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 mon étoile filante

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libellule01

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MessageSujet: mon étoile filante   Ven 24 Jan - 14:21

Mon étoile filante

voici mon histoire....c'est encore récent...j'ai beaucoup de difficulté à en parler alors je me dis que de vous l'écrire peut me faire du bien. 
Nous avons commencé à nous essayer pour avoir un bébé en 2008...nous étions confiant! Après plus d'un an d'essai nous avons été consulté en fertilité. Le parcours en fertilité fut long et éprouvant. Des opérations, une fausse couche et des déceptions à la tonne. Il devait de plus en plus difficile de se relever lors d'un échec. En mars 2013, c'était notre dernière tentative...malgré des doses massives d'hormones, il n'y a que 2 embryons. Le médecin décide de me transférer les 2 pour avoir un peu plus de chance...on joue le tout pour le tout. 

Toute une surprise quand le test de grossesse indique positif! On était fou de joie! Enfin après 5 ans d'essai...c'était notre tour. Puis à l'échographie de viabilité nous avons appris qu'il y avait 2 petits coeurs qui battaient....c'est indescriptible comme bonheur...nous étions tellement heureux!
Ensuite, il y a eu l'échographie à 13 semaines et tout a basculé...un des 2 bébés a une énorme malformation très grave: un omphalocèle géant. C'est une malformation de l'abdomen qui fait que les organes sont à l'extérieur du corps dans une poche. C'est un signe de trisomie 13 ou 18. Nous sommes totalement effondrés...nous allons rencontré des spécialistes et il nous propose une biopsie du placenta pour avoir le diagnostique. Il y a environ 1/3 de chance que la malformation ne soit associé à rien d'autre...on se croise les doigts et les orteils....
Les risques de fausse couche associés à la procédure sont de 4 à 5%..C'est beaucoup trop pour nous surtout que c'est notre dernière chance d'avoir une grossesse...je ne peux pas me permette de perdre les 2 bébés. Donc on décide de suivre l'évolution par échographie et de faire l'amio seulement à 32 semaines, pour protèger le bébé en santé.

Au fil des échographies, nous devons nous résigner que le pronostics est mauvais. D'autres malformations s'ajoute! C'est le Limb-body wall complex une forme rare de malformations. Donc, nous décidons de faire l'amio à 32 semaines et en plus, de faire une interruption sélective de grossesse dans la même procédure. Pendant la grossesse on se concentre sur le bébé qui va bien....et on a tellement de peine pour l'autre que je sens bouger plus les semaines passent...Par contre, nous sommes en paix avec notre décision. 

Le temps passe et on se rapproche de plus en plus de la date. Ouf le RDV est pris....le 23 octobre à 32 semaines de grossesse, on va arrêter le coeur de notre bébé malade....j'ai le coeur en miette et tellement de peine. Je me prépare comme je peux à tout ça....et le 22 octobre à 1 heure du matin, je perds mes eaux! Direction l'hopital!

J'accouche quelques heures plus tard de 2 petites filles...une en parfaite santé et une autre malade qui a décidé de venir nous faire ses adieux en personne. Elle ne voulait pas partir dans le confort de mon ventre il faut croire! Elle est venue nous faire un petit coucou avant de s'envoler 1h20 plus tard. Elle a pu voir sa soeur et la tenir par la main. Je m'étais tellement pas préparée à ce scénario. Au final, je suis contente de l'avoir connu et de l'avoir eu dans mes bras vivante, mais c'est aussi tellement difficile. Je m'ennui tellement d'elle...je regarde sa soeur et ça me rappelle qu'elle devrait être deux...
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Mymi

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MessageSujet: Re: mon étoile filante   Ven 24 Jan - 15:22

Ouf, c'est très émouvant ton histoire, cette dualité entre la vie et la mort. Le deuil de celle qui n'est plus mélanger avec le bonheur de celle qui reste.

Si tu as envie de parler, ici tu auras toujours des gens pour te lire et te réconforter.

Courage.

