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 72 heures d'espérance de vie

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MarÉli

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MessageSujet: 72 heures d'espérance de vie   Ven 17 Avr - 14:32

Bonjour les mamanges,

Je vous demande conseil puisque vos indications sont toujours avisées. 

J'ai un couple d'amis dont la fille de sept semaines vit ses derniers moments. Elle est la troisième enfant de la famille, ayant deux frères aînés qui l'adore. Il y a deux semaines, maman se rend aux urgences car bébé ne boit pas suffisamment puis elle a une toux sèche qui s'aggrave. On découvre que bébé à une anomalie cardiaque sévère. D'abord aux soins intensifs puis en unité de cardiologie, la petite réagit bien à la médication, ce qui donne espoir de repousser sa chirurgie et même de rentrer à la maison d'ici là. Mais ça ne dure pas. La condition de la petite se détériore, ce qui force les chirurgiens à l'opérer prioritairement à compter de 7h30 jeudi. La chirurgie dure 12 heures et n'est pas terminée. L'état de la petite est beaucoup plus grave que prévu. Elle est actuellement maintenue en vie par le même appareil que durant la chirurgie. On estime à 72 heures son espérance de vie, à moins d'un miracle. Mon amie et son mari ont entamé leur deuil bien qu'ils gardent espoir. Comme mon expérience du deuil périnatal, quatre fausses couches, n'a rien de comparable au drame de cette famille, je vous demande conseil, mamanges, afin d'aider nos chers amis de notre mieux. Ayant eu un aperçu du manque de soutien par l'entourage et des âneries qui enfoncent plus qu'elles ne réconfortent, je sais quels propos éviter, mais je veux faire plus. Dites-moi, chères mamanges qui ont perdu leurs bébés après la naissance, ce dont vous auriez eu besoin qu'on vous fasse ou qu'on vous dise.

Amitiés,
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julie8885



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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Ven 17 Avr - 17:54

Je ne peux pas répondre à ta question vu que j'ai perdu ma fille en cour de grossesse, mais je tiens vraiment à leur témoigner tout mon soutien et j'espère que le miracle se produira.

Je ne les connais pas mais j'ai mal au ventre pour eux, quelle dure épreuve.

Tendres pensées à toute la famille
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MarÉli

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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Ven 17 Avr - 18:11

Merci pour tes bonnes pensées Julie, tu es gentille Smile
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estelle55

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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Sam 18 Avr - 2:11

moi, ma fille est morte par IMG, mais, votre présence et le fait de continuer à parler de la petite (qu'elle ne devienne pas un tabou) 

courage dans ces moments difficiles
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fairlie296

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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Sam 18 Avr - 3:56

je peux te répondre: (déjà, c'est très triste ce qui arrive à tes amis et cela doit beaucoup te toucher)

j'aurais aimé que mes amies osent me demander de voir la photo de mon fils (encore en vie au moment de la photo), pouvoir parler de mon amour pour lui, de la tendresse que j'avais pour lui, la douceur de sa peau etc
pouvoir dire qu'il ressemblait à son papa etc, bref en parler comme d'un bébé normal, même si bien sûr il était décédé.

au moins c'était accepter qu'il ait vécu, ce que les gens ont du mal à faire. ils ne s'imaginent pas le nombre d'images de souvenirs que l'on garde dans sa tête en si peu de temps, car c'est tout ce qui nous reste.

j'aurais aimé pouvoir parler de l'immense douleur de n'avoir pu le prendre dans mes bras qu'une fois en train de mourir...

mais je ne sais pas s'il est soutenable pour des ami(e)s de faire tout cela alors je pense qu'il faut les encourager à en parler, si besoin, à un professionnel auquel il pourront tout dire et qui ne baissera pas les yeux devant leur douleur.
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mimicracra35

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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Sam 18 Avr - 4:03

Coucou
Nous avons également perdu notre fils a 1 mois et demi après l accouchement
J'ai accouché tres prématurément et Raphaël aurait eu de très lourdes séquelles
Nous avons donc débranché son assistance respiratoire
Dit leur de profiter au maximum de leur fille, d'être le plus présent pour elle, qu'il leur montrent tous leur amour pour elle
Nous avons également fait baptiser notre fils à l hôpital. .... important surtout s'il veulent une cérémonie religieuse pour l enterrement
Nous avons également fait les empreintes de pieds et mains de notre fils
Et pleins de photos
Envoie leur tout mon courage pour cette dure épreuve
Après il faut croire aux miracles.......
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mimicracra35

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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Sam 18 Avr - 4:05

Toi à ton niveau tu peux les aider en t occupant des 2 autres enfants, leur faire un petit plat.....
Et surtout beaucoup les écouter, être présent même sans rien dire c'est important
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MarÉli

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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Sam 18 Avr - 8:59

Merci beaucoup les filles. 

