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 Néonatologie

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Paula1202

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MessageSujet: Néonatologie   Ven 21 Mar - 3:43

Bonjour mamanges,
Je suppose qu'il y a beaucoup de mamans ici qui ont passé des jours, voir des mois en néonatologie.
Comment avez-vous vécu cela?
Bises.
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celia1986

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MessageSujet: Re: Néonatologie   Ven 21 Mar - 4:14

bonjour,

Nous y avons passé 12 jours...c'était dur à vivre..la succession de nouvelles, bonnes et puis mauvaises...un traitement qui engendre un autre problème, donc un autre médicament...jusqu'au derniers jours où j'ai compris qu'il ne s'en sortirai pas.
Ces 12 jours m'ont paru durer une éternité à cause de l'attente de la peur...maintenant que c'est fini je trouve que c'est passé tellement vite. 
Il y a des moments j'aimerais y retourner car au moins il était là...je pouvais le toucher
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Paula1202

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MessageSujet: Re: Néonatologie   Ven 21 Mar - 5:18

Hélas c'est bien vrai, ce sont des jours durs à vivre.
Nous y avons passé 25 jours et quelques nuits.
Je dirais que c'étaient les 25 jours les précieux de ma vie, puisqu'il était là et comme tu dis on pouvait les toucher, les embrasser, les sentir contre nous.
Comme j'aimerais revenir en arrière.
Joey a été directement admis en Neonat après sa naissance?
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Alexe

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MessageSujet: Re: Néonatologie   Ven 21 Mar - 5:37

Bonjour,

Mon fils a passé 45 joue s'en néonatalogie. Même si c'était très difficile de le voir avec toutes ces machines, les piqures, l'annonce des médecins, toujours les mauvaises nouvelles et moi qui crie Espoir !, sans le toucher pendant plusieurs jours. Même si c'est une étape de ma vie qui m'a traumatisée ... Ça reste quand même le plus beaux moment de ma vie. J'avais une belle routine, je tirais mon lait, je prenais mes choses pour passer la journée, soirée ou nuit avec lui. J'aimais bien faire le trajet en voiture, c'était mes 30 minutes de bonheur pour aller le voir ( quand y'avait pas d'urgence et que je ne roulais pas en fou...). Je restait souvent jusqu'à ce que linfirmière me dise de rentrer à la maison ou que je vois son état qui semblait plus stable.
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celia1986

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MessageSujet: Re: Néonatologie   Ven 21 Mar - 6:29

Il a fait un jour en Neonat à cause des convulsions ou j'ai accouché et puis il a été muté 12 jours en réa Neonat a grenoble....il est parti la bas..
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bebi_kyllian

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MessageSujet: Re: Néonatologie   Ven 21 Mar - 14:51

bonsoir,mon fils a fait 22 jours de vie de néonat , dès qu'il est né il a de suite était sous couveuse,au bout du quatrième jour de vie,il a du être transféré dans un autre hôpital dans un service réanimation .

J'ai eu du mal à vivre cette séparation,mais pendant 15 jours j'ai eu la chance de pouvoir dormir à l'hôpital, et la dernière nuit j'ai pu la passer un étage en dessous du dixième . 

J'avais du mal à accepter qu'il soit loin de moi,j'avais tout imaginé, sauf cette situation et encore moins son décès,je croyais que tout était acquis vu que j'était à terme mais non, je me suis bien trompée, j'ai essayé au mieux de profiter de lui,mais je regrette au plus profond de moi de ne pas l'avoir pris plus que cela à bras,je croyais qu'il allais s'en sortir, je croyais que j'aurais pu profiter encore des années de lui,mais non,j'ai réellement profité de lui quand on a su qu'il aller nous quitter, et encore c'est lui faire des bisous,..car j'évité un maximum de le prendre à bras,car chaque manipulation lui enchainé une convulsion Sad
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eliottzoe

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MessageSujet: Re: Néonatologie   Sam 22 Mar - 17:04

12 jours hors du temps, comme dans une bulle...12 jours à écouter ces bips, 12 jours à scruter les écrans, 12 jours à vivre intensément cette routine. 12 jours où rien n'a de sens autre que cette petite vie qu'on contemple à s'en faire mal aux yeux.
9 jours à espérer, 3 jours à demander à ce que les ailes se déploient vite tout en voulant garder cette petite vie le plus longtemps possible.
9 jours à se dire que les médecins se trompent.
9 jours à croire en l'avenir et 3 jours pour dire au revoir.

