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 Ventriculomégalie/hydrocéphalie sévère

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pileyo

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MessageSujet: Ventriculomégalie/hydrocéphalie sévère   Jeu 9 Jan - 12:51

Bonjour, bonsoir
Aurais-je pu imaginer un jour venir sur un forum destiné aux parents qui vivent un deuil périnatal!
Je souhaite partager avec vous mon histoire afin qu'elle puisse peut-être aider d'autres parents comme cela m'a aider lorsque je recherchais du réconfort.
Voici notre histoire:
Je m'en souviendrais du vendredi 13 décembre 2013! Nous sommes allés passé l'écho morpho ce jour là. Confiants, sans stress car nous avions passé une écho morpho précoce à 16 sem. et celle-ci ne pouvait pas laisser présager de mauvaises nouvelles. Le gynécologue a commencé par le bas pour une fois, pleins de bonnes nouvelles: vessie, rein, intestins, coeur, ... tout est parfait. Ca ne pouvait que continuer comme ça mais malheureusement, arrivé au cerveau: problème d'hydrocéphalie (du liquide en trop grande quantité dans le cerveau). Ayant travaillé dans le milieu, je sais très bien que ce n'ai pas bon et mon chéri a également réalisé tout de suite l’ampleur de cette information. Cependant, notre fille n'était pas super bien positionnée et n'aidait pas à ce que l'échographe puisse bien évaluer le problème. Du coup je me suis raccrochée à ça, j'ai gardé l'espoir. Le gynécologue-échographe est un ami et heureusement, c'est bien plus facile comme ça. Il est au courant de nos convictions, de nos désirs depuis le début. Il a donc tout de suite parlé clairement de mauvais pronostic pour notre petite puce. Avec mon chéri nous sommes au clair depuis longtemps sur le sujet et ne voulons pas prendre le risque de donner la vie à un enfant qui partirait déjà avec de lourds handicaps. L'interruption médicale de la grossesse est donc immédiatement à notre esprit.
A ce moment là c'est comme si la terre s'était arrêté de tourner, comme si on m'avait coupé dans mon élan, je n'y comprenais rien, je me sentais si bien, je commençais à peine à vivre pleinement ce bonheur, on commençait à se projeter, on avait trouver un prénom,... bref une douleurs terrible s'est emparée de nous depuis cet instant. Un IRM est programmé quelques jours plus tard pour confirmer le diagnostic, même si j'en attendais pas grand chose, c'est à nouveau un petit espoir qui revient: peut-être qu'on me dira qu'il n'y a rien et que tout va bien... du coup je n'ai qu'une seule envie, profiter de ma fille au maximum, de cette grossesse qui se passe à merveille depuis le début, cette plénitude, ce bonheur qu'elle m'offre depuis que le test nous a confirmer cette grossesse attendue depuis 1 an et demi. Je ne suis pas prête à lui dire aurevoir... pourtant voir mon ventre s'arrondir encore et la sentir bouger devient de plus en plus insupportable.
Le résultat de l'IRM tombe rapidement: le diagnostic est toujours le même et le pronostic aussi. Un rendez-vous est programmé avec ma gynécologue, la décision est prise, c'est la solution la moins pire pour Charlie, un choix d'amour pour lui épargner des souffrances inutiles. L'IMG est programée, tout s'enchaîne et là je prends conscience que le moment le plus redouté va arrivé, celui de l'accouchement, le moment de faire enfin ta connaissance mais aussi de lui dire aurevoir pour toujours. Quels mélanges d'émotions, quel déchirement!
Ma petite fille Charlie, mon amour, mon petit coeur est née et décédée le 22 décembre 2013 dans la même seconde.


Dernière édition par pileyo le Jeu 9 Jan - 13:06, édité 1 fois
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Fifa85



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MessageSujet: Re: Ventriculomégalie/hydrocéphalie sévère   Jeu 9 Jan - 13:02

Ton histoire est touchante Pileyo.
Je te souhaite un bon courage et une douce pensée à ta Charlie
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pileyo

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MessageSujet: Re: Ventriculomégalie/hydrocéphalie sévère   Mar 14 Jan - 5:07

Merci Fifa85. J'espère que tout va au mieux pour toi, pour vous, c'est encore bien plus récent pour toi et le décès de ta belle-mère qui s'ajoute à votre peine. Ton histoire est très touchante également, tendre pensées pour ton petit Gabriel. Peut-être que Charlie et Gabriel jouent ensemble là où ils sont....
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SabrinaT

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MessageSujet: Re: Ventriculomégalie/hydrocéphalie sévère   Mar 14 Jan - 10:45

Malheureusement nos histoires se ressemblent beaucoup.. je souhaiterais tellement que personne n'ai a vivre de tel chose.. c'est horrible.. je sais pas si vous avez su quels étaient les raisons de l'hydrocéphalie ? Dans notre cas on parle vraiment d'erreur de la nature ce qui a fait que nous avons retenté l'expérience rapidement que bébé espoir Zack est là depuis maintenant un peu plus d'un an et comme tu l'as appris en lisant mon histoire nous venons d'apprendre qu'un autre petit pois s'est logé dernièrement.