Pour ce qui est de continuer de parler d'Olivia, c'est certain que j'y veillerai, j'espère juste ne pas trop en parler, ou en parler à de mauvais moments, ou pire encore, dire des choses qui font du mal. 

Si mes amis veulent tenter leur chance pour un bébé espoir, je ne leur poserai pas la question, pas plus que je dirai que bébé espoir (s'il y en a un) est leur 3e enfant, car c'est Olivia leur 3e enfant.
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pouet3

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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Sam 18 Avr - 9:40

Bonjour MarÉli,
 
Mon fils est décédé à la naissance mais pas dans ces mêmes circonstances, mais ton appel m’interpelle beaucoup. Car je crois effectivement que l’une des plus grosses souffrances qui s’ajoute déjà à l’immensité de la perte d’un enfant c’est l’absence de l’entourage, l’insuffisance de leur empathie, et parfois leur incompétence à soutenir adéquatement. C’est ce que je constate de mon histoire, de l’histoire de tant d’autres personnes aux vies pourtant tellement différentes de la mienne. D’ailleurs, c’est un projet que j’ai en tête que d’écrire quelque chose à l’intention de l’entourage pour les guider un peu. Mais ce n'est pas encore fait.
 
MarÉli, j’aimerais d’abord te féliciter. Tu viens ici pour nous demander conseil pour bien faire pour tes amis. Ça veut dire que tu t’interroges toi-même à savoir comment tu pourrais agir adéquatement envers tes amis, et qu’en plus tu t’es mise à chercher des réponses plutôt qu’à rester seule dans le doute. Ce pas-là que tu fais pour tes amis, je pense qu’il est très important. Je te félicite de prendre cette peine, car peu de monde la prenne.
 
Je crois que ce qui presse à l’heure actuelle pour toi, c’est d’en savoir plus pour les prochaines heures et les prochains jours. Donc pour les événements qui se déroulent actuellement et les jours suivants le décès. Donc je me contenterai ici de n’aborder que ça et pas la suite.
 
À mon avis, je pense qu’il y a deux choses importantes à retenir pour être en mesure de bien accompagner et supporter des parents qui vivent ce genre de drame :
1) Il faut respecter tes amis dans la manière qu’ils « veulent » vivre, ou traverser, ces événements. Ça dépend pour beaucoup de leur personnalité, de leurs désirs, de toute leur histoire de vie en fait. Des personnes vivant un décès similaire ne prendront pas nécessairement les mêmes décisions sur la manière de vivre ce décès. L’idée donc je pense est de tenter de s’ajuster continuellement à tes amis.
2) Je pense que les meilleures attitudes à adopter c’est de chercher à assurer une présence qui est juste et suffisante auprès de tes amis (présence qui varie en fonction de ta relation avec eux, et en fonction encore une fois de la manière qu’ils désirent vivre ces événements) et de te montrer accueillante, empathique, et ouverte à leur égard. Parfois on suppose beaucoup quels sont les désirs des parents, mais la mauvaise interprétation est tellement fréquente qu’il vaut mieux jouer l’ouverture et leur poser directement les questions.
 
Maintenant, j’y vais un peu en rafales avec des idées de concrètement qu’est-ce que tu peux faire de plus (c’est ta question). Je m’excuse si ça sort un peu pêle-mêle.
 
-Si tu as l’occasion de faire part d’une manière ou d’une autre à tes amis de ta tristesse, que tu es là en pensée avec eux, n’hésite pas à le faire.
 
-Les paroles remplies de compassion, d’amour et de soutien sont généralement les bienvenues. Les paroles qui cherchent à consoler ou à dédramatiser la situation sont à proscrire (« mais c'est peut-être mieux comme ça, elle aurait été handicapée toute sa vie »… « mais comment ça se fait qu’on n’ait pas aperçu cela à l’échographie, vous auriez pu choisir l’IMG et vous n’auriez pas autant souffert, ils sont dont ben incompétents »)
 
-S’ils ont encore l’espoir que les choses puissent changer pour le mieux, vaut mieux tout simplement ne rien dire, plus tôt que de tenter de les raisonner. Ils finiront bien par voir la réalité en face… quand ils seront prêts.
 
