DEUIL PÉRINATAL - SITE OFFICIEL
 
AccueilGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexion
Partagez | 
 

 Khloé emportée par L'acidose Lactique du Saguenay

Aller en bas 
AuteurMessage
PreciousKhloe

avatar

Nombre de messages : 25
Localisation : Montréal !
Je suis : Maman de
Ange(s) : Khloé --Acidose Lactique du Saguenay
Décédé(e) à : 26 mois(2 ans et 2 mois) a Sainte-Justine
Le : 20/09/2010 au 16/12/2012
Date d'inscription : 18/12/2012

MessageSujet: Khloé emportée par L'acidose Lactique du Saguenay   Mer 30 Jan - 4:25

Bonjour je suis nouvelle ici bien que j'ai reconnues quelques filles du Québec ...
Je vais vous raconter brièvement l'histoire de ma belle Khloé
Khloé est née le 20 septembre 2010,elle semblais en parfaite santé hormis le fais quelle ne prenais pas de poids et que son développement etais lent....puis a 6 mois en mars 2011 elle as eu une gastro avec hospitalisation on son bilan montrais une certaine acidité mais sans plus...erreur c'étais la premiere crise(décompensation) du sa sa maladie,L'acidose Lactique du Saguenay,qui se caractérise par un taux élévé d'acidité dans le sang,c'est une maladie métabolique orpheline et dégénérative très rare,le pronostique est sombre,espérance de vie maximale de 5 ans ....
Comme sa première crise est passé inapercue les mois ont continuer de passer,mais Khloé évoluais pas et grandissait pas..les médecins ont commencer a vouloir passer des tests:Fibrose Kystique en autre mais tout etais négatif,puis ils ont fait un caryotype mais toujours rien .....En mars 2012 le 1er exactement les choses ont déboulées,nous étions aller magasiner en famille mais tu ne semblais pas bien,au cours de la journée tu as commencer a respirer très vite et émettre un drole de son,je t'ai tout de suite conduite au l'urgence en ne sachant pas ce que tu avais..Dés ton arrivée il t'ont mise en traumatologie puis aux soins intensifs sans savoir ce que tu avais hormis un taux d'acidité très élevé cette fois,nous avons passer 2 semaines a l'hopital,et les médecins continuais de chercher et chercher pour trouver ....finalement le 16 mars 2012,une équipe débarque dans ta chambre et nous demande de les suivre,ils allait nous annoncer ce que tu avais....le verdict tombe:Acidose Lactique du Saguenay,le pronostique est sombre,mais je me dit que je ferrais tout pour prolonger ta vie et puis tu as passer au travers de la 1er vraie crise alors que 99% des enfants qui ont cette maladie décède a ce moment la .......nous rentrons a la maison et la vilaine maladie commence déja a te gruger...tu cesse de vouloir boire et manger...les crises s'enchainent de plus en plus souvent et chaque fois tu menace de mourrir,mais maman est tellement renseignée et alerte que toute les fois je t'apporte assez tot pour que tu t'en sorte ...finalement apres quelques mois nous devons te gaver 24h/24 car avec cette maladie un mini jeune te fais tomber en crise,la maladie est comme une batterie qui des que déchargée un peu tombe en panne et la bang c'est la crise...tu fais 10 crises entre mars et novembre 2012,tu passe de plus en plus de temps a l'hopital et de moins en moins a la maison,la maladie gagne du terrain,tu as des séquelles au cerveau,tu ne marcheras jamais de facon autonome et tu ne parleras jamais car tu es sourde...de plus tu es diabétique et asmathique sévère,ta condition respiratoire est inquiétante on nous parle d'oxygène.....Tu as beaucoup de machines sois et matériel médical a la maison maman s'occupe de toi seule en tout temps,elle veut profiter de chaque moment .....on est rendu au début décembre,les fetes approchent,je suis tellement contente que ai passé le 2 ans et je t'imagine déja a noel ....mais le 3 décembre tu es maladie rien de gars mais chaque fois ca signifie hospitalisation donc encore une fois sainte justine...les journées passe et tu mets du temps a guérrir,puis le 10 décembre on me dit demain vous pourrez sortir,ce soir la je me couche tellement heureuse,tu passeras noel a la maison ! Il est 3h du matin le 11 décembre quand mon univers basculeras a tout jamais,Je me réveille en sursant car tu respire bizzarement,l'infirmier est déja a tes cotés,car tu etais sur écoute en tout temps vu ton état instable......tu est froide,moite et tu respire vite avec ton son habituel a une crise de ta maladie...l'infirmier me dit qu'il est venu prendre tes signes vitaux et te verifier il y as 5 minutes et tu etais parfaite....mais la c'est grave je lui dit d'appeler du renfort car ton état est critique,il fais son code et une équipe d'urgence arrive a toute allure,je leur