Je ne dis pas que ces grossesse sont faciles mais il est important de gardé espoir !
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pileyo

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MessageSujet: Re: Ventriculomégalie/hydrocéphalie sévère   Mar 14 Jan - 12:43

Je n'ai pas encore les résultats de la génétique et de l'autopsie. J'ai rendez-vous chez ma gynécologue pour ça et pour un contrôle post-accouchement le 3 février. Je suis impatiente. Apparemment il y a de grande chance que ça soit comme pour toi, une erreur de la nature, la faute à pas de chance quoi! Du coup je reste positive pour une future grossesse, surtout que c'était ma première et qu'elle se passait tellement bien, nous allons donc retenté rapidement d'avoir un nouvel enfant.
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ptiteétoile

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MessageSujet: Re: Ventriculomégalie/hydrocéphalie sévère   Mer 15 Jan - 1:55

c est pour ces memes raison que je suis venue sur ce forum il y a maintenant 10 mois , les raisons :
faute a pas de chance . 

aujourd hui je suis enceinte de 6 mois et demi , ce n est pas facile mais bebe va bien et nous nous accrochons a cet espoir . bon courage et oui reste positive !
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pileyo

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MessageSujet: Re: Ventriculomégalie/hydrocéphalie sévère   Mer 15 Jan - 3:16

Merci pour ton message ptiteétoile et félicitations pour ta grossesse
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SabrinaT

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MessageSujet: Re: Ventriculomégalie/hydrocéphalie sévère   Mer 15 Jan - 11:14

Ho oui l'espoir est ce qui nous maintient sur le droit chemin ! Je croise les doigts pour toi pileyo et je viendrais au nouvelle quand tu en saura plus !

Il ne faut pas désespéré maintenant la médecine fait des merveilles !
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pileyo

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MessageSujet: Re: Ventriculomégalie/hydrocéphalie sévère   Mer 22 Jan - 3:58

1 mois aujourd'hui. Ça paraît court et en même temps j'ai l'impression que ça fait si longtemps. C'est aussi le jour où nous avons choisi d'aller verser tes cendres au jardin du souvenir. Tu manqueras toujours à nos vies ma chérie, tu resteras dans nos coeurs pour l'éternité. Nous te remercions d'avoir fait de nous des parents, nous sommes si heureux d'avoir vécu ce petit bout de chemin avec toi même s'il aurait encore été plus heureux si celui ci avait durer. Garde un oeil sur nous, tu es maintenant notre ange gardien Je ne trouve pas les mots que je souhaiterais mais je sais que tu les reçois car je te parle souvent Je t'aime Charlie
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Fifa85



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MessageSujet: Re: Ventriculomégalie/hydrocéphalie sévère   Mer 22 Jan - 6:28

Doux 1 mois à ton ange
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pileyo

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MessageSujet: Re: Ventriculomégalie/hydrocéphalie sévère   Sam 25 Jan - 6:10

Aujourd'hui j'ai la rage, je suis révoltée. Une douleur se réveille, Charlie tu me manques tellement, je me sens vide, un vide immense. Donne moi la force de dépasser tout ça! Je t'aime tant
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pileyo

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MessageSujet: Re: Ventriculomégalie/hydrocéphalie sévère   Lun 3 Fév - 8:04

Voilà mon rendez-vous de contrôle est passé.Pour moi tout va bien au niveau physique et les résultats de génétique n'ont rien montré d'anormal. Je suis soulagée.
J'ai donc le feu vert officiel pour la reprise des essais, même si je n'avais pas attendu ça pour commencer, je pense que ça va m'aider à aller de l'avant encore plus
C'était donc la faute à "pas de chance" comme on dit... Charlie si tu savais comme je la déteste "pas de chance". J'aurais tellement aimé pouvoir te porter encore, aller jusqu'au terme de cette grossesse qui se passait si bien et faire ta connaissance en avril, peut-être le jour de l'anniversaire de ton papa qui aura 40 ans, comparer nos photos d'enfance pour voir à qui tu ressembles, se reconnaitre dans tes mimiques, dans tes traits de caractères... te regarder grandir tout simplement... et t'aimer tellement fort. Aujourd'hui nous souhaitons te donner un petit frère ou une petite soeur mais nous ne t'oublierons jamais, tu as fait de nous des parents et tu manqueras toujours à notre famille, tu es et resteras éternellement notre premier petit trésor
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Elo_die



