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  Encore des mauvaises nouvelles, je ne sais pas comment je vais tenir le coup !

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alexiiia

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Juliette 5 jours de vie.

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Je m'ennuie de vous mes amours !
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MessageSujet: Encore des mauvaises nouvelles, je ne sais pas comment je vais tenir le coup !   Mar 11 Déc - 12:19


Bonjour à vous !

J'ai mis du temps avant de revenir sur le site, depuis la mort de mon petit William. J'avais besoin de faire le vide. Mais aujourd'hui j'ai besoin de vous à nouveau! Je n'ai jamais eu la cause de la mort de William... J'ai décidé de me lancer avec mon conjoint pour avoir un autre bébé. Mais nous avions 1 chance sur 4, 75% de chance d'avoir un enfant en santé.

Cela fait 34 semaines que je suis enceinte à nouveau ! Heureuse d'être enceinte et d'avoir encore la vie en moi. Une petite fille cette fois-ci ! Tout a bien été durant ma grossesse jusqu'à la semaine passée ou je fais mon dernier écho. La mauvaise nouvelle est tombée sur nous à nouveau ! Les membres de mon bébé la croissance à ralenti !!! La généticienne qui suit notre dossier croit que c'est génétique. Du fait que la situation c’est reproduit une autre fois à la même période de la grossesse ! Sauf que cette fois-ci nous ne savons pas comment notre bébé est atteint la dernière fois il y avait plusieurs autre cause ! William n'avait pas de système immunitaire, il avait un problème avec ses reins et il avait une hypertension pulmonaire.

Cette fois -ci les médecins nous attendent plus préparé. Mais je sais que je vais avoir un bébé avec un retard de croissance des os. Es-ce ce qu'elle va être aussi atteint que William ? Ca nous n'avons pas la réponse pour le moment. Si elle n’a pas tous les mêmes problèmes et que c'est seulement ses os qui sont touché. Nous avons une possibilité de greffe. Mais va-t-elle survivre à une greffe ? Je sais que je dois faire le deuil d'un bébé en santé. Je ne sais même pas si elle va vivre ? Encore dans l'incertitude ! Mais cette fois-ci nous ne sommes pas innocent et nous savons c’est quoi les étapes qui vont suivent .Les médecins disent plein de choses mais temps aussi longtemps qu'elle n'est pas sortie. Nous ne pouvons rien s'avoir avec certitude ! Toujours des suppositions ! C'est difficile pour le moral. Il me reste à attendre, attendre mon accouchement. Il me reste 1 mois, 1 mois d'angoisse et de souffrance. Je ne dois rien faire car mon col est moue. Le médecin veut que le bébé reste le plus longtemps en moi. La petite est en siège, il faut qu’elle se retourne si non un césarienne m'attends !

J'ai l'impression de me retrouver dans la même situation mais avant même d'avoir donné la vie. Je porte l'incertitude ! Je suis encore attachée, je l'aime mais en même temps je ne veux tellement pas revivre ce cauchemar. Tout s'en ligne de la même façon ! J'ai peur je suis tellement négative. Je me prépare au pire ! Comment vais-je faire pour tenir le coup ! Je viens de faire ma valise pour l'hôpital et j'ai le cœur gros. Je pense à plein de choses et je sais que je dois continuer à me battre pour elle. C’est tellement difficile d’être positive quand tu vois le même scénario se reproduire ! Es-ce que je suis normal d’être comme cela ? J'en veux à la vie ! Je ne suis plus capable de rien.

Les filles j'ai besoin de votre support !

Je me demandais si il y en avait parmi vous qui on vécu une histoire qui est en lien avec une maladie génétique ? Combien vous en avez perdu avant d'avoir un enfant en santé ? Qu’elle est votre histoire ? J’ai besoin d’échanger ! Je suis désolée d'être négative ! Pour celles qui sont heureuse et sereine ... Je suis aussi désolée pour mes fautes d’orthographe.

Merci encore une fois de m'aider ! Bonne grossesse à vous maman ange !

