Lettre à ma Jeanne

Lettre à ma Jeanne…

Ton histoire a commencé un 2 décembre. Le genre d’histoire qui croit-on, n’arrive qu’aux autres. Cette fois-ci, les autres, c’est nous...
Le matin au lever, je fais un test de grossesse plus pour confirmer que je ne suis pas enceinte car je n’ai aucun symptôme. Mais oh surprise, 2 belles barres bien roses sur le test! C’est parti, je suis enceinte. Ouiiiii!!! C’est une grossesse planifiée, et elle est arrivée rapidement! Nous sommes très heureux. Ton arrivée est prévue pour le 15 août 2013, un bébé d’été, super! L’écart entre ton grand frère Émile et toi sera d’environ 22 mois, ce qui me semble parfait. Tout se passe bien. Mais tout au long des semaines qui passent, je ne suis pas aussi sereine qu’à ma première grossesse. Je suis inquiète pour tout, je me pose beaucoup de questions, j’ai beau me dire que ça ne peut que bien aller, je suis jeune, pas d’antécédent... Je n’arrive pas à m’expliquer pourquoi, mais je suis anxieuse. Je dors mal. Je ne crois pas particulièrement aux signes, mais est-ce qu’un instinct maternel peut être aussi fort?

À l’écho de 12 semaines, tout est beau, le résultat des prises de sang est parfait. On te voit pour la première fois, c’est tout simplement magique. Et voilà, le cauchemar a commencé le 22 mars, je suis à 19 semaines et 2 jours de grossesse. Nous allons à l’échographie de routine du 2e trimestre, confiants que tout va bien, évidemment, avec une très grande hâte de savoir ton sexe. C’est le matin très tôt, j’ai super envie de pipi, je me plains un peu, avec le sourire… je dis à ton papa d’arrêter de me faire rire car je ne pourrai pas me retenir! Enfin on m’appelle, j’ai hâte de te revoir! Après 5 minutes la technicienne nous apprend que nous attendons une petite fille! J’en pleure de joie!!! On le savait! J’en rêvais! La technicienne, très sérieuse, me fait tourner sur le côté car elle dit que tu bouges trop et qu’elle a de la misère à te mesurer... Je trouve ça plutôt cocasse, ça doit vouloir dire que tu es drôlement en forme! Le médecin vient prendre la relève, pour confirmer les mesures. Elle aussi me faire tourner sur le côté gauche car elle n’arrive pas à te mesurer comme il faut. Je commence à trouver ça long, mais je ne m’inquiète pas vraiment, je suis juste inconfortable et j’ai hâte d’aller à la toilette.
Quand j’y repense, j’ai eu environ 20 petites minutes pour me réjouir de la venue de ma première petite fille, car à la fin de l’échographie, le médecin nous annonce l’impensable. Notre toute petite fille semble avoir des malformations, qui peuvent être graves ou bénignes, on doit le faire confirmer par d’autres échographies la semaine suivante à l'hôpital Ste-Justine... Le médecin nous dit que ta petite main droite est restée pliée durant toute l’échographie... il se peut que ça soit juste un hasard... et il y a ton cœur… on ne sait pas ce qu’il a exactement, mais il n’est pas normal. Elle me demande à 2 ou 3 reprises si je vais bien, je réponds oui, machinalement, mais en réalité je suis complètement sonnée. Mais non je ne vais pas bien, la terre vient d’arrêter de tourner autour de moi. Je sors de la salle d’écho en larmes, toute mêlée... Ton papa, sous le choc, reste dans la salle et demande à revoir le médecin pour avoir plus de détails, et il l’entend dire à l’infirmière que ça ne sert à rien qu’elle nous reparle car elle n’en sait pas plus. C’est vrai qu’elle ne peut pas nous en dire plus, mais à ce moment nous avions surtout besoin de réconfort. Nous étions dévastés. Par un heureux hasard, c’est le médecin qui me suit pour ma grossesse qui est de garde à l’étage des naissances. On nous conduit à elle pour parler un peu. Elle tente de nous rassurer, sans nous conter d’histoires. Il se peut que la malformation cardiaque soit viable et sans impact majeur, comme elle pourrait nécessiter plusieurs opérations et être très grave. Ce qui m’a inquiété, c’est quand elle nous a dit que l’association de 2 anomalies n’augure rien de bon habituellement, c’est souvent signe d’un syndrome avec anomalies multiples. Un problème chromosomique, c’est mauvais ça…

