nouvelle grossesse après décès dû à une hypoplasie du ventricule gauche et coarctation de l'aorte

Bonjour,

Notre fille est née avec une hypoplasie du ventricule gauche et une coarctation de l'aorte qui ont trop fatigué son petit corps... Rien n'avait été diagnostiqué pendant la grossesse, ni à l'accouchement... Ce n'est que lorsque nous sommes venus aux urgences avec elle que les médecins ont identifié ces malformations... Malgré une opération en urgence de sa coarctation, Leylou nous a quitté...

Nous souhaitons avoir un autre enfant rapidement, mais nous avons peur que tout ça recommence et nous nous posons des questions sur le suivi médical à mettre en place pour une nouvelle grossesse... Si d'autres mamanges ont traversé la même épreuve, nous aimerions votre témoignage...

Merci !!

Je suis désolée.. je peux pas te renseigner, moi aussi ma petite Kalanne est décéder suite a des mal-formation... mais qui se rapproche pas du tout a celle de ta fille. Je t'écris simplement pour te dire que ta petite Leylou est splendide! Elle est vraiment très mignone!! Je suis vraiment désolée pour vous 2!!

C'est stressant.. nous aussi on aura le feu VERT pour se ré-essayer en Aout. Mais on a trouver le bobo et je dois me faire faire une petite opération avant pour enlever le pas bon qui a fait a ma fille ses mal-formations.. pauvre petite Kalanne d'Amour!!!

Mais vous... les médecins en disenst quoi?? Avez-vous eu l'autopsie.. si les médecins vous disent que tout est oké.. alors pourquoi pas les croires.. je sais que c'est très inquiétant.. mais faut garder espoir!!

Courage a toi maman de Leylou!!!!!

Mélanie xxx

C'est certain que la grossesse suivante sera inquiétante. Mais les risques de récidives sont assez minces. Au départ, un couple a 1% de chance d'avoir un enfant avec une malformation cardiaque. S'il pogne ce 1%, là, les chances montent à 5% de ravoir un autre enfant avec une malformation.

La grossesse n'est pas à risques puisque tu as menée l'autre à bien. Les médecins devraient par contre faire une échographie cardiaque foetale vers les 22 semaines de grossesse.

Mon garçon aussi avait une malformation cardiaque, mais mes deux filles qui sont arrivées après n'ont aucun problème!

Salut , désoler pour ta petite Leylou...

J'ai moi aussi perdu ma puce Florence en janvier dernier parce qu'elle avais une hypoplasie du ventricule gauche....sauf que moi j'ai interrompu ma grossesse a 22 6/7 SA parce qu'ils l'ont vu a mon échographie de 19 semaines. En fait ils ont vu qu'elle avais quelque chose au coeur et ils m'ont envoyer faire une échographie cardiaque a 20 SA et c'est a ce moment qu'ils m'ont dit le triste verdict... .. je ne comprend pas qu'ils ne l'aient pas vu a ton échographie..

Moi aussi je voulais vite une nouvelle et grossesse en sortant de l'hopital apres mon accouchement...et ca 6 mois et je me suis pas encore lancer dans les essais...je suis appeurée...la généticienne m'as dit que je n'avais que 1-5 % que ca revienne a mon prochain puisque ce n'est pas génétique , c'est juste la FOUTU malchance !!

Je sais qu'à mon prochain bébé , j'aurais une écho cardiaque plus tot , probablement vers 18 semaines...

La perte de ta leylou et tres recente...prend le temps de vivre un peu ton deuil , de la pleurer , de ne penser qu'à elle....

Moi je compte faire un album photo ''scrapbook'' pour ma belle Florence , mais j'attend d'être a nouveau enceinte, comme ca je lui consacrerai du temps meme si je porterai son petit frere ou sa petite soeur...

Courage et dit toi que la foudre tombe très rarement a la meme place 2 fois !

Bonjour,

Mél2012 : merci pour tes compliments sur ma Leylou... Et désolée pour ta petite Kalanne... Son prénom est magnifique !! J'espère que ton opération se passera bien pour que tu puisses te relancer dans des essais rapidement...
De notre côté, il n'y a pas eu d'autopsie car on sait ce qui s'est passé... Pas d'anomalie génétique au caryotype donc on peut recommencer... Je sais qu'il faut avoir confiance mais comme mon gynéco n'a rien vu aux échos pendant ma grossesse de Leylou, j'ai peur qu'il y ait de nouveau quelque chose et que les médecins ne voient rien à nouveau... Même si mon gynéco m'a déjà expliqué que j'aurai plus de suivi (écho par un cardio-pédiatre)...

