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 L'histoire de ma petite Camille

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M-Eve

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Je suis : Maman de
Ange(s) : Camille
Décédé(e) à : 40 jours
Le : 17 septembre 2013... d'une maladie inconnue lui causant des convulsions
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MessageSujet: L'histoire de ma petite Camille   Mar 1 Avr - 10:07

Tout a commencé en décembre 2012… nous voulions un deuxième enfant… je suis tombée enceinte du premier coup. Évidemment, nous étions heureux de la nouvelle. Comme lors de ma première grossesse, nous sommes allées chez Procréa à 11 semaines pour passer le tri-test. Nous nous attendions à nous faire dire que la grossesse était bien démarrée et peut-être même apprendre le sexe du bébé… mais lorsque nous avons vu le visage de la technicienne changé en voyant l’écran, nous avons su que tout autre chose s’annonçait… la clarté nucale était de 6mm… et avec les résultats des prises de sang, nous avions 1 chance sur 5 d’avoir un bébé trisomique! Il faudrait passer une amniocentèse pour confirmer ou non… mais pour ça, il fallait attendre jusqu’à 16 semaines de grossesse… 5 semaines les plus longues de ma vie… il n’y a pas une heure de la journée à laquelle je ne pensais pas à mon bébé… chaque nuit, j’en rêvais…
 
Le 25 mars, c’était la journée de l’amniocentèse, et puisque j’avais un risque très élevé de trisomie, le test a été envoyé en urgence et nous avons reçu les résultats 3 jours plus tard… nous attendions une fille et elle n’était pas trisomique! Je n’ai jamais été aussi heureuse de toute ma vie!! Quel soulagement!! Mais nos problèmes ne se sont pas arrêtés là… il restait l’échographie cardiaque, car avec un résultat de clarté nucale aussi élevé restait les risques de maladies cardiaques à envisager… et pour ça, il fallait attendre 21 semaines de grossesse…. Encore 4 semaines à attendre… 4 semaines d’angoisse.
 
Le 2 mai, nous avions l’échographie morpho… nous sommes tombés sur une technicienne et sa stagiaire… ce qui en fait en sorte que l’échographie était très lonnggggg…. Surtout lorsque tu vois que la technicienne semble horrifié de voir ce qu’il y a à l’écran…. Encore une fois, on savait qu’il y avait quelque chose de pas normal. D’ailleurs, le matin même, je m’étais levée avec un pressentiment négatif qui ne m’avait pas quitté. Une fois que la stagiaire a fini par finir ses mesures… le médecin a été appelé dans la salle… et là, le désastre encore une fois. Il nous a annoncé que notre bébé avait beaucoup d’oedeme au niveau de son crâne, de son dos et autour de son cœur. Que son cœur était tellement atteint que notre fille ne survivrait pas à l’accouchement. Bruno Camiré à l’hôpital st-françois d’assise… je me rappellerai toujours de sa face et de tous les détails de cette rencontre… mon monde venait de s’écrouler… il a appelé au CHUL pour un rendez-vous d’urgence en cardiologie pour confirmer son verdict. C’était un jeudi. Pendant la fin de semaine, je devais avoir une belle fête pour mes 30 ans… j’ai tout annulé et j’ai passé la fin de semaine à pleurer en petite boule en pensant à mon bébé qui allait mourir.
 
Le lundi matin, rendez-vous en cardio au CHUL… nous attendions le verdict final… mais il n’est pas venu… en fait, le cardiologue, après avoir longuement analysé son écran nous a annoncé que le cœur de notre petite Camille était en parfaite santé. Aucun défaut, aussi minime soit-il!!! Nos sentiments étaient mélangés… beaucoup de joie biensûr… mais énormément de colère envers le médecin qui nous avait annoncé le pire le jeudi d’avant. Comment se pouvait-il qu’on nous aie dit que son cœur était tellement amoché qu’elle mourrait assurément en naissant??? Une erreur nous a-t-on répondu…. Encore aujourd’hui, je rage!!!
 
