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 La maladie à gagné cette fois ci

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vanoushka

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MessageSujet: La maladie à gagné cette fois ci   Mar 18 Déc - 10:58

Je ne sais pas si je suis sur le bon forum, je ne viens pas vous écrire souvent. J'ai une relation amour haine avec ce site. On y trouve pleins de maman formidable qui passe a travers des épreuves épouventable et on y découvre aussi des maladie qu'on ne savait pas qu'elles pouvaient existé. Des journées ca me fait un bien réelle de vous lire et d'autre ca me fait peur a quelle point la vie est injuste.

Aujourd'hui j'ai besoin de vous ecrire, je sais que je ne serai pas jugé
Pour résumer mon histoire j'ai une grande fille de 4ans qui auras 5 ans en mars, j'ai ma belle Coralie qui est dcd ca va faire bientot 3 ans en fevrier et je suis enceinte de 12 semaines. Mon conjoint et moi on est porteur sain d'une maladie génétique, j'ai donc passé une biopsie du placenta le 11 décembre dernier et j'ai eu les résultats ce matin. Bébé est malade, encore le sort qui s'acharne. Ca prit 18 mois avant que je tombe enceinte j'avais 75% des chance d'avoir un bébé en santé mais la vie en a décidé autrement. Je ne comprend rien, on est pas des mauvaise personne. Au moment ou je vous écrit ce bébé malade est encore dans mon ventre et j'attend que mon md me rappelle pour me dire comment le reste va se passé. J'ai peur, j'ai aucune idée de comment il procede. Je suis certaine que je ne suis pas la seul a vivre une situation comme celle la, comment avez vous fait pour vous relever et continuer? On ne veux pas baisser les bras loins de la on désirs un autre enfant en santé et on ne laissera pas cette foutu maladie gagné mais a chaque fois j'ai l'impression qu'une partie de moi s'envole et je me repete ca peut pas toujours mal aller, le vent va finir par tourner et nous aussi on a le droit d'etre heureux.
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MamandeNina

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MessageSujet: Re: La maladie à gagné cette fois ci   Mar 18 Déc - 11:30

désolée que le génétique ait gagné la bataille chez vous aussi, beaucoup de courage pour cette épreuve inommable et pour la suite....

moi aussi, elle a gagnée 3 fois et désormais je ne souhaite plus jouer à cette putain de loterie donc si je ne change pas de mari....pas de bébé, les 3 pertes m'ont fait me résigner, je ne peux plus me battre contre elle, elle gagne trop...nous on avait 80 à 85% de chances que nos bébés aillent bien....et on est aussi des personnes gentilles....mais le droit au bonheur ne rentre pas en compte dans les statistiques génétiques....

courage. je pense à toi.
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Fanon

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MessageSujet: Re: La maladie à gagné cette fois ci   Mer 19 Déc - 4:02

Je ne suis pas dans ta situation mais je voulais juste t'apporter mon soutien dans cette épreuve! Courage à toi qui passe à nouveau par cette douloureuse souffance. Tout ça est bien injuste. Je t'embrasse.
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MessageSujet: Re: La maladie à gagné cette fois ci   Mer 19 Déc - 4:07

Je suis désolée Vanoushka... Je pense bien fort à vous durant cette terrible épreuve que la vie vous impose encore une fois... Profites des derniers instants avec ton bébé, blotti bien au chaud au creux de ton sein et courage pour les jours à venir...
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Lumière

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MessageSujet: Re: La maladie à gagné cette fois ci   Mer 19 Déc - 4:25

Vanoushka,

C'est insupportable ce a travers quoi tu dois encore passer. La vie est si injuste.

Je ne sais pas quoi faire pour toi mais peut être savoir que je suis là pour te lire sera un peu de réconfort. Si tu en ressens le besoin, viens nous parler de toi et de ton bébé, de tes peurs et de tes doutes. Dis nous de ce que tu ne peux dire ailleurs. Viens chercher le soutien que nous te proposons. Nous n'avons que cela pour toi mais te l'offrons avec tout notre coeur.

Je pense bien fort à toi, à Coralie et à ton petit bébé.
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MessageSujet: Re: La maladie à gagné cette fois ci   Mer 19 Déc - 7:43

C tellement i juste... Oui, c terrible de jouer a la loterie avec son bebe... Plein de courage...
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vanoushka

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MessageSujet: Re: La maladie à gagné cette fois ci   Mer 19 Déc - 8:16

Salut les filles, merci de votre soutien.

MamandeNina je suis désolé que tu es du traverser 3 fois a travers cette épreuve et je comprend ton choix, pour ma part j'ai encore espoire alors on va continuer les essais après l'ivg et je vais esperer ...

