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 Et si je le gardais...

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Marie B.

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MessageSujet: Et si je le gardais...   Ven 4 Jan - 10:15

Bonjour les mamanges,

J'imagines que vous êtes plusieurs à vous être posé la question. Pour Thierry, j'ai procédé à une img le 25 août. Ce fut traumatisant comme expérience. En théorie, ça devait être la faute à pas de chance...je suis rapidement retombée enceinte sauf que finalement, je serais porteuse d'un méchant gêne qui fait que j'ai 50% de chance que le petit garçon que je porte soit atteint. Ceci veut dire: retard mental sévère et se déplacerait en fauleuil roulant. Il devrait subir des dizaines d'interventions médicales.ca a l'air terrible, non? Mais je me suis joint à un groupe de parents d'enfants atteints sur Facebook. Et ils sont tous contents d'avoir fait le choix de garder leurs enfants. Et les enfant ont l'air malgré tout heureux...

Et moi, je ne me sens pas capable de repasser par l'IMG. Je n'ai plus la force de continuer à me battre quotidiennement. Je ne vois pas la vie sans enfant et je ne pourrai plus jamais tenter de concevoir un enfant si celui-ci est atteint.


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Marianne

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MessageSujet: Re: Et si je le gardais...   Ven 4 Jan - 11:11

Je trouve cela très beau et très courageux. Je ne peux pas réellement te donner une opinion car c'est très personnel et je crois que tu es en contact avec les bonnes personnes pour prendre ta décision.

Simplement, je voulais te dire que ton message me touche énormément et que je trouve que l'amour maternel est vraiment la plus belle chose qui soit... Peu importe la décision que tu prendras.
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fairlie296

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MessageSujet: Re: Et si je le gardais...   Ven 4 Jan - 12:09

Je rejoins Marianne, cette décision t'appartient et elle sera, quelle qu'elle soit, la bonne si elle vient de ton coeur.

Personne ne peut te juger.

Prend bien soin de toi.
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gernouille1

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MessageSujet: Re: Et si je le gardais...   Ven 4 Jan - 12:33

Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise décision dans ce genre de situation et ce n'est pas anormal de changer d'idée avec les grossesses. L'important c'est d'avoir tous les éléments pour pouvoir faire un choix éclairé ce qui semble votre cas en ayant à la fois l'avis médical et des témoignages de ceux qui le vivent au quotidien et surtout, que ton conjoint et toi soyez d'accord parce que tout comme le deuil, un enfant avec un handicap ébranle le couple.

Quoiqu'on n'ait pas eu à faire de choix aux 2 premières grossesses, nous aurions sans doute opté pour une img si nos enfants avaient eu un retard mental sévère, aucune qualité de vie. À la 3e, on y a été confronté et nous avons changé notre fusil d'épaule. Non seulement on a choisi de ne pas savoir ce qu'avait notre fille, nous étions prêt à s'en occuper peu importe son état, mais on était prêt à risquer la santé de son jumeau parce qu'ils auraient dû naître aussi tôt que 28 semaines et avaient un haut risque de paralysie cérébrale. Notre fille a décidé pour nous, son coeur a cessé de battre à 24 semaines, LE jour où nous pouvions commencer à penser à sortir les bébés pour sa survie à elle. Si la même situation s'était présenté pour cette dernière grossesse, je ne sais pas ce qu'aurait été notre décision.
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un_jour_peut-être

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MessageSujet: Re: Et si je le gardais...   Ven 4 Jan - 12:39

Bonjour Marie,

Je ne viens plus très souvent sur le site, mais aujourd'hui j'ai vu ton message et il m'a interpellée. Je suis la maman d'un petit garçon trisomique, et quoique le handicap dont tu parles est différent de la trisomie, je suis certaine que certains des défis sont les mêmes. Mon fils est arrivé dans notre vie alors que nous ne croyions plus un jour avoir d'autres enfants. Il fait notre bonheur depuis. Je ne te dirai pas que c'est toujours facile. Il a déjà eu trois chirurgies, dont une à coeur ouvert, et il devra d'ailleurs subir une autre chirurgie à coeur ouvert dans le futur. Il y a les exercices à faire afin de maximiser son potentiel, le regard des autres parfois, mais je ne l'échangerais contre rien au monde. Et oui, je dirais qu'il est heureux.

