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 Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle

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unepruneanis

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MessageSujet: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Jeu 30 Aoû - 7:22

bonjour chères mamanange.

je prend un peu l'idée à petite girl (j'espère qu'elle ne m'en tiendra pas rigueur)

voilà, bcp de bébé du forum sont décédés d'une HFM. parfois dans le ventre de leur maman, parfois après la naissance.
peut etre pourrions nous faire un petit point ici de nos histoires:

-avez vous eu des signes (accidents, gros choc, baisse des mouvements)

-avez vous eu le test de kleihauer avant? (combien de temps ont pris les résultats?)

- si autre grossesse quel a été le suivi? comment l'avez vous vécu?

- que vous a dit le personnel médical? (pour votre ange, pour des grossesses suivantes?)

je vous propose aussi de remettre un lien de votre témoignage s'il n'est pas dans votre signature.
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unepruneanis

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Jeu 30 Aoû - 7:24

pour ma part:

lysandre est décédé 4h après sa naissance. j'avais senti une nette dimunition des mouvements foeto mais la clinique n'a pas réagit assez vite .... préférant se renvoyer a balle pour prendre une décision.

j'ai eu le test de kleihaeut avant la naissance mais les résultats ont mis 48h à revenir .. donc trop trop tard.

l'histoire de Lysandre est ici:

http://www.nospetitsangesauparadis.com/t11402-mon-4e-enfant-decede-des-suites-d-un-hfm

le milieu médical n'a pas été fameux au début . se cachant tant bien que mal derrière le "c'est un cas très rare, ça arrive très très peu" .

si autre grossesse il y a, je serais suivie à l'hopital de ma ville car grossesse à risque. j'ai rencontré un professeur là bas qui m'a expliqué mon futur suivi:
- des 20 semaines : écho et monito tous les 15 jours
- des 7 mois : écho toute les semaines
- césa (dans mon cas car j'ai déjà eu 2 césa) entre 37 et 38 semaines. avec monito journalier la dernière semaine et hospitalisation au premier doute ou si j'éprouve le besoin d'être encadrée.

voilà. le gynéco m'a bien dit que la probabilité que ça se reproduise est infime sinon nulle ... mais que vu le traumatisme ils me protégeraient ++++
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Lucette

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Jeu 30 Aoû - 15:28

On a appris la cause du deces a l'autopsie. J'acais bien sentie moins de mvt mais la sage- femme qui nous suivait m'a dit q s'etait normal en fin de grossesse.

Je suis enceinte de 33 semaines et j'ai de nouveuax pb : presence d'anticorps qui fait qu'aujourd'hui je suis hospitalisee avec 3 monitos quotidiens + 1 echo par semaine et je risque d'etre accouchee d'ici 3 semaines max.

Mais je suis hyper suivie meme si ce pb d'anticorps a pris le dessus.

Bon courage !
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eliottzoe

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Jeu 30 Aoû - 17:41

oui beaucoup trop de décès suite à cet accident soit disant RARE...

Je laisse le lien de mon témoignage pour Zoé

http://www.nospetitsangesauparadis.com/t7789-zoe-mon-amour-ma-sublime-fee-nee-de-11-01-2011-partie-vers-les-etoiles-le-23-01-2011

et le lien pour mon bébé "espoir" Leeloo

http://www.nospetitsangesauparadis.com/t11106-leeloo-est-arrivee-le-29-mars-2012-38-semaines-d-espoir-et-une-vie-de-bonheur

J'ai également plein de documentation sur cet accident. Si cela interesse quelqu'un, envoyes moi un message
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aline26



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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Jeu 6 Sep - 11:05

Je me joins à vous sur ce sujet
Pour ma part j'avais ressentie beaucoup moins de mouvement, 4 jours avant sa mort. mais la maternité ne m'ont pas gardé en surveillance, ils m'ont dit de revenir 2 jours après, et c'était trop tard.
Voici le lien : http://www.nospetitsangesauparadis.com/t10211-l-histoire-de-ma-petite-lisa-partie-trop-vite
Le test de Kleihauer a été fait après le déces.
pour une prochaine grossesse on m'a dit une échographie chez un spécialiste à 5 mois, et monitos chaque semaine les 2 derniers mois.
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Sarah100112

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Jeu 6 Sep - 13:20

J'avais sentie moins de mouvements mais pour la maternité c'était normal, j'ai insisté pour passer la nuit à la maternité mais quand le lendemain ils se sont décidés pour faire la césa, le coeur de Sarah s'est arrêté quelques minutes avant la césarienne...
Le test de Kleihauer n'a pas été fait mais Sarah était toute blanche...

Je suis de nouveau enceinte et suivie à Necker par un professeur mais pour le moment je n'ai aucun suivi particulier. J'ai une visite par mois avec écho. Je suis extrêmement angoissée!
J'ai peur qu'ils n'en fassent pas assez!

Lucette la présence d'anticorps est-elle une conséquence de l'hémorragie foeto-maternelle?