explique ce qui se passe(ta maladie est encore tres meconnue,je suis la source fiable)en quelques minutes tu tombe en détresse respiratoire ils font alors un code bleu et toute une autre Équipe arrive pour les soins d'urgence,a peine l'équipe arriver tu tombe en arret cardio respiratoire et la réanimation commence,on t'intube,il as fallu 10 longues minutes avant que ton coeur recommence,il te stabilise puis te descende en courant au soins intensifs...je me dépeche de vous rejoindre et je suis a tes cotés depuis peu quand je réalise que tu risque de partir sous peu,du sang et de l'eau sors de ton nez,tes oreilles et ta bouche,lors de la réanimation tu as vomis et tu t'est aspirée et semblerais que tu avais déja une infection des poumons,tu es maintenant remplie de liquide et d'infection...ton coeur bats tantot rapidement puis tres lentement,on te donne plein plein de médicments pour te stabiliser,ils te mettent dans un coma artificiel pour que tu récupere,vers 4h du matin on me demande si je veut telprendre,je dis oui plutard on me diras quil ne croyais jamais quelle se rendrais au matin quon me lavais mis dans les bras car selon eux cetais sans espoirs aucun,mais tu continue de te battre...les minutes,les heures passent,on commence a te sevrer de tes medicaments,tu as moins d'eau et d'infection,ton coeur est maintenant plus stable,on parle de t'extuber quand on te laisseras te reveiller du coma artificiel,viens cette journée attendue on stop les médicaments qui te matiennent dans le coma,on attends,on attends....mais rien tu ne te reveille pas,ils me disent que tu as du stoker une bonne quantitée de medicaments et quon doit attendre que tu les elimine.....le temps passe encore et la les doutes commence a s'instaler...elle devrais se reveiller,quesce qui se passe ? la neurologie viens t'examiner et decide de te passer des tests pour voir ton activité au cerveau et ta reaction aux stimulis, tu as encore de l'activité au cerveau bien que ralentie et tu reagis encore aux stimulis mais pourquoi alors ne te réveille tu pas ? Tu es dans un coma profond,la réponse tombe comme une brique en plein visage,on mexplique que dans le stade de come ou tu es les chances sont quasi nulles que tu te réveille un jour,et la maladie risque de contre-attaquée entre temps et t'emporter de toute façon...Je decide qu'il est temps de te laisser aller,on convient du dimanche 16 décembre,dici la je passe 24h/24 avec toi durant la fin de semaine espérant toujours que tu te reveille,mais il en est rien...tu es toujours intuber,tu ne respire pas seule comme tu es dans le coma....puis surpise on minforme quil est possible qu'on t'extube mais que tu ne décède pas tout de suite,je suis mélangée je ne veut pas que tu parte mais je veut plus te voir souffrir....les dernieres heures avec toi passent trop vite je fais des photos,des videos,je prends des empreintes de tes mains et de tes pieds...le matin du 16 décembre arrive et on commence a sinstaller pour l'extubation,jai envie de mourrir la a ta place tellement jai mal,je sens que ton heure est venue,je le sais je le ressens comme une evidence,tu ne peut plus te battre,il est temps pour toi de partir...il est 13h quand toute l'équipe est prete,on te mets dans mes bras,puis je te retire ton tube doucement...tu ne te reveille pas mais tu respire toute seule,ta respiration vas en diminuant mais tu continue de te battre,tu auras combattue encore 20 minutes dans les bras de maman,puis tu as commencer a etre bleuté et ton coeur a stoppé lentement,tu semblais si paissible jusqua la fin,13h 20 est ton heure de décès...je passe 4h de temps avec toi apres ton départ...je te lave,je t'habille de ton pyjama de noel,je coupe une mèche de tes cheveux puis te parle,te berce,te caline pendant un bon moment.....vers 17h ils viennent te chercher,je ne voulais pas sortir de la chambre,te dire adieu pour toujours,ce fut dure de te lacher la main et de me tourner pour sortir,jessayais de prendre des photos mentales de chaque détails,meme si j'en avais une tonne des derniers jours et meme apres ton départ ...On me diras apres ton décès que tu etais tomber dans le coma des la réanimation le 11 décembre alors quon pensais que cetais la medication qui te gardais dans le coma....Tu n'avais pas de problèmes cardiaques,on ne saurras jamais pourquoi ton coeur a flanché et cette question me hanteras toute ma vie...Il y as maintenant 6 semaines que tu est partie ma douce Khloé,petite colombe,Je porte une collier avec une partie de tes cendres et j'ai ton urne ici avec moi,tu es tout pres de maman ...

