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 A 16 SG, son avenir est toujours inconnu.

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alexxa




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MessageSujet: A 16 SG, son avenir est toujours inconnu.   A 16 SG, son avenir est toujours inconnu. Icon_minitimeMar 13 Nov - 16:34

bonjour,

je suis enceinte de 16SG et depuis la 9ème semaine mon bébé présente différentes anomalie de dévellopement.

d'abord apparue en oedème général sur son petit corps de 3cm, puis toujours en oedème général avec une clarté nucale épaisse sur ses 4cm. le verdict tombe, il semblerai que ce soit une anomalie génétique, mais laquelle ?

le mal toujours intensifié lors de l'écho du 1er trimestre, alors que nous avions déjà rendez-vous avec les spécialiste pour une biopsie du trophoblaste. son coeur semble incomplet et un os de la face serai non présent, avec cette fameuse clarté nucal/hygroma kystique de 13mm.

la nature nous à donné du fil à retordre puisque mon placenta était bas dans mon utérus retro-versé avec mon bébé posté au dessus, rendant le placenta inaccessible malgrés la tentative du medecin.

rendez-vous une semaine plus tard pour un nouvel essaie. après de longue minutes d'observation et de manipulation afin d'accèder au placenta, le medecin choisi une amniocentèse précoce.

à l'instant même où le medecin m'annonce, l'aiguille toujours traversant mon utérus, que le liquide est bien prélevé, je fond en larme.

plusieurs sentiments traverse mon esprit : le medecin est tout proche de mon bébé, j'ai peur pour lui, après des semaines d'angoisse et d'interrogation nous avons fait un pas un avant, nous allons enfin avoir une réponse.

de quoi souffre mon bébé ? est-ce si grave ? pourra t-il avoir des petits frère et des petites soeurs en bonne santé si lui devait nous quitter ???

aujourd'hui nous sommes toujours dans l'attente des résultat de son caryotype. ce n'est plus qu'une question d'un ou deux jours.

et les différentes étapes par lesquelles nous sommes passé ont été incroyable de difficulté. nous avons du faire un travail quotidien sur notre couple, notre mental et tout le reste. et ce n'est pas terminer, je sais qu'il y aura d'autre étapes nous demandant encore du travail. mais je ne sais pas si ce poste est le bon endroit pour en parler.

je veux juste précisez et je sais (je l'espere) que vous me comprendrez,

j'admire le combas de mon bébé, j'admire sa force, j'ai beaucoup d'amour pour lui, même si les 1eres semaines j'ai eu du mal a ressentir cet amour pour lui, la peur et la tristesse étant au devant de cet amour.

mais aujourd'hui et jusqu'au bout, j'aurai de l'amour pour lui, je veux qu'il le ressente, c'est mon devoir de lui donner cela.
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MessageSujet: Re: A 16 SG, son avenir est toujours inconnu.   A 16 SG, son avenir est toujours inconnu. Icon_minitimeMar 13 Nov - 17:00

Tres dur histoire tu as bien fait de venir en parler ici j'espere que tu trouveras de mamanges qui on vécues la meme chose que toi et qui pourrons t'aide en attendant je te souhaite beaucoup de courage n'hesite pas a revenir nous parlez des resultats bon ou mauvais meme si on souhaite de tout coeur qu'ils soient bons

douce pensée a toi ton petit bébé bec
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alexxa




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MessageSujet: Re: A 16 SG, son avenir est toujours inconnu.   A 16 SG, son avenir est toujours inconnu. Icon_minitimeMer 14 Nov - 19:16

voilà, j'ai reçus cet après midi l'appel de l'hopital et j'ai été très surprise que l'on m'annonce par téléphone le résultat du caryotype de mon bébé, cela s'est finalement expliqué par la suite de la conversation, puisque nous ne sommes pas passé par un généticien mais par un gynécologue (très réputé ceci dit).

mon bébé et c'est une fille ! présente une monosomie.

nous en saurons plus demain, lors de la rencontre avec un généticien afin de determiner éventuellement la cause (accidentelle ou parent porteur) nous devons également mettre en route les démarche pour une IMG.

je me suis d'abord senti terriblement égoiste de vous parler de cela alors même que mon bébé vie toujours en moi et je me suis finalement rendu compte, que je ne pourrai certainement pas trouver plus de soutien ailleur qu'ici.

et c'est un peu comme si j'avais besoin d'un consentement, de sentir que l'on me comprend réellement et que notre décision et geste d'interuption ne sera pas mal jugé.

"je n'oublierai jamais cette vague de chaleur qui m'a envahi lorsque le test est devenu positif, cette joie et cette peur mélé, mais surtout, je n'oublierai jamais ces larmes de bonheur qui ne cessaient plus de couler"
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MessageSujet: Re: A 16 SG, son avenir est toujours inconnu.   A 16 SG, son avenir est toujours inconnu. Icon_minitimeJeu 15 Nov - 0:54

plein de courage a toi et ton mari les jours a venir ne vont pas etre facile a vivre surtout soutenaient vous avec ton mari parler beaucoup ne jamais remettre la faute sur l'un ou sur l'autre c'est le destin la vie a decider a votre place que ce petit bout ne reste pas avec vous

je vous envoie tout mon courage soyez fort meme si c'est plus facile a dire

douce pensée...
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alexxa




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MessageSujet: Re: A 16 SG, son avenir est toujours inconnu.   A 16 SG, son avenir est toujours inconnu. Icon_minitimeJeu 11 Avr - 20:57

je continue mon temoignage, pour moi mais aussi pour toutes les autres mamans qui passent par ses travers difficiles.

comme je le disais plus haut, ma joyeuse grossesse (terriblement désirée, attendue et préparée) s'est rapidement transformée en grossesse pathologique.