Voici mon témoignage... http://www.nospetitsangesauparadis.com/t10918-8mois-avec-ma-petite-sarah
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Lucette

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Jeu 6 Sep - 14:56

hélas, oui car mon sang et celui du bébé se sont mélangés et comme nous n'avions pas le même phénotype, mon corps a fabriqué ses fameux anticorps mais c rare !

c rare que la maman s'allo imunise contre le petit c et ensuite mon mari est c+ homozygote hors il aurait pu être hétérozygote et là, nous aurions eu 50% de chance que le bébé soit c- comme moi. on cumule les pas de bol. c comme ça...

si je n'avais pas eu d'hémoragie, nos sangs ne se seraint pas croisés et il n'y aurait pas eu d'anticorps...

pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué ?
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Sarah100112

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Ven 7 Sep - 4:18

Ils ont foiré leur coup à l'hopital ou tu étais car j'avais entendu parler d'un traitement qui était donné pour éviter de développer des anticorps justement, moi je ne l'ai pas eu vu que Sarah et moi étions toute deux A+.

La poisse vraiment! Je te souhaite beaucoup de courage et de "chance" vu qu’apparemment la première fois nous en avons manquées alors vaut mieux s'en souhaiter un maximum!
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Lucette

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Ven 7 Sep - 8:14

Oui ms ce traitement n'existe que pour les anti D et pas pour les petits c.

Mon bebe et moi + mon mari etions o+ tous les 3. C sur un sous groupe q nous avons le difference.

Et ce n'est pas la raison du deces, juste la consequence pour ma grossesse actuelle de l'hemoragie foeto maternelle. C un phenomene complexe et rare.

flower
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Ven 14 Sep - 4:32

Je joins mon témoignage, l'histoire de ma petite Sirine.

http://www.nospetitsangesauparadis.com/t12185-sirine-ma-petite-etoile-filante-partie-a-cause-d-une-hfm

Courage à toutes les mamans.

Laure
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Sam 15 Sep - 6:45

je me joins a vous et oui on nous a dit que c'était trés rare la faute a pas de change mais en venant sur le syte j'ai pu constater que malheureusement nous étions plusieurs et s'a m'attriste beaucoup.

Pendant la grossesse de tiago je n'est rien sentie il boujait normalement c'est a la 35 semaine une nuit je me suis levée pour aller au toilette et la je m'apercois que je perdais beaucoup de sang donc on est partis au urgence mais je suis tombé sur une équipe médicale minable qui aprés un premier monito mauvais m'alaisser toute une journée sans surveillance et le soir quand on a sorti m'on fils le mal était fait et nous avons passer une semaine terible le test a était fait aprés

J'ai changé de mater et la nouvelle génico m'a dit qu'elle avait sauvé un bébé il y a quelque année de cette pathologie et que la médecine ne sufisait malheureusement pas l'instint lui avait permis avec les monito que quelque chose de grave se passsé et a pris la bonne désisions ce qui a permis a cette maman d'avoir son bébé qui a grandit et en bonne santé maintenant elle a ue plus de chance que nous .

moi je pensse que mon hémoragie féto maternelle est du a mon amiocintese que j'ai ue car mes marqueur était mauvais je pensse qui m'a touchais le placenta avec son aiguille normalement on peut faire une fausse couche mais cas trés rare une hémoragie en fin de grossesse mon placenta était trés moche remplie de chririo engiome tous le monde est stupéfait car je suis rhésus a positif et a toulouse il n'avait jamais vu de cas comme le miens aves ce réshus

courages a vous toutes

manu
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unepruneanis

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Sam 15 Sep - 10:49

c'est un détail à prendre en compte peut etre .... quel est votre groupe sanguin et celui du papa?

pour ma part je suis A- et le papa O- ... donc pas de soucis d'incompatibilité à première vue .... et mon ange était A-
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mamange de tiago

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Sam 15 Sep - 13:04

mon groupe sanguin est a + et le papa o-

j'ai ue une fille qui a 5 ans et demie et je n'est ue aucun probléme

mon nouveau genico m'a fait faire des analyse génétique et tout va bien aucun probléme

je suis enceinte de bébé ésspoir de 18semaine j'ai fait mes marqueur et ils sont bon donc pas d'amio je t'avourais que sa me rassure pour le suivit vers le 6 iéme mois écho du placenta plus pousé mais il m'a dit que c'est un accident donc il est plutot confiant mais j'ai bien sur un suivit rigoureux et je vois une sage sage femme pour faire des monitos et j'ai un génico trés humain qui m'écoute beaucoup et qui est trés gentil avec mon mari qui est trés stréssé il le rassurent pour moi apparament pas d'incompatibilité aussi je crois que malheureusement mon petit tiago n'a pas ue de chances
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AvA2721



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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Mer 19 Sep - 13:11

Bonjour à toutes,

Moi j'ai perdu mon bébé Arthur à 8 jours, il y a un peu plus d'un mois.
Je vais vous parler de ma part non pas d'hémorragie mais de transfusion foeto-maternelle (est-ce pareil ?).

Je réponds aux questions :

-avez vous eu des signes (accidents, gros choc, baisse des mouvements)

Les monitoring étaient parfait du début à la fin et j'ai été particulièrement suivi car on m'a diagnostiqué un cancer du col à 4 mois et demi.

-avez vous eu le test de kleihauer avant? (combien de temps ont pris les résultats?)

J'ai eu le test après et il semblerait d'après les médecins que vu le taux, mon bébé avait du commencé sa transfusion avant sa naissance mais comme il était très beau (grand et gros pour son âge), il a sur néanmoins bien profité de son séjour utérin.

- si autre grossesse quel a été le suivi? comment l'avez vous vécu?

Pas d'autres grossesses à ce jour et je vais certainement devenir stérile suite à mon traitement radio-chimio + hystérectomie pour finir... le deuil de mon bébé et de tout espoir d'autres enfants plus tard font que ma souffrance est exponentiel.....