Jacoudini01 : merci pour ta réponse... savoir que tu as eu 2 autres enfants sans problème cardiaque après ton petit garçon montre effectivement qu'il n'y a pas de récidive à tous les coups... Les médecins nous ont aussi dit que le risque d'avoir un autre enfant atteint de malformations cardiaques alors qu'il n'y a rien au caryotype de Leylou est infime... Mais j'ai peur quand même ! Au moins le suivi dont tu me parles correspond à ce que m'a dit mon gynéco... On veut que tout soit fait pour ne plus revivre ce que nous avons vécu avec Leylou...

Manu22 : Désolée pour ta petite Florence... Je ne sais pas ce qu'il y a de "moins pire" entre ton histoire et la mienne... Parfois j'en veux à mon gynéco de ne pas avoir vu les malformations de Leylou pendant ma grossesse, et parfois je me dis que d'avoir mené ma grossesse à terme et connu même un tout petit peu ma fille est préférable... Le pire, c'est que j'ai eu une écho tous les mois !!! Et le gynéco n'a rien vu, ni l'hypoplasie (modérée), ni la coarctation !!! Alors je ne sais pas si je veux rester chez le même gynéco qui me promet un suivi encore plus assidu + une écho chez un cardio-pédiatre, ou changer... Mais pour aller où ?? C'est la suite qui me fait poser plein de questions !!
Pour tenter une nouvelle grossesse, je sais que c'est tôt car Leylou est née et partie il y a seulement un peu plus d'un mois... Mais j'en ai envie et besoin et mon conjoint aussi... Bien spur, je continue de penser à elle, de lui parler, de la pleurer... Mais j'ai besoin de lui montrer avec un autre enfant tout ce qu'on aurait fait avec elle... Pour ne pas seulement lui montrer que je suis malheureuse, mais aussi qu'on avait plein de projets pour nous avec elle... Le gynéco et les autres médecins qu'on a vu nous ont donné leur feu vert alors on se lance et on verra bien !!!
C'est une bonne idée de créer l'album de Florence pendant ta prochaine grossesse !! De toute façon, tu ne l'oublieras pas... Moi aussi j'ai peur de "l'oublier" parfois, je m'en veux de ne pas penser à elle à chaque moment...

Merci à vous 3 pour vos réponses aussi rapides... Merci !!!!

Bonjour Krystine86,

Je suis désolée pour ton petit Evan, lui aussi parti bien trop tôt !

Tu as raison, je pense que je peux très bien comprendre ce que tu as ressenti le soir où ton bébé s'est senti mal... le trajet vers les urgences, l'attente interminable de savoir ce qui se passe, ce qui lui arrive, et surtout l'issue de tout cela... Lorsque nous sommes arrivés aux urgences, la nuit du samedi 9 au dimanche 10 juin, les médecins ne se prononçaient pas quand à la survie de Leylou... Ce n'est qu'après son opération de l'aorte que nous avons repris notre souffle, soit le lundi soir... Tout allait mieux jusqu'au mercredi midi, puis elle s'est vite dégradée jusqu'à ce terrible jeudi début d'après-midi où elle est partie...

Lundi, nous avons vu le cardio-pédiatre et le pédiatre qu'il l'ont suivi à l'hopital spécialisé de Strasbourg... Ils nous ont ré-expliqué tout ce qui est arrivé à Leylou, tout ce qu'ils ont tenté de faire...
Nous avons demandé si mon gynéco aurait pu/du dépister sa malformation lors de ma grossesse... Le cardio-pédiatre nous a expliqué que tout pouvait être perçu comme normal pendant la grossesse car l'hypoplasie du côté gauche du coeur de notre fille était modérée, donc pas flagrante pour un "simple" gynéco qui n'est pas un spécialiste de chaque organe et la coarctation est toujours quelque chose de difficile à repérer, surtout que celle qu'avait Leylou est très spéciale car placée très haute...

Ces 2 médecins ont vraiment été très bien avec nous, d'ailleurs ils l'étaient déjà pendant l'hospitalisation de Leylou... Ils ont vraiment tout bien expliqué, ont répondu à toutes nos questions, étaient à l'écoute, disponibles et le seront encore si on ressent l'envie / le besoin de revenir les voir...