-Tes amis ont-ils là là, pendant qu’ils sont à l’hôpital, besoin d’aide par exemple pour se nourrir, pour aller chercher des choses à la maison (linge, jouet, caméra, etc.), pour assurer la garde de leurs deux plus vieux, ou encore pour contacter toute leur famille ou leur entourage pour leur faire part de la situation? Les gens aiment généralement qu’on leur offre leur aide, mais de par l’expérience je sais que c’est encore mieux quand une personne te propose son aide pour des choses spécifiques (plus facile de dire « oui stp » que «  bien est-ce que tu pourrais faire telle affaire pour moi? »).
 
-Si toi et d’autres désirez dire au revoir à l’enfant, n’hésitez pas à le demander, sans insister bien sûr. Ils accepteront ou ils refuseront, cela les regarde. Mais peut-être apprécieront-ils que des gens aient envie de saluer une dernière fois leur petite puce?
 
-Si tu as envie d’avoir ou de faire une attention spéciale pour leur petite puce, vaut mieux tenter le coup et demander, que de se taire en se disant que c’est déplacé et que tu vas déranger.
 
-Enfin, généralement quand les parents sont en accompagnement en fin de vie, ils sont tellement dans le moment présent qu’ils ne pensent pas trop à la suite. Un certain nombre ne pense pas à prendre des souvenirs des derniers instants. Si personne d’autre ne l’a fait, tu peux leur faire plusieurs suggestions, comme par exemple prendre photos et films, (y compris de toute la famille réunie). Si c’est quelque chose qui peut leur plaire, avoir des photos d’un-e photographe professionnel-le peut être une belle idée de cadeau. Personnellement, moi ma sœur est justement photographe et je vais te dire que je me trouve chanceuse aujourd’hui d’avoir de si beaux clichés de mon fils. C’est effectivement un beau cadeau qu’elle m’a fait.
 
Pour les jours suivants le décès, hé bien encore une fois c’est de continuer à faire sentir ta présence et ton soutien auprès de tes amis. C’est aussi de leur offrir concrètement ton aide pour surmonter les tâches du quotidien (manger, vaisselle, lavage, gardiennage, épicerie, ménage, etc.). Certains parents voudront organiser eux-mêmes les funérailles, d’autres se sentiront tellement dépassés qu’ils voudront que d’autres le fassent à leur place. Tu peux encore une fois offrir ton aide. J’ai connu un couple de parents à qui on avait offert d’organiser la fête d’anniversaire d'amis de leur aînée (sa fête était 2semaines après le décès), je crois qu’ils ont énormément apprécié.
 
Enfin : l’écoute. Certaines personnes voudront parler, raconter leur peine et pleins d’autres choses, d’autres voudront fuir et se déconnecter de ce qui vient de se passer. Mais tous resteront silencieux : la mort d’un enfant c’est tabou… on a peur de mettre les autres inconfortables, on a peur de les faire pleurer, on a peur de déranger. On ne peut rien déduire du silence des gens. Pour les mois à venir, je crois qu’une phrase-clé c’est « Si tu désires en parler, soit maintenant, soit plus tard, que ce soit la semaine prochaine ou dans plusieurs mois, sache que je suis là et ça me fera un plaisir de t’écouter et d’en parler avec toi, et que dans aucun cas tu me dérangeras. »
 
Enfin, si jamais si tu désires encore une fois offrir une attention à leur puce pour les funérailles, n’hésite pas. Toutes les attentions qui démontrent l’importance de cette personne sur Terre et qui leur rendent hommage sont appréciées. Nous, aux funérailles, on a reçu des cartes, des fleurs, des dessins des enfants de nos amis, ma tante qui chante très bien nous a chanté un Ave Maria, certains amis nous ont faits des discours, etc. J’apprécie encore aujourd’hui tout ce que ce beau monde-là ont fait pour Laurent ce jour-là.
 
Comme d’habitude, quand je me mets à écrire, j’écris beaucoup. J’espère de tout cœur t’avoir aidée un peu. Et bien sûr, mes plus belles pensées vont vers tes amis et leur petite.
Sache que tes amis ont la chance d'avoir une amie comme toi.
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Julienetfanny

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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Sam 18 Avr - 11:52

Bonjour,

J'ai perdu mon petit Sacha à 3 mois et demi de vie à cause de la MSN.