Donc je crois que ta démarche est exemplaire. En te joignant à un groupe de parents, tu vois vraiment ce qu'est la réalité des personnes atteintes du handicap possible de ton bébé. En bout de ligne, la décision que tu prendras sera la tienne, et je suis certaine qu'elle sera la bonne pour toi et ton conjoint.
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Togesteph



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MessageSujet: Re: Et si je le gardais...   Ven 4 Jan - 12:42

les problèmes éthiques sont toujours épineux.
vaut-il mieux le garder quitte à le faire souffrir pendant les interventions médicales/chirurgicales, tout en prenant le risques s'il en faut plusieurs qu'il ne survivent pas?
As t on le droit de priver de vie et d'amour un enfant juste parcequ'il est différent?
Cette décision t'appartient et doit être murement réfléchie avec ton conjoint, l'équipe médicale qui saura t'apporter les précisions de leur domaine, et des parents ayant vécu les 2 situations gardé/pas gardé.
Un enfant lourdement handicapé c'est un très lourd engagement, un salaire en moins car ça nécéssite une présence h24, un sacrifice permanent et un épuisement moral car on n'est plus parents mais soignants h24 tiendrez vous le choc sur des dizaines d'années?
bon courage dans ce lourd choix j'espère que votre petit sera en bonne santé tout de même, car qui dit 50% de risque d'être atteint dit aussi 50% de chance qu'il aille bien.
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Titilolo

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MessageSujet: Re: Et si je le gardais...   Ven 4 Jan - 13:48

il est difficle de te répondre mais ce que je me demanderais à votre place, ce n'est pas tant la vie que vous allez avoir avec ce petit bébé ou la vie qu'il aura avec vous car peu importe votre choix, il y aura de l'amour, ça c'est certain... mais moi, je crois que je m'inquièterais plus sur quel sera son avenir après votre départ? je sais qu'il existe des solutions mais c'est quelquechose qu'il faudra anticiper... bon tu en fais ce que tu veux de ma remarque car c'est aussi une parole de grosse angoissée de la vie , que je suis...

en tout cas, bon courage, c'est tout ce que vous souhaite...
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MessageSujet: Re: Et si je le gardais...   Ven 4 Jan - 14:57

Allo

Pour moi et mon chum notre fils a choisis pour nous,son coeur a cesser de battre mais dans notre cas peu importe ce qu'il avait on nous avais parlé de trisomie nous le gardions je me sentais capable de vivre avec un enfanbt handicapé,j'ai déja passé au travers la maladie avec un autre enfant et meme si c'était pour le reste de ma vie pour nous nous étions capable.Si tu t'en crois capable bonne chance!!
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maman deyasmin



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MessageSujet: Re: Et si je le gardais...   Ven 4 Jan - 16:27

Marie B. a écrit:
Bonjour les mamanges,

J'imagines que vous êtes plusieurs à vous être posé la question. Pour Thierry, j'ai procédé à une img le 25 août. Ce fut traumatisant comme expérience. En théorie, ça devait être la faute à pas de chance...je suis rapidement retombée enceinte sauf que finalement, je serais porteuse d'un méchant gêne qui fait que j'ai 50% de chance que le petit garçon que je porte soit atteint. Ceci veut dire: retard mental sévère et se déplacerait en fauleuil roulant. Il devrait subir des dizaines d'interventions médicales.ca a l'air terrible, non? Mais je me suis joint à un groupe de parents d'enfants atteints sur Facebook. Et ils sont tous contents d'avoir fait le choix de garder leurs enfants. Et les enfant ont l'air malgré tout heureux...

Et moi, je ne me sens pas capable de repasser par l'IMG. Je n'ai plus la force de continuer à me battre quotidiennement. Je ne vois pas la vie sans enfant et je ne pourrai plus jamais tenter de concevoir un enfant si celui-ci est atteint.


je comprend bien ta situation, j'avais décidé de garder ma fille malgré la proposition d'img des médecins. j'en étais même arrivée à me demander si la société était devenue eugéniste, à vouloir se débarrasser de tout ceux que ne rentrait pas dans la norme qu'elle avait décidé être la bonne.
après il,est vrai que tous les cas ne sont pas identiques et qu'élever un enfant handicapé demande beaucoup plus d'attention de présence , de patience, mais se pose aussi la question du devenir de l'enfant à l'âge adulte ainsi,que son epanouissement personnel.
une décision très dure à prendre......
douce pensée à nos anges

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mon anges

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MessageSujet: Re: Et si je le gardais...   Sam 5 Jan - 4:10

quelque soit ta décision
elle sera la bonne
tu sais de quoi tu parle tu a prie renseignement au prés de parents concerné par ce "handicap"

en attendant les résultat je te souhaite que tout sois beaux pour ton fils
courage
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Marie B.

