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 Aoûtette bebe espoir en route apres bebe parti cause trisomie18 :'(

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kassou



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MessageSujet: Aoûtette bebe espoir en route apres bebe parti cause trisomie18 :'(   Sam 23 Nov - 6:03

je viens dapprendre lheureuse nouvelle que bebe espoir est bien parmis nous Smile 
au anges mais un long travail sur moi commence et les examens vont se suivrent a la chaine ;jai perdu mon ptit ange suite a la decouverte dune trisomie 18 a 5mois et demi de grossesse!!!
pour tte celles qui ont vecu la mm chose similairement , quelle ont été le suivi que vous avez eu pr bebe espoir? je vous pose tte ses questions pck je vais oas vous mentir cest angoissant peur de se rejouir trop vite :/
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Vanessa35

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MessageSujet: Re: Aoûtette bebe espoir en route apres bebe parti cause trisomie18 :'(   Sam 23 Nov - 6:38

Félicitations kassou. Je vous suit toutes dans les essayeuses. Tout comme toi j'ai subit une img à 26 semaines pour cause de trisomie 18 libre.
Je fais partie des avrilettes car ma fille m'a envoyé de l'au delà bébé espoir.

Je suis suivis regulierement par mon gygy (echo tout les mois) et a la moindre craintes ou questions il est dispo pour me voir ou me répondre. J'aurais dû faire l'amio fin octobre mais le placenta est positionné d'une façon et il aurait fallut tout transpercer donc risque de FC plus élevé.
J'avais le choix de la faire ou non. Le gygy m'a laissé prendre seule la décision et aurait compris les 2.

Donc là j'attend la 2ème echo officielle, celle qui avait permis de déceler les anomalies sur ma fille. Et on avisera avec l'amio en fonction. Je préfère la faire en ayant des éléments de crainte plutot que la faire pour une crainte. Sachant que la récidive existe mais est tres minime. J'ai autant de risque que toutes les femmes enceinte.

Pour garder le moral et essayer d'y croire je me dit que c'est grace a ma fille que bébé est là et qu' elle veille sur nous poir que tout se passe bien.
Je ne te cache pas que la pression commence a monter car l'echo approche mais chaque grossesse est differente et bébé ressent toutes tes emotions.
Pour cette 2ème echo je vais devoir retourner a la cliniqie qui m'a fait l'img donc double contrôle.

Dans la mesure du possible croit en cette grossesse tout en pensant au bon moment partagé avec ton ange quand tout allait encore bien et ca devrait bien se passer
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kassou



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MessageSujet: Re: Aoûtette bebe espoir en route apres bebe parti cause trisomie18 :'(   Dim 24 Nov - 15:21

je viens de lire ton histoire!! elle est tres similaire a la mienne malheureusement!!
bebe espoir est la maintenant je me rend compte que ma vie continu malgres tout ,que nous avons depassé "la mort" en re créant "la vie"!!un veritable soulagement!! je suis tres heureuse et je me force a ne pas trop mangoisser pr cette nouvelle grossesse !!!jappel le gyneco demain puisque pr le moment ma grossesse est daté de 10jours environ(13UI/L a la prise de sang samedi)
donc je pense quil va men refaire passer une pr etre sur que la grossesse evolu bien et je pense quil programmera une echo de datation quelques tps plus tard!!! je pri pr que ce bb soit bien placé en bn evolution !! jai peur que le sort sacharne sur moi et que je ne puisse jamais connaitre le bonheur de donner la vie a mon enfant!!
je sais que tt comme toi cest une erreur de la nature et que nous pouvons tres bien avoir un bb normal comme ts le monde!!
quand jai revu mon gyneco 15jours apres laccouchement il ma expliqué que pr une prochaine grossesse jaurais sans doute le droit a "une biopsie du trophoblaste" (qui est bien plus precise encore que lamnio) et que jaurais cette acte autour de mes 10 a12 semaines de grossesse comme sa si il y a le moindre soucis je pourrai passé par livg et nn revivre une img!!! 
jspr que tt ira bien je suis partagé entre angoisse et sereinitude!! je me dis aussi que louane veille sur nous et que tt ira bien!! 
je compte bien offrir le plus beau des cadeau de noel cette annee:) 
merci de mavoir raconté ton histoire jspr que tt ira bien pr toi aussi !!tien moi au courant de tn amnio et de tes resultats mais ya pas de raison que la foudre frappe deux fois au meme endroit!!!
profite de cette deuxieme echo (mm si je suis bien placé pr le savoir) que cette echo du 5eme mois on redoute a nouveau la souffrance de voir quil y est un ou plusieurs soucis! tu es forte et tu as lai quand mm sereine !! je vais prendre exemple:D merci bne soiree a toi aussi bisous
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Vanessa35