On n’en revient juste pas, NOUS? Comment ça? On n’arrêtait pas de se dire qu’on était chanceux dans la vie, on avait la pensée magique... On s’en allait à cette échographie le cœur léger... Jamais il ne nous avait effleuré l’esprit que tu puisses avoir un problème. J’avais écrit la veille sur facebook qu’on saurait le sexe de notre bébé d’amour ce matin... comme je regrettais de ne pas avoir attendu, d’avoir été trop confiante…
Nos deux familles sont attristées, mais on garde l’espoir que les anomalies soient mineures. On ne sait jamais… même si on n’y croit pas tellement. La fin de semaine passe, je pleure durant ces 2 journées, sans espoir véritable. Je dois m’occuper de mon bébé de 18 mois, je ne m’en sens pas capable, je me sens coupable de pleurer devant lui. Ton papa travaille samedi et dimanche AM, je ne sais pas comment il y arrive. Je me dis que la malchance nous a frappés, que les médecins ne peuvent pas se tromper à ce point-là, qu’aucune bonne nouvelle ne peut nous attendre. Mais le lundi, jour du rendez-vous à Ste-Justine, j’ai comme un regain d’espoir, je me mets à espérer que ton bras soit intact, que c’est seulement parce que tu n’as pas déplié sa main de toute l’écho... Et j’ai lu sur les malformations cardiaques, et certaines sont viables sans trop de conséquences. La pensée magique me revient, ça va bien aller, on a toujours été chanceux dans la vie…

Hey bien non. À Ste-Justine on refait l’écho morphologique au complet, et le médecin confirme les 2 anomalies, ainsi qu’un retard de croissance. Elle nous dit que les hypoplasies du radius sont souvent associées aux anomalies cardiaques dans des syndromes plus graves encore. Nous n’avons plus d’espoir, avant même d’avoir les résultats de l’échographie cardiaque fœtale (que nous passerons en fin d’après-midi) nous savons que notre toute petite fille ne pourra pas vivre la vie qu’on lui souhaitait depuis 20 semaines. Nous pleurons l’injustice, la cruauté de la vie... Nous pleurons pour toi mon bébé, nous avons de la peine d’avoir à te dire adieu sans même t’avoir encore vue. Je t’imaginais déjà ma poulette, et j’imaginais tout l’été où je verrais grossir ma belle bédaine, pour vivre un bel accouchement à la mi-août. Je t’aurais acheté des tonnes de petits pyjamas roses. Émile aurait été un merveilleux grand frère. On aurait eu une belle vie ensemble. Mais notre vie a basculé, et la tienne aussi.

Au lieu du bonheur qu’on attendait, on doit penser à l’interruption de grossesse qui aura lieu la semaine suivante... C’est une décision qui a été « facile à prendre » avec tout ce que les médecins nous ont dit sur ton état, mais la situation est tellement difficile à accepter. Nous sommes en colère, mais surtout nous sommes infiniment tristes. Toujours le « pourquoi » qui nous revient en tête… Pourquoi toi nous, pourquoi toi?

Le 2 avril on se présente à Ste-Justine à 8h pour d’abord passer une amniocentèse afin d’obtenir des résultats pouvant nous expliquer ce que tu avais réellement, dans quelques semaines. La procédure n’est pas sans douleur, je me mets à pleurer; pas pour la douleur physique mais pour celle qui me crève le cœur. Car je sais que c’est le début de la fin pour toi ma petite, toute petite Jeanne. Je suis triste, je suis en colère, je ne veux pas vivre ça. Mettre un terme à sa grossesse, quelle horreur. Jamais il ne m’était passé par la tête que j’aurais à vivre ça un jour. On nous transfère ensuite dans notre chambre, où j’accoucherai durant les prochaines heures/jours. La procédure peut durer entre 12 heures et 3 jours nous dit-on. Ton grand frère Émile se fait garder chez sa grand-maman, je m’ennuie déjà de lui.

Durant la nuit, je commence à avoir des petites contractions, mais rien de très douloureux, comme des crampes menstruelles. Ce qui me fait le plus mal c’est qu’au matin, je ne te sens plus bouger. Je savais que tu ne survivrais probablement pas au travail, que tu étais trop fragile. Tu es partie alors que tu te trouvais dans le meilleur endroit possible pour toi, dans le seul que tu connaissais, le ventre de ta maman d’amour. Ton cœur s’est arrêté de battre, tu ne nous entends plus, et c’est terrible car j’ai l’impression de ne pas avoir pris le temps de te dire un dernier au revoir. Tout est allé si vite depuis l’échographie du 22 mars…Mais je me réconforte en me disant qu’au fond de moi je sais que je t’ai parlé sans arrêt dans mon cœur depuis 21 semaines.

