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 décès et pas de causes

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celia1986

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MessageSujet: décès et pas de causes   Dim 10 Nov - 14:17

Voila notre petit est décédé a 12 jours de vie... beaucoup d'examens ont été fait avant sa mort et rien... cela faisait 2 mois et demi qu'on attendait les résultats des analyses génétique... Nous avons eu les résultats ce matin tout est négatif, rien n'a été décelé... nos caryotype sont bons également... 

Y en a t-il parmis vous qui n'ont eu aucune réponse au décès de leur petit, comment faite vous pour avancer sans savoir.... Je me sens vraiment coupable du coup, je me dis que c'est forcément moi qui ai fais quelque chose de travers...qui a causé ça.... 

Je ne saurais jamais pourquoi mon bébé convulsait comme ca, il n'y avait pas de malformation...les médicaments n'ont pas fait l'affaire,....

La seule chose que les médecins nous ont dit c'est que c'était une maladie très grave mais qu'ils ne savent pas de quoi ca pouvait bien venir, une maladie qu'ils ne connaissent pas... 

Comment est ce possible qu'une maladie soit si grave et qu'il soit si dur de trouver l'origine de ce mal....

J'avoue être perdue, beaucoup de questions se bousculent...
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Titilolo

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MessageSujet: Re: décès et pas de causes   Dim 10 Nov - 16:26

chère mamange,
je t'ai lue, je ne suis pas dans ton cas mais très vite d'autres mamanges vont venir te répondre...

une chose est sûre, ce n'est certainement pas de ta faute car tu l'aimais ton bébé et tu voulais sans doute le meilleur pour lui.

c'est dur mais essaye de ne pas culpabiliser.

courage!
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Vanessa35

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MessageSujet: Re: décès et pas de causes   Dim 10 Nov - 16:36

Celia1986, je connais une mamange qui comme toi n'a pas su les causes du décès de son bébé.
Les analyses ont été envoyées en nouvelle Zélande afin de trouver un nom a cette maladie.

Les médecins vont-ils continuer les recherches pour ton petit Joey ?
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celia1986

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MessageSujet: Re: décès et pas de causes   Dim 10 Nov - 17:38

ils vont se reunir et voir s'ils approfondissent ou pas... je sais pas ce qui vaut le mieux continuer ou laisser tomber.. de toute facon ça ne changera rien ça ne me le ramènera pas.

Merci d'avoir répondu en tout cas bisous a vous
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mon anges

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MessageSujet: Re: décès et pas de causes   Lun 11 Nov - 4:19

pas facile de ne pas avoir de réponse
mais dis toi bien que ce n'est pas de ta faute
comment pouvais tu le savoir
mais ce que tu ressens est normale
je pense que nous sommes toutes passés par se sentiment de culpabilité
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Vanessa35

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MessageSujet: Re: décès et pas de causes   Lun 11 Nov - 4:40

Effectivement ca ne ramènera pas ton bébé de savoir mais se sera une question avec une réponse et ca pourrait te permettre d'avancer dans ton deuil.
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MarineC

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MessageSujet: Re: décès et pas de causes   Lun 11 Nov - 8:07

comme toi ,je n'ai eu aucune réponse de la foetopathologie ,pourtant les tests on mis 8 mois avant de revenir négatifs après 4 centres en France , mon gygy à voulu assister à l'autopsie mais rien!
ce reconstruire c'est travailler sur cette culpabilité ,c'est accepter d'être impuissant face au destin!!et de n'y être pour rien et survivre ,pour réapprendre à vivre et dompter cette douleur!
je vais te dire ma vérité :l'amour est un sentiment plus fort que la mort!!
 j'aime mon fils au delà du fait qu'il n'est pas ici! ne cherche pas de coupable ,malheureusement il n'y en à pas!!!
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MarineC

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MessageSujet: Re: décès et pas de causes   Lun 11 Nov - 8:09

prend soin de toi!
douce pensée à nos anges

je t'aime mon boubou:bec:
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celia1986

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MessageSujet: Re: décès et pas de causes   Lun 11 Nov - 14:07

merci MarineC c'est sur on les aime tant nos petits anges... Je vais arrêter de me poser trop de questions...je sais que je n'aurais jamais de réponse.
C'est comme ça, il faut faire avec.. je garde de beaux souvenirs de lui malgré tout c'est l'essentiel
 bisous a vous toutes
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sandrine78

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MessageSujet: Re: décès et pas de causes   Sam 16 Nov - 9:58

Coucou Celia

Nous aussi les examens sont revenus négatifs. On m'a dit que peut être c'était du au facteur 5 de leiden qu'on a découvert en juin (problème de coagulation du sang), mais concretement on n'a pas trouvé la cause. 
Alors effectivement au début on se sent coupable et c'est un travail de se débarasser de ce sentiment!
Parfois ca ressurgit et on se rend compte qu'on n'est pas encore allé au bout des choses (je me sentais au coupable au début de ma grossesse maintenant c'est fini).
Ce que j'ai trouvé le plus dur dans tout ça c'est de ne pas avoir de coupable, on a besoin d'une cause! Souvent je me dis que c'est de la faut de l'interne et de l'équipe médicale ce jour là. 
Peut être qu'un jour ils trouveront la cause pour ton ange, les premiers résultats sont ceux concernant toutes les maladies déjà connues. Apres ils continuent les recherches mais sur ce qu'on ne connait pas. Peut être qu'il fera avancer la science et que grace à lui d'autres bébés seront sauvés. 
Ca ne te consolera pas je sais, j'espère que tu vas trouver la force de continuer.
Je te souhaite plein de courage. Ton petit ange s'est battu pendant 12 jours, il était tres fort.
Plein de bisous dans le ciel
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M-Eve

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MessageSujet: Re: décès et pas de causes   Sam 23 Nov - 11:03

Bonjour celia,
je ne sais pas si tu te rappelles de moi... je t'avais raconté mon histoire dans un autre message... on a vécu la même chose à peu près aux mêmes dates... ma fille est décédée suite à des convulsions... aucun médicament n'a réussi à la traiter... je suis triste pour toi que la médecine n'aie pas trouvé la cause... mais je pense que plusieurs maladies restent encore inconnues à ce jour... la médecine a fait des progrès, c'est certain... mais il reste encore beaucoup à comprendre. Le cerveau est complexe, la génétique aussi... et les médecins n'en savent pas encore beaucoup sur ce qui se passe lors de la grossesse.
Nous n'avons pas encore reçu de résultats non plus... ni de l'autopsie ni de la génétique... moi et mon conjoint avons peu d'espoir qu'un jour, on nous informe du nom de la maladie qu'avait notre fille. tout ce qui était le plus probable a déjà été testé lorsqu'elle était en vie. il ne reste que les maladies très rares... et ça, il y en a une tonne... et encore, elles nous pas toutes été découvertes.

peut-être ai-je fait quelque chose qu'il ne fallait pas pendant ma grossesse... peut-être que dans 30 ans, on va savoir qu'il ne fallait pas faire telle ou telle chose pour ne pas affecter le cerveau du bébé. mais lors de ma grossesse... de décembre 2012 à août 2013, j'ai fait ce que je pensais être le mieux pour mon bébé selon les connaissances que j'avais à ce moment-là.
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