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MessageSujet: Re: Et si je le gardais...   Sam 5 Jan - 12:58

Merci les mamanges pour vos pistes de réflexion. Je n'arrête pas de changer d'idée...parfois, je me dis que c'est de l'acharnement thérapeutique (shunt à quelques heures de vie, une dizaine d'opération dans les 2 premières années). En même temps, je ne me sens pas la force de repasserparl'img et le deuil qui va avec....et les enfants semblent vraiment heureux...sauf que je devrai abandonner ma carrière..alors que j'en suis déjà à 7 ans d'université sur un total de 10. C'est un gros sacrifice...sauf qu'on dirait que ma vie n'a pas de sens de toutes façon sans mon petit loup...je suis perdue. Espérons que ça finisse par s'éclairer...
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gernouille1

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MessageSujet: Re: Et si je le gardais...   Sam 5 Jan - 13:00

Et le papa, il en pense quoi?
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MessageSujet: Re: Et si je le gardais...   Sam 5 Jan - 13:37

c'est une décision difficile a prendre. seule toi et ton conjoint pouvait savoir ce qui est bon pour vous et pour cet enfant a venir.
n'oublie pas que tu as 50 % de risque que ce petit mec soit malade mais qu'il reste 50% de chance qu'il soit sain.
vaut mieux se préparer au pire, je ferai pareil a ta place mais tout n'est pas perdu.

ensuite si tu pense le garder et de ne pas subir l'IMG je pourrai que être en admiration par cet acte d'amour.

bon courage pour ce choix, mais quoique vous décidiez, ca sera la bonne décision.
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Marie B.

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MessageSujet: Re: Et si je le gardais...   Sam 5 Jan - 13:51

Le papa est aussi déchiré que moi. Il essaie de trouver des solutions pour qu'on le garde sans bousiller nos carrières, car il pense que ça nous détruirait...mais moi, je trouve ça utopique de croire que quelqu'un si bien payé soit-il puisse nous remplacer le jour auprès de notre enfant. Il y aura tant d'hospitalisations, de rendez-vous avec ergo, physio,....je pense que si on décide de garder cer enfant, il faut que l'un de nous décide de s'investir à 100% avec cet enfant....et ça, il ne veut pas. Il est persuadé que ça nous rendrait malheureux et frustrés de laisser notre carrière ...et il trouve aussi qu'il s'agit d'acharnement thérapeutique...mais en même tmp il souffre de perdre encore une fois son fils et il souffre de me voir souffrir....c'est vraiment pas évident.
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marie7

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MessageSujet: Re: Et si je le gardais...   Sam 5 Jan - 19:51

Quel choix difficile... je crois qu'on s'est tous posé la question un jour avant d'y être réellement confrontées.
Mon histoire est différente, mais j'ai eu le choix de vie ou de mort pour ma fille aussi.
Elle est née à terme en 2010 dans des conditions difficiles et son cerveau a eu énormément de séquelles. 95% était atteint. Je ne me suis pas vraiment posé la question personnellement il était impossible pour moi de la voir "grandir" comme ça. Mais il n'y avait pas de qualité de vie possible.
Comme elle ne pouvait se nourrir elle-même, n'ayant plus le réflexe de succion, les médecins ont autorisés le débranchement et avouaient que si nous avions voulu la garder, ils se seraient opposés à une chirurgie permettant de la gaver.
Elle est restée parmi nous 12 jours après son débranchement...nous aurions eu amplement le temps de changer d'avis et essayer d'aller de l'avant...mais non, et aujourd'hui, quoi que j'y pense souvent, je ne regrette pas ce choix.
Ce qui est différent dans mon cas c'est que la qualité de vie n'était pas compromise: il n'y en avait pas.

C'est à toi et ton conjoint de voir où vous êtes prêts à aller. Parce que je crois que l'amour maternel est plus fort que tout, le choix que tu feras sera le bon.
Il y a aussi des questions à se poser quant à ce choix, à savoir s'il pourra entre autres communiquer ses besoins...
Cela dit, personne ici ne peut faire le choix à ta place... tu ne pourras pas regretter le choix que tu feras, car il aura été fait avec amour malgré tout.

Il y a tout de même 50% des chances qu'il soit sain aussi. Il faut s'accrocher à l'espoir...

Je pense très fort à vous et je vous envoie tout plein d'ondes positives.
xxx
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Marianne

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MessageSujet: Re: Et si je le gardais...   Ven 11 Jan - 11:03

Je suis vraiment contente que votre bébé se porte bien!!!

Cette décision que tu étais prête à prendre démontre bien à quel point tu aimes déjà inconditionnellement ton petit garçon.

Bonne fin de grossesse et un beau bébé en santé en juillet!
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