Moi ce qui me faisait du bien c'est décrier tout ce que j'avais ressenti durant cette terrible épreuve sur un bouquin que je garde avec moi.

Cela ne fait que très peu de temps que mon Sacha est parti, mais maintenant je ne veux pas qu'on me considère comme une fille qui a perdu son bébé mais comme une personne de "normale", même si cette épreuve nous change à jamais. Je veux que l'on me pose des questions lorsque l'on a envie de me les poser et surtout qu'on ne se gêne pas. En fait, je me suis rendu compte, que les autres quand ils me voyait étaient beaucoup plus gênés que moi.

Ce qui m'a fait aussi extrêmement de bien, c'est de voir des amies m'envoyer es messages mais pas trop non plus. Être là, une main sur mon épaule mais sans être trop présentes non plus. Et ça c'est génial !!!
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MarÉli

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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Sam 18 Avr - 14:40

Merci beaucoup, et merci à Pouet3 d'avoir pris le temps d'écrire un message bien détaillé. Il y aurait des gaffes que j'aurais fait, même si j'ai pourtant souffert beaucoup du manque de soutien de l'entourage et des propos à la noix des uns et des autres lorsque j'ai fait mes fausses couches. Faire des fausses couches, ce n'est pas comme voir s'envoler un bébé qu'on a mis au monde en santé. 

Actuellement il n'y a pas de détérioration de la condition de la petite mais pas d'amélioration non plus. C'est tout de même suffisant pour que les spécialistes se donnent un 24 heures supplémentaire avant de débrancher. Le meilleur des scénario serait que le coeur d'Olivia prenne suffisamment de force pour poursuivre la chirurgie la semaine prochaine. C'est fou à quel point on devient croyant dans un moment comme celui là.
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Lucie12345

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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Dim 19 Avr - 12:16

Bonjour MarEli, 

J'ai été dans une situation similaire: bébé né à terme, déclaré en bonne santé et puis problème cardiaque très grave détecté un jour et demi après la naissance (hypoplasie du coeur gauche+ aorte trop petite, plus un autre truc mais comme j'habite à l'étranger, je ne me suis pas amusée à traduire tout les détails techniques, de toute façon, elle était inopérable).

Le premier jour où la malformation a été découverte, on nous a parlé d'opérations très lourdes et nous avons donc dû nous poser la question si on tentait le coup ou non. Mais le lendemain, on nous a déclaré qu'il n'y avait aucun espoir et que notre enfant allait bientôt mourir (dans plusieurs heures, jours, semaines? Impossible à prédire).
Donc, l'enfant est là, sous tes yeux, te ressemble, te parait si beau et si magnifique et tu sais qu'il va mourir, qu'il souffre peut être? C'est absolument atroce.

Si je pouvais te donner quelques recommandations pour soutenir tes amis, ce serait ceci:

- Dans ces situations là, il n'y a pas grand chose à dire. le plus important est d'être à leur écoute. Surtout, de respecter leurs décisions (s'il y en a prendre) car c'est déjà suffisamment dur pour avoir en plus à se justifier.
Mon mari a beaucoup souffert de devoir expliqué à sa mère (acharnée), que non, on ne pouvait rien faire et que non, on allait pas demander aux médecins de réaliser d'autres examens très douloureux juste pour confirmer l'une des contre- indications à l'opérations étant donné qu'il y en a déjà 2 autres et papati et papata. Les gens ne se rendent pas compte que ça vous bouffe l'énergie alors que vous n'en avez déjà plus!
- Les écouter, les encourager dans le sens que chacun de leur actes/ décisions sont les meilleures.
- Te mettre à leur disposition s'ils ont besoin d'une aide logistique.
- Envoyez des fleurs, un petit mot de soutien, ça marque ta présence et c'est déjà beaucoup
- Eviter de parler de naissance, de bébé, bref, tout ce qui pourrait leur rappeler qu'ils vivent une terrible injustice
- Parler de ta propre expérience (même si elle est différente) peut aussi les aider à comprendre comment surmonter cette épreuve.
- En ce qui me concerne, les médecines alternatives m'ont beaucoup aidé (acupuncture, magnétisme...)
- Et encore, toute l'écoute que tu pourras leurs apporter leurs sera précieuse.

