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 Veille sur nous petite étoile

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Hypocampe



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MessageSujet: Veille sur nous petite étoile   Jeu 17 Avr - 11:02

Voilà, c'est aujourd'hui que je raconte mon histoire. En janvier 2011, j'accouche de mon premier bébé. Tout est parfait, bien dodu, jovial et en pleine santé. Du moins, c'est ce qu'on a cru Sad . À 10 mois, mon ti-homme refuse toujours de se mettre debout... Les tests s'enchaînent et tout va très vite (et trop lentement en même temps)... Le disgnostic tombe enfin à 14 mois... Amyothophie spinale (type 1 ou 2 les médecin ne s'entendent pas). Notre monde s'écroule... Non seulement notre ti-homme ne marchera jamais mais il perdra ses fonctions musculaires et respiratoires au fil du temps... Combien de temps ? Personne ne peut nous répondre... On ne sais pas combien de temps il restera avec nous... 

La maladie est génétique... Le temps de nous remettre sur pied, nous décidons de faire confiance à la vie, nous voulons donner un petit frère ou une petite sœur à notre garçon qui grandit trop vite... 25% de chances que l'histoire se répète... Novembre 2012, je suis enceinte de nouveau. Nous avons peur. Nous faisons une biopsie qui s'avère un échec alors nous devons patienter pour l'amniosynthèse. Après 21 longues semaines de grossesse, nous apprenons que notre petite Cocotte est en santé ! Ouf, quel soulagement ! Elle arrivera le 30 juillet 2013. 

Nous avons toujours voulu une grande famille. Tout en continuant de faire confiance a la vie, janvier 2014, je suis de nouveau enceinte. Cette fois-ci, la biopsie est concluante et les résultats ne mettent pas de temps à se faire connaître. Bébé est atteint... Mon monde tombe... Je savais ce c'était possible mais j'ignorais que c'était si difficile... À 15 sa, je suis tout de suite dirigée vers un curetage. QUOI ? Non, mon bébé ne passera pas dans ce tube de l'enfer.... Je veux accoucher...

Après quelques pourparlers, on accepte de me déclencher au misoprosol a 16 semaines. Nous sommes le 9 avril... Il fait soleil dehors... Le printemps est enfin à nos portes. Tu donnes tes derniers petits coups dans ma bedaine qui me brisent le cœur... On m'installe les premiers comprimés à 11h45 en me disant de me préparer que ça sera long... Tout ira finalement beaucoup plus vite que prévu... Je suis seraine mais lorsque tu pointes le bout de ton nez a 21h, papa et moi fondons en larmes... Nous croyons que tu est un petit garçon mais devons attendre le caryothype pour en être sûrs... Pourquoi encore le mauvais sort sur nous... 

Actuellement, j'oscille entre la rage, la peine, la sérénités et la culpabilité d'avoir laissé partir ce petit être beaucoup trop tôt... Je l'ai fait pour lui, pour son frère et sa sœur et pour nous mais ça me brise tellement... Je sais que le temps fait bien les choses mais pour le moment, c'est terrible...

Montée de lait, mais pas de bébé... Hormones post-partum, mais pas de bébé à la maison... Je dois rester forte pour mes 2 amours qui ne demandent qu'une maman en forme et aimante mais c'est difficile... Je suis à prévoir mon retour au travail cet été alors que je devais rester à la maison jusqu'en septembre 2015... Comment vais-je faire pour reprendre ? 

Je suis vraiment contente d'avoir trouvé ce forum malgré que j'aurais préféré ne jamais y écrire...
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celia1986

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MessageSujet: Re: Veille sur nous petite étoile   Jeu 17 Avr - 12:22

Quoi quoi te dire à part courage..
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mam-mam

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MessageSujet: Re: Veille sur nous petite étoile   Jeu 17 Avr - 13:18

malheureusement bienvenue parmi nous...
Je t'envois plein de courage et de tendres pensées à ton ange.
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Mymi

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MessageSujet: Re: Veille sur nous petite étoile   Ven 18 Avr - 18:09

Hypocampe.. j'aurais tellement voulu que les choses se passent autrement pour vous.. J'aurais préféré continuer de te suivre là bas plutôt qu'ici.. Mais bon, tu trouveras plein de soutiens et de compréhension ici.. nos drames sont tous différents mais en même temps, la perte d'un enfant, peu importe quand et comment.. je crois que ça fait toujours aussi mal.

Une nouvelle petite étoile brille pour vous. J'espère que vous continuerez d'avoir confiance en la vie.. Je suis certaine qu'elle vous réserve encore plein de belles choses.

Je penses très fort à vous  I love you
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Hypocampe



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MessageSujet: Re: Veille sur nous petite étoile   Jeu 24 Avr - 13:11

Merci pour les belles pensées...
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Hypocampe



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MessageSujet: Re: Veille sur nous petite étoile   Ven 25 Avr - 8:28

Hier, j'ai pu avancer dans mon deuil... Nous avons eu la confirmation que tout ton caryothype est normal... Seulement la maudite amyotrophie spinale qui a volé ta vie... Une simple microscopique différence génétique... De plus, à notre étonnement, nous avons aussi appris que tu es une petite fille Smile L'infirmière, papa et moi nous étions trompés... Désolé... Nous avons aussi choisi de t'appeler Lily... J'espère que tu aimes ça Smile tu feras partie de notre famille pour toujours mon petit ange, je t'aime xxx
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