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petitelili

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MessageSujet: Re: Encore des mauvaises nouvelles, je ne sais pas comment je vais tenir le coup !   Mar 11 Déc - 13:50

je n'ai pas de mots... je suis tellemnent desolé pour vous, etre a nouveau dans ces incertitudes.... j'espere que les medecins pourront vous en dire plus, je n'ai pas vecu une histoire similaire donc je ne peux pas t'aider, j'espere que d'autre mamanges pourront repondre a tes questions.
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jessfolie

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MessageSujet: Re: Encore des mauvaises nouvelles, je ne sais pas comment je vais tenir le coup !   Mar 11 Déc - 17:07

Bonjour Alexiiia,


Je suis très attristée par ton témoignage. J'aurais voulu t'aider car quand on vit des choses particulièrement pénibles et compliquées, c'est difficile de trouver des personnes ayant vécu ou vivant une expérience similaire. Je pense que s'il n'y avait qu'une chance sur 4,75 que tu aies un bébé en bonne santé, tu as pris un très gros risque. Mais si c'était ton choix, je pense qu'il ne faut pas le regretter et voir ce que la médecine et la chance on a offrir à cette petite personne en construction. J'espère de tout coeur que ton aventure aura un dénouement heureux. Concernant la césarienne, je pense que ce serait plus sécurisant même sans le problème du siège. Je sais que c'est dur mais dans tous les cas, quand on porte de l'amour à son enfant, on lui offre ce qu'il y a de plus précieux. C'est ça qu'il faut garder en tête.
Je te souhaite le meilleur pour la suite. Courage.

Amitiés,


Jessica flower
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angeléa

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MessageSujet: Re: Encore des mauvaises nouvelles, je ne sais pas comment je vais tenir le coup !   Mer 12 Déc - 11:56

je n'ai pas vécu la meme chose mais j'ai vécu la récidive. j'ai perdu mon premier a 34 sa d'hydrocéphalie et ma deuxieme a 20 sa de la meme maladie. c'est pas évident quand l'histoire se répete les doc nous on parler de génétique mais en meme temps rien de sur car nos gene son OK pour toute maladie connu. Les doc ne savait meme plus quoi nous dire. Je me suis dit qu'en ressayant une troisieme fois, si ca l'arrivait encore c'est qu'il avait quelque chose dans nos gene de pas correct car c'était impossible que ce soit la mal chance encore. heureusement tout c'est bien terminé cette fois.

Je te dirait d'attendre les résultat et de poser le plus de question possible au doc. tu sais je pense que eux aussi ne comprennent pas tout. si c'est génétique vous aller surement finir par le savoir. C'est quoi les taux de survis pour cette maladie ?? qu'est ce que les savent a propos de ta fille.

Gros calon et beaucoup de courage prend ca un jour a la fois. Quand tu auras ta fille tu trouvera la force de passer a travers.
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maieve

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MessageSujet: Re: Encore des mauvaises nouvelles, je ne sais pas comment je vais tenir le coup !   Mer 12 Déc - 20:13

Je n'ai pas vécu de récidive, mais je veux te dire que nous sommes toutes là pour toi. Quand tu as besoin, n'hésite pas à venri l'écrire. J'espère que ta fille ne sera pas trop atteinte et que ça se passera au mieux. J'espère que vous aurez des réponses à vos questions également. Bon courage dans cette attente qui doit être infernale.
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MessageSujet: Re: Encore des mauvaises nouvelles, je ne sais pas comment je vais tenir le coup !   Jeu 13 Déc - 4:57

Tu trouveras des copinettes qui ont ou ont eu des soucis de génétiques dans cette section du forum :

www.nospetitsangesauparadis.com/t11611p550-en-attente-d-une-biopsie-un-risque-sur-4-que-tout-s-ecroule#210679

J'espère de tout coeur que ton bébé pourra rester sur cette terre pleins de bisous !!!
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alexiiia

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MessageSujet: Re: Encore des mauvaises nouvelles, je ne sais pas comment je vais tenir le coup !   Sam 22 Déc - 11:00

Bonjour les filles !

