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 Notre deuxieme petit coeur Manon

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Stef83



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MessageSujet: Notre deuxieme petit coeur Manon   Ven 24 Mai - 8:44

Bonjour a tous,

voila cela fait plus d'un an maintenant que notre vie a été bouleversée et changée à jamais.

Jusqu'au 26 avril 2012, notre schéma de vie était parfait pour mon mari et moi. Un premier petit garçon de presque 3 ans, adorable, qui nous a d'ailleurs donné l'envie d'avoir un second enfant. Nous attendions donc une petite fille pour fin mai, le 27 avril, notre fille Manon est née. La grossesse ainsi que l'accouchement se sont bien passés, à 4h03, Manon est née cyanosée, l'équipe médicale l'a emmenée afin de lui faire les premiers soins, et l'a placée sous tente à oxygène. Je l'ai à peine aperçue, et le pédiatre de service nous a rassuré en disant que tout allait bien. Ils nous avaient informés que Manon avait un petit problème physique, un pied bot.

Nous tout ce que l'on voulaient, c'était que notre fille aille bien. Le cauchemar a alors commencé, j'ai été mise en unité kangourou, pensant que c'était ma fille qui était de l'autre côté de la porte et qui déclenchait les alarmes de la néo nat.

Ce n'est que vers 8h du matin, que j'ai enfin pu voir ma fille (qui n'était donc pas à côté de moi) et là j'ai pu remarqué qu'elle avait des bleus, des oedemes, des touts petits pieds, des orteils collés et deux doigts sur chaque main qu'elle ne pouvait pas déplier.

Le pédiatre nous a alors ennoncé que Manon avait un syndrome polymalformatif et sutout qu'elle était hypotonique.

RIen jusqu'à présent n'avait été decelé lors des échographies, Manon est alors partie dans un autre hôpital disposant d'un pôle génétique. J'ai vécu l'enfer, aucun soutien moral dans l'hôpital où Manon est née, une pseudo psy qui avait l'air plus mal en point que moi !!! qui n'est venue qu'une seule fois me voir lors de mon séjour à l'hôpital, toujours bien sur un unité kangorou avec les mamans qui promènent leur bébé dans le couloir, les familles qui viennent apporter des cadeaux de naissance et moi qui suis sans mon bébé.

Notre fille est décédée le 29 avril 2012 d'un arrêt cardiaque, 2 jours après sa naissance, elle n'a jamais pleuré, ni ouvert les yeux.



Cela peut paraître bizarre mais c'était un soulagement de la voir partir car elle n'arrivait même pas à téter, les infirmières pensaient qu'elle souffrait car elle était sous paracetamol, elle était nourrie par une sonde ombilicale, elle ne bougeait pas, bref un bébé mou. La société n'est malheureusement pas adaptée aux handicapés, notre vie en aurait été à jamais bouleversée, notre fille n'aurait pas été heureuse, notre vie de famille compliquée....

Un an après, nous ne savons toujours pas de quoi Manon est décédée, les analyses génétiques pour l'instant n'ont rien révélées, et l'autopsie non plus.

Nous sommes confrontés à un silence de la part des medecins, nous n'avons pas eu de rapport d'autopsie, il a fallu que j'harcèle la généticienne pour obtenir un RDV où là, elle a ouvert le mince dossier de notre fille et où je lui ai nouveau repété des faits.

Nous savons que ces recherches coûtent chères, que notre fille étant partie, ce n'est plus une priorité mais comment voir l'avenir sans réponse.

Je ne pourrai pas revivre ces moments horribles, nous devrions pas tenir notre enfant mort dans nos bras, nous devrions pas préparer son enterrement, nous devrions pas les jours de noel, d'anniversaire se rendre au cimetierre.

Un an après cette douleur est toujours là et je pense qu'elle est maintenant gravée en moi, mais j'aimerai tellement avoir un autre petit bébé, mon coeur de maman est inconsolable, frustré.

J'ai malgré tout la chance d'avoir un amour de petit garçon et pour lequel maintenant j'ai encore plus peur qu'avant dès qu'il est malade.

Mon mari me soutient mais j'ai l'impression que nous ne vivons pas les mêmes choses, j'ai du mal à faire mon deuil, je ne sais pas ce qu'a eu notre fille, et lui voudrait avancer, et avoir un troisième enfant.

Merci de m'avoir permis d'écrire mon histoire
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Sabiii29



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MessageSujet: Re: Notre deuxieme petit coeur Manon   Ven 24 Mai - 9:11

Courage à toi stef83 et à ta famille. Ton mari a raison, il faut continuer d'avancer et se projeter vers l'avenir.
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patricya87

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et de cassidy 5 ans en pleine santé et bb espoir nee le 17mars 2013 Smile
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MessageSujet: Re: Notre deuxieme petit coeur Manon   Sam 25 Mai - 22:58

Quand nous attendons tant de réponse sur ce qui a bien pu se passer a nos anges c'est dure d'avancer. Je te souhaite beaucoup de force et j’espère que tu auras bientôt les réponses
douce pensée a toi et ton ange
xxx
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Notre deuxieme petit coeur Manon
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