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MessageSujet: Re: Aoûtette bebe espoir en route apres bebe parti cause trisomie18 :'(   Dim 24 Nov - 16:52

Effectivement les histoires liées à la T18 se ressemblent beaucoup. 
J'ai lié une amitié avec une autre mamange inscrite sur le forum qui comme nous a vécu la T18 et qui est au même stade de grossesse que moi Very Happy . 
Elle a fait la tromb.... truc machin et elle a souffert pendant 15 jours suite au prélèvement.

Après libre a chacune de faire les examens qu' elle souhaite mais pèse bien le pour et le contre.

Et oui je suis a 300 % d'accord avec toi. Une fois pas 2. C'est déjà trop.
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kassou



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MessageSujet: Re: Aoûtette bebe espoir en route apres bebe parti cause trisomie18 :'(   Mar 26 Nov - 5:43

biopsie du trophoblaste... je dois la faire aussi vers mes 12sa mais je pense que le gyneco va men reparler pr le moment rdv le 17 dec pr echo de datation !! et apres jsais pas c vrai kil y a un risque de fausse couche ae biopsie!! sa fou la trouille surtt si bb est parfaiteemnt normal!! toi tu na pas fait dexamens pr verifier que ce bb que tu portes na rien? jhesite mais oui je vais bien y reflechir!!! lacte en lui mm ne me fait pa peur la douleur nn plu mais c le risque quil comporte!! bisous
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MessageSujet: Re: Aoûtette bebe espoir en route apres bebe parti cause trisomie18 :'(   Mar 26 Nov - 14:23

Coucou Kassou, je ne peux pas trop t'aider sur le suivi en lui même de cette grossesse car je me pose aussi des questions, mais je peux te renseigner sur la biopsie de trophoblaste car on m'en a fait une, en même temps qu'une amniocentèse quand on a découvert que ma puce n'était pas viable.

En fait, c'est un prélèvement de liquide placentaire qui a le même but que l'amniocentèse cad de prelever des cellules foetales pour faire un caryotype,  mais ça peut se faire à 12sa alors qu'il faut attendre un peu plus pour une amnio. Le risque de fc est de 2% contre 1% pour l'amniocentèse et c'est un peu plus douloureux car ils grattent un peu le placenta pour récupérer des cellules (c'est quand même largement supportable si t'es pas trop douillette).

Voila, j'espère t'avoir aidé un peu... Et je ne sais pas si tu as vu, mais Maud a ouvert un post des aoûttes 2014, tu peux nous y rejoinde si tu veux... Biz et câlins à ton bidou...
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kassou



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MessageSujet: Re: Aoûtette bebe espoir en route apres bebe parti cause trisomie18 :'(   Mar 26 Nov - 14:31

je mettait renseigner deja un peu sur internet pr voir ce quetai une biopsie du trophoblaste !! mais merci quand meme!! apres jvoulais savoir si cetais obligatoire et si celle qui ne lavai pas fait arrivé a bien se projeter ae cette nouvelle grossesse !! si on me donne le choix je crois que je la ferai kan mm !!tp peur de ne pas profiter a fond de ma grossesse alr ke tt vas bien!! apres le risque de fc me fait fliper kan mm !! ds les deux cas le but etant de sauver bb si il va bien!
apres je sais ke ya peu de chance que sa se reproduise mais par crainte jdemanderai a mmon gygy ce quil ferai a ma place ! jen saurai plus kan jle verrais!!
ah super pr le post jvais vnir y faire un tour ^^ merci
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MessageSujet: Re: Aoûtette bebe espoir en route apres bebe parti cause trisomie18 :'(   Mar 26 Nov - 15:54