- que vous a dit le personnel médical? (pour votre ange, pour des grossesses suivantes?)

Ils ont tous été surpris, dit que c'était rare, comme ils l'ont réanimé ils ont espéré mais tout en étant réalistes sur les séquelles. Sinon rien de spécial.
L'obstétricienne m'a dit qu'elle a envoyé le placenta au labo pour vérifier ce qui s'est passé... mais bon...

Je suis en colère contre le sort qui s'acharne... c'était mon premier bébé, il était en parfaite santé avant la naissance. Et je vais devenir stérile.... quelle horreur, quelle injustice.
Malheureusement rien n'aurait pu prédire ce qui allait se passer. :'(
J'espère que j'arriverai à me relever de ses épreuves mais la vie ne sera plus jamais comme avant.
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eliottzoe

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Mer 19 Sep - 14:53

Ava, oui c'est pareil...hemorragie ou transfusion foeto maternelle

Encore une mamanange ange à cause de cela, une de plus...Pour un accident rare, cela devient de plus en plus fréquent.Sad
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unepruneanis

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Mer 19 Sep - 14:57

comme tu dis Sandra .... finalement de moins en moins rare :/

ava je suis désolée de lire ton témoignage et surtout la terrible fin qui s'annonce. n'est il pas possible de prélever des ovocyte avant de débuter la chimio?
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stellange



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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Mer 19 Sep - 16:16

Bonsoir à toutes,
Oui, ça n'a pas l'air d'être aussi rare que cela.
Ava, vraiment désolée pour toi, je ne sais pas quoi dire... comme si le fait de perdre son bébé n'était pas assez éprouvant, une autre peine se rajoute, la vie est vraiment injuste!
Je me joins également à vous. Ci-dessous mon histoire :
http://www.nospetitsangesauparadis.com/t12224-mon-etoile-stella
Pas de signe annonciateur, une grossesse magnifique...
Je ne l'ai pas beaucoup senti bouger un matin alors que la veille elle boxait dans mon ventre. Le soir même, on m'a annoncé que son coeur ne battait plus.
Le test de Kleihauer a montré qu'il y a bien eu une hémorragie foeto massive mais on ne peut pas nous confirmer que c'est la cause du décès de ma Stella, il y a une possibilité que cela se soit produit après sa mort, on ne le saura jamais... mon mari et moi sommes tous les 2 de rhésus positif.
L'autopsie n'a rien révélé, elle était en pleine forme.

Trop fragile encore je pense pour envisager une nouvelle grossesse.

Courage à toutes !
Patricia
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Mer 19 Sep - 17:31

Merci les filles pour vos réponses, votre soutien.

Si en effet, je suis justement en pleine course pour effectuer une FIV car cette stimulation retarde mon traitement contre le cancer... Mais la question de savoir ce que nous allons faire de ces embryons restent problématiques... car par une malchance infinie, je ne serai jamais mère de mon/mes futurs enfants car la loi interdit la gestation pour autrui en France. Heureusement, je pourrai être Maman...

Quelle gâchis que toutes nos histoires...

Une transfusion rare... quelqu'un aurait trouvé des chiffres? des statistiques????

Pour ma part, ils ont dit que c'était peut être lié à l’hyper-vascularisation de la zone, redoublée par le cancer (en plus de la grossesse) mais les médecins n'avaient aucune certitude et n'étaient pas d'accord entre eux sur ce sujet... moralité on ne saura jamais...
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laurette78

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Jeu 20 Sep - 3:39

Ava,

Comme les autres, les mots me manquent pour qualifier ton histoire. Je sens beaucoup de force et de volonté dans ton témoignage, et je te souhaite beaucoup de courage pour ces épreuves supplémentaires.

Pour ma part, il n'y a eu aucun signe anonciateur. Le personnel médical m'a dit et répété qu'il n'y a pas de symptôme particulier, si ce n'est la baisse ou l'arrêt des mouvements de bébé, mais c'est souvent déjà trop tard lorsqu'on s'en rend compte. Le monitoring 4 jours avant n'était pas comme le précédent, mais de là à dire que c'était à cause de l'hémorragie... on ne saura jamais. Et c'est aussi à cette idée qu'il faut se faire... se dire qu'on y est pour rien, que personne n'y est pour rien, c'est un accident, sans explication... c'est vrai que ce n'est pas satisfaisant comme réponse, et qu'on aimerait comprendre pour mieux accepter et se rassurer pour les éventuelles futures grossesse. J'ai accepté cette théorie de l'accident, j'ai accepté qu'il n'y a pas de coupable, ça m'aide à avancer, même si je sais d'avance que ma prochaine grossesse ne sera pas sereine. J'aimerai que la science et la médecine se penchent sur le phénomène, qui, à la lecture de toutes ces histoires, n'est pas si rare que ça finalement. A l'hôpital de Colombes (environ 3000 accouchements par an), on m'a indiqué que ça arrivait moins d'une fois par an... Mon placenta était nickel (en même temps je n'avais eu aucun choc), la tranfusion s'est faite par le cordon. Le test de kleiheuer a été fait juste après l'accouchement, les résultats ont été très rapides (dans les quelques heures qui suivaient). On m'a expliqué que ce test ne servait qu'à établir un diagnostic a posteriori. Qu'il ne servait pas à grand chose en prévention, car une hémorragie pouvait se faire en moins de 2 heures in utero. Je ne connais qu'une personne qui a sauvé son bébé de cette façon : c'était une femme médecin (c'est la fille de mon médecin traitant) enceinte de 30 semaines qui a eu un accident de voiture sans gravité, même avec un chox tout de même. En tant que médecin, elle est allée direct aux urgences et à demander à ce qu'on lui fasse le test de kleiheuer. Les résultats sont survenus 2 heures après : c'était positif et elle a eu une césarienne en urgence. Son fils est né avec 2 gr d'hémoglobine, mais comme ses organes ne sont restés que très peu de temps mal oxygénés, le bébé a pu être sauvé et a récupéré toutes ces facultés. Concernant les histoires de rhésus, mon homme et moi sommes O+, notre fille l'était donc aussi. Les obstétriciens ont exclu toute cause à effets à ce niveau.