à 8 semaines, 1ere écho, puis à 10 semaines, 2eme echo et verdict "bon! votre bb a un problème, il y a un problème, mais je ne sais pas encore quoi ..."

alors que nous aurions pu interrompre cette grossesse au environ des 10/12 semaines, nous avons etes invité par les medecins, a faire une amocentèse (enfin, d'abord une biopsie du trophoblaste) pour déterminer la cause exacte de l'anomalie.

les medecins n'ont cessés de nous répéter qu'ils ne pouvaient affirmer avec certitude l'anomalie qui se présentait sans le caryotype.

nous avons fait le choix de savoir de quoi souffrait notre enfant;

d'abort pour bb lui même, pour savoir si nous accueillerions une trisomie ou une monosomie viable (?) ou autre chose.

pour ses frere et soeur (car nous avons de suite pensé a la translocation et au gene porté par les parents, nous)

et pour nos frere et soeur respectif (si un gene anormale traine dans la famille)

ça ete long et difficile, ça nous a demandé une energie indescriptible.

quand le verdic est tombé, une monosomie X, nous avons aussi appris que le bb ne serai pas viable, le coeur s'est confirmé etre incomplet et un épanchement pleural s'est déclaré; nous avons donc validé l'IMG.

peu être que certain ne peuvent pas comprendre que l'on ai pas interrompu la grossesse plus tôt, d'autre on trouvé honorable nos choix.

nous avons été entouré d'une superbe équipe médicale du debut a la toute fin...

...

je suis entrée a l'hopital un lundi matin, on m'a de suite administré le traitement qui déclencherait "l'accouchement" (à 9h), les heures ont passées et il ne se passait toujours rien;

j'ai dormi peu cette nuit là, je contractais sans cesse mais je n'ai jamais dilatée.

mardi matin, on me donne encore de quoi provoquer l'accouchement et on me prépare en salle d'accouchement ... péridurale et tout ce qui va avec ...

ce n'est qu'a 17h que mes contractions deviennent douloureuse, on augmente ma peridurale, et 18h35, nous sommes seuls dans cette salle d'accouchement, je respire enfin de ne plus avoir mal et je sens ma fille sortir et se poser sur ma cuisse.

j'ai bien évidement paniqué et pleurée, l'équipe est arrivé et a réagi si rapidement que je les admire encore pour leur professionnalisme.

les seuls mots que j'ai reussi a communiquer ont été "j'ai pas mal ! j'ai pas mal !"

nous avons vu notre minuscule puce partir dans les draps et les bras du medecins, nous ne voyons encore rien d'elle.

lorsque la sage femme est revenu vers moi, pour me faire la description de mon bb, nous avons echanger les diverses informations, sa taille, son poid, sa peau, son visage ...

et j'ai eu le droit de la voir ! c'etait une joie pour moi qui apréhendais la vision de ses oedemes, de sa peau et la mort foetale.

nous avions fournie un doudou cousu par mes soin (de 15cm pour sa petite taille) et un lange décoré d'étoile.

lorsque l'on m'a présenter ma fille, j'ai été incroyablement surpise car les sage femmes avaient langé ma fille exactement comme je l'aurai fait, sans que l'on ne leur demande quoi que ce soit.

j'ai donc découvert mon bb, langé, son doudou contre elle dans on lange.

elle etait si petite, elle etait si belle, ça m'a beaucoup aidé de la voir aussi belle, moi qui apréhendais apres toutes ses echo plus horrible les une que les autres.

nous avons décider de lui offrir des obseques, j'ai préparer des photos de nous (ses parents) et du reste de la famille avec plein de mots d'amour que j'ai placé dans son cerceuil avant la cellé.

je lui ai ecris des cartes, fabriqué des origamis ... remis d'autre doudou qui m'appartenais de mon enfance.

nous lui avons aussi choisi 3 chansons pour son dernier voyage.

...

le jour de l'accouchement reste un moment beau et agreable, car malgres toutes la peine que nous avions, l'équipe medicale a vraiment pris en charge toutes les responsabilité et ne nous a laissé gerer que notre tristesse.

nous avons ete, par les medecin, sage femme et anesthésiste, soutenu, écouté et entendu, rassuré.

cela fera 5 mois le 27 avril que mon bb à mis ses ailles d'ange.

je suis fière qu'elle m'ait faite mère.

une amie qui à tout partagé avec nous m'a dit cette phrase magnifique et je l'en remercie : "ton bb a certainement recus en quelques mois, plus d'amour que certains enfants en toute une vie"

bon courage a toutes les mamanges !
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alexxa




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MessageSujet: Re: A 16 SG, son avenir est toujours inconnu.   A 16 SG, son avenir est toujours inconnu. Icon_minitimeJeu 11 Avr - 21:04

NB : lorque je dis garder de bon souvenir du jour de l'accouchement, c'est parce que j'ai découvert ma fille bien moins tuméfiée que sur les echos.

et que l'équipe medicale nous a offert une vrai présentation de l'enfant comme pour un accouchement normal ...

j'espere que vous pouvez comprendre

bon courage a toutes les mamanges ! merci pour ce site qui nous apporte beaucoup !
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