Un monde tellement douloureux mais des heures si precieuses. Des heures ou on oublie de manger, de dormir, des journées qu'on aimerait plus longues.
J'ai eu cette chance d'avoir Zoé sur moi chaque jours autant que je voulais. Je ne la laissais que pour tirer du lait ou aller aux toilettes. J'avais une chambre à l'étage et bien souvent je "dormais" dans le fauteuil avec Zoé dans mes bras. En 12 jours je suis passée de 55kg à 42 kg. Tout le monde a eu peur mais rien n'a pu me faire partir de cette pièce sauf pour passer du temps avec mon grand fils. moins de 24h après ma cesa j'étais debout devant .

j'ai survécu 12 jours en réaneonat et il m'arrive encore d'entendre ces bips
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celia1986

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MessageSujet: Re: Néonatologie   Dim 23 Mar - 0:42

eliottzoe je me retrouve tellement dans ce que tu dis... oublier de manger, de dormir... tous ces bips et ces écrans...des jours si précieux oui, si j'avais su je l'aurais pris sur moi plus souvent
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M-Eve

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MessageSujet: Re: Néonatologie   Lun 24 Mar - 13:24

5 semaines en néonatalogie...5 semaines de stress intense... des montagnes russes d'émotions... des jours, on était rempli d'espoir puis tout se basculait... les médecins nous rencontraient pour nous annoncer des mauvaises nouvelles. 5 semaines à faire des aller-retour avec la maison... à l'hôpital pour s'occuper de notre petite Camille et à la maison, pour s'occuper de notre garçon de 2 ans... trop petit pour s'apercevoir de tout ce qui se passait... la nuit, on faisait des appels à l'infirmière pour prendre des nouvelles de notre fille... on avait notre routine... mais aujourd'hui, quand je repense à tout ça... je me sens étourdie... ça reste un traumatisme... oui, on a eu la chance de prendre notre cocotte dans nos bras à chaque jour... mais l'ambiance de l'hôpital, les bips, les infirmières débordées, les visages inquiets des médecins en nous parlant de Camille, l'odeur de l'hôpital, le bruit... tout ça reste gravé dans ma mémoire... juste à y repenser, l'angoisse refait surface. J'aurais voulu ne jamais devoir vivre une tragédie pareille... j'ai de la misère à m'en remettre. bonne chance à vous les mamanges.
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Paula1202

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MessageSujet: Re: Néonatologie   Mar 25 Mar - 4:37

Je me retrouve dans chaqun de vos commentaires.
Nous y avons passé 25 jours.
Pour mois c'étaient les 25 jours les plus précieux de ma vie car il était là et je savais où le trouver.
25 jours à entendre ces "bips" qui sonnent encore dans ma tête.
J'y passait mes journées. Il n'y avait rien de plus important que d'être avec lui.
Les premiers 9 jours j'était installée à la maternité, donc levée à 6h30, pour prendre une douche (je tenais à sentir bon lorsque je le prenais dans mes bras), le ptit déjeuner, l'infirmière qui venait faire la piqure, pour arriver à être près de lui à 8h.
Au but de 9 jours, j'en avais marre de voir toutes ces mamans qui se promenaient dans les couloirs avec leurs bébés. Elles prenaient souvent toutes ensemble leur déjeuner lorsque je me rendais en Néonatologie pour aller voir mon fils. Ca me brisait le coeur.
Ces allers-retours contants maternité-tunnel-hôpital pédiatrique et vice versa.
Au bout de 9 jours, je rentrais chez moi.
Je retrouvais enfin un peu mes repères. Je lui prenait des vêtements propres chaque jour.
J'étais motivée pour m'occuper de ce petit être qui était là, qui était mon fils.
Je me levais le matin avec la peur au ventre, j'avais peur d'avoir un coup de fil inespéré de l'hôpital.
Mon mari et moi nous rendions à l'hôpital pour y passer la journée.
Je ne me fatiguait pas de voir cette beauté, cette petite merveille.
Je tirais mon lait, le donnait à l'infirmière plusieurs fois par jour.
Le matin il était à papa, l'après-midi à maman.
C'était un pu bonheur de l'avoir de nos bras, même avec tous ces tuyaux et cables qui nous énervaient.
Souvent le matin, je lui donnait son bain, il aimait ça. J'adorait ce temps passé avec lui.
Changer la couche, le peigner (il avait beaucoup de cheveux) Smile
C'était ma raison de vivre.
Souvent on y restait jusqu'à 3 ou 4 heures du matin. On pouvait pas y passer la nuit, ils nous l'ont interdit. C'était que les jours où il y avait des infirmères et médecins compréhensifs qu'on pouvait rester si tard.
Ca me brisait le coeur de le laisser là, car souvent au moment où on partait il se réveillait (le ptit malin).
C'était des courtes nuits dans mon lit, mais ça en valait la peine, car tout le temps qu'on pouvait avoir avec lui était peu.
Et même comme ça je culpabilise de ne pas avoir passé plus de temps avec lui.
Désolé pour le roman.
Bises.
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MessageSujet: Re: Néonatologie   Mar 25 Mar - 13:14

