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 Facteur V leiden MFIU récidive...

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zoliefanny



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Localisation : Région parisienne
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Léonie
Décédé(e) à : 32 sa,
24 sa
Le : 04/11/2013,
01/10/2014
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MessageSujet: Facteur V leiden MFIU récidive...   Mer 8 Oct - 10:39

Bonjour,

Voici mon histoire...
Début 2009, j'ai vécu ma première grossesse, une grossesse idéale... A 37 sa j'ai rdv à la maternité pour un banal contrôle de fin de trimestre.
Je n'ai aucune contraction et mon col n'est pas ouvert. Pourtant, lors du monitoring, il semble qu'il y ait un problème... on m'annonce alors qu'une césarienne doit être pratiquée en urgence car le cœur du bébé bat mal... 20 mns plus tard, le 20/10/2009 j'accouche d'une magnifique petite fille de 2,7 kg - 45 cm en pleine santé.
Aucune anomalie n'a été découverte pour expliquer l'anomalie cardiaque...Elle a aujourd'hui presque 5 ans et une joie de vivre immense qui nous comble de bonheur!

Début 2012, j'ai du mal à marcher, j'ai comme une crampe à la jambe droite... n'étant pas très sportive je m'étonne un peu mais sans plus, peut-être un mauvais mouvement... quelques jours passent et la douleur ne se calme pas...le médecin du travail m'envoie en urgence faire un echo-doppler. Je fais une phlébite! sans cause...

Début 2013, je tombe enceinte, je préviens l'hôpital de ces deux antécédents. Le Gynéco m'indique qu'il va être vigilant lors du suivi de grossesse... les semaines passent, tout va bien et je ne suis pas suivie plus particulièrement que pour une grossesse normale... Le 01/11/2013, j'ai l'impression de moins sentir bouger le bébé... direction les urgences... et là l’impensable arrive... on m'annonce que son cœur ne bat plus. Le médecin de garde insiste pour que je regarde l'écran : " vous voyez, on ne voit plus le coeur battre"... on m'explique que je vais accoucher naturellement et qu'il faut déclencher le travail. On me donne un cachet et on me demande de rentrer chez moi pour ne revenir que le lendemain prendre un second cachet, je ne serais hospitalisée que le 3ème jour... J'ai donc accouché le 04/11/2013 d'une jolie petite fille sans vie...
Nous avons accepté de faire une autopsie et de pratiquer des examens sur moi afin de comprendre ce qui a pu se passer.
Quelques mois plus tard, on m'annonce que j'ai une mutation génétique du facteur V de Leiden à l'état hétérozygote. En gros c'est un problème de coagulation du sang qui provoque des phlébites, thromboses, bébé de petits poids voire mort fœtale in utero. L'autopsie révélera une thrombose dans le cordon ombilicale du bébé.

On nous annonce que pour une prochaine grossesse, il faudra être suivie en grossesse pathologique à risque et un traitement me sera donné : injection de lovenox chaque jour + 1 sachet d'aspégic 100 mg et qu'il n'y a aucune raison qu'une récidive se produise.

Février 2014, nous avons le feu vert de tous les médecins pour retenter une grossesse...notre bébé espoir... Je tombe enceinte rapidement et suis suivie de près par l'hôpital Trousseau qui est spécialisé dans les grossesses pathologiques à risque. Tout se passe très bien hormis les petits tracas du 1er trimestre (nausées, vomissement...), je suis arrêtée dès juin pour éviter tout risque. J'ai un examen et une echo tous les 15j et tout va bien.
Le 19/09/2014, écho à 22sa, le bébé va très bien par contre le Dr m'annonce qu'il n'y a qu'une seule artère dans le cordon au lieu de deux mais pas de quoi s'affoler...
Le 28/09/2014, j'ai l'impression de moins sentir le bébé... on va aux urgences... et là... le cauchemar recommence... on m'annonce que son petit cœur ne bat plus!!!! Je n'y comprend rien, je n'arrive pas à y croire!!! pas deux fois!!! j'ai pris tous les traitements... La vie est trop injuste... on m'annonce qu'encore une fois je dois accoucher de manière naturelle mais que je ne rentre pas chez moi. L'accouchement a été terriblement difficile physiquement, les Dr ont mis + de 2h à trouver une veine pour me perfuser, je n'avais plus de sang, les contractions étaient de plus en plus fortes et de plus en plus fréquentes... j'ai accouché 10 mns après la pose de la péridurale... Le 01/10/2014, je perdais ma deuxième petite fille à 24 sa.
Le Dr qui m'a suivi n'y comprend rien non plus... elle a regardé toutes les echos, A priori à 17 sa il y avait deux artères dans le cordon, et à 22sa plus qu'une...