Je ne t'oublirais jamais ma doudounne d'amour,Je t'aime xxx Maman
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lumière

avatar

Nombre de messages : 495
Localisation : France
Je suis : Maman de
Ange(s) : mon rêve envolé

Décédé(e) à : 40 semaines

Date d'inscription : 07/12/2012

MessageSujet: Re: Khloé emportée par L'acidose Lactique du Saguenay   Mer 30 Jan - 4:54

Ta petite Khloé est magnifique. Une vrai princesse d'amour. Elle a été extrêmement courageuse et une battante contre la maladie mais comment se battre contre si fort quand on est si petit. C'est déloyal !

Ta présence auprès d'elle a chaque instant a fait son effet sur l'état de ta fille, sans aucun doute. Tu as apporté à Khloé ta force et ton amour, ton espoir et l'envie d'une maman folle de sa fille que ceci ne soit qu'un cauchemar.

Maintenant, si tu nous le permets, nous serons là à notre tour et chacune à notre manière, pour te soutenir et t'écouter dans cette nouvelle vie AVEC l'absence de ta superbe Khloé mais pas SANS Khloé. Ce que je veux dire, c'est qu'elle existe dans chacune de tes pensées, dans chacun de tes souffles, dans chaque battement de ton coeur. Elle est une goute de rosée, un rayon de soleil, un sourire sur un visage. Elle est dans chaque chose qui pourra apaiser ta douleur. Cela prendra du temps pour que tu le ressentes. En attendant, prendre le temps qu'il te faut pour vivre ta peine, ainsi tu l'apprivoiseras au lieu de la combattre.

Douces pensées à la précieuse Khloé et tout mon soutien à sa maman.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mon élisa

avatar

Nombre de messages : 200
Localisation : indre et loire
Je suis : Maman de
Ange(s) : élisa
Décédé(e) à : 24 jours
Le : 06/12/12
Date d'inscription : 03/01/2013

MessageSujet: Re: Khloé emportée par L'acidose Lactique du Saguenay   Mer 30 Jan - 5:10

Oh non, comme ton histoire m'a boulversée... les fichu maladie orphelines...
Comme vous avez fait preuve de courage, et comme elle etait battante votre petites khloé!

Paix à son ame, les enfants ne devraient pas souffrir...

Je te souhaite beaucoup de courage dans votre reconstructions.

tendre pensée
elodie


L'acidose lactique est une des causes du décé de ma bichette, mais je pense que ce n'est pas la meme choses.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
PreciousKhloe

avatar

Nombre de messages : 25
Localisation : Montréal !
Je suis : Maman de
Ange(s) : Khloé --Acidose Lactique du Saguenay
Décédé(e) à : 26 mois(2 ans et 2 mois) a Sainte-Justine
Le : 20/09/2010 au 16/12/2012
Date d'inscription : 18/12/2012

MessageSujet: Re: Khloé emportée par L'acidose Lactique du Saguenay   Mer 30 Jan - 5:15

L'acidose Lactique dont souffrais ma belle Khloé est une branche spécifique au Saguenay,une région du Québec..c'est une maladie métabolique orpheline et très rare ici ..

Merci de vos messages qui m'ont toucher droit au coeur I love you
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
jolyplume

avatar

Nombre de messages : 955
Localisation : région paca
Je suis : Maman de
Ange(s) : André et Sacha
2 petites etoiles - mes deux petites plumes a jamais
jumelles monochoriaux - biamniotiques
STT foudroyant
3FC

Décédé(e) à : 4mois et demi

Le : 23 juin 2011

Date d'inscription : 04/08/2011

MessageSujet: Re: Khloé emportée par L'acidose Lactique du Saguenay   Mer 30 Jan - 5:26

quelle histoire boulversante ... quelle maman sensantionnelle...quelle petite fille courageuse, battante, et merveilleuse...

je n'ai aucun mot pour soulager ce vide immense et cette peine trop grande mais nous sommes la ici pour parler de khloé autant que tu le souhaiteras.