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MessageSujet: Re: Ventriculomégalie/hydrocéphalie sévère   Lun 3 Fév - 8:08

Oh oui pileyo... Charlie sera toujours toujours dans votre coeur. Elle est sûrement à la recherche de son petit frère ou de sa petite soeur et saura la guider vers vous...
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pileyo

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MessageSujet: Re: Ventriculomégalie/hydrocéphalie sévère   Mar 4 Fév - 13:19

Voici un poème qu'une mamange a publié, je le trouve vraiment très beau
"La petite espérance
C est la petite lumière qui brille au fond de ton coeur
Et que nul au monde ne saurait éteindre .
Si ton coeur est brisé, malheureux, éperdu
Si ta vie est triste,monotone,sans saveur
Si l angoisse parfois et souvent te saisit
La petite esperance est là, au fond de ton coeur
Qui va te permettre de remonter la pente.
Elle est le doux printemps qui surgit apres l hiver
Elle est ta bonne etoile qui scintille dans le ciel
Elle est le souffle du vent qui chasse les nuages.
Si tu te crois sans force,sans idée,sans espoir,
Tout au fond d' une impasse, dans le noir d un tunnel
La petite esperance est encore là, au fond de ton coeur
Qui te donne le courage quand tout semble fini.
Elle est la goutte d eau pure qui jaillit de la source
Le jeune bourgeon qui permet à l arbre de reverdir
La clarté du jour,là bas, au bout de la nuit.
Merci d être toujours là ma petite espérance, tout au fond de mon coeur
Ma merveilleuse lampe magique où je puise tous mes rêves
Toi qui ne connais pas le mot fin."

Cette petite espérance c'est toi Charlie, ce sont tous les anges blottis dans le coeur de leurs paranges
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pileyo

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MessageSujet: Re: Ventriculomégalie/hydrocéphalie sévère   Sam 22 Fév - 10:24

2 mois aujourd'hui ma douce Charlie. Je dois avouer que je n'ai pas pensé à toi en me levant ce matin, ça m'a fait peur du coup en découvrant le message d'une mamange pour tes 2 mois d'ange, aurais-je pu oublier ma fille! Je sais que ce n'est pas le cas, je pense à toi si souvent, mais du coup je me sens triste de sentir ton omniprésence s'éloigner mais d'un autre côté fière d'avancer. Toujours cette dualité de sentiments, ce mélange si étrange.
Ma première pensée ce matin est allée vers le futur, je pense beaucoup au mariage en ce moment forcément mais aussi à un éventuel deuxième enfant. Je sais c'est bête mais j'ai le secret espoir qu'un petit frère ou une petite sœur est en train de se loger en moi pour nous donner le plus beau des cadeaux de mariage.

Le cadeau de Charlie. Ca pourrait être un titre de film ou de roman. J'aime cette phrase, tu le sais je la répète souvent. Ça devient même LES cadeaux de Charlie car depuis ta naissance ça n'arrête pas. Le premier celui de m'avoir faite maman, le plus beau rôle de ma vie. Le second un futur mari que j'aime encore plus fort, notre couple est encore plus soudé aujourd'hui. Le troisième du temps, du temps pour moi, pour nous, du temps qui va nous permettre de réaliser notre rêve: voir les aurores boréales en Laponie. Le quatrième, le cinquième, le sixième... Il y a tant de choses qui ont changés, la vie n'est plus la même qu'avant, elle s'est enrichie, elle est plus intense, plus forte, je découvre une autre partie de ma vie, une partie de vie où je me sens plus vivante, plus forte.
Ma fille, ma douce Charlie, mon plus beau cadeau c'est avant tout TOI.
J'ai tant d'amour pour toi! Tu me manques et tu me manqueras toujours
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Elodie18

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MessageSujet: Re: Ventriculomégalie/hydrocéphalie sévère   Sam 22 Fév - 10:50

douce pensée pour ton ange
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Elo_die



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MessageSujet: Re: Ventriculomégalie/hydrocéphalie sévère   Sam 22 Fév - 11:01

Pensées à vous trois. ...
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