Maintenant on attend les résultats de l'amniosynthèse et de l'autopsie... mais perdre 2 bébés en 11 mois m'a anéantie physiquement et moralement et le plus dur est de réaliser qu'à 35 ans mon ventre est devenu un cimetière et je n'aurais plus jamais d'autre enfant... pourtant je n'arrive pas à m'y résoudre...Notre rêve de famille nombreuse est brisé...
Heureusement que nous avons notre première fille qui nous aide à tenir le coup... mais nous attendions tellement cette petite soeur...
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savana



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MessageSujet: Re: Facteur V leiden MFIU récidive...   Mer 8 Oct - 13:10

Désolé de t accueillir ici comme la vie est cruelle juste un petit mot pour te dire que je suis de tout cœur avec toi ne perds pas espoir tendre pensées à tes anges
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julie8885



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MessageSujet: Re: Facteur V leiden MFIU récidive...   Mer 8 Oct - 14:48

Zoliefanny,

Tout d'abord je suis désolé de t'accueillir ici, la perte de tes 2 filles doit être très triste.
Les mots que tu as envers toi même sont très dures, notamment ce terme de cimetière.
J'espère qu'avec le temps tu finiras par changer d'avis, ton ventre à donné la vie avant tout!

Je t'envoies tout mon courage.
Tendres pensée à Louise et Léonie
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Claire72



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MessageSujet: Re: Facteur V leiden MFIU récidive...   Mer 8 Oct - 15:46

Bonjour,
Ton histoire est si triste. Comment le malheur peut frapper deux fois ?? Je comprends ton dessaroi. Le temps va t'apporter de la paix. Je te souhaite beaucoup de courage à ta famille. Et j'envoie mille baisers à tes anges.
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seveally

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MessageSujet: Re: Facteur V leiden MFIU récidive...   Dim 12 Oct - 4:58

Bonjour Zoliefanny, ton témoignage me touche beaucoup, suite à la perte de mon fils et avant de refaire un bébé, j'ai été testé pour savoir si j'étais porteuse de ce facteur, ça aurait pu être une raison de la perte de mon fils mais non je n'en suis pas porteuse.

je te souhaite bon courage, est-ce qu'on t'as proposé d'autres solutions ? ne vois pas ton corps comme un cimetière, tu n'es pas responsable.
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zoliefanny



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MessageSujet: Re: Facteur V leiden MFIU récidive...   Lun 13 Oct - 6:44

Merci beaucoup pour vos messages, ça fait du bien, je remonte la pente peu à peu surtout grâce à ma fille ainée, mon petit rayon de soleil et mon conjoint qui souffre autant que moi mais fait tout pour que j'aille mieux.
Il faut vivre avec... c'est comme ça...
Pour répondre à seveally, je n'ai pas encore les résultats des examens, c'est trop récent.
Mon prochain rdv avec la gynécologue qui m'a suivi est le 17 nov... j'espère avoir quelques réponses...

Je vous souhaite plein de courage à vous aussi, de l'espoir et beaucoup de bonheur pour l'avenir!!!
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Facteur V leiden MFIU récidive...
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