Je leurs souhaite beaucoup de courage car pour être passer par là, je sais comment les derniers instants avec le bébé sont éprouvants et insoutenables.
Courage
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Marie29



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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Dim 19 Avr - 12:41

Ce que vient de dire Lucie résonne très fort en moi : la cardiopathie sévère de Corentin a été découverte à l'écho des 6 mois et il s'est écoulé 10 jours avant mon accouchement, pendant ce laps de temps une tante de mon homme a téléphoné à la maison, j'ai décroché et elle a osé me dire "je ne sais pas si je devrais te dire ça mais av Louis (son frère) on se demande si ce n'est pas opérable" ?!?
Je l'ai haie ce jour là et je lui en veut encore d'avoir choisi son petit confort plutôt que de préserver notre douleur ... je pense que jamais je ne lui pardonnerai (j'ai mal au ventre rien qu'en l'écrivant et la semaine dernière on lui a envoyé une carte de vacances et même ça ça m'a dérangé !).

Alors oui ne pas juger c'est capital. 

Dire "je ne sais pas quoi dire mais je suis là" suivi d'un câlin c'est ce qui me faisait le plus de bien pcq en fait il n'y a rien à dire qui puisse atténuer quoi que ce soit.

Une autre attention qui a été salvatrice (même si je ne m'en suis pas rendue compte sur le moment) a été la proposition d'une de mes meilleures amies de prévenir les copains. Elle a téléphoné à une autre amie proche et elles se sont chargées d'appeler tout le monde. J'ai dc reçu pleins de sms de soutien de toute la bande av parfois des demandes (je peux t'appeler) ou des propositions (veux-tu qu'on passe / qu'on s'occupe d'Arthur ...) et ça m'a vraiment fait chaud au coeur. Une autre amie s'est occupée de prévenir mes collègues et ça aussi c'était important pour l'après = la reprise du travail (même si tt ça parait loin ça aurait été une angoisse de devoir gérer ça en plus)...

Bref je ne sais pas si ça aide mais je t'envoie tout mon soutien, tes amis ont de la chance de t'avoir comme amie !
M
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Lucie12345

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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Dim 19 Avr - 14:23

Oui, Marie tout comme toi, je pense qu'il est surtout capitale de ne pas juger et de respecter les choix de la personne, de la soutenir, de mettre ses "opinions ou ses préjugés" de côté, parce ça nous bouffe notre énergie de devoir toujours se justifier et de deux ça nous rend encore plus malheureux.
Il faut juste accompagner.
MarEli, je pense aussi que tu es un précieux soutien pour tes amis.
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MarÉli

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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Dim 19 Avr - 16:32

Merci les filles. Ça fait trois ans que je fais partie du forum et je ne m'habitue jamais aux histoires terribles du départ de vos anges. Il y a tellement de tristesse et de souffrance en ce lieu.

Vos énoncés sont vraiment pertinents. Je réalise que j'aurais peut-être dit des choses désagréables comme "Ben voyons, c'est certain que les médecins peuvent faire quelques choses."

Mon amie, avec une autre, est la seule personne qui a compris l'ampleur de la détresse du deuil de mes quatre minis anges. Elle n'a jamais minimisé. Elle fait l'effort de commémorer leur mémoire en disant à l'occasion "Me semble que tu as perdu un bébé en cette période". C'est lancé un peu n'importe quand mais pour l'intention, c'est fou ce que ça fait du bien. Elle a aussi compris, contrairement à tous, qu'on peut être enceinte de bébé espoir puis l'avoir mis au monde tout en continuant de pleurer l'envol de nos anges. Je lui suis infiniment reconnaissante pour tout ça. Voilà pourquoi je tiens encore plus à être d'un soutien infaillible pour elle, et pour son mari.

Hier soir le papa nous a fait un "facetime". Tous deux étaient fort encouragés de l'écho cardiaque du jour. Le chirurgien était plus qu'enthousiaste mais ensemble, ils essaient de ne pas s'émoustiller car la mort plane toujours. La petite est toujours maintenue en vie artificiellement. Ce sont des moments si difficiles à passer.
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amy77

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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Lun 20 Avr - 7:54

Bonjour
en fait mon expérience est un peu différente , mais l histoire De ton amie m à rappelé le décès de mon bébé né prématurément ... sauf que moi je savais qu il allait Mourir il n avait pas de chances ... mais l attente Est tellement insupportable...
j espère vraiment qu un miracle se produise et qu'elle se en sorte la petite.
sinon, si ça Tourne Mal, je te conseille d être à l écoute du couple, de leur demander s ils ont besoin de quelque chose, de ne pas minimaliser, et de ne pas comparer avec ton expérience.
Je souhaite bcp de courage à cette famille
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petitelili

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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Lun 20 Avr - 8:08

coucou marEli pas de conseil reelle a te donner je suis sur que tu feras les choses comme il faut surtout que les filles t'on deja donné bcp de conseil,
comment va la petite puce? en esperant que la vie gagne!
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MarÉli

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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Lun 20 Avr - 8:33

Merci Émy et merci petite Lili (c'est bon d'avoir de tes nouvelles Wink).