Encore beaucoup de courage à vous toutes et des bises à tous nos petits anges.

Laure
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Sam 29 Déc - 6:36

Bonjour maman de eliottzoe , ma douce Laïna est également décedée d'une hfm et pourrais tu m'envoyer de la docs sur ce drame qui nous a toucher stp?

personnellement j'ai pas eut de chocs violent alors es ce que quelqu'un saurais la cause du pourquoi du comment cela peut survenir ?

depuis mon inscription sur le site je pense tous les jours a vos petits ange que ma fille a rejoins...

milles baisers tendre pour ma chérie d'amour Laïna !!!
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unepruneanis

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Sam 29 Déc - 6:47

bonjour maman de Laina,

je crois que toutes les mamans présentes sur ce forum qui ont subi une HFM n'ont pas eu de chox violent ... on s'est toutes retrouvées avec un bébé bougeant un peu moins que la normale et un corps médical qui n'a pas su interpréter les signes d'appel de notre bébé.

rien ne peut vriament expliquer pourquoi à un moment donné notre corps a fait le travail inverse, cad au lieu de donner du sang à notre bébé lui retirer via le cordon. parfois on peut l'expliquer en cas d'incompatibilité du rhésus ... pour ma part nous avions le même groupe et le même rhésus sanguin. l'autopsie n'a rien revelé ... il faut savoir vivre avec cette idée qu'on se suara jamais

il faut que tu saches que c'est assez rare (même si on s'estime bcp trop nb) et que la probabilité que cela se reproduise à une grossesse suivante est quasi voire nulle. pour autant tu seras bcp surveillée.
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Sam 29 Déc - 10:04

Maman de Laïna, je suis désolée de lire que ta puce s'est envolée et du même accident que nous toutes ici.
A toutes ces questions tu n'aura peut être jamais de réponses...Alors tu cherchera une culpabilité en toi...Et au fil des mois tu acceptera l'idée que c'est un accident sans raison. Pour ma part j'étais en incompatibilité de rhésus avec mon mari mais pas avec Zoé donc cela n'a eu aucun effet. Pour moi on m'a parlé de placenta mal inséré, peut être suite à un décollement à 5 semaines de grossesses, mais en fait on en sait rien. Le placenta n'a pas révélé de choses probantes.
Alors j'ai cherché et cherché dans ces docs que tu me demandes et je n'ai rien trouvé mais j'ai compris le processus et les dégâts. Laisses moi ton adresse email en MP et je t'enverrai cela.

Je t'envoie plein de courage pour traverser cette épreuve
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Lucette

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Sam 29 Déc - 16:00

Oui c rare q cela se reproduise et qq mamans pourront temoigner q bebe espoir peut arriver en sante apres.

Pour ma part pas de chocs violents non plus

Pas d?incompatibilite rhesus non plus pr cette premiere grossesse.

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Sam 29 Déc - 22:35

merci a toutes d'avoir vite repondu et surtout avec franchise, au moins maintenant je ne serais pas decu quand je vais recevoir les resultats du placenta.

helas la culpabilité est la un peu, je me dit quel genre de maman suis je pour ne pas avoir senti plus tot que mon bebe etait en souffrance... et d'un autre sens des que je la sentais moins bouger j'ai etait consulter dessuite alors que faire...

je vous envies toutes quand je vois que vous etes retomber enceinte , moi j'ai peur d'etre trop angoisser pendant la grossesse et que ca creer des problemes , et aussi j'ai peur que ce bébé espoir ait la meme tete que ma fille (je ne sais pas comment je reagirais) parce que Laïna ressembler comme deux goutes d'eau a son grand frere Kilyan.

comment avez vous vecu la ressemblance ?
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Dim 30 Déc - 2:18

Mes 2 petits lou se ressemblaient peu, un brun et Louise plus clair

Laisse toi du tps si neceesaire, rien ne presse surtout si t'as eu la cesarienne. Prend soin de toi, de ton couple et de ton petit kylian.
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Dim 30 Déc - 5:07

merci c'est gentil, d ailleurs dans notre couple jusqu'à la nous etions souder , et a present mon mari ne supporte plus me voir pleurer et d'avoir la tete dans mes baskets par moments, donc c'est vraiment pas facile a gerer. hatte que le congé mater se termine afin se changer les idees...
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Dim 30 Déc - 15:27