Dans l’après-midi, nous avions un rendez-vous avec une médecin spécialiste en grossesse à risque, Valérie Morin au CHUL… par chance que cette médecin a croisé notre route. Elle fut d’une grande aide pour traverser cette grossesse tellement difficile. Elle nous a passé une échographie… bien que son cœur était en parfaite santé et que les résultats d’amniocentèse étaient beaux, dre morin a vu que notre fille avait un retard de croissance sévère et un peu d’oedeme au niveau du dos et du crâne… contrairement à beaucoup d’oedeme tel que l’on nous l’avait dit à st-françois. Selon elle, ce sont des choses qui pouvaient arriver parfois, mais il fallait quand même faire quelques tests pour s’assurer de la santé de notre fille… donc elle nous a dirigé vers le généticien qui nous prescrit tests pour fibrose kystique, syndrome de Noonan, et plusieurs autres tests de maladies génétiques rares… mon chum et moi avons même eu des prises de sang pour que nos chromosomes soit analysés.
 
4 à 6 semaines d’attente pour avoir les résultats de tout ça… encore une fois, 4 à 6 semaines d’angoisse… en espérant que tout soit correct. J’ai tellement espéré, j’ai tellement pleuré… je ne savais plus quoi penser… est-ce que ma fille était en santé? Est-ce que les médecins stressaient pour rien? Ou bien était-elle vraiment malade? Fallait-il arrêter la grossesse? Le délai de 24 semaines pour arrêter la grossesse arrivait à grands pas… On a en discuté avec le généticien et dre morin et ils s’entendaient pour dire que nous avions plus de chance d’avoir un bébé en santé que le contraire… alors let’s go… on a ramassé tout le courage que nous pouvions avoir et nous avons poursuivi la grossesse…
 
L’appel de la génétique nous appris que tous les tests qui avaient été faits étaient beaux! Donc que Camille n’avait pas de maladie génétique, yé!! Heureux, oui! Mais inquiets, encore… car la croissance de notre cocotte n’allait pas en s’améliorant… sa croissance était suivie aux 2 semaines et elle ne prenait pas assez de poids. À 33 semaines, j’ai été hospitalisée dans le département des grossesses à risques… Oui, ma grossesse était considérée tellement à risque que je ne pouvais rester à la maison… encore aujourd’hui, j’ai de la misère à croire que ça me soit arrivé. À chaque jour, les signes vitaux de mon bébé étaient pris… doppler. À chaque deux jours, une échographie. À 35 semaines et 5 jours… ils ont constaté que Camille n’avait pris aucun poids depuis les deux dernières semaines. Je suis donc entrée en salle d’accouchement d’urgence.
 
Dans la salle de césarienne, il y avait les plus grands spécialistes… autant pour m’accoucher que pour accueillir mon bébé. Car les médecins ne savaient pas (et moi donc!) dans quel état allait naître notre petite Camille…
 
On attendit un pleur de bébé naissant, c’était elle que nous entendions!! Elle respirait, elle était toute rose… un vrai petit bébé vigoureux… mais tellement petite… 3 lb 10oz! Tellement petite qu’elle ne se trouvait pas sur les courbes de croissance. Mais à ce moment-là, tout ce qui nous importait, c’est qu’elle était là, vivante et pleine de vie!! C’était au-delà de nos espérances.
 
Elle fut hospitalisée en néonatalogie. À cause de son petit poids mais aussi dû à toute l’histoire de ma grossesse… Les médecins lui ont fait passer tous les tests inimaginables. Pendant les 10 premières journées de sa vie, tout se passait bien… tous ses organes étaient en santé… son cœur, ses yeux, son estomac, intestins… ça s’est gâché au dernier examen qui lui restait à passer… l’examen du cerveau…
 
Convulsions, convulsions, convulsions… c’est ce que Camille faisait… que les médecins ont essayés de traiter par 5 médicaments et que jamais ils ont réussi à contrôler. J’étais effondrée… finalement, c’était bien vrai… notre Camille souffrait… mais la médecine n’était pas assez avancée pour nous dire pourquoi ni pour la traiter. Ma petite Camille, je l’ai serré fort dans mes bras pendant 5 semaines… mais elle ne pouvait pas vivre plus longtemps. Elle était fatiguée de se battre… elle avait de plus en plus de convulsions et toujours de plus en plus importantes. On a décidé que ça en était assez de la souffrance.
 