courage
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
PreciousKhloe

avatar

Nombre de messages : 25
Localisation : Montréal !
Je suis : Maman de
Ange(s) : Khloé --Acidose Lactique du Saguenay
Décédé(e) à : 26 mois(2 ans et 2 mois) a Sainte-Justine
Le : 20/09/2010 au 16/12/2012
Date d'inscription : 18/12/2012

MessageSujet: Re: Khloé emportée par L'acidose Lactique du Saguenay   Mer 30 Jan - 5:41

Je suis bien contente d'avoir des gens avec qui parler plus ouvertement et largement de Khloé !!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
melimelou33

avatar

Nombre de messages : 2530
Age : 31
Localisation : Gironde
Je suis : Maman de
Ange(s) : Yanis
Décédé(e) à : né le 22/06/2012 à 26+1 et décédé à 16 jours de vie.
Et FC bébé espoir en octobre 2013
Le : 08/07/2012
Date d'inscription : 11/12/2012

MessageSujet: Re: Khloé emportée par L'acidose Lactique du Saguenay   Mer 30 Jan - 15:45

Ton hsitoire m'a bcp émue... quelle courage toi et ta petite fille...

ce qui est dur comme tu le dis si bien c'est de voir ses enfants souffrir, on veut que ça s'arrête mais on ne veut pas qu'il parte, nos coeurs de maman ont envie de crier "non!!!!!!!!!!!".

Bcp de courage à toi et ici on pourra tjs t'écouter.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Invité
Invité



MessageSujet: Re: Khloé emportée par L'acidose Lactique du Saguenay   Mer 30 Jan - 17:17

je n'ai pu retenir mes larmes en lisant ton histoire il y'a tellement d'amour dans ton récit ta petite khloé à été si courageuse .

je t'envoie tout mon soutien vien parler de Khloé à chaque fois que tu en ressentira le besoin nous serons toujours là pour te soutenir.

doux bisous vollants pour toi jolie princesse
Revenir en haut Aller en bas
PreciousKhloe

avatar

Nombre de messages : 25
Localisation : Montréal !
Je suis : Maman de
Ange(s) : Khloé --Acidose Lactique du Saguenay
Décédé(e) à : 26 mois(2 ans et 2 mois) a Sainte-Justine
Le : 20/09/2010 au 16/12/2012
Date d'inscription : 18/12/2012

MessageSujet: Re: Khloé emportée par L'acidose Lactique du Saguenay   Mer 30 Jan - 18:48

Je me relis et moi même je ne peut retenir mes larmes,comme si de lire son histoire en un seul texte me fesais réaliser tout ce qui c'est passer....quand on est dedans on survit,mais on ne réalise pas l'ampleur de la situation ....
Je suis contente de vous avoir fait connaitre l'histoire de ma belle Khloé,merci pour tout,cest très apprécier !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
melimelou33

avatar

Nombre de messages : 2530
Age : 31
Localisation : Gironde
Je suis : Maman de
Ange(s) : Yanis
Décédé(e) à : né le 22/06/2012 à 26+1 et décédé à 16 jours de vie.
Et FC bébé espoir en octobre 2013
Le : 08/07/2012
Date d'inscription : 11/12/2012

MessageSujet: Re: Khloé emportée par L'acidose Lactique du Saguenay   Jeu 31 Jan - 0:35

oui tu as raison on survit, nous avons des ressources insoupçonnées. je me demande souvent comment je fais pour être si forte, comme je fais pour accepter l'innaceptable??

Je me dis souvent que nos anges étaient des bébés admirables, bien plus fort que nous, qu'un adulte pour supporter ces souffrances, alors je me suis dit qu'à leur départ, ils nous avaient transmis cette force, en relais pour supporter leur départ. On a pris leur souffrance en tant que bonne maman et eux nous ont donné leur force, un échange plein d'amour.

Il y a qque chose qui m'apaise, que je dis parfois. Une fois une dame m'a dit votre bébé était un "enfant lumière", c'est à dire qu'il est venu car il n'avait pas finir d'accomplir qque chose, et pour cela ces bébés là choississent la meilleure des mamans, celle qui pourra leur donner tant d'amour et celle qui résistera à leur perte, quand ils ont fini, ils partent en douceur le coeur rempli d'amour; peut être plus ue certains enfants n'auront jamais.

Je t'embrasse et tendres pensées à ta douce Kloé
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Invité
Invité



MessageSujet: Re: Khloé emportée par L'acidose Lactique du Saguenay   Jeu 31 Jan - 7:30

Je veux croire qu'il existe quelque chose de paisible, bien loin de nous et pourtant la frontière est mince...Et surtout je veux croire que les mamans verseront un jour des larmes de joie en retrouvant une partie d'elles juste de l'autre coté.
J’espère tellement que la jolie Khloé et tous les autres petits oiseaux trouvent un petit nid féérique ailleurs.