Mon md m'a rappeller hier soir, l'hôpital ou elle travaille ne fait pas d'ivg passé 12 semaine et j'en serais a 13 semaines demain. Elle va me referer a 2 clinique, une a montreal et l'autre a saint-hyacinthe je vais aller a celle qui peut me prendre le plus rapidement. J'aimerais que ce soit fait avant noel, je devrais recevoir un appelle aujourd'hui.

Xxxx
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Lumière

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MessageSujet: Re: La maladie à gagné cette fois ci   Mer 19 Déc - 8:23

Je te souhaite aussi que ta prise encharge soit faite le plus rapidement possible, si c'est ce que tu désires et que cela peut t'épargner un peu.

Si tu le veux, tiens nous au courant et nous serons à tes côtés par la pensée.
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vanoushka

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MessageSujet: Re: La maladie à gagné cette fois ci   Mer 19 Déc - 11:03

Bon je viens tout juste de parler avec mon md, elle me dit qu'elle a fait plusieurs appelle mais qu'il n'y a pas un endroit qui peut me prendre avant noel, je suis vraiment décourager. J'ai un rendez-vous le 27 au clsc des faubourgs, je vais rencontrer l'inf et le md et il vont m'installer des tiges laminaire pour dilaté le col et je retourne a la maison, est-ce que quelqu'un parmis vous a déjà subit cet intervention, est-ce que je vais avoir mal tout le reste de la journée ? Le lendemain je retourne a la clinique et ce sera la journée de l'intervention. J'aurais tellement aimée pouvoir y aller cette semaine. Je vais devoir passée noel avec se bébé dans mon ventre sachant pertinament qu'il n'y restera pas. Et sans compter le malaise avec ma famille durant le party de noel, je ne sais meme pas si je veux y aller. Mais je n'ai pas vraiment le choix du moins pour ma fille. Si au moins c'etais pas obligé de s'eternisé comme une lente agonie. La fille du clsc m'a dit que si jamais elle avait une annulation elle allait me rappeller aujourd'hui mais de ne pas compté la dessus.
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MamandeNina

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MessageSujet: Re: La maladie à gagné cette fois ci   Mer 19 Déc - 11:27

oh comme je suis désolée...c'est tellement difficile les résultats sans en plus devoir attendre....
pour ma 1ere fille, on a su qu'elle était condamnée à mourrir à la naissance (et que ça risquait de recommencer puisque mon mari est porteur) le 23 février...j'ai dû attendre jusqu'au 7 mars avec ma cocotte qui bougeait dans mon ventre.
Pour ma 2eme aussi, j'ai sû les mauvais résultats de l'amnio le 7 novembre et j'ai poireauté avec ma puce qui gigotait jusqu'au 24 novembre.
Pour ma 3eme j'ai sû les mauvais résultats le 29 mai et j'ai attendu avec la pepette qui giogtait aussi jusqu'au 6 juin.....

j'ai eu les laminaires les 3 fois, ce n'est pas douloureux (pas tellement) mais ça peut provoquer des contractions....et la perte du bouchon muqueux.
Ensuite les lendemains, moi j'ai eu un déclenchement d'accouchement "normal" mais je n'étais pas au même terme que toi (33 sem, 23 sem et 17 sem). Ils t'ont parlé de quoi? accouchement ou aspiration?

je te comprends pour les fêtes de noël.....ça va être tellement dur pour vous.....devoir faire bonne figure avec la famille....mais vous avez votre fille....
je suis très contente de lire que tu as de l'espoir...c'est ça qui fait tenir et avancer, moi aussi après ma 1ere et après ma 2eme j'étais certes très triste mais pleine d'élan de vie et d'espoir....
TU VAS Y ARRIVER à gagner ce combat contre la génétique, c'est sûr!!!!
en attendant plein de courage et toutes mes pensées vers vous pour cette dure, terrible et interminable attente...si cruelle....

je pense fort à toi I love you
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San

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MessageSujet: Re: La maladie à gagné cette fois ci   Mer 19 Déc - 17:26

Bonjour Vanoushka

J'ai eu un IVG a 14 semaines de grossesse alors je comprend bien ton désarrois face à cette procédure. Je ne sais pas si c'est une tige laminaires que j'ai eu mais c'étais une tige fait avec des algues qui grossit afin d'ouvrir le col de l’utérus. Je dois avouer que pour moi c'étais très douloureux malgré les médicaments contre la douleur. J'ai très peu dormi et j'ai eu l'impression d'avoir un mal de ventre de menstruation mais puissance 5. Le lendemain à eu lieu mon IVG Ca dure entre 5 et 15 minutes en générale. Il retire la tige et débute l'aspiration. Certaines cliniques peuvent te faire respirer un gaz, d'autre injecte des médications qui te rendre confuse et t'endorme un peu. Je crois que ca dépend de la clinique. Moi j'étais drogué et je voyais flou. J'ai pleuré tout le long de l'IVG. J'ai ressentis 1 ou 2 contractions lors de l'aspiration.