J'ai fait lire à mon mari vos commentaires, question qu'il ne dise pas ou ne fasse pas de conneries lui non plus. Il est reconnaissant pour le temps que vous avez pris à répondre. Comme le papa est aussi un collègue de travail, mon homme prendra le temps de sensibiliser. Il a particulièrement noté l'idée d'offrir des choses concrètes comme "Veux-tu qu'on prenne les enfants ?" "Veux-tu qu'on t'apporte tel truc à manger ?"

C'est certain que même si certaines mamanges disent qu'une fausse couche c'est aussi grave que la perte d'un bébé à n'importe quel moment, je n'oserai jamais comparer mon histoire à celle de mon amie, ne serait-ce que parce que je ne le sens pas ainsi.

La maman commence à avoir la foi, elle qui est pourtant athée. Des trucs inexplicables aux dires du chirurgien se sont produites. La petite a passé plusieurs heures avec 50% de support contribution de la machine, avec succès. Son coeur veut prendre une forme normale et son ventricule condamné veut collaborer. Toutes des nouvelles encourageantes mais le combat n'est pas terminé.

Merci les filles, vous êtes adorables.
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eliottzoe

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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Mer 22 Avr - 4:10

MarEli je suis heureuse de voir que la petite se bat et j'espère qu'elle va mieux de jours en jours.
De ma propre expérience de 12 jours de Réa Néonat, je ne voulais voir personne, je ne voulais pas donner du temps à un autre que ma fille. Mais quand j'ai vu mes amies venir, comme ça, de leur propre fait, j'ai éclaté en sanglots...Cela me faisait tellement de bien de me sortir quelques instants de là et de leur présenter Zoé.
Leur visite m'a apporté un afflux d'amour et de chaleur.
Elles étaient désemparées, effrayées, inquiètes, attristées et sincères et malgré qu'elles ne savaient pas quoi dire, leur seule présence m'a fait un bien fou.
Parfois les mots sont inutiles.
Durant cette épreuve qui j'espère aura une issue heureuse, n'hésite pas à leur laisser des messages pour savoir comment ils vont et comment va la petite.
Demande leur s'ils ont besoin d'aide, avec les grands par exemple. Mes amies gardaient Eliott et je trouvais que c'était mieux car elles même avaient des enfants et du coup ELiott pouvait jouer avec . Cela me faisait du bien de savoir mon grand avec d'autres enfants plutôt qu'avec les grands parents qui étaient tout triste.
Passe les voir aussi, pas longtemps mais juste pour les serrer dans les bras. TU verras de toi même si ta présence leur apporte de l'air.
Evite de leur parler des choses qui t'ennuient car forcement, au regard de leur épreuve, ils trouveront cela futile.
Laisse les parler, laisse les te parler, se confier, déverser leur chagrin, leur peur, leur tristesse et rassure les en leur disant que tu les comprends, car tu les comprends. Une fausse couche est aussi un deuil. Ton expérience est aussi douloureuse que la leur. Le deuil ne se quantifie pas au nombre de jours vécus par le bébé, enfin je crois.
Je suis sûre que tu les aideras de ton mieux durant ce combat
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MarÉli

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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Mer 22 Avr - 8:12

Merci EliottZoé, je prends note de ce que tu conseilles. Lundi je suis allée attendre devant la porte des soins intensifs, espérant voir papa ou maman. Je ne pouvais pas entrer en raison de mon rhume.

La petite n'est plus maintenue en vie artificiellement. Son coeur fait maintenant le boulot. Reste à évaluer à quel moment ils reprennent la chirurgie.
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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Mer 22 Avr - 8:54

heureuse de lire ces nouvelles en esperant quelles continues, je n'imagine même pas l'angoisse de ses parents Sad.
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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Mer 22 Avr - 9:34

Contente d avoir de bonnes nouvelles. ..
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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Mer 22 Avr - 11:07

Wahou, une bonne nouvelle ! Faut s'y accrocher mais ça doit être tellement dur pour les parents ces montagnes russes ! Heureusement que tu es là !