Le 3 avril, à 13h35, ma petite Jeanne d’amour, tu es sortie de mon ventre tout doucement, sans faire de bruit, après une minie poussée (alors que j’avais poussé 2 heures pour mon grand Émile). Tu pesais 313g. Alors que depuis le début de ce cauchemar je croyais que l’accouchement serait le pire moment, et bien je m’étais trompée. Je me suis plutôt sentie apaisée, ça été le plus bel accouchement et le pire à la fois. Je l’ai vécu calmement, je n’étais pas stressée. J’en garde un beau souvenir. Un souvenir que ton papa et moi nous n’oublierons jamais.
Quelques minutes plus tard, j’étais prête à te voir, mon minuscule bébé d’amour. Mais j’ai préféré que ton papa te voie en premier, je savais qu’il serait meilleur pour encaisser le choc. J’ai vu son visage quand il t’a regardée pour la première fois, ce n’était pas de la peur, mais plutôt une immense peine, et beaucoup d’amour. C’est le cœur brisé et les yeux dans l’eau, qu’il te regardait. Il m’a dit que tu avais la peau du visage très foncée. Mais que tu avais l’air normale et que tu étais toute formée. J’étais prête à te voir et à te prendre. En fait, ton visage n’était pas rouge comme on m’avait prévenue, mais plutôt violacé. Ça m’a choquée un peu au début. Mais je t’ai prise, je t’ai parlé, je t’ai dit tout l’amour qu’on avait pour toi et toute la tristesse que l’on vivait depuis le 22 mars. Je t’ai parlé de toute ta famille et du chagrin qu’ils avaient de ne pas avoir la chance de te connaitre. Je t’ai expliqué le choix qu’on a fait pour toi et qui nous a brisé le cœur en mille miettes. Ton papa t’a bercée tendrement, jamais je n’oublierai ce moment. As-tu senti tout notre amour?

Le moment le plus difficile a été de quitter l’hôpital de et te laisser seule dans ton si petit lit. Nous étions inconsolables. J’ai dû te dire au moins 20 fois « bye ma Jeanne », sans me résoudre à franchir la porte de la chambre. M’as-tu entendu?
Je suis restée plusieurs jours avec en tête, l’image de ton petit visage mauve, et je me sentais coupable d’en être troublée. Les semaines ont passé, et maintenant le souvenir que j’ai de toi est tout autre. J’en suis soulagée. J’ai poursuivi le journal de grossesse que j’avais commencé pour toi. Ça me fait du bien de t’écrire, quand je vais bien et surtout quand je vais moins bien. Et même si un jour il n’y a plus de feuille à noircir dans mon journal, mon cœur lui n’arrêtera jamais de t’écrire des pages et des pages d’amour.

Tu me manques à chaque jour, chaque minute. La vie qu’on avait rêvée pour toi me manque. Ma bédaine me manque. Ma tranquillité d’esprit me manque. Il manque une petite sœur pour Émile.
Je trouve cruel d’être maman de deux bébés, mais de ne pouvoir en calîner qu’un seul. Je ne suis pas croyante, mais il faut qu’il y ait un jour un endroit pour que l’on se retrouve ma Jeanne, pour que je puisse te revoir. Ça serait trop injuste sinon… Ma toute petite Jeanne d’amour, je devrais être enceinte de 27 semaines aujourd’hui. Tu nous as quitté il y a 6 semaines déjà, ça me parait une éternité. J’espère qu’il y a quelqu’un pour te bercer et te donner tes tonnes de bisous là où tu es.

Il y a des jours où j’ai l’impression d’avancer dans ma bonne direction dans mon processus de deuil, et d’autres où tout est à recommencer. Une chose est certaine, je ne serai plus jamais la même. J’ai très envie de retomber enceinte, mais nous sommes toujours dans l’attente des résultats, et s’il s’avérait que le problème soit génétique, donc 1 chance sur 4 que ça se reproduise à chaque grossesse, je ne sais pas comment je ferais pour encaisser le choc. Et comment faire pour vivre sereinement une nouvelle grossesse après un tel traumatisme?

Maman d’Émile d’amour 18 mois, et de bébé Jeanne d’amour partie rejoindre les étoiles.

