David, mon étoile filante...

Il est né le 31 mai 2013. Ma grossesse avait été parfaite, pas la moindre complication, un accouchement naturel comme je le souhaitais. Il est né en plein orage, la tempête de la décennie à Québec, et il a vécu ses premières minutes à la lueur des téléphones portables des infirmières parce que l'électricité a manqué juste au moment où le médecin le déposait sur mon ventre. Il était parfait, vigoureux, et j'ai tout de suite su que son nom serait David. David de Bellefeuille, mon fils, mon premier enfant...

Les premières semaines ont passé comme dans un rêve, David prenait du poids et grandissait normalement, c'était un bébé actif et sociable. Le rêve n'a pas duré longtemps... À cinq semaines, au moment d'une visite de contrôle, l'infirmière a remarqué qu'il manquait de tonus dans les jambes, qu'il faisait la grenouille. Elle nous a dit d'en parler à son médecin, qui nous a à son tour référé à un pédiatre. Je n'ai évidemment pas pu m'empêcher de faire des recherches sur les causes possibles du problème. Le pédiatre nous a dit que tout semblait beau au niveau cognitif, et j'ai réussie à me convaincre que j'arriverais à vivre avec un enfant handicapé physiquement. Par contre, le pédiatre nous a référé en neuropédiatrie pour établir un diagnostique précis. Cette semaine-là, je suis tombé sur le témoignage d'une maman dont la petite fille était décédé d'une maladie appelée amyotrophie spinale infantile de type 1. Je me suis mise à angoisser et à mon grand désespoir, les test menés par la neuropédiatre ont confirmé mon pressentiment. Mon bébé était atteint d'ASI, il ne verrait probablement pas son premier anniversaire. Il avait sept semaines.

La valse médicale a commencé. Au début, la maladie n'était pas trop apparente, mis à part le fait que David ne bougeait pas les jambes et peu les bras. Pour nous, l'important était qu'il ne souffre pas, alors nous avons usé d'imagination pour trouver des solutions aux problèmes du quotidien. Sa grand-mère lui a cousu une attelle pour retenir ses jambes ensemble et éviter qu'il ne se disloque une hanche. Nous avons surélevé la tête de son moïse pour l'aider à respirer la nuit, nous avons ajouter des couverture dans sa balançoire et son siège d'auto pour le maintenir dans une position confortable et pour qu'il ne s'affaisse pas trop sur lui-même. Comme il ne pouvait tenir seul dans son bain, je me suis mise à prendre mon bain avec lui...

Quand il est devenu impossible pour nous de le faire voyager dans son siège de bébé, nous avons trouvé un moyen de coincer un couffin rigide sur la banquette arrière pour qu'il puisse continuer à sortir avec nous. Pendant tout ce temps, il grandissait, il souriait, il babillait comme tous les bébés de son âge. À un certain moment, il n'a plus été capable de téter suffisamment, alors nous avons commencé à lui donner des céréales à la pipette, mais la fin de semaine de l'action de grâce, il est devenu évident qu'il n'arriverait plus à se nourrir par la bouche. Avaler était tout simplement trop difficile. Nous sommes entrés à l'hôpital pour lui faire poser un tube de gavage, nous n'étions pas prêts à le laisser s'envoler, il nous faisait tellement de beaux sourires... Ce fut la seule fois de sa vie qu'il passa une nuit à l'hôpital, et ce fut sans doute la nuit la plus longue de notre vie...

De retour à la maison, nous avons commencé une nouvelle routine. Au rôle de parents, nous ajoutions celui d'infirmiers. La vie a repris son cours, ponctuée par les gavages et, de plus en plus, par l'administration de médicaments, morphine, ativan pour diminuer son inconfort respiratoire de plus en plus marqué. Puis, début novembre, nous nous sommes rendus compte qu'il avait cessé de nous sourire. Nous nous étions promis de ne pas prolonger ses souffrances inutilement, alors le 6 novembre, l'infirmière est venue retirer son tube de gavage. Ce soir-là, il nous a souri de nouveau, heureux d'être libéré de ce tube dans son nez. Le lendemain, ses quatre grands-parents sont venus souper à la maison, David ne semblait pas souffrir de la faim. À un moment, alors qu'il chignait, je l'ai pris dans mes bras et il s'est calmé instantanément. Les bras de maman, quand tout le reste échouait, j'arrivais toujours à le calmer dans mes bras...