Merci de m'avoir répondue. Cela me donne un baume au cœur ! Je suis toujours au repos en attendant la cigogne. Ma petite bouge et elle est bien au chaud dans mon ventre. J'essaie d'apprécier chaque moment avec elle comme si c'était le dernier. J’ai revu les spécialistes et notre situation est génétique ! Nous avions toutefois 75 % d'avoir un bébé en santé ! Nous qui ne demandons q'un enfant en santé. Nous qui nous aimons et qui rêvons d’avoir une grosse famille ! Ouf !!! Ils ne savent pas pour les taux de survie de notre petite! Tout dépend de comment elle va être atteint à la naissance. Je me mets au plus négatif ! Je ne veux pas être trop enchanté. Parce que je sais que je vais descendre de haut si non. Peu importe ce qui va se passer elle va demeurer l’hôpital pour un bout ! Il faut que je me rentre cela dans la tête et c’est difficile. J’ai peur ! Je sais que la dernière fois ce n'était pas fameux ! Le plus dure à digérer c'est que cela se reproduise à nouveau. C'est de de revivre l'enfer que nous avons déjà connue et de savoir que je vais souffrir encore ! Je ne peux pas m'imaginer encore laisser mon bébé à l'hôpital...Pourquoi nous ? Pourquoi revivre un tel calvaire encore ! Parfois j’aimerais bien faire vivre mon mal au gens qui on une famille et se plaint pour des niaiseries ! Leur faire comprendre la douleur que nous pouvons avoir ! Je sais que cela n’apporterai rien ! Mais parfois nous sommes pris comme pour acquis ! J’ai l’impression que les gens se disent : Ah ils ont déjà vécu cela ils sont capable de le revivre. Quand nous avons annoncé à notre entourage, le monde n’était pas surpris ! Comme si nous nous étions fait pour le malheur !

Voulez-vous savoir en plus la cerise sur le sundae ! Une de mes bonnes amies du moins que je croyais bonne amie ! Elle est enceinte en même temps que mois. Nous avons seulement 4 semaines de différence. Elle est mère déjà d’un petit en santé ! Elle m'a envoyée un courriel pour me demander si elle appelait son garçon WILLIAM si c'était correct pour nous ? De réfléchir à cela avec mon conjoint. Quoi ? Ai-je besoin de réfléchir à cela ! Tu parles d’une question ! Je n’en revenais pas ! À défaut d'avoir perdu mon petit trésor il y a un an. Maintenant elle me demande ça ! Elle a vue toute la souffrance que j’ai eue suite à cette perte. Mais dans quel monde sommes-nous ? Je le sais qu’il y en a qui vont me dire que c’est juste un nom. Je sais je comprends. N’importe qui peut nommer son enfant WILLIAM mais pas notre entourage près ! Ce n’est même pas en hommage qu'elle veut faire cela ! Des amies qu'on croit amie ? Si cela avait été réellement mon amie elle ne m’aurait jamais posé la question ? Je lui ai répondue : Jamais je me saurais attendu à ce que tu appelles ton enfant WILLIAM. Par respect de ce que nous avons vécu et ce que nous vivons encore ? J'espère que tu comprends? Met toi à ma place ? Toute les fois que je saurais allée chez elle j’aurais doublement pensé à mon petit ange. C’est ridicule ! Elle ne m’a pas encore retourné le courriel! J'èspère que cela lui a fait réfléchir elle aussi ! Franchement le pire la dedans, c'est que si mon petit homme avait été vivant es-ce qu'elle l'aurai appelée comme ça ? Je suis découragée ! J'en reviens pas ! Je n'avais pas besoin de cela en plus ! Je le sais que vous vous me comprenez ! Mon entourage à qui j'en ai parlé ils trouvent cela épouvantable. C’est pour cela que je disais plus haut que j’aimerais bien que des personnes comme cela vive ce que nous avons vécu pour comprendre toute la souffrance que nous portons.



De toute façon, cela ne vaut pas la peine de mettre toute mon énergie sur cet évènement. J’ai autre chose à me concentrer en ce moment! Je donne de mon temps à ceux et celle qui le mérite vraiment ! Sutout à ma petite fille d'amour !

Merci les filles de votre support ! J’apprécie J



Un gros bisou à nos trésors parties trop tôt!

Joyeuses fêtes remplie d’amour et surtout de santé !

Alexiiia
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jessfolie

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MessageSujet: Re: Encore des mauvaises nouvelles, je ne sais pas comment je vais tenir le coup !   Mar 25 Déc - 16:23

Alexiiia,



75% d'avoir un bébé en bonne santé, c'est très encourageant. J'espère de tout coeur que ça se passera bien quand ton bébé naîtra.
Je pense aussi que ton amie à un comportement inacceptable. Si ce n'est pas un hommage, eh bien, je trouve cela de très mauvais goût.
Courage.


Amitiés,

Jessica flower
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