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 Consultation génétique

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Paula1202

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MessageSujet: Consultation génétique   Mer 16 Avr - 2:58

Bonjour mamanges,
J'étais hier à une consultation génétique pour envisager une fécondation in vitro.
J'aimerais savoir qui d'entre vous à du avoir recours à ça?
Les coûts?
Le temps d'attente?
Où vous l'avez fait?
Les résultats?
Merci pour vos témoignages.
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MamandeNina

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MessageSujet: Re: Consultation génétique   Mer 16 Avr - 7:48

Bonjour Paula,

Mon ancien mari était porteur d'une translocation chromosomique, j'ai perdu 3 petites filles entre 2011 et 2012 de translocations déséquilibrées.
 J'ai par la suite fait une FIV DPI (diagnostique pré implantatoire) en France, dans un des 4 centres habilités à le faire.
L'attente était de 18 mois. 
Ici en France au niveau financier, c'est pris en charge à 100% par la sécurité sociale au même titre que les FIV traditionnelles, soit 4 tentatives. 
Les résultats...et bien après une hyperstimulation sévère avant ponction qui m'a valut des complications et bien seulement 2 embryons étaient "sains" ou "porteurs sains" (comme le papa), ils ont été réimplantés et ça n'a pas fonctionné....heureusement avec le recul puisque le papa m'a quitté quelques semaines plus tard.
Si tu as d'autres questions, n'hésite pas si je suis dans la mesure de pouvoir y répondre, ce serait avec plaisir si jamais cette expérience pouvait servir...
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Paula1202

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MessageSujet: Re: Consultation génétique   Mer 16 Avr - 10:22

Merci pour ton message.

Je vis au Luxembourg. Ici il ne font pas d'FIV.
Il faut donc aller à Bruxelles.
Les coûts ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale ici (environ 10000 - 15000€)
Le délai d'attente est de 6 mois, si tout se passe bien.
J'ai mes doutes quant à cette FIV.
Je préfère la méthode naturelle de conception d'enfants, même si c'est un risque.
Mais je me dis aussi qu'avec une FIV il n'y a aucune garantier que ça marche.
C'est donc à méditer.

En tout cas, il est hors de question de changer de papa  Very Happy
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MamandeNina

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MessageSujet: Re: Consultation génétique   Mer 16 Avr - 10:58

ahahah et ben moi j'ai pas décidé de changer de papa...c'est la vie, c'est ainsi!! après 3 pertes d'enfants ça use le couple.... il se sentait au pied du mur étant donné qu'il ne restait plus que l'alternative "don de sperme" ce qui était inenvisageable pour lui, il a préféré fuir...et c'est son droit! 

en france aussi ça coute environ 15 000 euros mais pris en charge...là est la différence....

disons qu'en méthode naturelle tu prends le risque de faire IMG sur IMG.....on nous avait annoncé 15% de risques à chaque grossesse... 3 fois de suite c'est arrivé pour nous en méthode naturelle.... c'est aussi à méditer.... en FIV tu risques que ça ne marche pas, que les embryons soient tous malades mais au moins tu ne dis pas au revoir à tes bébés.....
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MamandeNina

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MessageSujet: Re: Consultation génétique   Mer 16 Avr - 10:59

en tout cas je te souhaite beaucoup, beaucoup de force et de courage, parce qu'il en faut dans nos parcours....
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Hypocampe



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MessageSujet: Re: Consultation génétique   Jeu 17 Avr - 19:13

Bonjour, moi je vis au Québec mais votre discussion m'intéresse. Je ne connais pas bien la fiv mais je viens de vivre une img pour amyothophie spinale qui se transmet par le gene récessif donc 25% a chaque grossesse. Mon plus vieux est atteint de la maladie. Ici c'est couvert à 100% mais il y a 1 à 2 ans d'attente et je dois me rendre à 250km de chez moi... J'ai peur des complications puisque moi et mon conjoint sommes champions des complications et lorsqu'il y a une faible probabilité de problème, nous la vivons...
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Paula1202

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MessageSujet: Re: Consultation génétique   Mar 22 Avr - 3:00

Il faut bien rigoler un peu MamandeNina Smile
D'ailleurs je ne sais pas ce qui m'attends dans mon couple.
Je n'espère pas une séparation, mais il ne faut jamais dire jamais.
Je sais bien que t'as raison, les risques sont grands, c'est pourquoi je me pose autant de questions.
Je vois tout le monde autour de moi avoir des bébés en bonne santé, et moi??? Et nous???
La vie de nous enfants n'a pas de prix.
Douces pensées à nos anges <3
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Paula1202

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MessageSujet: Re: Consultation génétique   Mar 22 Avr - 3:13

Bonjour Hypocampe,
Mon bébé souffrait de la même maladie que le tien.
Cette maudite amyotrophie spinale!
Les chances d'une récidive sont aussi de 25 % pour nous. C'est énorme.
Cette généticienne qui nous a consultés, nous a donné ces informations, rien n'est remboursé.
Depuis cette consultation, je me suis un peu renseigné autour de moi, et coïncidence ou pas, des amis connaissent des personnes qui ont du faire le même traitement, et elles l'ont fait au Luxembourg. Donc je vais essayer de me renseigner pour voir quel médecin fait ce traitement ici.
J'espère avoir de bonnes nouvelles bientôt.
Comment se développe ton aîné? Il a quel âge?
Douces pensées à nos anges <3
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Hypocampe



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MessageSujet: Re: Consultation génétique   Mar 22 Avr - 21:34