De bisous à eux et à toi.
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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Mer 22 Avr - 16:41

Merci les mamans, je transmets vos bisous et vous embrasse aussi Smile
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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Mer 22 Avr - 20:32

Ouff ! Je suis aussi contente de lire ces belles nouvelles ! On y croit ! En tout cas je leurs envoie une "trollée" d'ondes positives !
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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Jeu 23 Avr - 1:24

Elle s'accroche,  c'est super! Des pensées pour elle et ses parents.
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MarÉli

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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Jeu 23 Avr - 8:27

À toutes les mamanges qui ont transmis leurs pensées pour Olivia, la fille d'un couple d'amis chers, et bien sachez qu'en ce moment, Olivia a pu terminer sa chirurgie. Les cardiologues ont fermé son thorax. Elle vit indépendamment des machines bien que sous oxygène, gavage et soluté. Elle répond bien à la médication pour l'instant. Il n'a pas été possible de corriger sa valve cardiaque comme c'était le plan initial, mais au moins la petite s'accroche fort et son coeur n'est pas paresseux. Merci beaucoup pour vos conseils, vos pensées, vos attentions et vos prières. Je vous embrasse très fort et suis reconnaissante. sunny
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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Jeu 23 Avr - 12:28

Wow bravo petit miracle ! Continue de t'accrocher ! Bon courage aux parents pour la suite Smile
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Marie29



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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Jeu 23 Avr - 13:18

Super le petit miracle du printemps !!! Bravo à elle, à ses parents et à toi !
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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Jeu 23 Avr - 17:57

bravo à cette petite guerrière et courage à la famille
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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Jeu 23 Avr - 18:08

MarÉli, je viens de voir ton post puisque je ne viens plus beaucoup. C'est toute une histoire que celle de cette petite battante. En espérant qu'elle continue comme ça. Je lui souhaite encore beaucoup de courage, à elle et sa famille.
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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Sam 25 Avr - 15:13

Ce n'est pas que je veux abuser de votre temps et de votre sympathie les mamanges, mais là, je suis troublée Sad Alors qu'Olivia récupérait bien de sa chirurgie, qu'elle répondait bien à la médication et que des événements favorables se sont produits, la condition de la petite s'est soudain détériorée. Signes vitaux mauvais, puis, de fil en aiguille, retour sur l'ecmo (machine qui maintient en vie artificiellement). Cette fois-ci, les autres organes semblent davantage hypothéqués. L'équipe médicale se donne quelques temps avant de tenter à nouveau la chirurgie. Que de montagnes russes pour les parents, et un peu aussi pour l'entourage de cette jeune famille, même si nous ne sommes pas à plaindre comparativement à eux.
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Marie29



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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Sam 25 Avr - 15:52

Oh non ! Dès que je vois ton pseudo sur le post je fonce voir si les nouvelles sont bonnes ... je suis navrée d'apprendre que ce n'est pas le cas. Comme tu dis les montagnes russes doivent être épuisantes pour ses parents ! Envoies leur tout mon soutien et tiens nous au courant.

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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Sam 25 Avr - 16:03

Je suis triste de lire ce retournement de situation
gardons espoir....
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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Dim 26 Avr - 1:42

Je ne participe pas activement car mon histoire est différente, mais je viens tous les jours aux nouvelles. Je souhaite de tout coeur que cette princesse s'en sorte, gardons espoir...
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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Dim 26 Avr - 7:59

comme toi mimosa je ne viens plus souvent sauf pour voir des nouvelles de certaines mamanges discrètement et aussi de la petite puce de tes amis maréli...  j'etais heureuse de lire ton premier message je me disais yes enfin un petit miracle...
de nouveau sous ecmo mon dieu etant infirmiere evidement je m'imagine que trop bien,
je sais helas pour le vivre au travail que souvent il y a un grand haut avant d'avoir un grand bas... ca doit etre inimaginable de voir cela sur son enfant d’être dans cette angoisse constante, il n'y a helas pas grand chose a faire a part etre presente et les ecouter et prier pour qu'elle arrive a puiser des forces gros bisous a la petite olivia un joli prenom qu'aurait sans doute eu maxence si il avait ete une fille.
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MarÉli

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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Dim 26 Avr - 9:34