Moi aussi je culpabilise car moi je n'ai pas passé des journées entières avec lui...c'était dur...sans doute parce qu'il était dans le coma.. Si il avait été réveillé je pense que je ne l'aurais pas lâcher une minute. C'est comme ça je pense avoir fait au mieux...
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MessageSujet: Re: Néonatologie   Mar 25 Mar - 16:29

En france nous avons cette chance de pouvoir aller et venir comme nous sle voulons en réa néonat. Aussi je pouvais rester tant que je voulais, dormir sur le fauteuil ou pas. j'ai passé quelques 2 chez moi tout en ayant ma chambre conservée à l'hopital. Je n'étais pas en mater mais en gyneco.
Je n'ai jamais pu lui donner le bain, mais les soins étaient fait pas nous.
L'infirmière référente était un personne magnifique, pleine d'humanité et de bonté. Elle acceptait que le grand frère vienne quand il voulait et elle nous a vraiment beaucoup accompagné jusqu'à venir à l'enterrement. Encore maintenant, elle m'envoit un message le 11 et le 23/01. Je trouve ça tellement touchant. LOrsque je l'ai vu au funérarium, c'est la seule fois où je me suis écroulée en larmes. Avant et après c'état comme sec. Les femmes et les hommes dans ce service font un boulot exceptionnel. Je ne sais où ils trouvent cette force de détachement visible, car au fond d'eux ils doivent parfois être submergés de douleur aussi. Je ne sais toujours pas ce qui a tant touché l'infirmière de Zoé, car il ne peut être possible de s'attacher à tout ses patients et de continuer à envoyer des messages...en tout cas je ne le pense pas...
c'est juste une belle personne et une jeune maman qui a du tant ressentir aussi la douleur.
J'imagine que c'est dur aussi pour elles de revenir le lendemain, de voir les berceaux vides, d'imaginer le déchirement des parents...
J'espère que vous aussi vous avez eu ma chance d'avoir de belles personnes qui vous ont aidé en réanéonat
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Paula1202

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MessageSujet: Re: Néonatologie   Mer 26 Mar - 3:36

Nous avons aussi eu 2 infirmière auxquelles nous faisions entièrement confiance.
Une d'entre elles l'appelait "ptit loup". Il s'endormait même lorsqu'elle lui faisait les soins.
Quand je savais que c'étaient elles qui étaient de services pendant la nuit, je partais dormir plus tranquille. Ca me rassurait.
Une autre personne qui m'a aussi beacoup touchée était la sage-femme, qui venait régulièrement prendre des nouvelles de Gabriel lorsque j'étais encore hospitalisée.
C'est une dure épreuve que nous traversons et ça fait "plaisir" de savoir que le personnel s'occupe bien de notre bébé et est à notre écoute.
Mais il y aussi eu les "mauvaises" personnes, celles qu'on ne veut plus jamais revoir mais dont le visage, les mots et la façon d'agir resteront à jamais gravés dans notre mémoire.
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MessageSujet: Re: Néonatologie   Mer 26 Mar - 11:23

10jours que nous avons resté en néona
10jours qui m'ont marqué à jamais mais que j'aimerais retourner en arrière pour la sentir encore vivante .
J'y suis resté à ses côtés pendant 10jours j'ai veiller sur elle et j'ai tellement prié de rentrer à la maison avec ma puce malheureusement nous sommes impuissants devant tout ça 

Et comme tu le dis il y des bonnes personnes qui ont prit soins de nos bébés une chance 
Et il y a les mauvaises (qui m'ont choqués,qui m'ont fait mal avec leur paroles) 

Douce pensée à nos anges xxxxx
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MessageSujet: Re: Néonatologie   Mer 26 Mar - 17:58

De notre coté aussi des paroles dures...Ces médecins qui n'ont aucune once de tact et de chaleur, et qui vous balance les faits sans aucun filtre...
Beaucoup de diplômes mais peu d'humanité. Je sais qu'il leur faut se blinder mais dire les choses délicatement avec douceur...
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MessageSujet: Re: Néonatologie   Jeu 27 Mar - 1:14