Maman de Laïna, on cherche toutes des réponses...
La culpabilité fait partie du deuil...et oui on a pour mission de protéger nos enfants et encore plus dans notre ventre, mais nous n'avons pas pu. La machine n'a pas fonctionné correctement...Nous n'avons pas senti quand, nous n'avons pas insisté pour, nous avons pas...et si???
Voilà les questions qui nous hante et qui nous hanterons...Pourquoi nous? Pourquoi nos petits n'ont pas eu la chance de vivre? Avons nous fait quelque chose de mal? Sommes nous de mauvaises mères car nous n'avons pas su les protéger?
Je n'ai pas la réponse...
J'imagine ton désarroi et ton besoin de savoir, ton besoin de communiquer avec des personnes à qui cela est arrivé. Ton besoin de te savoir comprise, épaulée, écoutée, guidée par les personnes du forum, les mamanges qui elles seule comprennent ta douleur et ton vide.
N'hésites pas, surtout pas...ne gardes pas cette douleur en toi
Pour ton conjoint, et tu verra au fil des témoignages que le tien n'est pas différent des nôtres. A croire que tous les hommes réagissent pareil...
Il semble qu'ils aient besoin de ne pas montrer leur douleur. Mais ne sois pas dupe, ils souffrent aussi mais ils sont plus introvertis et peut être un peu plus lâches face à la douleur et au chagrin.
Ta puce s'est envolée depuis peu. Expliques lui que tu souffres et que chaque personne réagit différemment au deuil. Que tu as besoin de pleurer, de parler de Laïna, de te souvenir de ces moments avec elle, auprès d'elle.
Presque 2 ans après, nous ne parlons absolument plus de Zoé, comme si le sujet était tabou, mais je sais qu'à chaque instant elle est en nous, dans notre coeur.
Je fais vivre Zoé au travers de ce site et je mets à profil mon expérience en aidant les mamanges dans le besoin au travers de mon expérience. parler de Zoé ici me fait du bien mais je dois parfois me détacher pour avancer aussi. Je ne sais pas comment mon mari fait vivre Zoé.
Perdre un enfant est tellement brutal, chacun fait comme il peut pour avancer petit pas par petit pas. Ton conjoint a sa façon, toi la tienne.
n’oubliez pas que c'est votre amour qui a fait que Laïna a été conçue.

Quand à la grossesse suivante, certaines ont eu besoin de suite, d'autres plus tard...
Je fais partie de celles qui de suite ont eu ce besoin, dès la fameuse annonce, alors que Zoé était encore là...Conjurer le sort peut être je ne sais pas.
de mon coté mon age a fait que je n'avais pas trop le choix.
Mais Leeloo a été un formidable moteur, même si cela n'efface pas la douleur, loin de là.
Elle est vicieuse, elle revient de temps en temps, par vagues de fond et elle te terrasse.
j'ai eu un choc en apprenant que j'attendais une autre petite fille...j'ai appris cette nouvelle 8 mois jour pour jour après avoir porté Zoé en terre.
Leeloo ressemblait comme 2 gouttes d'eau à Zoé

J'ai écrit le parcours de ma grossesse...cela t'expliquera le ressenti.
Plein de courage pour avancer pour la suite car les jours a venir ne sont pas faciles. Prends soin de toi, de ton couple
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Dim 30 Déc - 17:04

merci beaucoup , ton texte que tu m'a adresser est vraiment beau , reconfortant , a la fois simple mais vrai . je pense que tout ce que tu ma dit vrai .comme si tu etais en moi , tu ecris tout ce que je ressent . j'ai lu l'histoire de Zoé et elle m'a enormement affecter je trouve radieuse si elle n'aurait pas ces fameux tuyaux que l'on deteste je naurais jamis imaginer que ton enfant etait malade. et ce petit rayon de soleil ta Leeloo a l'air pleine de vie ...

pourrais je te demander si c'est pas trop oser, qu'as tu fait des affaires de zoé, sa chambre vetement etc...
moi au debut je voulais tout donner a une association mais pour le moment j'arrive pas a tout retirer
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Dim 30 Déc - 17:31

La chambre qui devait accueillir Zoé n'était pas complètement terminée. Je dis la chambre qui devait accueillir et non la chambre de Zoé. Au début cela a été douloureux mais salvateur aussi d'avoir cette pièce. Ensuite j'ai souhaité conserver les éléments présents pour Leeloo. Nous avons pensé que c'était une belle façon de nous rappeler de Zoé. Et puis n'ayant pas de vision de Zoé dans ce lit, j'ai trouvé que c'était une belle victoire sur la vie que d'y mettre Leeloo. Ce lit nous l'avions fait de nos mains...dessiné par moi, réalisé par mon mari.
Quand aux vêtements, n'étant pas trop organisée Very Happy elle n'en avait que très peu, voir pas du tout. 2 body, dont un qui est parti avec elle et un autre conservé dans sa boite, avec son odeur, dans un sachet hermétique (je m'y replonge parfois). Elle avait un ensemble, qui a servi à l'habiller et un autre que j'ai donné à sa petite cousine née 2 semaines après.
J'ai conservé un doudou, Eliott en a un aussi et mon mari dort avec sa couverture (comme quoi les hommes ont un coeur).
Tu as raison je suis toi, je suis toi il y a 2 ans, je suis toi, perdue, désespérée, vide, meurtrie, amputée, stigmatisée...Zoé est LaÏna.
Ecrire l'histoire de Zoé m'a fait du bien. Elle me permettait qu'elle ne soit pas oubliée, qu'elle vive quelque part. Cela me permettait d'évacuer un peu cette douleur, cette tristesse.
j'espère que cela te fait aussi du bien
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Mar 1 Jan - 4:00