Bonjour Paula1202, 

Oui maudite amyotrophie spinale. Mon aîné en est atteint et a maintenant 3 ans. Il a eu son diagnostic à l'âge de 14 mois mais nous avons commencé à nous poser des questions vers ses 9 mois alors que son développement moteur était différent. Nous sommes chanceux puisque pour le moment, ses fonctions respiratoires restent relativement bonnes et que son système immunitaire est bon (il attrape moins de virus donc ne doit pas les combattres). Ses médecins sont impressionnes de voir comment il s'en tire bien au niveau respiratoire. Il est certain qu'au niveau moteur, les limitations sont importantes. Il tient encore assis seul mais c'est de plus en plus difficile... Il a rampé longtemps mais c'est fini maintenant... Sad Il utilise un fauteuil roulant manuel mais à besoin d'aide pour les déplacements un peu plus long que ceux de la maison. Au niveau de l'autonomie, nous devons faire beaucoup de choses pour lui. Il mange encore seul mais c'est long... Nous sommes a envisager déménager pour avoir une maison qui pourra s'adapter à ses besoins et c'est beaucoup de frais et de stress pour nous d'avoir de la difficulté à lui offrir un environnement optimal dans sa condition... Plus il grandit, plus notée quotidien est lourd. Mais nous l'aimons tellement...  yeux coeurs 

Dans un tout autre ordre d'idées, si cela peut vous donner de l'espoir, nous avons nous aussi 25% de risque que le sénario se répète a chaque grossesse et il st impossible de déterminer le niveau d'atteinte de la maladie dans le diagnostic prénatal. Ils peuvent simplement nous dire atteint ou non alors nous nous comptons chanceux que notre garçon soit encore avec nous... Vous n'avez pas cette chance Sad . Je rencontre souvent trois autres maman au Québec dont les enfants sont atteints a peu près comme notre garçon et toutes les 4 avons eu de nouveau un enfant dans la dernière année. Les 4 petites filles qui sont nées ont été conçues de manière naturelle et sont en SANTÉ Smile oui c'est possible... 75% de probabilités que cela vous arrive. 

Toutefois, je ne peux pas non plus témoigner que le contraire n'existe pas. Suite à la naissance de notre petite fille en santé, nous nous sommes lancés immédiatement dans une nouvelle grossesse et bébé est maintenant notre ange suite au diagnostic prénatal. Nous avons encore envie de nous essayer naturellement Smile certains nous trouvent fous mais nous faisons naïvement confiance à la vie et croyons que c'est encore la meilleure méthode pour nous. Lorsque nous avons rencontré la médecin pour dpi par fiv, les effets secondaires et les complications possibles nous ont fait réaliser que la fiv n'est pas une option facile (tout comme la grossesse naturelle). Nous nous lançons donc à nouveau dans l'aventure lorsque la nature le voudra bien mais lors des 3 dernières grossesses, nous n'avons pas eu de difficulté à concevoir alors nous espérons que notre famille s'agrandira bientôt. 

La fiv reste toutefois encore une option si jamais la prochaine grossesse subissait une issue comme la dernière... Je ne peux pas faire subir des img a mon corps et à mon âme à répétition... Nous prenons les choses une a la fois mais pour le moment, la méthode naturelle combinée à une confiance aveugle en la vie nous permet de continuer.

Toutes mes douces pensées vont vers ton ange qui a été bien courageux, tout comme ses parents  Ange
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Paula1202

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MessageSujet: Re: Consultation génétique   Mer 23 Avr - 7:32

Merci Hypocampe,
Il était notre premier bébé.
Je n'avais jamais été enceinte avant lui.
Donc pour l'instant on est seuls (avec le chien).
L'avenir est imprévisible, mais je veux y croire.
La seul chose que je sais, c'est que ça aurait pu être découvert même avant qu'il naisse.
J'en veux au gynécologue de ne pas m'avoir fait faire des examens plus approfondis lorsque je lui disais que le bébé ne bougeait presque pas. Les CTG n'étaient pas excellents. Il aurait dû voir que quelque choses n'allait pas.
Mais non, pour le médecin tout était en ordre.
Je vois que la maladie se développe chez ton garçon. Les médecins en disent quoi?
Douces pensées à nos anges  Ange
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Hypocampe



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MessageSujet: Re: Consultation génétique   Mer 23 Avr - 7:55

En fait pour les médecins comme pour nous, l'amyotrophie spinale touche très peu d'enfants il a été long avant que la maladie soit détectée sur note aîné. Cela a nécéssité plusieurs tests en plus des vérifications génétiques... Il est d'autant plus rare que bébé ait des symptômes in-utéro (ce qui vous est arrivé visiblement Sad ). Mon gynécologue médecin de famille ne connaissait pas la maladie avant de nous connaître alors il aurait été impossible de faire un diagnostic prénatal à notre aîné... Nous pouvons maintenant faire ces diagnostics compte-tenu de notre histoire familiale...

Concernant le développement de la maladie de mon garçon, les médecins ne veulent pas se prononcer... Lorsque je parle d'espérance de vie, certains me disaient moins de 2 ans et d'autres suivent des enfants qui fêtent maintenant leur 20ème anniversaire de naissance... Tout dépend des fonctions respiratoires et des infections respiratoires contre lesquelles il doit se défendre. Nous ne savons donc jamais à quoi nous attendre... Chaque rhume est imprévisible... Cela peut bien se passer ou nécessiter une hospitalisation... C'est ce qui est le plus dur Sad on vit au jour le jour!
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