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 Ma petite princesse filante

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celoline

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MessageSujet: Ma petite princesse filante   Lun 18 Nov - 10:46

Bonjour à toutes (et tous....il ne faut pas oublier les papas !)

Cela fait quelques temps que je suis inscrite ici, je n'ai jusqu'à aujourd'hui pas encore eu le courage de poster mon témoignage.
Je m'appelle Céline, j'ai 36 ans (1/2 dans quelques jours !).
Voilà 11 longues années que j'attendais de tomber enceinte, je suis passée par 6 inséminations artificielles......qui se sont soldées par un divorce Sad
Et là, en mai 2013, avec mon nouveau chéri, alors que je ne m'y attendais plus du tout, j'apprends que je suis enceinte !
Je n'y croyais plus du tout, c'est l'euphorie maîtrisée tout de même, on ne sait jamais !
Écho de datation, tout est OK, le coeur bat, la taille est correcte.
Seconde écho (celle du 1er trimestre), clarté nucale à peine au-dessus de la courbe, je sors de l’hôpital pour filer au labo faire le tri-test (c'était un jeudi).
Le lundi, mon gygy m'appelle pour me dire que je ne suis pas bien classée au tri-test....1/18 !
On programme une biopsie du trophoblaste qui se solde en amniocentèse.........
En entretien avec la consultante en génétique, je perds les eaux.....le début de ce qui ressemble à une descente aux enfers (on est mercredi 10 juillet là, j'en suis à 14SA).
Je dois restée alitée, on s'attend que le bébé suive, rien.....
Le vendredi 12 juillet, le médecin vient dans ma chambre avec une bonne et une mauvaise nouvelle, la bonne c'est que la poche des eaux s'est à nouveau colmatée mais que notre princesse est atteinte de trisomie 21 et d'une malformation cardiaque importante (CAV) qui met sa viabilité en doute..... 
L'après-midi même j'avale LE cachet, celui-là même qui va faire s'envoler ma princesse !
Quelle mère je suis ? Pourquoi une telle épreuve après un tel passé ?
Après 48h de travail, j'ai accouché le dimanche 14 juillet en fin d'après-midi....
Mon homme et moi avions décidé de "dépersonnaliser" ce foetus, nous avons fait le choix de ne pas lui donner de nom, de ne pas faire de funérailles,......le seul endroit où elle continue de vivre c'est dans nos coeurs. En fait le médecin nous avait prévenu qu'elle était très marquée par la trisomie dans le visage....on a préféré garder l'image de l'écho en tête.
Nous savons que suite à l'IMG des photos ont été prises si nous souhaitons les consulter.
Nous avons aussi fait le choix particulier de donner son corps pour la recherche....si cela peut aider la médecine à détecter ce genre de soucis précocement, cela nous convient.
Je me rends compte que dans notre malheur, nous avons été très chanceux puisque cela a été détecté très tôt durant ma grossesse.
Aujourd'hui, cela fait un peu plus de 4 mois, au début nous allions à peu près bien, mais là, depuis 2 mois c'est dur, le contre-coup visiblement ! Depuis samedi nous sommes un peu apaisés car les caryotypes n'ont pas révélé d'anomalies génétiques chez nous deux....ouf !
Je crois que de coucher des mots sur un écran me fait un bien fou.

Je regrette juste une chose, c'est que nous soyons aussi nombreuses par ici Sad

N'hésitez pas à me poser des questions sur nos choix, nos doutes,.....je suis ouverte à la discussion....c'est pour ne pas dire que je suis une incorrigible bavarde Wink


Dernière édition par celoline le Mar 19 Nov - 1:13, édité 1 fois
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celoline

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MessageSujet: Re: Ma petite princesse filante   Lun 18 Nov - 11:10

Et parce que je vis en musique........une chanson qui me parle de plus en plus chaque jour !

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marjorie54

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MessageSujet: Re: Ma petite princesse filante   Lun 18 Nov - 11:38

Ton histoire est touchante, ton petit bebe miracle qui malheureusement etait destinee a devenir ange Sad
Nous ne te jugerons pas du tt dans tes choix, chacun reagi comme il le veux ou meme le peu dans ces moments difficile, le principal etant que vous soyez en paix avec vos choix Wink
Comme tu dit cette baisse de morale est comme un contre coup, mais il est normal dans ce processus de deuil que nous devons toute traversee Sad
Je vous souhaite tres vite un second bebe miracle dans vos vies Smile
Plein de courage a toi et ton mari dans cette terrible epreuve.
Bisous volant a nos bebes du ciel <3
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calinox

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MessageSujet: Re: Ma petite princesse filante   Lun 18 Nov - 12:30

bonsoir
désolée de t'accueillir ici. j'espère qu'avec ton conjoint vous irez mieux
il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de faire, ni de bonne ou de mauvaise décision, on fait les choses comme elles sont avec le peu de choses qu'on a et sur le moment malheureusement on est comme spectateur de nos vies. 

je suis d'Alsace aussi Smile

bonne soirée
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stef1408

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MessageSujet: Re: Ma petite princesse filante   Lun 18 Nov - 14:11