comme tu es courageuse ... tu ne peux meme pas imaginer le bien fou que tu m'apporte en discutant avec toi . j'aurais aimer ne pas etre organiser pour son arriver, mais moi sur ce point je suis l'opposer , limite a 6 mois de grossesse tout devrait deja etre pret ... donc la pour etre prete j 'y etais, il y aavait meme les couches de mise sur le plan a langer avec le lait de toilette donc t imagine un peu... et c'etait mon mari qui avait fait tourner la machine a laver de ses vetements avant que j'accouche alors il avait verser la bouteille d'adoucissant lenor donc son linge a l'heure d'aujourd hui sent toujours aussi bon meme 3 mois apres sans sac hermetique. je vais reflechir a ce que je fait de toute ses belles choses pour le moment dans un cartons sa sera tres bien .

en tout cas je te remercie du fond coeur de m'avoir ecouter et epauler , tu ma vraiment aider a aller vers l'avant ...

une bonne annee a toi et ta famille
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Mar 1 Jan - 7:49

maman de Laïna ... la culpabilité malheureusement il va falloir vivre avec, se l'approprier. TU te demande quelle mère tu es de ne pas avoir senti plus tôt la souffrance de ta puce .... je te "rassure" même en venant plus tôt à la mater il y a de grande probabilité que ça n'ait rien changé ... les HFM sont assez rares et les médecins absolument pas formé pour les décelés. pour ma part je suis venue assez vite à la mater ... mon bébé bougeait encore c'est dire mais nettement moisn que d'habitude et j'avais un mauvais sentiment. je suis allée à la maternité le lundi matin ... la césa a été faite que le mercredi matin :/ .... Lysandre est né avec 4g d'hémo et il a vécu que 4h .... 4H loin de moins vu que j'étais en salle de reveil.
parfois je l'avoue je vous envie vous les mamans qui avait eu la "chance" de partager quelques jours avec votre bébé ... moi j'ai souvent le sentiment de l'avoir laissé mourir tout seul, même aujorud'hui, presque 9 mois après j'en pleure encore qd j'y pense.

as tu pensé à consulter un psychologue. ça peut beaucoup t'aider. si tu as la chance de tomber sur une bonne personne elle peut t'aider à mettre des mots sur ta peine et surtout à déculpabiliser .

nous n'avons rien fait de mal .... mais la vie nous a pris nos enfants .... dernièrement j'ai croisé une JF dans la rue ..... qui fumait alors qu'elle avait un ventre de bien 8 mois .. je me suis retenue de lui hurler desssus ma rancoeur .... elle elle met en danger son bb en toute conscience et il y a fort à parier que son bb ser aparfait à la naissance. Le sentiment d'injustice va te poursuivre aussi . je voudrais te dire que qd tu arriveras à ne plus être "jalouse", pas forcement à être heureux pour les autres futurs parents mais à admettre qu'ils ont droit au bonheur, tu iras déjà un peu mieux.

Lysandre était mon 4e enfants, et mon 3e garçons ... il était prévu à la même période que ses grands frères du coup j'ai jsute ressorti quelques cartons de vetements, quasi rien acheté. il devait partager sa chambre avec son frere ... j'ai fait le tour de lit de son bercea u4 jours avant son décés. il est né 3 semaines en avance .... je suis toujorus allée à terme, j'étais large dans mes préparatifs, j'avais largement le temps de finaliser tout ça. j'avias des couches taille 2 mais il me manquait les 2 paquets naissance (j'ai toujorus fait des beaux bébé donc le naissance j'ai jamais connu) ....
j'ai eu du mal à défaire tout ça ... mais je m'en suis voulue car du coup son frere a vécu aussi quelqeus mois dans les affaires de son petit frere décédé.
un matin, 4 mois après je crois,ça m'a pris .... j'ai tout remballé, donné les paquets de couches à une amie enceinte (mon mari m'a dit "on peut les garder si on fait un autre bébé " .. j'ai dit "on en rachetera") ... j'ai mis les quelques affaires de lysandre dans un grande boite .... le tour de lit, les brassières que j'avais tricoté, les 2 vetements acheté, le livret de condoléances de l'église, les mots de soutien de l'on avait reçu .... un exemplaire du faire part que j'avais conçu. ce fut dur mais je crois que ça m'a fait du bien. je crois que ce jour là je me suis autorisée à envisager une autre grossesse .... et je suis tombée enceinte à peine 2 mois après ....

courage jeune maman, l'épreuve que tu traverses est une des pires .... au début de notre deuil on peine à croire qu'un jour on se reléve ... mais oui, come me l'avais dit Sandra (qui est un pilier de ce forum!), notre espéce est faite pour continuer et survivre.