Merci les filles pour votre support. Je suis vraiment troublée pour mes amis, leurs fils, et surtout, pour la petite Olivia. Quand j'en parle à des gens, ils trouvent que c'est dont triste, puis ils changent de sujet une minute plus tard, sans comprendre à quel point, ni pourquoi, je suis aussi bouleversée, puisque ça ne me concerne pas. Vous, vous comprenez, comme d'habitude I love you

Au début de l'hospitalisation d'Olivia, avant sa chirurgie, lorsque je suis allée la voir aux soins intensifs, j'ai eu un très mauvais feeling. On dirait que j'ai senti ce qui s'en venait. Bien sur quand Olivia a repris de la vigueur suite à sa chirurgie la semaine dernière, j'étais on ne peut plus soulagée, me disant qu'il vaut mieux être heureuse qu'avoir raison, mais là, je crains que ce creux de vague soit définitif. Ça fait deux jours que ni papa, ni maman, ne donne de nouvelles. 

Petitelili, toi qui est infirmière, en effet, tu devines à quoi ressemblent les moments du papa et de la maman. Aussi, je n'ose pas leur demander, peut-être pourras-tu me répondre, est-ce qu'Olivia souffre ou si la médication lui permet de ne pas trop sentir ce qui se passe ? Bon, sous ecmo, elle n'est plus consciente, mais lorsqu'elle est débranchée, est-ce que sa condition cardiaque lui occasionne de la douleur ?


Un immense merci pour votre support les amies.
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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Dim 26 Avr - 11:44

Moi aussi, je suis de celles qui ne participent que très peu et suivent les posts quand même. Je suis désolée pour cette petite puce qui se bat de toutes ses forces et pour ses parents qui doivent vivre un enfer...
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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Dim 26 Avr - 13:43

Je suis triste de lire ces nouvelles...je ne connais que trop bien ces moments alors j'espère juste qu'elle va récupérer.
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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Dim 26 Avr - 14:07

Merci les mamanges
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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Lun 27 Avr - 9:24

Ce matin Olivia est de retour en chirurgie pour réparer, une bonne fois pour toutes, sa valve mitrale. C'est critique. Ses chances de survie puis de récupération post-op sont minces. Merci pour vos pensées et vos prières.
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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Lun 27 Avr - 13:14

Mes pensées vont pour Olivia. Je croise les doigts malgré tout l'espoir est là.
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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Lun 27 Avr - 14:44

j'espere de tout coeur <3, je pense que l'equipe fait en sorte qu'elle ne souffre pas et elle doit etre sans doute sedaté, j'espere ne jamais vivre ce que tes amis sont en train de supporter c'est pour moi une echelle de douleurs tellement élevées que je n'ose meme pas y songer...
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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Lun 27 Avr - 14:46

On pense à elle et à ses parents ! Tiens ns au courant
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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Lun 27 Avr - 14:50

Merci les filles pour vos pensées. Juste d'être les amis des parents, c'est insoutenable, on imagine ce que papa et maman ressentent alors. Jusqu'à maintenant, Olivia, lors de ses périodes de conscience, compose en championne avec les électrodes, tubulures, solutés, etc. Reste à souhaiter que tout ça ne lui fait pas trop mal et qu'elle ne souffrira pas (trop) des douleurs post-op.

Bisous à toutes
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amy77

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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Lun 27 Avr - 15:02

Courage Olivia . Bats toi ma petite
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fairlie296

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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Mar 28 Avr - 4:03

moi j'imagine pas, je sais ce qu'ils vivent, et....il faut toujours garder espoir malgré tout. des cas bien plus sévères que mon fils s'en sont sorti, d'autres comme lui avec un super pronostic ne sont plus là.
la médecine n'est pas une science exacte, il reste de la place pour les miracles.
qu'ils gardent espoir, et la foi s'ils sont croyants.
courage Olivia
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mon anges

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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Mar 28 Avr - 8:03

bats toi petite Olivia 
je pense bien a elle et sa famille
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MarÉli

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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Mar 28 Avr - 8:31

La chirurgie d'Olivia a été un succès. Very Happy La mécanique permet à son coeur de battre, mais ça se passe bien, comme les chirurgiens l'espérait. Tout le monde est heureux, même si réalistement, il faut considérer que les 24-48 heures post chirurgie cardiaque sont critiques. 

Merci encore les mamanges !
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mon anges

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MessageSujet: Re: 72 heures d'espérance de vie   Mar 28 Avr - 8:33

c'est de bonnes nouvelles 
c'est sur qu'il reste toujours une période critique mais c'est une petite battante 
je croise tous ce que je peux
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72 heures d'espérance de vie
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