Le 14 septembre, elle a été baptisée. On nous a par la suite amené avec elle dans une petite chambre et elle a été débranchée… Elle est restée contre nous pendant 3 jours et 3 nuits… Nous la bercions, caressions, chantions des berceuses… donnions plein de bisous… Nous l’avons entourés d’amour… et nous prions… pour que ma grand-maman soit là lorsqu’elle partirait… et je suis certaine que ma Camille, lorsqu’elle est décédée, était entourée d’anges. Elle est décédée le 17 septembre vers 9h… en douceur, en dormant dans les bras de sa maman.
 
Je t’aime ma cocotte d’amour… tu seras pour toujours dans mon cœur. Je suis heureuse de te sentir bien en sans souffrance… mais c’est difficile de ne plus te prendre dans mes bras. Je m’ennuie… un jour, on se retrouvera… dans un lieu plein d’amour. Je t’aime xxxxx
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missyousomuch

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MessageSujet: Re: L'histoire de ma petite Camille   Mar 1 Avr - 14:08

Un jolie prénom pour une jolie petite fille très aimée !

Je suis triste de lire l'histoire de cette petite princesse qui aurait dû vivre et grandir près de toi !
Je te souhaite plein de courage.
Un jour on retrouvera nos princesses mais pas tout de suite. 
Douces pensées à ta jolie Camille. étoiles
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eliottzoe

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MessageSujet: Re: L'histoire de ma petite Camille   Mar 1 Avr - 15:56

Une histoire tellement triste, tellement touchante, tellement remplie d'amour...
As tu eu depuis plus de réponses à ce qui a provoqué ces convulsions?
En tout cas, sache que nous sommes là...
Dors bien douce Camille
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Elodie18

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MessageSujet: Re: L'histoire de ma petite Camille   Mer 2 Avr - 3:22

Bonjour,


l'histoire de ta petite Camille est émouvante, tellement triste et tant d'amour.

Des douces pensées à toi et à ton ange.
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bayete

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MessageSujet: Re: L'histoire de ma petite Camille   Mer 2 Avr - 5:15

Bonjour,

Quel triste histoire.
Nos vécus sont tous différents et malheureusement si similaires à la fois.

Grosse pensée pour ton ange.

Bisou.

La maman d'Eden et Alice
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M-Eve

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MessageSujet: Re: L'histoire de ma petite Camille   Mer 2 Avr - 9:18

Merci pour vos bons mots.
Pour répondre à la question, nous avons eu les résultats d'autopsie en février. Les médecins n'ont trouvé aucune maladie génétique et rien pour expliquer les convulsions... La seule chose... mon placenta avait été analysée et il y avait des infarctus dessus, et il était plus petit que la normal. De plus, le cerveau de Camille montrait qu'elle avait manqué d'oxygène depuis la grossesse... donc l'hypothèse est qu'il y avait un mauvais échange entre moi et le bébé. Ça reste une hypothèse...
Mon premier bébé (maintenant un petit garçon de 2 ans et demi en santé) avait connu une très belle évolution dans mon ventre... une belle grossesse sans problème... donc on reste avec des questions, on ne sait pas pourquoi à notre 2e, une telle chose s'est produite... pourtant, je ne prenais pas de médicaments, pas d'alcool, etc. Les médecins disent que ce n'est pas de ma faute... si j'ai fait quelque chose de pas correct, alors je ne sais pas c'est quoi.
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