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 Timothy

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Valderie01



Nombre de messages : 2
Localisation : Québec
Je suis : Maman de
Ange(s) : Timothy
Décédé(e) à : À la 20eime semaine de grossesse
Le : 26 avril 2015
Date d'inscription : 18/05/2015

MessageSujet: Timothy   Jeu 21 Mai - 22:05

À la St-Valentin, j’ai appris la grande nouvelle que j’allais être maman pour une deuxième fois. Je l’ai su tardivement, j’en étais déjà à 10 semaines. Moi et mon conjoint étions très emballés et rapidement nous en avons répandit la grande nouvelle. Un petit être grandissait en moi pour une deuxième fois. J’étais si heureuse que notre famille s’agrandisse à nouveau. Notre fille alors âgée de 2 ans, c’était le moment idéal pour nous pour un deuxième enfant. Mon conjoint espérait très fort que ce soit un petit garçon. Déjà je magasinais les meubles, les vêtements… j’ai commencé à réorganiser la maison pour la venue de notre enfant.
Le jour du 31e anniversaire de mon conjoint, nous avions notre premier écho de bébé. Nous étions très emballés. Enfin j’allais faire sa connaissance!!!!!! Quel beau cadeau de voir son bébé le jour de sa fête… j’étais très heureuse. La dame qui a effectué l’écho était très silencieuse, ne décrivait pas ce qu’elle voyait et je n’aimais pas ça. Je me rappelle lui avoir posé de nombreuses questions et elle me disait d’attendre la fin de l’échographie. La nouvelle tombe, la clarté nucale de bébé est très élevée, à plus de 3 mm. Elle nous envoie consulter une clinique spécialisée pour ce type d’écho. Le verdict tombe, 5.5 mm : risque très élevé d’anomalie chromosomique. Je pleure toute les larmes de mon corps. Mon conjoint aussi. Nous sommes bouleversés.
Mon dossier est envoyé à Sainte-Justine. Deux semaines passent avant que j’aie un rendez-vous. Laissez-moi vous dire que ce fut les plus longs jours de ma vie. Je ne dormais plus, je ne mangeais presque plus, j’étais si inquiète et anxieuse! Personnellement je n’ai pas le courage de m’occuper d’un enfant handicapé. Il y a tant de possibilité de diagnostic, handicap lourd? Très très lourd??? J’imaginais le pire.
À la 15e semaine de grossesse, je fais une amniocentèse. Deux jours après, j’ai un appel me disant qu’il n’y a pas de trisomie. J’ai été tellement soulagée. Retour sur mon petit nuage de bonheur….
La semaine suivante, un second appel. Le pire appel de ma vie. La dame ne veut pas me le dire au téléphone, elle veut que j’y aille le lendemain à la première heure. LÀ, à cet instant, j’ai su que mon bébé n’allait pas bien. Le diagnostic : délétion du chromosome 1q.21.1 Anomalie excessivement rare, peu documentée. Une personne atteinte peut être tout à fait normale ou être lourdement handicapée. La grande majorité des cas rapportés sont des personnes lourdement handicapée, épilepsie, handicap physique important, retard mental, autisme, aucune autonomie.
Ils demandent à ce que moi et mon conjoint fassions des prises de sang pour savoir si nous étions porteurs de cette anomalie, une possibilité vraiment très minime.
Entre temps, je rencontre mon médecin au sujet de la possibilité d’interrompre ma grossesse. Il me suggère d’attendre le résultat de nos prises de sang avant d’agir car il ne veut pas que nous regrettions ce geste épouvantable.
Deux semaines plus tard, j’apprends que mon conjoint a cette anomalie rare et mystérieuse : la délétion 1q21.1. Il est un des rares cas « chanceux » rapporté normal.
Mais quel choc!!! De nouveau nous allons recueillir des informations, à savoir ce qui se passera avec bébé étant donné que papa a la même anomalie. Malheureusement, papa peut être OK mais rien mais absolument RIEN ne peut empêcher notre bébé d’être lourdement handicapé et pas autonome. Ils possèdent trop peu d’infos sur cette anomalie dite rare et ils me disent que la grande majorité des cas sont très handicapés et on me suggère alors l’interruption de grossesse.
Après plusieurs jours de discussion et de réflexion à ce sujet nous avons décidé de procéder à l’interruption.
J’avais deux options : Curetage ou Accouchement provoqué. J’ai refusé le curetage car je voulais voir mon bébé. Le prendre dans mes bras, le cajoler, l’embrasser.
Le jour J est arrivé, le 24 avril j’entre à la maternité de l’hôpital parmi toutes ces femmes enceintes sur le point d’accoucher. Ce fut le pire jour de ma vie. Je n’ai pas arrêté de pleurer. Les contractions ont fini par commencer plusieurs heures plus tard. Mon Dieu que ç’a été dur. Je m’apprêtais à donner la mort. À mon bébé. Mon petit garçon, que nous désirions tant.
Timothy est né dans la nuit du 26 avril, à 20 semaines de grossesse. Il était très petit, 500 grammes. Il était beau, il ressemblait à son père. Je l’ai pris dans mes bras, touchée ses petites mains… ses petits pieds. Ce fut l’expérience la plus difficile de ma vie.
L’hôpital offrait de s’occuper de la disposition de son petit corps mais nous avons décidé de le faire. Ses cendres sont à la maison, dans une petite urne que nous avons choisis et que nous garderons toute notre vie.
Nous sommes le 21 mai, c’est encore très récent dans ma tête et dans mon cœur.
Je m’endors tous les soirs en pleurant. J’ai peut-être pris la décision d’interrompre ma grossesse mais je me demande encore s’il aurait été normal ou handicapé. Si j’ai pris la bonne décision, à savoir si j’aurais dû garder mon fils. Il est probablement trop tôt encore pour le dire mais je ne pense pas que je vais m’en remettre. Je pense plutôt que je vais apprendre à vivre avec cette immense douleur. Ça fait si mal…… mon bébé…. J’ai tellement mal…..
Timothy…. Je t’aime.
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celia1986