Prends soins de toi et Bisoux à tes 2 cocottes
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missyousomuch

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MessageSujet: Re: mon étoile filante   Sam 25 Jan - 4:41

J'ai les larmes aux yeux, ton deuil n'est pas facile du tout, tu as la joie d'avoir une fille en vie mais tu as perdue ton autre fille et tu as tout à fait le droit de la pleurer. 
Tu n'es malheureusement pas la seule dans ce cas. J'avais lu un témoignage similaire où l'entourage ne comprenait pas qu'elle pleurait son ange malgré qu'elle ait un autre bébé en vie ! Beaucoup de personnes ont du mal à nous comprendre.
Ici entre paranges on se comprend et on s'épaule. Sinon j'espère que tu es bien entourée.
Beaucoup de courage !
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tatiana1



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MessageSujet: Re: mon étoile filante   Sam 25 Jan - 10:57

Bonjour Libellule

Nous nous sommes déjà rencontré sur l'autre post. Bienvenue et désolée de voir ici

Je m'appelle Sandra, je suis âgé de 32 ans. Nous avons commencé les essais bébé très proche du tien en 2009. Après 1 an d'incertitude puis 1 an d'examens, le diagnostic est tombé nous sommes tous les deux infertiles, j'ai une IO et mon conjoint un OATS. Pour nous, c'était un horrible choc de pas pouvoir avoir un enfant alors que nous voulions fondés une famille, sans penser un instant que le pire pouvait venir "perdre un enfant". Nous sommes conscients que nous avons eu de la chance que la seule fiv qu'on a faite, a réussi du premier coup et que nos jumeaux Laurent et Guillaume soient arrivés dans nos vies. Mais nous avons aussi eu le malheur de perdre Guillaume, notre deuxième enfant miracle qu'on attendait avec impatience. C'est très dure d'accepter cette mort qui n'est pas dans l'ordre des choses alors que nous arrivons difficilement à concevoir un enfant. Nous avons repris le parcours pma à contre coeur pour bébé3 avec la souffrance qui se surajoute à l'infertilité. Nous sommes sur notre troisième tentative FIV icsi. Ce n'est pas facile tous les jours mais nous avançons pas à pas pour rester debout pour notre fils Laurent qui est heureusement avec nous et pour la mémoire de Guillaume qui restera à jamais dans nos coeur. On ne t'oubliera jamais mon fils, nous t'aimons très fort. Voici mon histoire http://www.nospetitsangesauparadis.com/t12266-dualite-cruelle-entre-la-vie-et-la-mort

Ton deuil est très récent. C'est difficile de concevoir pour l'instant qu'un jour, on puisse aller mieux et trouver un apaisement. Le tourbillon de sentiments contradictoires est très fort au début du deuil et quand on n'est pas prévenu, on a l'impression de perdre pied. Le passage entre ses 2 sentiments extrêmes (joie et tristesse)  est très douloureux. On ne sait plus qui on est!!!! Il ne faut pas t'inquièter, c'est un processus normal il faut laisser venir et laisser partir tes émotions. Si tu as envie de pleurer, de crier ta colère fait le, çà te permettra de rester dans la réalité et de libérer toute cette énergie. Moi je le faisais jamais devant Laurent, j'attendais qu'il dort pour ne pas le perturber.

Si tu ressens de la joie auprès de la jumelle restante et tu culpabilises de l'être par rapport à celle qui est morte ou vis versa c'est un sentiment normal. Il faut du temps pour ne plus culpabiliser d'être heureuse ou malheureuse. La joie de voire évoluer la jumelle en vie n'enlève pas le chagrin de perdre la jumelle perdue. C'est la vie qui vous a imposé de vivre cette cruelle dualité. Ce n'est pas votre choix. Vous vouliez seulement vos 2 juju en vie et en bonne santé. Il n'y a que le temps qui te permettra de placer à sa juste place chaque jumelle dans vos coeurs et dans vos vies. Pour aller mieux, il faut mener de front en même temps  le deuil d'un enfant et l'accueil d'un enfant. Surtout, il ne faut pas que tu crois que c'est de votre faute parce que vous êtes un couple infertile que votre fille a eu une trisomie 13 ou 18. Dès que nous sommes enceintes nous sommes soumis au même aléas de la grossesse. Ta fille S. je suis sûre à très bien comprise votre décision de l'img:  c'est par Amour pour elle que vous le faisiez, pour qu'elle ne souffre plus. Le fait, que tu es accouchée avant, prouve que S. n'a pas voulu vous faire porter le poids de cette décision.

Pour éviter toute confusion entre mes 2 juju, quand je vois évolué Laurent, j'ai pris l'habitude d'écrire un journal intime où je parle avec Guillaume ou encore j'écoute de la musique en rapport avec mes ressentis cela me permet de voir Laurent uniquement Laurent quand je suis avec lui et de ne plus voir Guillaume à travers Laurent. Ta fille M. ne remplace pas S. ce sont 2 enfants différents. Tu as le droit de pleurer l'une et d'être heureuse pour l'autre. Tu restes une mère de jumelle même si une est décédée à la naissance. Courage dans ce cheminement naissant vers le deuil. Tendre pensées à S.
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libellule01

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MessageSujet: Re: mon étoile filante   Sam 25 Jan - 17:56