Le 8 novembre au matin, après une nuit difficile, nous avons remarqué que sa respiration était saccadée, il avait les lèvres cyanosées. Je me suis couchée près de lui et je lui ai dit "mon bébé, si tu as mal, laisses-toi aller. Tu peux te reposer maintenant. Son papa et moi étions couché de chaque côté de lui, il a ouvert les yeux une dernière fois, ses beaux grands yeux bleus, puis il les a refermés et il s'est envolé... Il avait 5 mois et une semaine...

Dans trois jours il aurait eu huit mois, dans dix jours cela va faire trois mois qu'il est parti. Certains jours, j'arrive à survivre presque comme si j'étais une personne normale. D'autres, comme aujourd'hui, j'ai l'impression que la terre a cessé de tourner le jour où mon bébé, mon étoile, s'est envolé... Il me manque tellement, c'est comme si on m'avait arraché le cœur...

Bonjours mamange de david  
Desole de t  acceuillir parmis nous ton histoire ma fendue le couer ton petit david es beau courageux on lui ten amour a travers ta lecture la vie es injuste cruelle jt envoi tout mon courage et plein d onde ++++++++et sache qu un chose tu trouveras toujours une mamange pour te lire prend soins de toi tu as ete une maman courageuse et tn petit ange David le sais 
Douce pensee a nos ptits anges ♡ David♡Maelys ♡

Je suis bouleversée par ton histoire. Vous avez été tous les 3 très courageux. Ton message est empli de force je trouve. Ton fils est magnifique.
Je comprends ta douleur! On la comprend toutes, je sais que cela n'apaisera pas ta peine mais...
La vie qui cesse de tourner pour nous mais qui se poursuit pour les autres, cette injustice et cette incompréhension! Je ne peux que te souhaiter courage et force.
xx

WOW que dire devant autant de courage...ton histoire est bouleversante !!!
Vous avez été des parents courageux et parfaits... ♥

Merci pour vos réponses, les fins de mois sont toujours difficile, dès qu'on approche du 31... J'ai vraiment l'impression d'être en mode survie, et depuis qu'une mauvaise grippe m'empêche d'aller m'entrainer, je n'ai plus rien pour me changer les idées...

MarieJustine, 

je viens tout juste de lire ton histoire... mes larmes ont coulé   
Votre histoire est si triste, si bouleversante et en même temps pleine de courage et d'amour.
Les mots me manquent.
Je suis en pensées avec toi vous, avec toi, et bien évidemment avec David belle étoile souriante      

Certaines dates sont tellement difficiles... je pense à toi très fort en ce 31

c'est tellement bouleversant, moi aussi j'en pleure...
mais que d'amour...
j'ai peine à trouver les mots moi aussi.
c'est sans aucun doute que ce petit bonhomme est parti léger, rempli de votre amour et de votre tendresse...

Bonsoir

Comme votre petit bonhomme était magnifique, si souriant...
ton témoignage m'a fort ému, quel courage,on ressent tout l'amour pour votre fils...
le chemin est long et j'espère qu'un jour nous pourrons les serrer dans nos bras
le sport a été aussi pour moi un echapattoir, restez souder et je vous souhaite d'avoir un deuxième enfant qui vous aidera à retrouver un peu de bonheur dans cette vie parfois si cruelle
douces pensées à david et nos anges

Une histoire tellement belle et triste à la fois...Je ressens tout ton amour, dans chaque lettre de l'histoire de David. Votre histoire est bouleversante.
Ces moments trop brefs avec David sont les plus précieux, les plus beaux. Vous avez régit avec tellement de force, sans penser à votre propre douleur, juste pour soulager David, ne pas le prolonger juste pour vous. Le laisser s'envoler sans souffrir.
David brillera dans votre coeur et dans votre vie à jamais. IL est magnifique

Chere maman de David, je ne sais pas trop quoi te dire
A part que vous etes des parents formidables. David est parti entouré de votre amour
Il est tellement beau. 
C'est vraiment injuste.

Je vous envoie du courage et de la force.

Douces pensées à ton si beau David

Marie Justine,
Nos petits anges avaient la même maladie.
Cette maudite maladie qui nous les a enlevés.
Chez Gabriel elle s'est manifestée depuis la naissance.
Il a passé 25 jours d'amour intense avec nous et puis s'est envolé.
Par contre, nous n'avons pas eu le courage de faire enlever les tubes.
Je savais qu'il n'allait pas rester avec nous, mais il fallait y croire jusqu'au bout.
Il est parti quand il l'a souhaité. Ce maudit 21 décembre 2013 à 22h13 (jour de l'anniversaire de mon frère qui a eu 40 ans ce jour-là).
Courage.