Personnellement nous avons eu une équipe au top...je trouvais le médecin un peu froid lorsqu'il nous voyait dans son bureau mais c'est leur travail...Moi ce qui me dérangeait c'était ces gros silences, comme pour nous laisser digérer les nouvelles....j'ai vu son regard au moment où mon fils est parti et ça et bien ça ne trompe pas!!! Evidemment lui il ne perd pas un enfant mais je suis sûr que pour eux c'est un échec et que c'est difficile d'être confronter aux familles qui attendent beaucoup d'eux... Après il y a des cons partout moi je suis tombé sur une garce, une infirmière ou j'ai accouché dans le service de néonat...en réa aucuns problèmes
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MessageSujet: Re: Néonatologie   Jeu 27 Mar - 5:36

Ce que vous dires me rejoint... Je crois aussi quoi y a des cons partout. À l'hôpital, j'ai rencontré des personnes magnifiques qui ont tout fait, qui ont tout donné, qui ont pris du temps pour discuter avec moi, qui ont fait en sorte que je puisse prendre mon fils au moins une fois pendant ces 45 jours. Mais d'un autre côté, comme vous malheureusement, j'ai rencontré des gens qui m'ont traumatisée. Je me suis fait dire de nombreuses fois que mon fils ne sortirait jamais de néonatalogie, qu'il était condamné, plusieurs fois une infirmière était sur Facebook dans la salle ou mon fils et un autre était là, elle était même sortie de la chambre pendant que les deux bébés recevaient du sang. Et j'en passe.. Personnellement, ça m'a beaucoup traumatisée, dans les deux sens... C'est vrai aussi qu'en travaillant dans ce métier, il faut se protéger, mais y'a des limites entre froideur extrême et une petite barrière...
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MessageSujet: Re: Néonatologie   Jeu 27 Mar - 11:32

ouin Alexe assez ordinaire :0 manque de tact c affreux dire des choses comme ça 

oui c vrai ils doivent se protéger mais parfois c trop ce qu'il peuvent dire ou faire Sad
je me souviendrait toujours du médecin qui débranchait ma fille de son tube d'o2 
<< faites-vous en pas, vous êtes jeunes vous aller en AVOIR UN AUTRE >> 
quoi ? comme si c’était la routine pour elle de débrancher un ptit bb rien de grave on s'en fou hein on peut en faire d'autre bb Sad

mais bon j'essaie de m'accrocher au bonne parole
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MessageSujet: Re: Néonatologie   Ven 28 Mar - 3:33

Patricya87,
C'est ce qu'on nous a dit "vous allez en avoir un autre". Comme si l'autre aller remplacer celui-ci!!!
Ils sont là pour faire leur boulot, mais un peu de sentiments ne ferait de mal à personnes.

Les parents qui sont obligés à être en Neonatologie sont des parents qui souffrent, et qui méritent qu'on les comprenne et qu'on les respecte!
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MessageSujet: Re: Néonatologie   Ven 28 Mar - 5:41

Assez ordinaire aussi de se faire dire que vous allez en avoir un autre ou bien vous êtes jeunes... 

C'est une phrase trop commune et trop déchirante pour un cœur de maman.  Je suis d'accord avec ce que vous dites...
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MessageSujet: Re: Néonatologie   Ven 28 Mar - 5:46

Ça me rappelle une fois ou j'ai remis ça dans le visage d'un néonatalogiste. C'est le même qui m'avait dit que Logan était condamné, il était venu me toucher les épaules pendant que je pleurais à son chevet. Je lui ai dit de ne plus jamais me toucher et de sortir de la chambre. J'me souviens ma maman était la ( j'avais une autorisation spéciale pour qu'elle m'accompagne quand le papa travaillait). Si elle n'avait pas été la lui aurais dit décalisse, je' eux plus voir ta face de ma vie. Mais bon je lui ai dit de sortir. Je me souviens de son visage comme si c'était hier. 

J'avoue que des fois, j'ai envie d'envoyer une boîte ( à tous ceux qui ont été trop froid) avec un papier dedans ou il est inscrit : "une petite dose d'humanité"...
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MessageSujet: Re: Néonatologie   Ven 28 Mar - 8:51

1 seule journée
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MessageSujet: Re: Néonatologie   Ven 28 Mar - 18:11

3 ans après, aujourd'hui, un petit message de l'infirmière de Zoé pour souhaiter un bon anniversaire à son grand frère....ça me fait toujours autant chaud au coeur
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MessageSujet: Re: Néonatologie   Jeu 1 Mai - 0:01

Aujourd'hui, ça fait 1 an que Sella est décédée après 20 jours en néonatalogie.  

Je sais que tous le personnel on fait ce qu'il fallait pour que Stella vive... mais ma génétique a malheureusement gagné.

C'est une journée très pénible.
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celia1986

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MessageSujet: Re: Néonatologie   Jeu 1 Mai - 0:12

courage à toi pour cette journée, qu'elle se passe au mieux pour toi...pensées à ta petite Stella
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Néonatologie
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