je te conseille également la lecture du livre "les reves envolés" , il est très complet et la multitude de témoignages aide à ne pas se sentir seule face à nos réactions et nos émotions.
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Mar 1 Jan - 17:18

ne cherches pas à aller trop vite, prends ton temps...SI actuellement tu as besoin de conserver la chambre et venir t'y recueillir alors conserves la. Pour les vêtements, pourquoi ne pas les mettre dans une belle boite et les conserver dans un premier temps. Peut être aura tu envie de les donner ensuite ou pas...Peut être qu'un petit bb viendra et peut être que...
SI j'avais été plus organisée, Zoé aurait eu une montagne de vêtements. Et je pense que Leeloo en aurait profité. Si Zoé les avaient portés, si j'avais eu une visualisation de Zoé avec ces vêtements je pense que là je n'aurai pas pu les mettre à Leeloo...Mais ce sont toujours de "SI".
Toutes ces questions font parties du deuil...courage pour avancer
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Mar 1 Jan - 18:09

pour le moment je suis en colere , une colere immense contre un peu tout le monde , pourquoi a moi on ma arracher mon bebe si brutalement alors que je connais des mamans enceinte qui fume encore , ou qui prefere travailler jusqu'a avoir mal au ventre juste pour une prime de noel ou pour pas decevoir ses collegues, et se genre de mamans va rentrer avec son bebe de la maternité alors que moi je suis rentrer toutes seule et depuis je suis vider , vider de tout , la force de rien ...
je suis en colere contre tout ceux qui m'on contraillerai pendant ma grossesse!

oui j'ai besoin de temps pour surmonter et surtout encaisser .

je pense que aller voir une psy va m'aider parce que j'ai vraiment besoin d'exterioriser tout se mal est qui est en moi !

un grand merci pour vos conseil les filles
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Dim 17 Fév - 6:11

COMMENT ACCEPTER LA MORT DE NOTRE ENFANT QUE LA CAUSE EST SOIT DISANT LA FATALITEE ??????

quelqu'un d'entre vous les filles a réussit a passer l'étape d'acceptation

je deteste l'hemorragie foeto maternelle c'est qu'une pourriture qui retire des enfants sans soucis de santé
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Ven 22 Fév - 8:04

salut les filles,

je viens de recevoir le dossier médical de Laïna, qui fait 3 pages...

en conclusion es qu'il vous ont dit, a cause d'une hémorragie foeto maternelle, ou bien d'autres termes médicaux?
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Ven 22 Fév - 8:25

pour moi c'était ça je crois...ou transfusion foeto maternelle massive
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Ven 22 Fév - 12:24

moi dans le dossier de lysandre il y a marqué je crois "anémie sévère" .. après ils ont en conclu à une hémorragie foeto maternelle suite au test de kleihaur.
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Ven 22 Fév - 14:23

oui moi pareil, ils disent qu'elle est née en état de mort, anémie sévère, sans malformations... et en conclusion de la cause c'est le test kleinhaur qui s'est révélé positif ...

J'espère qu'un jour un antidote existera pour évident cette pathologie atroce !

je pense à nos enfants qui ont été frapper par cette fichue hémorragie et aux mamans aussi

je vous embrassent
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Sam 23 Fév - 3:40

surtout qu'ils fassent des recherches sur les causes. car finalement les HFM du aux accidents de la route, aux chocs violents ou chutes sont assez rares il me semble. il semblerait qu'on soit bcp plus nb à avoir subi un coup de "malchance". il y a peut etre un élèment responsable, commune à nous toutes (ou pas) et qui pourrait aussi expliquer ce drame.
mais ils preferent dire que c'est un accident non prévisible
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Lun 25 Fév - 4:30

anémie sévère, oui, c'est la cause du décès avec un test de Kleinhauer positif et comme vous, pas de chuttes, ni de coups...
Victor est né mort, sans malformation : il était parfait !!!!

pendant ma grossesse espoir, j'avais un test de kleinhauer tous les 2 jours et il est tjs revenu négatif. ça se surveille...
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Lun 25 Fév - 4:44

moi aussi sur la fin de la grossesse j'aurais des test de kleinhauer régulier.
déja à partir de 22 SA (soit la semaine prochaine) je commence des rv en hopital de jour tous les 15 jours pour écho, doppler et prise de sang.
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Lun 25 Fév - 8:01

je suis sure que cette grossesse espoir sera parfaite avec un beau bébé très bientôt !

j'ai été hospitalisée à 30 sa avec 3 monitos / jour, 1 écho / semaine avec doppler cérébral et placentaire + des prises de sang à n'en plus finir............ et on est allée chercher ma puce à 36 sa et aujourd'hui, elle a eu 5 mois !!!!!!!!!! bisous
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Lun 25 Fév - 8:35

bonjour les filles,

Lucile, je suis contente que ta petite ait 5 mois!

J'espère pour toi aussi unepruneanis.

bisous
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Lun 25 Fév - 17:46

J'ai eu des monito 2 fois par semaine à partir de 30sa.
Pas de Kleihauer car ma gyneco estimait qu'on avait les résultats trop tard de toute façon.
J'avais aussi une echo toutes les 15 jours avec doppler des artères utérines et cérébrales.
Leeloo est sortie à 38sa
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Mer 13 Mar - 17:38

Bonsoir mes mamans

Es que l'une de vous s'est déjà renseigner si un docteur ou professeur est spécialisé dans les hémorragie foeto maternelle?

J' arrive pas à passer outre de ma souffrance personnel durant les dernières semaines de ma grossesse, je me demande si c'est pas ça qui aurait pu causer l'hémorragie... c'est peut être une erreur de ma part mais je voudrais en avoir le coeur net .

Je cherche sur internet mais je n'ai pas trouver de docteur.

J'aimerais trouver un spécialiste qui retrace nos fin de grossesse pour qu'il arrive a nous donner une explication.

