang . j ai passé tres proche de la mort .aujourd hui je suis tres contente de ne pas prendre le médicament ,sauf que j ai tres peur. mon doc ma dit qu ils etais mon agressif avec le 5 leinden . ils vont me donné des médicaments apres la grossesse. mais j ai aussi peur ,car s est 10 apres mon accouchement que j ai faite une emoragie ..
je te souhait bonne chance et moi aussi j ai pas perdu mes jumelles a causse de mon facteur 5 leinden.j ai aussi des prise de sang tout les moin pour vérifié si mon sang est pas trop epais. j esper d avoir aider un peu ...
bye manon maman d ange Laurie et Amilie et loik un beau garcon de 3 ans
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MessageSujet: Re: Déficit protéine C et protéine S   Déficit protéine C et protéine S Icon_minitimeMer 13 Avr - 20:23

Allo,
J'ai perdu mon fils il y a de cela bientôt 6 mois. Depuis, j'ai passé par une gamme d'examens en hématologie puisque j'ai fait une grave hémorragie qui a failli me couter la vie. Ces examens concluent que je suis porteuse du facteur IV de leiden et d'un déficit en protéine S. Je ne sais pas encore vraiment ce que je vais devoir faire lors d'une prochaine grossesse, mais cela m'angoisse terriblement. Le médecin m'a parlé d'héparine, mais voulait revérifier mon taux de protéine S puisque celui-ci peut varier grandement d'une fois à l'autre. J'ai eu mon résultat par téléphone: 57 alors qu'il était à 63 la dernière fois, la normale étant de 70. Je suis très découragée qu'il ait baissé à nouveau et même effrayée. J'ai peur et je me demande pourquoi il baisse. Je n'ai pas d'explication puisque je revois mon hématologue seulement le 25 mai, je suis très impatiente d'attendre d'ici là, surtout que je pouvais recommencer les essais en avril. Le fait de me piquer à l'héparine me stresse beaucoup car j'ai faillie mourir d'une hémorragie. Voilà, je suis un peu dans la même situation que toi, je ne sais rien de tout cela et je suis assez angoissée. Si tu as de nouvelles réponses de ton côté, fais moi signe et bonne chance à toi!!
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MessageSujet: Re: Déficit protéine C et protéine S   Déficit protéine C et protéine S Icon_minitime

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