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 fichu HELLP Syndrome

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SandyEvan

SandyEvan

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MessageSujet: fichu HELLP Syndrome   fichu HELLP Syndrome Icon_minitimeLun 28 Jan - 10:48

Bonjour,
Je m'appelle Sandy, j'ai 27 ans et je suis nouvelle mamange d'un petit garçon, Evan, depuis le 31 décembre 2012.

Ma grossesse était désirée et enchantait tout notre entourage ; mon mari était le plus heureux des hommes. Tout se passait merveilleusement bien, un 1er trimestre au top {ni vomissement, ni nausées, ni dégoûts}. Aux écho bébé se porte bien. RDV du 5ème mois, moi je me sens au top, épanouie, mais ma tension artérielle est un peu haute (14/9, déjà trop pour une femme enceinte), ma gynéco me met en arrêt pour 2 semaines ; je suis infirmière de nuit donc je me dis que mon boulot commence à me fatiguer.

Nouvelle consultation après 2 semaines, avec écho + bilan sanguin. La protéinurie monte un peu, et une résistance des 2 artères utérines est détectée. Cela ne plait pas trop à ma gynéco, qui préfère que le suivi de ma grossesse soit continué par l’hôpital où je souhaite accoucher. Elle m'explique que je risque la pré-éclampsie et un RCIU, que je ne dois pas reprendre le travail.

Bon jusque là je ne m'inquiète pas trop, moi je me sens bien. Donc 1er RDV à l’hôpital avec la SF pour le 6ème mois, qui souhaite que je repasse une echo. L'obstétricien me rassure, bébé se développe parfaitement bien, sa croissance est correcte, la pré-eclampsie touchant 1 à 3 % des grossesses et vu que je n'ai aucun antécédent, je ne risque rien me dit-il. Bon ouf, pas de quoi s'inquiéter alors, bébé va bien, je me sent bien...

Le 7ème mois débute, bilan sanguin visite gynéco de l’hôpital. Le bilan n'est pas top la protéinurie grimpe encore, ma tension est à 16/10. Donc petit tour aux urgences, monitoring + contrôle tension toutes les 5 minutes. Bon bébé va très bien, il bouge beaucoup, mais ma tension ne redescend pas assez. Alors retour à la maison avec un traitement contre l'hypertention et RDV 2 jours après pour monito.

Monito parfais, ma tension pas géniale mais rien de très grave, donc la SF augmente mon traitement et me donne RDV 1 semaine après.

28/12/12 10h, monito toujours parfais, mon fils est en parfaite santé, mais alors ma tension 17/11 pas moins. Au regard de la SF, j'ai compris que je serais hospitalisée, mais bon s'il le faut...
Je me retrouve donc en service de grossesses pathologiques ; le traitement est réajusté mais en comprimé ça ne suffit pas, donc installation d'une seringue électrique pour 24h, bilan sanguin, protéinurie des 24h demandée. Par conte, là je ressent un douleur abdominale, juste sous le sternum, légère au départ mais qui s'intensifie et devient insupportable jusqu'à me faire vomir.

Le lendemain matin, l’infirmière vient me faire une injection intra-musculaire de corticoïdes pour la maturation des poumons de mon fils. Je comprend alors qu'on va me faire une césarienne en urgence, je suis tout juste à 30SA. Obstétricien, sage-femme, anesthésiste, toute l’équipe du bloc arrive dans ma chambre, je suis en train de faire un [b]HELLP Syndrome[/b]. Je risque donc ma vie, et le seul remède est l'extraction du bébé.

Mais là, je ne réalise pas, je ne suis pas prête à accueillir bébé, rien n'est prêt, n'est acheté. J'appelle vite mon mari pour qu'il vienne à l’hôpital.

L'intervention est très rapide, je suis sous rachianesthésie, je n'ai pas entendu mon fils lors de son extraction, il est dans les mains du pédiatre pour les 1ers soins. Puis on me l'approche, il est intubé mais il à les yeux ouverts, gémi et bouge bien, tout ça me rassure ; il fait 1,210 kg. Mais il doit très vite aller en réanimation néonatal (du même hôpital).

L'intervention est terminée, même si je ne ressent rien de particulier, mon état nécessite un séjour en réanimation.

Nous sommes samedi 29 décembre, mon fils attendu pour le 16 mars 2013 est né à 10h25, et je ne peux le voir. Je suis clouée dans le lit (bon je n'ai pas trop mal), mon mari arrive avec une tête qui traduit un "merde j'ai failli perdre ma femme!". Moi je lui dis que je vais bien, qu'il aille voir notre fils Evan et qu'il m'apporte des photos. Quand il revient me voir, les nouvelles de bébé sont bonnes.