Ils nous ont aussi beaucoup rassuré pour la suite... Selon eux, je peux avoir un suivi gynéco normal pendant ma grossesse, chez le même gynéco ou chez un autre car, bien que connaissant mon gynéco et nous dire qu'il est très bien, ils ont bien compris notre manque de confiance en lui, nous ont dit que c'était tout à fait normal après ce qui nous est arrivé... Donc suivi normal + 2 échos avec le cardio-pédiatre, à 20sa et 30sa + 1 écho cardiaque à la naissance.

Je n'ai pas besoin d'être suivi ou d'accoucher chez eux... Cet hopital est à 45 minutes de route de chez moi ! Pour l'écho après la naissance, ils organisent souvent des transfert en navette... et cela le 2è ou 3è jour de vie.

Parler avec eux nous a beaucoup soulagé et rassuré pour l'avenir !

J'espère que vous aurez rapidement un bébé espoir... Et nous aussi !!
Je me suis posé la question d'attendre ou d'essayer tout de suite... Bien sûr je suis triste, je pleure, ... Mais comme tu dis, le temps ne changera pas ça car Leylou me manquera toujours... Et nous avons vraiment envie d'avoir un autre enfant, un enfant qui viendra remplir nos vies autant que Leylou remplit nos coeurs... Après, on ne se met pas la pression, si on doit attendre un peu, ce n'est pas grave, mais je n'ai pas repris d econtraception et on vit "normalelent" notre amour... On verra bien quand la nature nous gâtera à nouveau !!

Je te souhaite de réussir à vivre sereinement au quotidien, d'être à nouveau bientôt enceinte et que tout se passe bien...
Merci pour ton témoignage...

Désolé de ne pas avoir réécrit je me suis absenté du site qqtemps..je ne viens pas souvent..
en tout cas, tu m'as lair tres sereine .. c'est beau de te lire. Nous aussi on a eu de tres bons médecins, infirmieres pour s'occuper de notre petit ange.. ça aide grandement a voir clair dans tout ça.. et a garder espoir malgré tout.

Je vous souhaite également le meilleur.. nos anges veillent sur nous, et sur notre bonheur, maintenant..

Merci à toi de repasser me voir...
Je te souhaite de recroiser rapidement le Bonheur à nouveau...

Je suis désoler pour ta puce moi aussi j'ai vécu la même choses que toi mais moi aussi il ne l'ont pas vue a l'écho de 16 semaine et j'avais une écho a 19 semaine et c'est la qui ont vue qu'il avais quelque choses qui ne marchais pas je suis donc aller passer une écho cardiaque a ste-justine et c'est la que le verdict a tomber....J'ai pris 3 mois de repos et aprés j'ai recommencer les essaie et je suis tomber enceinte d'une belle puce qui est en parfaite santée j'ai été suivie de proche des écho a chaque mois une écho cardiaque...est tout étais okay se n'étais pas génétique qu'il m'ont dit et j'ai aussi eux Jérémy un beau bébé en santé la vie peux nous resourire...se n'est pas facile mais il suffi d'y croire je te souhaite toute plein de bonne choses et j'en suis sur que tout vas bien aller...

Notre histoire se ressemble beaucoup Pucette23....moi aussi il n'ont rien vu a l'écho de 13 semaines mais ils ont vu quelque chose a 19 semaines. apres une echo cardiaque a ste-justine , le verdict tombait : hypoplasie du coeur gauche. et j'ai accoucher la-bas a 22 6/7 .

J'aime savoir que tu a eu 2 beaux enfants en santé par la suite....ca me donne espoir ... a combien de semaine de grossesse est la premiere écho cardiaque a st-justine au prochain bébé ?

En fais mes écho cardiaque je suis aller les passer a chus a fleurimont et c'est a 16 semaine...et j'ai eux des écho a chaque mois...:)Faux toujours garder espoire mais si se n'est pas facile...et a mes deux enfants il m'ont suivie beaucoup!!

POur nous, le gynéco m'a aussi prévu une écho chaque mois la prochaine fois (j'en avais déjà 1 chaque mois pour Leylou)...
Le cardio-pédiatre me verra vers 20 SA + 30 SA et il est d'accord pour voir le bébé à la naissance, même s'il n'a rien détecté pendant la grossesse car il a suivi Leylou, donc il comprend notre situation et nos craintes... Je n'accoucherai pas là où il exerce mais on fera un transfert par navette à 2 ou 3 jours de vie du bébé...

C'est bon d'avoir des messages d'espoir ... sa rassure !