C'est jamais obligatoire, c'est juste que les médecins peuvent très fortement te le conseiller et de toute façon,  tu dois signer un papier de consentement. Et je ne connais pas bien la T18, mais la mesure de clarté nucale n'aide pas à savoir s'il y a un risque?
Après,  c'est vrai que c'est un choix très perso de le faire ou non, mais je crois que si une biopsie pouvait me dire si mon bébé est viable ou non, je la ferais malgré les risques de fc, ou peut être simplement une amniocentèse qui a moins de risque. Mais dans mon cas, ils ne savent pas quoi analyser car l'étude des gènes de ma puce va prendre des années (et encore s'ils trouvent quelque chose et  ça pourrait être un accident). Donc verdict pas avant 18sa car le bébé doit être suffisament développé pour voir s'il est atteint ou non de la même maladie que sa soeur. J'espère que d'autres mamanges pourront t'aider plus que moi...
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kassou



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MessageSujet: Re: Aoûtette bebe espoir en route apres bebe parti cause trisomie18 :'(   Mar 26 Nov - 16:01

ba nn clarté nuceal nikel pr ma fille aucune anomalie detecter avant danaliser au 5eme mois les different organes et cest la quil y a eu soucis visibles(coeur kystes au cerveau agenesie du corps calleux ) autrement phisiquement parfaitement normal:/ jpense aussi ke jla ferai ... il men a parlé donc je pense que c se qui va se passer :/ mais au moins je serai sur a 100 % kil ny aura rien Wink
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MessageSujet: Re: Aoûtette bebe espoir en route apres bebe parti cause trisomie18 :'(   Mar 26 Nov - 16:05

C'est sur que tu seras rassurée... Après, même s'il y a des risques, j'ose espérer que les médecins savent ce qu'ils font Shocked
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MessageSujet: Re: Aoûtette bebe espoir en route apres bebe parti cause trisomie18 :'(   Mer 27 Nov - 3:56

en principe je pense quon peu leur faire confiance!! je referrai le point ae lui le 17 lors de lecho de datation sur ce quil va se passer pr la suite!! bis
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MessageSujet: Re: Aoûtette bebe espoir en route apres bebe parti cause trisomie18 :'(   Mer 27 Nov - 9:19

L'amio était programmé pour moi mais je me suis désisté la veille. 
Hier j'ai revu mon gygy et il m'a dit qu' il était soulagé de n'avoir pas pratiqué l-amio.
J ai autant de risque que toute les femmes enceinte donc aucun intérêt de risquer la fausse couche.  
Pour mes 2  première grossesses je ne l'ai pas fait et tout c'est bien passé.  Il faut essayer d'y croire et chaque grossesse est différente. Parles en avec ton gygy et ton conjoint. Jusqu'à la veille de l'amio je voulais la faire. 

Maintenant jattend la semaine prochaine pour ma 2ème echo et je suis sereine confiante et je ne regrette pas de l'avoir pas fait.
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kassou



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MessageSujet: Re: Aoûtette bebe espoir en route apres bebe parti cause trisomie18 :'(   Mer 27 Nov - 9:58

oui je vais voir ae lui ce quil me conseille!! on verra on va bien y reflechir !! apres tt cest vrai que cetait un cas sur dix mille mais bn moi cest different cetait mon 1er bb et jai peur pck cest pas comme si jen avai eu avant et quil etait parfaitement normal!! moi ma seule experience a été voué a lechec!! dnc un peu paniquant!! mais je sais que je peu tres bien ravoir se bb sans soucis
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