Dimanche 30, je me suis un peu levé mais je suis très fatiguée, les nouvelles de mon fils sont encore mieux, papa va le voir souvent et moi contente de savoir que Evan se porte bien. Le soir je demande à l'équipe d'appeler la néonat pour moi, mon fils extubé et respire seul et bien. moi tellement rassuré, je m'autorise à m'assoupir.

C'est à ce moment que tout à basculé, il est 3h du matin, toute l'équipe médicale arrive dans ma chambre, mais c'est lorsque j'ai vu mon mari que j'ai compris mais je ne voulais pas y croire, les larmes ne sont même pas venues. Le pédiatre se présente à moi et me dit que l'état de santé de mon bébé s'est détérioré. On m’emmène donc en fauteuil en néonat pour le voir (j'en oublie les douleurs). Avant de la voir, le pédiatre m'explique qu'il a fait un hémorragie pulmonaire et qu'il ne lui reste plus beaucoup de temps.

Là je découvre mon fils, je le touche, on me le met dans les bras. Il est beau, il est intubé pour le garder encore en vie le temps de la rencontre mais il ne respire plus seul. Le pédiatre me demande si je veux que l'on débranche tout, j'ai dis oui. Mon mari tourne en rond, pleure comme jamais je ne l'ai entendu pleurer. On ne comprend rien, on se dit que ce n'est que mauvais rêve, on se demande ce que l'on à fait pour mériter ça. Tout avait si bien commencé, et puis même s'il était né trop tôt, on avait de l'espoir, le pédiatre aussi d'ailleurs.


Voila mon histoire, aujourd'hui la douleur est encore présente, cela fait 1 mois que tout à basculé. 2013 mon mari et moi l'avions imaginé avec notre fils et cela aurait du être merveilleux j'en suis sûre. Le plus dure pour moi c'est le temps qu'il m'a manqué avec mon bébé, le 1er câlin aura été le dernier et c'est surtout ça qui est difficile.

Je me suis inscrite sur le forum pour partager mon histoire mais surtout pour faire connaitre le HELLP Syndrome, cette saleté qui à fichu un désastre dans ma vie.
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MessageSujet: Re: fichu HELLP Syndrome   fichu HELLP Syndrome Icon_minitimeLun 28 Jan - 10:59

Bonjour...
Je ne connait pas ce syndrome, mais je connait la douleur de la perte d'un enfant!

Il vas vous falloir du courage a toi et ton mari pour surmonter cette épreuve.
Je ne peu rien dire qui te soulagera donc je t'envoi un maximun de force affin que tu puisse lever la tete..;

Restez uni, c'est la clef de tout.

tendre pensée
elodie
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SandyEvan

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MessageSujet: Re: fichu HELLP Syndrome   fichu HELLP Syndrome Icon_minitimeLun 28 Jan - 11:04

Qu'est ce que le HELLP syndrome

-Hemolysis : Hémolyse (révélée par un frottis sanguin périphérique anormal, bilirubine sup à 1,2mg/dl, L.D.H sup à 600) ;
-Elevated Liver enzymes : Augmentation des enzymes hépatiques traduisant la destruction des cellules du foie (GOT, GPT, LDH) ;
-Low Platelet count : Numération plaquettaire faible (inférieure à 100 000/mm³).

Il s'agit d'une complication de la pré-éclampsie (toxémie gravidique), qui se traduit, en plus de l'hypertension, de la protéinurie et des oedemes, par une atteinte hépatique.
S'il la grossesse n'est pas interrompu ou l’extraction du bébé faite, c'est la vie de la femme qui est en jeu. les micro hémorragies du foie peuvent entraîner une destruction de ce dernier.

La pré-eclampsie touche 1 à 3 % des grossesses, le HELLP 5 à 20% des pré-eclampsies, soit 0.2 à 0.3% des grossesses.

Alors forcement on ne se sent pas concerné...
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melimelou33

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MessageSujet: Re: fichu HELLP Syndrome   fichu HELLP Syndrome Icon_minitimeLun 28 Jan - 14:06

Je suis de tout coeur avec toi. Ce ne sont pas les mêmes raisons mais moi aussi j'ai accouché prématurément de mon petit ange et je suis infirmière.

Prend le temps de pleurer ton bébé, le chemin du deuil est long et parsemé d'embuches, accroche toi....

ici tu trouveras toujours une oreille attentive, une main tendue car seules nous, pouvons nous comprendre.

