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 Bébé sans rein (Agénésie rénale bilatérale)

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Célimène

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MessageSujet: Bébé sans rein (Agénésie rénale bilatérale)   Jeu 26 Juil - 22:38

Bonjour !

Est-ce que l'une/un de vous a eu un bébé comme mon Olivier, sans rein ?

J'anticipe le rendez-vous en génétique pour les résultats d'autopsie et j'aimerais savoir quelles ont été les conclusions de vos équipes traitantes ?

Merci de partager...

Maman de Oli-petit mon étoile dans la nuit
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talia



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MessageSujet: Re: Bébé sans rein (Agénésie rénale bilatérale)   Sam 20 Aoû - 16:51

Bonjour Sélimène, j'ai perdu mon petit garçon, Sacha, d'agénésie rénale bilatérale le 1er juillet 2016. Comme toi j'attends les résultats de l'autopsie. Ils ont déjà fait une analyse génétique par puce adn  pour déterminer le caryotype de Sacha. Cela n'a rien révélé d'anormal qui pourrait être associé à sa malformation rénale mais on nous a expliqué que ça ne suffisait pas pour écarter une origine génétique. Nous pouvons aller plus loin dans la recherche. Nous avons la possibilité de faire un séquençage d'un panel de gènes dont les anomalies sont impliquées dans les malformations de type CAKUT. Aussi, on nous a proposé un ultrason rénal à tout les deux pour déterminer si nous sommes porteur d'une anomalie génétique. 

Voilà, nous ne savons pas encore jusqu'ou nous allons allez mais ce qui est sûr c'est que tout ça est compliqué et que cela en rajoute une couche alors que nous sommes déjà bien à terre...

J'imagine que pour toi c'est pareil... As-tu eu les résultats de l'autopsie ? 

Je suis très émue par la photo de ton petit Olivier que tu tiens dans tes bras.. 

Talia
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Bébé sans rein (Agénésie rénale bilatérale)
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