Je t'embrasse et que Jade et James te redonnent le sourire et puissent garder leur petite soeur avec leur coeur d'enfant...
Revenir en haut Aller en bas
eliottzoe

avatar

Nombre de messages : 5478
Age : 46
Localisation : Ile de France
Je suis : Maman de
Ange(s) : Zoé, née à 37SA+3, le 11-01-2011
Décédé(e) à : 12 jours suite à une Hémorragie Foetale Massive
Le : 23-01-2011
Date d'inscription : 17/02/2011

MessageSujet: Re: Khloé emportée par L'acidose Lactique du Saguenay   Jeu 31 Jan - 17:41

oui Khloe est précieuse, tu as tellement bien choisi ton pseudo..
Une précieuse petite fille si courageuse, si battante si volontaire. Son histoire m'a bouleversée. Son combat et le tien, quelle preuve d'amour.
Je vois que tu as 2 petits bouts, j'espère que pour eux tu arrives à tenir le coup.
En tout cas, saches que nous sommes là pour lire ces jolis mots qui nous font découvrir Khloé.
N'hésites à à ouvrir ton coeur. Sur ce forum, nous faisons toutes à notre façon, vivre le souvenirs de nos bébés trop vite arrachés.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Invité
Invité



MessageSujet: Re: Khloé emportée par L'acidose Lactique du Saguenay   Ven 1 Fév - 10:25

Bonjour,
L'histoire de votre jolie Khloé m'a, moi aussi, vraiment bouleversée,
Qu'elle courageuse petite fille, si mignonne,
Courage a vous
Revenir en haut Aller en bas
Malo



Nombre de messages : 1586
Age : 48
Localisation : Bretagne
Je suis : Maman de
Ange(s) : Gwen
et de 4 poussieres d'anges
et 2 GEU
et de Lenaïg et Yanig
Décédé(e) à : 24Sa + 4 jours.
6 jours de vie
16SA pour les jumeaux
Le : 11/12/2006
01/08 (7SA)
04/09 (5SA)
04/10 (5SA)
08/10 (5SA)
03/11 (GEU)
3/2/2012 (16SA)
08/2012 (GEU)
Date d'inscription : 10/12/2010

MessageSujet: Re: Khloé emportée par L'acidose Lactique du Saguenay   Ven 1 Fév - 11:36

Une nouvelle fois, je suis sincerement désolée de t'accueillir ici
un ange de plus.
Elle est vraiment belle ta fille
elle s'est battue mais la maladie était trop forte et elle si petite et fragile.
Ta Khloé a eue la chance de t'avoir avec elle tout le temps et de sentir tout ton amour
j'aime penser que c'est de cet amour que nos anges tirent leurs forces.

Je t'envoie tout mon soutien
Douces pensées à ta jolie Khloé
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Orchidée

avatar

Nombre de messages : 1489
Localisation : Sabrevois
Je suis : Maman de
Ange(s) : Alexandra et 3 poussières d'étoile
Décédé(e) à : 20 5/7 sem pour Alexandra, 5, 8 et 11 sem pour les poussières
Le : 2008-02-25 pour la 1iere poussière
2008-07-01 pour la 2ième poussière
2010-03-08 pour la 3ième poussière (juju d'Alexandra)
2010-05-22 pour Alexandra
Date d'inscription : 16/07/2010

MessageSujet: Re: Khloé emportée par L'acidose Lactique du Saguenay   Dim 3 Fév - 10:27

Quelle histoire... Je suis désolée de t'accueillir ici, même si j'avais eu vent de ton histoire ailleurs. Je suis certaine que, du haut de son nuage, ta précieuse Khloé veille bien sur vous tous. J'espère que sa courte vie aura aider la science à avancer pour découvrir enfin comment aider ces enfants. Malheureusement, bienvenue parmis nous, les mamanges sont un cerle tissé très serré même sMil est très ouvert. Douces pensées à la belle poulette et prends soin de toi, le deuil n'est vraiment pas facile à vivre.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
 
Khloé emportée par L'acidose Lactique du Saguenay
Revenir en haut 
Page 1 sur 1

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos Petits Anges au Paradis :: DEUIL PÉRINATAL :: TÉMOIGNAGES-
Sauter vers: