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 Une histoire un peu différente..

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Chouchine

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MessageSujet: Une histoire un peu différente..   Jeu 4 Sep - 17:37

Bonjour à tous et toutes

Comme le titre l'indique, mon histoire diffère un peu des vôtres, je ne suis pas une 'Mamange' mais mon vécu est à la fois tellement proche par bien des points, que je me suis dit que ça serait ce forum qui s'aura le mieux m'aider.

Je m'appelle Mélissa et j'ai actuellement 28 ans, je suis enceinte de presque 29 SA mais ceci est le nouveau chapitre de mon histoire qui commence elle, il y a 10 ans de ça, en Mars 2004.

J'ai alors 17 ans.
Même si j'ai mon appartement et m'assume seule, je suis une toute jeune fille avec la naïveté qui va avec.
Brefouille, je tombe enceinte de mon petit ami de l'époque (malgré la pilule) Pour moi ce bébé, bien que pas désiré, resterait là où il est et que j'assumerais cette grossesse avec ou sans le père. (ça a été sans)

Je déménage alors près de chez ma mère dans le Cantal, qui était elle aussi enceinte à l'époque (de sa 6ième fille)
Les premiers examens passent, et tout va bien, je suis enceinte d'un garçon ! (Papi n'aillant que des filles, je vous laisse imaginer sa joie et sa fierté.. Le premier petit ga de la famille. *-*)

En aout, ma mère accouche prématurément de ma petite soeur par césarienne, une toute petite crevette née 2 mois avant thermes, passage en néonat' avant de rentrer à la maison, la petite à une santé fragile et est surveillée de très près.

J'en suis alors à mon 6ième mois de grossesse, mon fils pousse très bien, ça n'allait pas être une crevette lui. Etant très fine, le gynéco m'a parlé de césarienne, cette idée ne m'enchantée pas beaucoup, on avait donc mis en place un rdv pour déclencher l'accouchement à 38s (le 14 décembre, comme Papi !)
Mais monsieur n'a pas été d'accord et mes contractions sont arrivées le 9 décembre.. Un accouchement révé !
Début des contractions très 'faibles' à 6h30, arrivée à la mater à 7h30, le temps qu'on m'installe en salle d'accouchement et bébé était pret à sortir, il est arrivée à 8h34 et sans péridurale ! Il pesait 3.220kg pour 51cm, il était en pleine forme et moi aux anges.
Le retour à la maison se passe très bien, toujours souriant et très calme. Mon petit bébé est un amour, première nuit, il dort de minuit à 6h30, c'est pour dire !
(ça contraste avec sa 'tata' Nathalia qui se réveille toutes les 2/3h et pleure énormément)

Noël arrive puis le nouvel an, tout va bien dans la petite maison.

Le 6 janvier, alors que j'allaitais mon fils, je le sens un peu encombré, il a du mal à téter et ronfle en respirant.. J’appelle alors le médecin, pour qu'il vienne à domicile, il râle mais fini par se déplacer.
Arrivé à la maison, il ausculte rapidement mon fils, et me dit que ce n'est qu'un petit rhume, et "m'engueule" littéralement pour l'avoir fait se déplacer pour si peu.

L'après midi se termine, Kylyann mange peu, il a du mal à téter et à des renvois de glaires, ce qui le fatigue beaucoup. Mais étant encombré il n'arrive pas à dormir sur le dos, il 'racle' et continue ses renvois. En début de soirée, ma mère me conseille alors de le coucher sur le ventre pour le soulager et pour ne pas qu'il ne s'étouffe en cas de renvois, vers 22h Kylyann arrive enfin à s'endormir.

La soirée se passe, on joue à la belote en attendant minuit pour la téter nos bébés. La partie finie, je remet du bois dans le feu et ma mère sort avec Papi pour promener les chiens, la routine.

Je monte alors pour m'occuper de mon fils, et je vois son crane 'gris', je le prend direct dans mes bras, il est tout mous et froid, sa tête pend, il a les lèvres et le tour de yeux tout bleu, il est mort.

Je dévale les escaliers en hurlant 'Maman'. Elle rentre et comprend de suite en voyant Kylyann dans mes bras, elle le prend et lui fait un massage et du bouche à bouche, j'appelle le samu, et guide ma mère au mieux.

En l'espace de quelques secondes tout a tourné au cauchemar, alors qu'on s’inquiétait de la santé de la petite Nathalia, voilà que Kylyann, né en pleine santé, est inerte et sans vie..
Papi est en panique total, mes 4 petites sœurs sont complètement perdues et affolées de voir toute cette agitation. Kylyann, lui, reste bleu.

Le médecin de garde arrive 10min après, il prend la relève et voit que Kylyann respire à nouveau, mais il est inconscient et tellement glacé.
On l’enroule dans une couette et on le met dans un sac de congélation en guise de couverture de survit.
Le médecin me dit que Kylyann a une bronchiolite, que ses bronches ont saturé..
Il va sans dire qu'il était furax quand il a appris qu'un collègue était venu quelques heures plus tôt ! Mon bonhomme aurait du être transféré aux urgences sans attendre !

Le Samu est arrivé pas loin de 45min plus tard et Kylyann a été amené en néonat, toujours dans son petit sac de congélation, mis sous oxygen il a repris des couleurs et petit à petit sa température est revenue, mais Kylyann bien que conscient était encore dans les vap', ses petits bras étaient agités de spasmes.. Il convulsait.

Il a été transféré en réanéonat' au CHU de Clermont-Ferrant et plongé dans le coma pour stopper les convulsions, je l'ai suivit là haut, seule à 3h de chez moi.. L'équipe a été vraiment bien, heureusement.
Mais le pronostique était très noir. Kylyann a été batisé le dimanche 9 janvier, le jour de ses 1 mois.

Le lendemain, le penthotal a été progressivement arrêté pour qu'il sorte de son coma. Toujours sous oxygène, l'équipe décide de le désintuber le mardi.. 

Ils avaient préparé la morphine pour lui permettre de partir en douceur pensant qu'il ne pourrait respirer seul vu le manque d'oxygène subit par son cerveau.
Mais a respiré par lui même. 
Les docteurs étaient très pessimistes : il ne respirera pas, il n'ouvrira pas les yeux, il ne tétera pas. Mais mon petit Babou s'est battue, jour après jour, et à contredit chacune des 'prédictions' de l'équipe.

Début février, une IRM est faite à Kylyann, et on voit que son cerveau a subit beaucoup de dommage, il y'a des 'trous' partout.. Un vrai gruyère pour reprendre le terme employé par le technicien. (très professionnel n'est ce pas, Rmm)
On me dit alors, qu'il est fort probable qu'il soit lourdement handicapé, bien que pour le moment il semble tout à fait normal.

Fin février, mon fils est en vie et de retour dans sa maison, je suis toute contente, mais à la fois terrifiée de revenir sur les lieux du 'crime'.
Revenir dans notre chambre et revoir son petit lit dans lequel je l'ai trouvé.. Il n'avait que 2 mois et était si petit.. De longues nuits d'insomnies et d'angoisse ont suivit (encore maintenant 10 ans après, je me lève plusieurs fois par nuit et pose ma main sur son torse pour voir si il respire)

Rapidement alors que ma soeur Nanou, grandi et évolue normalement, Kylyann ne suit pas et un écart de plus en plus grand se creuse.. Il ne s'assoit pas, ne suis pas du regard, ne tien pas sa tête, etc.

En décembre 2005, pour ses 1 an, il fait une visite de contrôle au CAMPS d'Aurillac.. Et le verdict tombe. Kylyann est poly handicapé catégorie 4 du à une mort subite du nourrisson rattrapée.
Son cerveau restera à jamais 'bloqué' au stade de ses 1 mois.

10 ans plus tard, mon fils est bel et bien handicapé lourdement, il est comme un petit bébé mais dans en corps qui lui grandit normalement (je l'habille en 12/14 ans !)
J'ai quitté ma famille et déménagé à Toulouse quand il avait 2 ans pour ne pas qu'il soit en internat à 3h d'Aurillac car il n'y avait pas de structure pouvant accueillir un si petit bout dans le Cantal.
L'arrivée dans cette nouvelle ville n'a pas été simple, j'étais complètement seule et ne connaissais personne, mais mon fils était bien entouré et rentré tous les soirs chez nous, c'était la seule chose qui comptait !

En septembre 2007, j'ai rencontré un homme merveilleux, qui a su prendre soin de moi mais aussi de Kylyan, mais c'est là un futur récit que j'écrirais dans la catégorie appropriée, à savoir 'Grossesse suivante' ! (car malgré mon roman, c'est en fait ce qui m'a amené ici. )

Merci à ceux et celles qui prendront le temps de lire ce très long témoignage, l'écrire m'a fait beaucoup de bien et aidera à comprendre la suite.   Embarassed
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Elody49

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MessageSujet: Re: Une histoire un peu différente..   Jeu 4 Sep - 20:32

Quel récit émouvant, beau et terrible à la fois. J'en suis toute retournée, quelle épreuves vous avez traversées. Quelle force vous avez eu ! Je ne sais que répondre, en tout cas sache que j'ai lu votre histoire avec beaucoup d'attention et que je vous souhaite le plus de moments d'apaisements possible.
Je te souhaite une très belle grossesse.
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mamangaelle

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MessageSujet: Re: Une histoire un peu différente..   Jeu 4 Sep - 21:25

Félicitations pour votre courage et quel difficile temoignage qui fait couler mes larmes.
Les medecins ont tentés de réanimer mon fils durant 1/2 heure sans reussir, g toujours été soulager d'un certain coté qu'il n'y arrive pas, de peur de deces plus tard ou de gros handicap, ms j'aurai qd meme pu prendre soin de lui, enfin... 
Votre fils est merveilleux et vous aussi, que du bonheur a vous et votre famille.
Tendrement
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eliottzoe

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MessageSujet: Re: Une histoire un peu différente..   Jeu 4 Sep - 21:35

Les larmes sont apparues en lisant tes lignes....ton récit est bouleversant de force et d'amour.
J'ai vécu le manque d'oxygène, la réa, les bips, l'hypothermie, l'arrêt de la sédation, les irm et la morphine...depuis je regarde les étoiles chaque soir en en voyant toujours une qui brille plus que les autres.
Ton combat et celui de Kylyann sont des combats de tous les jours mais ton petit avance avec une super maman qui l'accompagne avec tout son amour.
La suite sera une nouvelle vie dans votre vie, dans quelques temps et je vous souhaite le meilleur.
Merci de nous avoir fait partager ton récit.
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Chouchine

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MessageSujet: Re: Une histoire un peu différente..   Jeu 4 Sep - 21:46

Merci pour ton message Elody, 3 fois que je le lis et 3 fois que les larmes montent.. Ça va faire bientôt 10 ans que mon fils a fait son arrêt respiratoire, mais l'émotion est toujours là.

Une fois encore cette année, en passant tout à l'heure devant les cartables et fournitures scolaires, j'ai eu la gorge nouée et les larmes aux yeux de penser que jamais mon bonhomme ne fera sa rentrée des classes.
Mais pour la première fois, je me suis dis que futur bébé Charlie lui la ferait dans 3 ans.
C'est bon d'avoir de l'espoir, mais tellement dur d'oser espérer alors que tout peut se finir si vite..

Piouf, quelle cacophonie d'émotions ! (Il faut dire que les hormones n'aident pas vraiment. Rolling Eyes )

Edit : Merci à vous 2 également MamanGaelle et EliottZoe, mon homme m’appelle et commence à raler, je vous répondrez plus longuement demain. Embarassed
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Caro0108



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MessageSujet: Re: Une histoire un peu différente..   Ven 5 Sep - 0:52

Ton histoire me touche particulièrement. J'ai perdu volontairement ma fille Elisa, il y a un an le 6 septembre, du à un retard de croissance et à des malformations cérébrales qui la condamnait à être handicapée lourdement.
De plus je travaille dans un centre pour jeunes handicapés, polyhandicap sévères. Ton histoire me bouleverse. Je me suis tellement posé de questions sur l'action de mettre fin à la vie de ma propre fille, en voyant la vie de certains des jeunes dont je m'occupe qui est très difficile tand pour eux que pour les parents. Que je t'admire et que tu es courageuse.
C'est tellement injuste!


Je pense souvent à ma fille, en me disant aussi que il y a des événements qu'elle n'aurait jamais pu vivre. J'ai le coeur serré de l'écrire et pourtant aimer un enfant inconditionnellement, je n'en suis pas arrivé. J'ai pu choisir malheureusement. Et tu sais, je vis avec ça en moi tous les jours, comme une condamnée pour toujours de devoir assumer ce choix.
Ma fille me manque encore tous les jours et moi aussi je suis actuellement enceinte d'un petit garçon de 20 semaines. Je fais écho morpho ce lundi, je stress très très fort. Je garde l'espoir et je vis toutes mes émotions. Tout ce qui s'exprime, ne s'imprime pas!

Je suis de tout coeur avec toi. Tu es une belle maman!
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Chouchine

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MessageSujet: Re: Une histoire un peu différente..   Ven 5 Sep - 21:24

Mamangaelle : J'imagine oui, que dans votre peine, ça peut apporter un peu de réconfort quelque part de se dire qu'il ne souffre pas, un certain soulagement.

Ma mère m'a demandé une fois si je ne lui en voulais pas d'avoir réanimé mon fils, elle m'avait expliqué qu'elle avait ce poids qui lui pesait depuis, que sans elle, le médecin serait arrivé trop tard et que Kylyann aurait rejoint 2 de mes petits frères partis peu après leur naissance.
Ça m'a retourné de l'entendre dire ça, ma pauvre petite Mamounette, elle qui est si gentille et à toujours eu la main sur le coeur. Je lui ai bien sur dit que jamais je ne pourrais lui en vouloir, mais je sais depuis qu'elle porte cette culpabilité et ça me vrille vraiment.
Et à l'inverse, il y'a un an environ, une de mes sœurs m'a demandé si je n'avais pas peur que Kylyann meurt et je lui ai répondu que c'était l'inverse, j'avais peur pour lui qu'il vive vieux, car malgré son état, ses organes étaient en pleine santé, mais que ce n'était pas une vie, que de rester allongé ou en coque toute la journée, sans pouvoir communiquer, ou avoir d'échange, être prisonnier d'un corps qui souffre et que l'on opère et plâtre continuellement. éè


Eliottzoe : Rien que de repenser aux bips, j'en ai des frissons, toute cette période est comme dans un brouillard pour moi et en même temps c'est tellement net.. (Et voilà re des larmes, ralala ces émotions. )

Mon seul combat à présent, c'est de faire en sorte qu'il n'ait pas mal au quotidien, et que la vie soit la plus douce pour lui malgré son état. Et ce qui me réconforte, c'est de savoir qu'il n'est pas conscient de son état et que contrairement à moi, il n'a pas conscience de se qu'il ne fera jamais, que je suis la seule à souffrir de ça.

Caro0108 : 1 an jour pour jour demain, je n'ose pas imaginer dans quel état tu vas être, par avance tout mon courage.

Vu l'état de mon fils actuel, je pense que si on m'avait laissé le choix à l'époque, j'aurais surement dit de ne pas le laisser partir et plus les années seraient passées, plus j'aurais été mal car cette décision aurait été purement égoïste, ce n'est pas une vie, pas la vie qu'un enfant doit/peut avoir.

Contrairement à ce que tu marques, je pense que c'est d'aimer son enfant inconditionnellement que d'accepter de le laisser partir plutôt que de lui imposer cette vie. Accepter de porter la tristesse de le perdre pour lui rendre sa liberté et laisser son âme s'envoler, c'est je pense vraiment la plus belle preuve d'amour et d'altruisme que l'on peut donner.

Bon courage pour ton écho morpho, j'espère que ton petit bout sera en pleine santé. n_n

A vous toutes Merci pour ses messages de soutien et d'encouragement pour notre futur à naitre, ça fait vraiment chaud au cœur.
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melimelou33

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MessageSujet: Re: Une histoire un peu différente..   Sam 6 Sep - 9:31

Bonjour,

Je te lis avec bcp d'émotion et les mots me manquent....

Mon fils a été débranché suite à une décision des mèdecins car hémorragie cérébrale sévère dûe à sa grande prématurité. Il aurait eu, selon eux, de graves séquelles... mais on le sera jamais vraiment...
On m'aurait laissé le choix je pense pas que j'aurais laissé mon fils partir car je sais que c'était pas une vie digne qui s'offrait à lui mais quand j'étais auprès de lui le coeur prenait le dessus sur la raison. 
Mon fils fatiguait, semblait parfois souffrir et cette perception de lui m'étouffait tant j'étais malheureuse.
Je l'ai accompagné dans son envol, j'ai accepté de le laisser partir pour lui, par amour.... mais parfois je me pose encore la question....
Alors quand tu parles de ton fils ça me touche bcp.
Tu es très courageuse
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Théo mon amour



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MessageSujet: Re: Une histoire un peu différente..   Sam 6 Sep - 12:03

Ton histoire est bouleversante très dure mais chapeau a toi de t'occuper de ton fils si bien depuis tant d'années, ça doit être difficile mais tout cet amour que tu lui offres, il le ressent même si il ne peut pas l'exprimer. Mon fils a été débranché le 25 juillet dernier a cause de grandes souffrances au moment de l'accouchement. Procidence du cordon très mal gère par la sage femme qui a totalement perdu ses moyens et n'a pas sonné l'alerte à temps 39 semaines un beau bebe de 3,5 kg en parfait santé jusque-là. 55 min de réanimation, 5 jours de calvaire en attendant les résultats de l'irm ( catastrophiques) que c'est dur, il me manque tellement. Aujourd'hui une nouvelle vie commence pour vous et je te souhaite énormément de bonheur tu le mérites! Plein de belles choses et un beau bebe pour bientôt.
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zahida49

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MessageSujet: Re: Une histoire un peu différente..   Sam 6 Sep - 18:23

J'ai l'impression d'avoir vécu la scène que tu as décrite. Ca m'a fait pleurer. Que dire de plus que ton petit Kylyan est très beau.
Tu as beaucoup de mérite et il a de la chance de t'avoir comme maman. Contente pour toi que ton petit Kylyan soit bientôt grand frère. Bon courage et a bientot
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Chouchine

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MessageSujet: Re: Une histoire un peu différente..   Sam 6 Sep - 21:24

melimelou33 : Merci pour ton message, comme je l'ai dis hier à Caro0108, je pense vraiment que c'est la plus belle (et dure) preuve d'amour que l'on peut donner à son enfant que d'accepter de le laisser pour ne pas qu'il souffre, je vous trouve toutes d'un courage sans nom et vous admire pour ça. Mais je pense aussi qu'il est normal de penser 'Et si..', ça ne doit pas être facile au quotidien. éè

EDIT : En allant pour 'm'inscrire' dans les novembrettes, j'ai vu que tu attendais un petit bout, je te souhaite tout plein de courage pour cette grossesse.

Théo mon amour : J'ai lu ton témoignage, et me suis retrouvée dedans, un bébé en pleine santé qui part à cause d'une erreur médical, c'est d'autant plus rageant et dur à accepter.

As-tu pensé à faire une action en justice contre cette sage-femme ?
Mon père m'avait conseillé de le faire pour mon fils, mais le doc en question a été couvert par ses confrères, tous ont dit bronchiolite non détectée et dès qu'ils apprenaient qu'un doc l'avait vu l'après midi même, ça passait à mort subite du nourrisson () donc impossible pour moi. (et à l'époque, j'étais dans le combat pour mon fils, mais le combat pour sa vie, donc tout ça m'est passé un peu au dessus)
Je pense que c'est 'tôt' et que tu es encore au tout début de ton deuil mais peut-être que ça pourrait empêcher à de futures mamans, de passer par là.
(J'ai appris plus tard, que 2 autres bébés avaient subit l’incompétence de ce médecin, dans les 2 cas, bronchiolite non détectée, l'un est décédé alors qu'il avait 2 ans, l'autre, de quelques mois, a commencé à saturer mais devant ses parents heureusement, du coup urgence et le petit à pu être sauvé, et je me dis que peut-être si un des parents avait intenté quelque chose, mon fils ne serait pas passé par là. )

zahida49 : Merci pour ton message de soutien et oui, mon 'grand' bébé sera bientôt grand frère, je le lui dis souvent, je sais qu'il ne comprend le sens et ce que ça implique, mais ça le fait sourire, surement l'intonation de ma voix. n_n
J'espère pour toi aussi que tu connaîtras un nouvel espoir bientôt.