Ne te retiens pas pour les questions ou tes émotions...pleure autant que tu veux. Ton corps sera fatigué après alors repose toi bien. Tu devrais avoir 1 médicament pour éviter l'infection.
Je crois que c'est différent pour chaque femme. Je te souhaite que cela soit sans douleur (physique) car nous souffrons bien assez psychologiquement. prend soins de toi et j'espère qu'une annulation arrivera le plus tot possible.
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Marie B.

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MessageSujet: Re: La maladie à gagné cette fois ci   Mer 19 Déc - 18:51

Bonjour,

Je suis dans la même situation que toi. Je ne l'ai appris qu'hier. J'ai perdu mon premier fils le 25 août dernier à 24sem et 4 jour suite à une img pour hydrocéphalie. Ca devait etre une erreur de la nature, accidentelle. Je suis actuellement enceinte de 10 sem et j'ai appris hier que mon fils avait une anomalie génétique. Il y a 93% des chances que je sois porteuse de cette anomalie liée au X. Si c'est le cas, j'ai 50% des chances qu'un autre fils sera atteint. Je suis dévastée. Je ne veux pas repasser par ce que j'ai déjà vécu. Je connaîtrai le sexe le 4 janvier. Si c'est un garçon, j'aurai une biopsie chorion ale la semaine suivante, puis les résultats 1 mois plus tard. J'ai tellement peur!

Je comprends donc tout à fait le cauchemard que tu traverses. On dirait que, même si c'est en théorie 25% des chances que l'enfant soit atteint, en pratique la génétique gagne plus souvent. Je te trouve forte de recommencer. Prends quand même une petite pose avant pour te refaire des forces. C'est terriblement éprouvant comme situation.
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Lumière

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MessageSujet: Re: La maladie à gagné cette fois ci   Jeu 20 Déc - 2:48

Je suis désemparée face à vos situations respectives. Comment est ce possible que l'on dise si souvent que la nature est bien faite. Non. Je ne peux plus y croire lorsque je lis vos messages.

Je suis de tout coeur avec vous Vanoushka, Crystel, Marie B, ... et compatie à votre peine.
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Pucette23

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MessageSujet: Re: La maladie à gagné cette fois ci   Jeu 20 Déc - 12:59

Quand j'ai eux mon img a 25 semaine de grossesse il m'ont mit des tiges comme toi pour faire travailler mon col et ensuite de sa il m'ont mit une pillule pour faire les contraction mais sa marcher juste le lendemain...et sa ne fais pas mal les tiges inquiete toi pas....je suis désoler de te lire j'aurais aimer savoir quoi te dire mais je n'en suis pas capable alors je t'envoie tout mon amour pour passer aux travers de cette dure épreuve de la vie....xxxxxxxxxxxxxx
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MessageSujet: Re: La maladie à gagné cette fois ci   Ven 21 Déc - 17:25

c'est pas facile des épreuve comme ca. Oui jouer a la loterie c'est pas évident mais t'a déja gagné 1 fois tu va surement gagné encore. c'est dur d'avoir de l'espoir disons que j'avais tout perdu apres la perte de ma deuxieme qui souffrait d'hydrocéphalie comme mon premier. sauf que moi c'était vraiment la faute a la pas de chance car génétiquement tout était beau.

y'a pas moyen de fonctionner autrement par diagnostique pré-implantoire ou DPI. Il messemble que les clinique de fertilité peuvent faire ca quand il est question de maladie génétique. il font comme une FIV sauf qu'il vérifie les gene avant de l'implanter donc si bébé se développe comme il faut c'est sur qu'il n'a pas la maladie pour laquel vous etes porteur.

http://www.chu-sainte-justine.org/Apropos/nouvelle.aspx?ID_NOUVELLES=53435

voici un petit lien en espérant que ca puisse redonner espoire a certaine.
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MessageSujet: Re: La maladie à gagné cette fois ci   Jeu 27 Déc - 17:16

Il y a des tas de gens bien qui vivent les expériences les plus abominables. C'est une des pires choses que nous apprend la vie. Je te souhaite bon courage pour cette épreuve et d'avoir un bébé en bonne santé par la suite. J'espère que la médecine puisse t'aider.

Courage.

Amitiés,

Jessica
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