Martineh
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 |  Sujet: Doune13  Mer 20 Fév - 14:46 | |
| Bonjour Doune13, Tu ne me connais pas, mais en faisant une recherche sur internet, j'ai découvert que tu avais 2 p'tits anges qui étaient atteint d'amyotrophie spinale. et présentement enceinte d'un bb en santé. Bien contente pour vous  J'écris, car, je suis aussi maman d'une p'tite fille de 17 mois atteint d'amyotrophie spinale  C'est très dure à vivre. Et comme c'est une maladie rare, je ne connais personne avec le diagnostic.. mettons qu'on se sent seul Si tu le veux bien (mais, si ca fait trop mal, c'est correct, pas obligé de répondre.. je comprendrai), j'aimerais que tu me racontes votre histoire. Comment vous avez soupconné cette maladie? comment ca s'est passé? etc... merci beaucoup. Martineh |
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| | Sujet: Re: Doune13 Mer 20 Fév - 23:05 | |
| Bonsoir Martineh,
J'ai l'impression que vous nous avez trouvés(es) en faisant une recherche sur l'amyotrophie spinale... Pour votre information, vous êtes sur un groupe de parents endeuillés, Doune13 a eu son bébé et n'est pas revenue sur le site depuis 2010. Malheureusement, je crois que vous n'êtes peut-être pas au bon endroit pour comparer votre quotidien de maman d'un enfant atteint de cette maladie... ~.~.~.~.~.~.~.~.~.~.~.~.~.~.~.~France - Fondatrice Nos Petits Anges au ParadisGroupe de soutien virtuel - Deuil Périnatal Forum: www.nospetitsangesauparadis.comTwitter: www.twitter.com/NosPetitsAnges Pinterest: www.pinterest.com/nospetitsanges Instagram: www.instagram.com/nospetitsangesauparadis Facebook: www.facebook.com/nospetitsangesauparadis |
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Martineh
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| | Sujet: Re: Doune13 Jeu 21 Fév - 12:52 | |
| Je le sais très bien. Je suis sur ce site depuis quelques années, car, je vis moi-même des deuils de 2 FC. Mais, en lisant les témoignages, j'ai vu que Doune13, était en deuil de 2 p'tits bb ayant la même maladie.. et que là, elle aurait un p'tit bb en santé. Donc, ca me touche. et oui, c'est une maladie mortelle (bien souvent) celui de l'amyotrophie spinale, donc, je me sens très concerné par le deuil. Alors, je voulais voir le témoignage de Doune13, car, je risque probablement de passer par là..... |
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