La dualité est tellement difficile à vivre....je suis tellement heureuse d'avoir ma petite fille en plein santé qui grandit et m'émerveille à chaque jour. Je l'aime tellement!  Mais sa soeur me manque aussi tellement...on dirait que plus le temps passe....pire que c'est! 
C'est une bonne idée le journal....ça serait un endroit où je pourrais lui parler et aussi un espace juste à elle...
Merci pour votre écoute
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MessageSujet: Re: mon étoile filante   Dim 26 Jan - 15:31

libellule a écrit: "je suis tellement heureuse d'avoir ma petite fille en plein santé qui grandit et m'émerveille à chaque jour. Je l'aime tellement!"  

Cet état, "donner de l'amour à l'enfant restant", il faut toujours le cultiver car il te permettra d'avoir du répit dans le deuil mais aussi cela permettra à la jumelle restante d'avoir une maman aimante et rassurante auprès d'elle.

Au début du deuil l'instinct maternel va t'aider à ne pas t'effondrer face au chagrin puis il te donnera la force d'avancer pendant que tout doucement tu fais ton travail de reconstruction et que tu réapprends à faire à nouveau confiance en la vie. Le deuil ébranle tous les repères, il faut tout reconstruire. C'est la raison pour laquelle, il est essentiel de s'accorder des moments séparés pour penser et pleurer son bébé mort et d’autres moments pour profiter et d'être heureuse de son bébé vivant.

Si tu a l'impression que c'est pire, c'est normal. La perte de S. peut réactiver d'anciennes blessures notamment une FC mais également le parcours douloureux du combat de la pma, l'injustice et la cruauté de cette mort qu'aucune mère ne devrait vivre. Le stress, la fatigue, le manque de sommeil peuvent aussi contribuer mais c'est surtout le traumatisme récent de la perte d'un enfant qui ne s'est pas encore dissipé. Il faut du temps, beaucoup de temps un jour après l'autre pour aller mieux

Ce qui est difficile pour nous, mère de jumelles ou jumeaux c'est de faire le deuil de la gémellité, du futur qu'on a rêvé pour nos 2 loulous puisque l'attachement est sur 2 enfants mais pas un seul. C'est difficile pour l'entourage de comprendre que la normalité pour nous ce n'est pas d'avoir 1 seul enfant comme un singleton mais 2 enfants. Es tu bien entourée? As tu du soutien pour en parler?

Malheureusement, rien ne pourra effacer ce drame, il fait parti de votre histoire, vous ne pouvez que subir les évênements. Il n'y a que 2 options possibles soit se relever et continuer vos projets de vie soit s'effondrer mais ce n'est pas souhaitable pour M. Le manque sera éternel mais tu auras appris à vivre avec. Suis ton coeur,  lui seul , sera ton seul guide dans le long cheminement du deuil. S. veille dorénavant sur vous, elle t'aidera à retrouver le chemin vers la vie. Douces pensées à S.
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MessageSujet: Re: mon étoile filante   Lun 27 Jan - 4:31

Je vais mieux mais je pense tous les jours à mon fils Guillaume. J'assouvis mes pensées de mamange que je ne sais pas exprimé par la musique. Cela me permet d'avoir une vie normale dans la journée. Courage, accroche toi. Tu vas y arriver. Il n'y a pas de mauvaises façons de surmonter ce qui est inacceptable pour une mère qui vient de perdre son enfant. Affectueusement Sandra
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libellule01

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MessageSujet: Re: mon étoile filante   Lun 27 Jan - 8:27

Merci Sandra pour tes bons mots. Je sais que je dois me donner du temps...mais des fois je suis ensevelies sous l'émotion. Oui je suis bien entouré...mais pour le moment, je suis incapable d'en parler avec mon entourage...c'est trop difficile....
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tatiana1



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MessageSujet: Re: mon étoile filante   Lun 27 Jan - 17:01

Je discute souvent avec des mamanges d'une jumelle ou jumeau sur d'autre forum, je m'aperçois que nous avons toutes des difficultés à extérioriser nos ressentis. Peut être dû à notre ambivalence!!! C'est bien que tu sois bien entourée... c'est un atout pour avancer. Je me rappelle qu'au début du deuil dès que je parlais de Guillaume je pleurais comme une madeleine. Ne te force pas si c'est trop difficile. Attends d'être prête , surtout avec le bon interlocuteur ou interlocutrice. J'ai été très déçue que les gens soient peu empathiques sur le deuil périnatal. J'ai heureusement la famille qui comprend un peu mais je ne veux pas les embêter avec mon deuil et mon infertilité.
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