Je vous embrasse, courage à vous toutes
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unepruneanis

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Jeu 14 Mar - 3:01

le professeur Pierre Carbone à Paris (hopital saint antoine je crois) s'occupe bcp des problèmes d'hémorragie.
j'ai une amie SF qui travaille avec lui et j'ai eu la possibilité qu'il jette un coup d'oeil à mon dossier médical. sa conclusion a été que c'était un accident, rien n'aurait pu l'éviter et il a bien insisté sur le fait que le risque que cela se reproduise était quasi nul.
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Claire2011

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Mar 11 Nov - 9:46

Bonjour,
Ma petite Claire est partie d'une hémorragie foeto-maternelle aussi. Un des facteurs prédisposants pour ma part était un placenta praevia. J'ai accouché dans une petite clinique avec du personnel pas suffisamment qualifié pour les accouchements à problème. Le gygy avait décidé de me faire une césarienne à cause du placenta praevia. Ma puce a fait son hémorragie dans les minutes qui ont précédé la césarienne. Quand elle est née, elle avait le teint gris et était très calme. Les médecins n'ont pas compris les difficultés qu'elle avait à respirer et ils ont mis 4h avant d'appeler un hôpital pour le transfert, de peur de les "déranger pour rien". Une transfusion dans les premières heures l'auraient sauvée car elle était à 6g d'hémoglobine mais voilà au CHU, on m'a dit que les pédiatres de la clinique manquaient d'expérience et n'avaient pas su identifier les signes apparents de son anémie brutale. Elle a été transférée dans 2 hôpitaux dans la journée, on lui a refroidi le cerveau mais malheureusement son cerveau avait trop souffert par manque d'oxygène. Plusieurs arrêts cardiaques, des convulsions, des transports trop longs d'un hôpital à l'autre n'ont pas pu la sauver (4h de transport en tout dans la journée)...
Le test de Kleihauer a été fait après son décès.
Pour la grossesse qui a suivi, j'ai été plus suivie et j'ai accouché dans un grand hôpital. C'est dur de se dire que son enfant aurait pu survivre si l'accouchement avait eu lieu dans un grand hôpital d'autant plus que mon mari ne souhaitait pas au départ que j'accouche dans une clinique...
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Elodieflo



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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Ven 21 Nov - 9:08

Bonjour j ai perdus également ma petite fille a 29 semaines d une hémorragie foeto maternelle je n ai pas subit de choc violent une grossesse idéale avec mon mari nous sommes tous les 2 a+ j ai deux enfants en bonne santé l absence de mouvement m alerter son cœur s était arrêter ça été très dure je suis tomber enceinte 3 mois après et on m as fait un test de kleinhauer a partir du 4 mois de grossesse tous les mois j avais une écho tous les mois et a partir du 7 mois un monito tous les 15 jours et une écho j ai eu un super beau garçon en bonne santé qui est ne 12 jours d avance ça été une grossesse très éprouvante mais par quoi nous sommes passé c normal je vous souhaite tous mon courage il faut du temps pour accepter la douleur mais je sais que ma fille est près de moi et elle aura toujours une énorme place dans mon cœur bisous a vous été à nos petits anges
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Mar 25 Nov - 15:21

Bonjour,
Nous aussi nous avons perdu notre bebe d'une hémorragie foeto maternelle
Jules est décédé a la naissance, il a vaincu 10 minutes, ils n'ont pas pu le réanimer ...
Pour le test il me l'on fait le lendemain de son départ et resultats rapide sous 48 h

http://www.nospetitsangesauparadis.com/t10249-un-petit-ange-jules-mon-amour

Depuis nous avons eu Clement une grossesse très surveillée avec une écho tous les mois et monitos deux fois par semaine à partir de la 27eme semaine
Mais notre petit Clement est né a 32 semaines car il ne grossissait plus .. Aujourd'hui il va parfaitement bien, bientôt 2 ans
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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Mar 25 Nov - 17:58

je n'oublierai  jamais :  le 13 mai je passe ma derniere echo  prénatal  : " Tout est en  ordre  Madame , bébé bouge bien   aucun soucis son  coeur est en pleine forme " , je pars de la salle souriante , je reviens le 21 mai , car plus aucune activité depuis la veille ,   on me fait une écho et je vois mon gynéco se décomposé , appelé en urgence l'echographiste ( pour confirmer le diagnostique )  .. " désolé madame son petit coeur ne bat plus " ,  la tout s'éffondre tu te prends un mur à  200 km/h ,  mon conjoint qui tape dans le mur , .. l'etudiante sage femme qui supporte pas la nouvelle , elle éclate en sanglot et se barre dans le couloir . Cris,  pleures , et puis je tombe .... on  vous dit " il faudra accoucher par voie basse " je suis horrifiée au début , après on m'explique pourquoi , je comprend mieux , mais je me dis que psychologiquement ca va pas le faire ,  ma mère me dit au téléphone " tu es forte Cassie je le sais  , tu  vas gerer ma fille "   je ne dis plus rien  je me vide entierement ,  j'ecoute les medecins comme un  robot ( je realise pas encore vraiment en fait) - je vais en salle d'accouchement ,  bébé nait à 5h20 , et au  meme moment une femme met au  monde son  bébé que j'entends pleurer  ,  la je dis à la sage femme "  elle son bébé crie ,  moi  je met la mort au  monde " et je craque en  pleurant .... après  toute la matinée avec mon ange dans mes bras , si  fort que j'aurai  voulu  partir avec lui ....
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