--

Une fois encore merci pour vos messages, et plein de pensées pour vos petits anges. ♥
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NINA15

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MessageSujet: Re: Une histoire un peu différente..   Dim 7 Sep - 11:28

Chouchine,

Ton témoignage est très touchant et on ressent tout l'amour que tu portes à Kylyann. Tu es une maman courageuse.

Je te souhaite une belle fin de grossesse.
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Théo mon amour



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MessageSujet: Re: Une histoire un peu différente..   Dim 7 Sep - 19:04

Chouchine, en effet je suis tellement écœurée que cette femme n'ai pas pensé aux dégâts qu'elle pouvait faire que c'est décidé je vais pas m'arrêter la, je vais alerter le plus de personnes possibles et lancer une action en justice, les fautes sont bel et bien la. Il faut essayer de protéger les autres mamans des incompétences de certains dans le domaine médical. Elle a foutu la vie de mon fils en l'air et l'a privé de tout l'amour que je pouvais lui offrir. Il était parfait, la vie est très dure, pourquoi on nous impose de telles épreuves? On ne saura jamais mais toi, on voit que tu es très forte courageuse je te félicite et te souhaite beaucoup de bonheur.
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Chouchine

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MessageSujet: Re: Une histoire un peu différente..   Lun 8 Sep - 19:34

Merci Nina15, j'espère que ça ira bien, et que je serais gérer la venue de ce nouveau petit être. :3

Théo mon amour : Je suis contente de voir cette force et cette envie de te battre pour ton Théo et pour tous les autres enfants qui pourraient avoir des problèmes à cause d'elle.
Oui c'est vraiment ça, pourquoi des personnes du corps médical qui sont normalement là pour nous aider et s'occuper de nous, peuvent changer notre vie à tout jamais, ça ne devrait pas exister. èé

Plein de courage pour le futur. ♥
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MessageSujet: Re: Une histoire un peu différente..   Mar 9 Sep - 13:00

Quand je lis cela, je suis très en colère! Comment un médecin peux à ce point manquer de professionnalisme, une honte!

Je te souhaite plein de courage et de bonheur pour la suite
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eliottzoe

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MessageSujet: Re: Une histoire un peu différente..   Mar 9 Sep - 20:33

Amelie, cette question il n'y a pas une seule journée sans qu'elle vienne me titiller aussi
Zoé serrait nos doigts, suivait notre regard, réagissait aux bruits à nos voix, elle pouvait teter...tant de signes qui donnent des doutes
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melimelou33

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MessageSujet: Re: Une histoire un peu différente..   Mer 10 Sep - 6:44

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oui Sandra
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feesoleil

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MessageSujet: Re: Une histoire un peu différente..   Sam 13 Sep - 8:06

bonjour chouchine,ton histoire est tres emouvante et dure as lire.
que de courage tu as eu,de le garder,l elever,l aimer...
je te tire mon chapeau ainsi qu as tous ceux qui vivents ces souffrances de l etre le plus demunie et que lon aime tant deja..
je travaille en tant qu auxiliaire de vie,et je m occupe d une personne handicapé par une sclerose en plaque depuis plus de 4ans et elle as cela depuis 1999.et chaque jour je me dis mon dieu qu elle vie...npous atendre pour qu on la lave,la fasse manger,lui grater le dos ou la tete si besoin car he oui elle ne bouge plus que la tete...et souvent on doit lui la maintenir en restant debout deriere elle(elle refuse un maintien par minerve ou autre)
et c est vrai si lon etais pas la,qui s en occuperais?si son pere venez as decedé qui la surveilerais la nuit? nous bien sure puisqu on fait aussi les nuits..
je pense que dans le cas de ton bonhomme tu as eu de la chance d abord de rencontré quelqu un qui vous acepte,et que tu vas trouvé la joie d un petit en pleine forme et ce petit va t aider as mieu te batre pour kilian..
bon courage et plein de bonne chose pour vous .bises
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Une histoire un peu différente..
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