C'est terrible de voir que la vie s'acharne.. Je suis désolée de t'accueillir parmi nous.
Chacun réagit comme il peut pour se sentir "bien" et il n'y a pas de bonne manière juste à chacun sa manière..si seulement il y avait un mode d'emploi ce serait sans doute plus facile !
Je t'envoi beaucoup de courage et tendres pensées à ton ange
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Malo



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MessageSujet: Re: Ma petite princesse filante   Mar 19 Nov - 4:47

Bonjour
Ta petite princesse filante est partie entourée de votre amour.
Vous avez fait un "choix" que personne ne souhaite faire.
Mais c'est un acte d'amour.
Courage le deuil d'un enfant ne devrait pas etre,
 et il est si cruel, si difficile.
Je t'envoie tout mon soutien
et des douces pensées à ta princesse filante
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Anne Anas

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MessageSujet: Re: Ma petite princesse filante   Mer 27 Nov - 11:07

Bonjour,

En essai BB espoir, je me suis donnée pour règle de ne plus aller voir les nouveaux témoignages mais j'ai vu sur les essayeuses la cause de l'envol de ton ange alors je suis venue.

Effectivement, nous avons vécu la même chose. Mon bébé était aussi atteint de la T21. 

J'aimerais te poser une question. Comment le problème cardiaque a été détecté ? 

Je te fais un gros bisou et une tendre pensée pour ton ange.
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MessageSujet: Re: Ma petite princesse filante   Mer 27 Nov - 11:12

J'ai eu "la chance" d'avoir été prise en main par une pointure d'échographiste.
Le Dr a repéré à l'écho sur un coeur grand comme la moitié du petit ongle de la main cette malformation cardiaque.....ça en plus du faciès du bébé......tout de suite amniocentèse qui a confirmé tout cela !

De plus cette malfo va souvent de paire avec la T21.

Des bisous aussi pour ton ange
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Anne Anas

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MessageSujet: Re: Ma petite princesse filante   Mer 27 Nov - 11:15

Ok merci. Je te posais la question car nous on a pas voulu l'autopsie et souvent quand j'ai lu des témoignages pour la T21, il y avait le problème cardiaque. Du coup, je me questionne mais on en saura jamais rien pour notre petit Eden
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MessageSujet: Re: Ma petite princesse filante   Mer 27 Nov - 11:21

Vu que j'ai eu droit à l'amnio, je n'ai pas souhaité l'autopsie et comme j'ai lu sur ton témoignage, nous n'avons pas souhaité voir notre princesse, car elle était très marquée dans le visage d'après le médecin....j'ai préféré garder sa dernière écho en mémoire.
Les photos sont là au cas où, comme le veut le protocole d'IMG.
Cette malfo cardiaque, c'était que de l’hôpital pour notre bébé, on ne voulait pas cela. En ayant eu le choix, je ne voulais pas infliger ça à notre fille...ni à nous....
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Anne Anas

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MessageSujet: Re: Ma petite princesse filante   Mer 27 Nov - 11:25

Et cette malformation n'est pas visible sur le caryotype de nos anges ? Désolée pour mes questions :s
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MessageSujet: Re: Ma petite princesse filante   Mer 27 Nov - 11:39

Si, si, l'amnio a confirmé cette malformation pour nous.
T'as eu une amnio ?
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Anne Anas

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MessageSujet: Re: Ma petite princesse filante   Mer 27 Nov - 11:53

J'ai eu une chorio. On m'a dit que c'était trop tot pour une amnio.
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MessageSujet: Re: Ma petite princesse filante   Mer 27 Nov - 11:59

Oui c'est clair, pour nous, il était prévu une biopsie du trophoblaste, mais c'était pas accessible, le doc a prit la décision de faire une amnio précoce (il avait trop de doutes entre la clarté nucale, le tri-test (1/18), le faciès et la malfo cardiaque) avec les risques que cela comporte.....un mal pour un bien, je n'ai pas eu à attendre trop longtemps les résultats.
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Anne Anas

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MessageSujet: Re: Ma petite princesse filante   Mer 27 Nov - 12:00

Comment la malformation apparait sur le caryotype ?
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MessageSujet: Re: Ma petite princesse filante   Mer 27 Nov - 12:08

Je ne saurai te dire....nous ne l'avons pas lu........le rapport faisait état de T21 et CAV confirmés.
Du coup mon homme me met un doute là.........je ne sais pas si la CAV a été confirmé par l'écho ou l'amnio en fait Sad
Je demanderai à gygy, je le vois demain !
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Anne Anas

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MessageSujet: Re: Ma petite princesse filante   Mer 27 Nov - 12:18

Merci pour tes réponses. 

Sur mon carytype, à part la confirmation de la T21, il n'y a rien. 

SI tu es d'accord, si tu as plus d'info demain, j'aimerais bien savoir.
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MessageSujet: Re: Ma petite princesse filante   Mer 27 Nov - 12:19

Oui, je te dirai avec plaisir !
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MessageSujet: Re: Ma petite princesse filante   Ven 29 Nov - 5:57

Alors voilà, j'étais tellement empressée de cette écho (je n'allais pas bien depuis quelques temps) que j'ai laissé mon billet avec toutes les questions que je voulais lui poser dans mon sac à main.....
J'espère le revoir bientôt pour une bonne nouvelle alors je lui demanderai !
Navrée !
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Ma petite princesse filante
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