Bonjour LauD,

Je trouve ton message très touchant.
Je suis en larmes.
Tout ce que tu écris me rappelle tant ce que j'ai vécu : l'annonce fatidique, l'accouchement, les mots que tu as prononcés à Jeanne, la difficulté à quitter la chambre, tout!
Je te souhaite beaucoup de courage.
Tendres baisers à nos petits anges d'amour

Chère maman de Jeanne, je suis effondrée par ta lettre
pourquoi tant de cruauté dans ce monde ?
Pourquoi tant d'anges ?
Ta Jeanne est partie entourée de ton amour
Elle est maintenant avec toi d'une autre façon, mais pour toujours avec toi.
Je t'envoie plein de réconfort
Viens ici, nous parler quand tu veux, on est avec toi
Douces pensées à ta fille Jeanne

Je te souhaite beaucoup de courage c'est un combat de chaque jour et avec le temps la douleur s'apaise et elle reviendra pour repartir et revenir c'est un travail de longue haleine.

Ton histoire me touche aussi énormément.
Tout comme toi, j'ai été à St Justine alors je peux imaginer ton vécu.
Tendres pensées pour ton ange

Bonjour LauD,

1 mois avant toi jour pour jour, moi aussi je quittais Ste Justine les mains vides... Ce n'était pas dans les mêmes circonstances, mais peu importe... Je comprends tellement ta douleur... Mon petit bonhomme que je laissais derrière moi qui était dans sa grande chambre au soins intensifs tout seul.... Peu à peu, j'ai compris qu'il n'était plus seul. Il est avec nous à sa façon et il est entouré de personnes aimantes qui prennent soin de lui...ILs doiveny se faire cajoler là haut j'en suis convaincue!! J'ai peu à rajouter puisque tu sembles très bien cheminer et avoir une certaine sérénité dans tout ça...

Courage à toi et Jeanne peut être fière de sa maman!!

Douces pensées à ta petite Jeanne xxx

c'est avec le coeur serré que j'ai lu ton histoire
je te souhaite tout le courage du monde
ton petit ange a ressentit tout votre amour pour elle
prend soins de toi
xx
bisous a ta petite Jeanne xxx

C'est un très beau témoignage qui m'a beaucoup touchée.
Tout cet amour que tu as pour ta fille... J'aurais pu écrire les mêmes mots à la mienne. Merci car, même s'il m'a fait beaucoup pleuré, ça fait parfois du "bien" de lire des histoires écrites avec des mots si justes et si beaux. On se sent moins seule...

Douces pensées pour ta petite Jeanne.

Merci à toutes de m'avoir répondu...
Aujourd'hui, plus de 4 mois après le départ de ma Jeanne, même si je vais assez bien, je suis un peu découragée. De retour au travail, pas enceinte et toujours sans nouvelle des résultats de génétique et d'autopsie. Le mois d'aout 2013 je ne l'imaginais pas comme ça.  Dans une semaine arrivera le 15 aout, qui était ma date prévue d'accouchement. Suis triste.

Douces pensées pour jeanne et pour toi à l'approche de cette date si lourde de tristesse ..j'espère que tu auras vite les résultats qui te permettront de voir l'avenir.

Bonsoir LauD

Je suis triste de te lire.
Comme toi j'atendai une tite puce qui avai kelk malformations un peu comme ta petite Jeanne.
A l'autopsie ils ont vus qu'elle avait une malformation cardiaque et un pied un peu de travers, il on conclu a une deletion 22q11.
Ma puce est decedee a 25 semaines, sont coeur c arreter. Il pense que sa viendrais du cordon et pas des malformations, mais bon, on peu ma savoir....
Je te souhaite de savoir vite ce qui est arriver a ta puce. En atenden courage a toi et ta ptite famille.
Bisou volant a nos anges <3

LauD,
 
Je viens de lire ton histoire et suis si triste.
Nous avons un point commun nous avons malheureusement perdu nos bébés le même jour.
J'ai vu que tu attendais ton bébé espoir. Félicitations
Plein de bonne chose pour la suite.

Gros câlins à Jeanne et à mon Ugo

Merci Nina15,
je suis infiniment désolée pour ton petit ange Ugo... Oui j'attends mon espoir pour juin 2014, mais je continue à penser à ma petite Jeanne tous les jours. Courage à toi dans cette épreuve... à tous les 3 avril, je penserai aussi à ton petit Ugo
xxx