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 Les filles du Québec, combien de temps le rapport d'autopsie??

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G6KA

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MessageSujet: Les filles du Québec, combien de temps le rapport d'autopsie??   Dim 2 Sep - 14:40

[justify] jme demandais combien de temps vous avez attendu pour le rapport d'autopsie...on ma dit 3 mois mais tsé avec notre super système de santé....

Puis comment ca c passé? On rencontre le medecin...il nous lis le rapport?? Nous explique j'imagine...est qu'on peu en avoir une copie???....
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Marie-ClaudeLi

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MessageSujet: Re: Les filles du Québec, combien de temps le rapport d'autopsie??   Dim 2 Sep - 16:24

Je ne veux surtout pas te décourager...
Mon histoire est peut-être un peu compliqué mais cela te donnera peut-être une idée des délais d'attente au Qc...
Je viens d'une région qui se trouve à 5h de Qc. À 25 semaine de grossesse j'ai dû être transférer au Chul de Qc par manque de spécialiste dans ma région. Bref, j'ai eu un suivi plutôt compliqué et j'ai finalement accoucher à 35/5 semaines d'une jolie petite puce. Le lendemain de mon accouchement les médecins nous ont annoncer que notre fille souffrait d'une maladie génétique extrêmement rare dont 200 cas seulement sont répertorié dans le monde entier. Après 10 jours ma fille a décider de prendre son envol. Nous sommes reparti dans notre région et depuis nous n'avons pas eu de nouvelles des médecins...ils nous avaient pourtant dit qu'après 3 mois le généticien nous donnerais des nouvelles pour savoir quel genre de suivi je devrai avoir pour une grossesse futur. De plus, mon médecin qui me suivais ici dans ma région n'as même pas été mis au courant de ma situation. Nous avons dû après 4 mois faire la demande de mon dossier du Chul pour en savoir un peu plus mais en vain. Cela reste très vague! Mon médecin a donc téléphoner lui même au généticien et je devrais avoir des nouvelles de cette discussion mardi qui viens! J'ai hâte de savoir enfin ce qui en est et de me faire rassurer pour ma grossesse futur. La seule chose que je sais cest ce quil m'ont dit après mon accouchement...cest une maladie génétique rare dont le gène reste inconnu et que nous avons une chance sur quatre de ravoir un enfant atteint également...je trouve que sa manque un peu d'explication, j'aimerais savoir quoi faire pour la prochaine grossesse...

Peut-être qu'ils ne nous ont pas rappeller parcequil na rien d'autre à dire que cela. Alors que dans ton cas la cause est peut etre encore inconnu. Je te souhaite davoir des nouvelles rapidement car je sais combien ce peut etre difficile detre dans le néan. Peut etre que tu peut demander a ton medecin de sinformer...
Bonne chance à toi
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Jazz



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MessageSujet: Re: Les filles du Québec, combien de temps le rapport d'autopsie??   Dim 2 Sep - 21:13

Pour ma part on m'a dit que c'était minimum 6 mois et ça pris environ 7 ou 8 mois. Malheureusement il faut être patient! Pour ma part il n'ont rien découvert mais m'ont quand même offert une rencontre si j'en désirais une... puisqu'il n'y avais pas vraiment rien a dire j'ai décliné. Il m'ont quand même rappeller quelque mois plus tard pour m'offrir une rencontre sur la marche à suivre pour une éventuelle grossese comme nous ne voulions plus avoir l'enfant j'ai décliner aussi cette offre mais elle m'a dit qu'il était possible en tout temos de changer d'idée.Bonne chance et douce pensées pour ton ange!
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Marie B.

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MessageSujet: Re: Les filles du Québec, combien de temps le rapport d'autopsie??   Lun 3 Sep - 11:44

On m'a dit aussi 3 mois au CHUL. J'espère que ce sera ça...j'attends le rapport d'autopsie avant de refaire une tentative.

On m'a dit qu'il y avait des problèmes dans le passé, mais que c'était résolu. J'espère que c'est vrai!

On se tient au courant.

Marie, maman de Thierry
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G6KA

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MessageSujet: Re: Les filles du Québec, combien de temps le rapport d'autopsie??   Lun 3 Sep - 11:50

Si c vraiment 3 mois il m'en reste 2 a attendre.....jai rever a ca cette nuit...que javais rdv le 25 septembre avec le doc pour ca! La date etais vraiment claire dans mon rêve....jai comme hâte...peu etre que c l'espoire d'avoir des réponses....
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mingPoka

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MessageSujet: Re: Les filles du Québec, combien de temps le rapport d'autopsie??   Lun 3 Sep - 20:21

Salut,

J'ai appelé à Ste-Justine environ 4 mois après pour le rapport préliminaire. Il était fait, alors j'ai dû envoyer une demande signée pour en obtenir une copie. Ça a pris 3 semaines pour la recevoir et j'habite à Montréal... J'ai parlé à mon obstétricienne et elle ne pouvait pas me confirmer si les malformations cardiaques (dévoilées par l'autopsie) expliquaient le décès. Il reste encore à attendre le rapport final avec les résultats neurologiques... Il se peut que le décès y soit expliqué... Il y avait aussi dans le rapport préliminaire quelque chose entourant les yeux de ma fille, comme si elle n'avait pas de yeux ou si elle etait aveugle...mais mon mari a vu au moins un oeil... Mon Doc m'a dit que peut-être plus de détails allaient être inscrits au rapport final. Je ne sais pas si je vais être contacté alors je pensais rappeler à Ste-Justine bientôt. (Mon hôpital est Maisonneuve-Rosemont et il ne semble pas y avoir une bonne communication entre les différences instances). D'ici là je suis sur une liste d'attente pour une consultation en génétique à Ste-Justine (car les malformations cardiaque étaient semble-t-il génétique)... Et ça peut prendre un bon 8 mois. Je passerais plus vite si j'étais enceinte. Ça été difficile à avaler mais maintenant ça va, c'est juste difficile être si patiente. On aimerait tout savoir tout de suite.

Lâche pas et surtout appelle à l'hôpital pour savoir où ça en est rendu Smile
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