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MessageSujet: Re: Timothy   Ven 22 Mai - 1:58

Bonjour, 

Vraiment navrée de t'accueillir ici...

Je comprends que tu te sentes mal...ca a du être une décision très difficile... Est ce qu'il y a une chance que tu ais réponse à ta question...les médecins n'ont pas pu savoir si il aurait été handicapé?
Ca n'enlèverait en rien ta douleur mais peut être que ca te soulagerait un peu de ta culpabilité.. On se sent toutes coupables un moment ou à un autre même si on y est pour rien.

J'espère que tu pourras avoir des réponses. Je te souhaite du courage et de la patience...laisse aller les émotions et avec le temps la douleur est moins vive.

Pensées pour ton Timothy
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pepette 60110

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MessageSujet: Re: Timothy   Ven 22 Mai - 4:19

bonjour,

Je suis vraiment désolé de t’accueillir ici, de tendres pensées à ton Timothy 
Peut être en te tournant vers les médecins tu pourras peut être avoir des réponses....
Oui, il est tôt pour l'instant pour savoir se qui se passera dans l'avenir, ce qui est sûre c'est que la douleur reste mais s'atténue avec le temps! Seule le temps est notre seule allié... 
Pour moi ce forum m'aide énormément, mais aussi mon suivi avec ma psy, et aussi du soutien sur des groupes via facebook, sans oublier mon mari et mes proches

je t'embrasse, ici tu auras tout le soutien que tu as besoin
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del-14

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MessageSujet: Re: Timothy   Ven 22 Mai - 4:42

Bonjour , je suis tellement triste pour toi , je comprend ta douleur car j'ai du aussi interrompre ma grossesse, c'est une décision trés dur à prendre et on doute tout le temps d'avoir pris la bonne décision . Moi sa fait 6 mois ,je doute toujours et la culpabilité est la aussi , il faut du temps .Bon courage et pensées pour ton Timothy .
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Valderie01



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MessageSujet: Re: Timothy   Lun 25 Mai - 21:36

Pour répondre à ta question celia1986, non...hélas. Jamais je ne vais savoir s'il aurait été handicapé ou non. Les médecins m'ont dit que c'est beaucoup plus probable de l'être mais il aurait pu être comme son père, tout à fait normal. On m'a fait si peur en me parlant de tous les handicaps lourds que mon fils allait avoir. Approximativement 80% de chance d'être lourdement handicapé contre 20% d'être atteint d'handicaps plus légers et comme 5% d'être normal. Mais il aurait pu l'être. Malheureusement cette anomalie n'est pas documentée, pas beaucoup de personnes en ont été diagnostiquées, la plupart étant lourdement atteint. Un des médecins m'a dit, la chose qui met d'ailleurs le doute en moi c'est, qui va faire des tests en génétique? La plupart ceux qui sont handicapés. Une personne normale n'a aucune raison d'aller consulter un généticien. Peut être que les infos que j'ai eues sont biaisées, peut être que beaucoup plus de gens ont cette anomalie.

Je vous remercie de tout coeur pour ces belles pensées. Triste d'être sur ce site mais soulagée d'être écoutée et pas jugée. Pensées et amour pour vos petits anges...
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Timothy
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