Tendres pensées.
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Sylvie la nordiste

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MessageSujet: Re: fichu HELLP Syndrome   fichu HELLP Syndrome Icon_minitimeLun 28 Jan - 14:54

je te souhaite un bon courage.. je ne peux que comprendre .. des choses rares on ne se sent jms concerné jusqua ce que ca nous arrive ..
je suis la si tu as besoin
Amities
Sylvie
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SandyEvan

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MessageSujet: Re: fichu HELLP Syndrome   fichu HELLP Syndrome Icon_minitimeLun 28 Jan - 16:21

Merci bcp, je sais que ça va être long de se reconstruire mais pour le moment je me sens forte. En fait j'ai cette force parce que mon mari est plus fragile que moi, alors je prend soin de lui. Bien sûre je craque parfois, y pense beaucoup.

On imagine toujours que c'est merveilleux la maternité, donner la vie ne peut être que du bonheur.

C'était ma 1ère grossesse et il m'arrive parfois de culpabiliser car mon corps a fait un rejet du placenta et nous a mis en danger mon fils et moi.

Mais vraiment merci à vous ; on a chacune une histoire différente mais identique à la fois.La perte d'un enfant ce traduit par un sentiment d'horreur.
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KilyanLaïna

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MessageSujet: Re: fichu HELLP Syndrome   fichu HELLP Syndrome Icon_minitimeLun 28 Jan - 16:51

Bonsoir Sandy,

je te trouve très courageuse et très forte, c'est bien. Ne culpabilise pas ca n'est pas de faute, on s'en bien que tu as aimer ta grossesse et ton fils alors rien n'est de ta faute, c'est horrible ce qu'il nous arrives mais grâce a se site, tu continuras d'être forte comme tu l'ai deja!

je te souhaite beaucoup de courage a toi et ton mari

toutes mes amitiés, et une douce pensée pour Evan
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MessageSujet: Re: fichu HELLP Syndrome   fichu HELLP Syndrome Icon_minitimeMar 29 Jan - 2:35

Voila c'est bien sandy cette attitude!! Oui soutient ton mari, et comme on t'a conseillé, prend aussi du temp pour toi, il te fau faire le deuil d'une situation qui est totalement anormal, mais malheuresement tu a du te rendre compte que perdre son bébé, bah c'est pas si rare que ça... Pour le moment tu est la derniere à nous avoir rejoin, mais lorsque tu verra encore et encore de nouveau profil... tu te diras, ah ça n'arrive pas qu'a moi... je n'ai donc pas été puni... c'est donc aussi ça, la vie...
Moi je me suis torturée a me dire que je ne méritai pas de perdre ma fille, à me demander qu'avai-je pu faire dans une autre vie pour etre punis ainsi...
La gout du gachi aussi, 9 mois d'etat second, avec un premier trimestre à vomir tout les jours, et a partir du 5 em mois , la dégringolade de mauvaise nouvelle, donc pas profité de ma grossesse, un accouchement sous stress total, puis la suite, malheureusement vous la connaissez toute.... meme pas de "récompence"...

Je te souhaite tout le courage que je souhaite à toutes les petites maman du forum...

bises
elodie
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MessageSujet: Re: fichu HELLP Syndrome   fichu HELLP Syndrome Icon_minitimeMar 29 Jan - 3:20

Bonjour Sandy

je suis très triste de t'accueillir ici....je suis moi aussi infirmière.

C'est très bien que tu soutiennes ton mari, mais n'oublie pas que toi aussi tu as le droit de craquer, de pleurer et de ne pas être forte tout le temps. C'est difficile de vivre une pareille épreuve car on pense que "ça n'arrive pas".....

Non tu n'es pas punie et nu n'es pas coupable non plus...

Tu as pu tenir ton fils et lui faire un calin ....

je vous soushaite beaucoup de courage

n'hésites pas à parler, à écrire à déverser ici tes émotions

courage
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MessageSujet: Re: fichu HELLP Syndrome   fichu HELLP Syndrome Icon_minitimeMar 29 Jan - 3:36

ce sentiment de punition on l'a toute eu un moment donné je crois.

Comme tu dis on pense toujours qu'avoir un enfant c'est " facile" et que le malheur tombe que sur les autres... je sais désormai que je ne suis pas intouchable...

Vivre sans nos bébés font de nous des gens forts car nous luttons sur ce qu'il y a de pire au monde: perdre son enfant, perdure un "bout" de soi...c'est bien de soutenir ton mari car je pense que dans un couple il faut aussi un pilier, mais prend du temps pour toi... car si tu ne prend pas ce temps, un jour il te rattrapera... c'est ça aussi le deuil, prendre le temps de passer par chaque étape: le deni, l'impression que c'est un cauchemard; la colère, les états dépressifs.... et parfois ces étapes là reviennent en boucle. C'est un épuisement mais je pense qu'on passe toutes par là et que d'un côté c'est normal....

Je t'embrasse et tendre pensées à ton bébé
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