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 Le choix le plus difficile!!!

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djoudjoueli



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MessageSujet: Le choix le plus difficile!!!   Lun 15 Juin - 16:19

Bonjour, je ne sais pas trop pourquoi je prends la parole, à ce moment ci.  Voilà je vous raconte mon histoire où plutôt celle du petit Eli.  Tout à commencé il y a deux semaines à l'échographie du 20 semaines.  Tous les deux très émus mon conjoint et moi, et pensant seulement savoir le sexe de notre petit.  À la fin de l'écho, le médecin nous dit qu'il croit qu'il manque un côté de coeur, mais pas sur de bien voir, il nous envoie à sainte-justine et n'arrive même pas à nous expliquer ce que ce genre de malformation peut engendrer.  Bref, on attend 5 jours avant de pouvoir parler à ma gynéco et avoir notre r-v pour une écho cardiaque.  Nous continuons de croire que le médecin a du mal voir et que ce n'est pas possible qu'il soit aussi vivant et n,avoir qu'un côté du coeur. 
Nous allons donc à notre r-v pour finalement, apprendre que notre fils avait une hypoplasie du ventricule gauche avec une atrésie de l'aorte et des fistules.  Bref, tout ça pour dire qu'il avait la plus sévère des plus sévères anomalies cardiaques.  La cardiologue, nous dit alors qu'il peut y avoir des solutions.  3 opérations et 50% des chances de survie.  Nous nous sommes alors accroché à cet espoir.  Le lundi suivant nous rencontrions la chirurgienne, cette dernière nous expose alors la situation: notre fils ne survivra pas, il va souffrir à la naissance surement décédé avant.  Aucune chirurgie n'a fonctionné dans un diagnostic comme celui d'Eli.  Elle nous dit aussi que ceux qui survivent sont légumes voir déficients.  Suite à cette rencontre, nous nous sommes effondrés, nous avons décidé pour le bien de notre enfant et pour ne pas qu'il souffre, de faire une IMG. 
J'ai donc du être provoquée, le petit Eli est né vivant, nous l'avons caressé pris dans nos bras, lui avons parlé et l'avons baptisé, il est décédé 1h après sa naissance, il nous a fait un beau cadeau, celui de vivre ses derniers instants avec lui.  Le personnel de Sainte-Justine a été vraiment génial.

Je suis aujourd'hui très triste, tout est douloureux j'ai des hauts et des bas constants, je ne dois pas rester seule puisque sinon, je ne pense qu'à ces moments.  Je me sens comme déchirée, j'ai un conjoint merveilleux, qui m'accompagne et qui vit son deuil lui aussi à sa manière.  J'ai vécu et je vis beaucoup d'injustice depuis l'annonce du diagnostic, j'essaie de remonter la pente heure par heure.  Je tiens à dire à tous bon courage.  Je n'oublierai jamais ce petit Eli notre premier enfant, je garde espoir pour la suite, je ne vais pas l'oublier, mais devrai apprendre à vivre avec cette cicatrice au coeur. 

Merci de m'avoir permis de partager cette fraîche blessure.
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julie8885



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MessageSujet: Re: Le choix le plus difficile!!!   Lun 15 Juin - 16:24

Désolé de t'accueillir ici.

Les hauts et bas sont normal, tu passeras par pleins de sentiments contradictoires.

En tout cas, saches qu'ici il y aura toujours quelqu'un pour t’écouter, pour essayer de te remonter le moral.

Je t'envoies tout mon soutien et pleins de courage.

Bisous volants à nos anges
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djoudjoueli



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MessageSujet: Re: Le choix le plus difficile!!!   Lun 15 Juin - 16:25

Merci beaucoup de prendre le temps de me dire ça ça fait chaud au coeur.
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djoudjoueli



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MessageSujet: Re: Le choix le plus difficile!!!   Lun 15 Juin - 16:26

Mais dis-moi comment tu vas un an après le décès comment te sens-tu pleures-tu encore?
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Barbarag

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MessageSujet: Re: Le choix le plus difficile!!!   Lun 15 Juin - 17:10

Je suis désolée de t'accueillir ici, comme tnt d'autres, ton histoire me touche et ressemble en partie à la nôtre avec cette horrible écho morphologique à laquelle on va insouciante pensant juste connaitre le sexe... 
courage à toi, 
Barbara
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djoudjoueli



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MessageSujet: Re: Le choix le plus difficile!!!   Lun 15 Juin - 23:18

Merci Smile
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julie8885



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MessageSujet: Re: Le choix le plus difficile!!!   Mar 16 Juin - 3:24

1 an après, je souris à nouveaux, j'arrive à être heureuse malgré le manque de Cassandra.

Il y à des dates qui sont très dures à gérer tels que Noël, la fête des mères, la naissance... Mais je remonte plus vite qu'avant.
On passe forcément par des vagues mais le creux et de plus en plus court.

J'ai appris à faire des choses pour me soulager tel que lui écrire, on à acheté une lanterne lumineuse pour son anniversaire, on fait bruler des bougies et là pour la fête des mère j'ai demandé à mon homme une gourmette avec mon prénom au recto et le sien au verso comme ça elle sera toujours près de moi.

En tout cas j'espère que tu trouveras le chemin pour apaiser tes peines. Je ne vais pas te mentir, il  sera long mais en tout cas on sera la pour t'aider.

Tendres baisers à tout ces petits anges parti trop tôt
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Mathilda

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MessageSujet: Re: Le choix le plus difficile!!!   Mar 16 Juin - 6:31

Ton récit me renvoit au mien ds l'ascenseur émotionnel et la dure decision qui susuit les Hauts, les bas les jours normaux et les jours à 10 pieds sous terre constituent hélas le long chemin de l'acceptation et du deuil.
je t'envoie toutes mes ondes positives (le peu qu'il y a) et reste avec toi pour t'écouter et discuter si tu le souhaites..
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Lucie12345

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MessageSujet: Re: Le choix le plus difficile!!!   Mar 16 Juin - 9:30

Désolé de t'accueillir ici. Ton histoire me touche d'autant plus que ma petite fille est née avec une hypoplasie du ventricule gauche et une atrésie de l'aorte.

 Le problème pourtant très lourd n'a pas été détecté aux échographies du suivi de grossesse. Elle est née avec les ongles bleutés. Mais sinon, elle paraissait éveillée et en bonne santé. Elle a commencé à respirer difficilement et à prendre une teinte rosée un jour et demi après sa naissance. Quand on m'a annoncé sa malformation cardiaque, une météorite me serait tombée sur la tête, ça aurait été pareil. Son état s'est rapidement détérioré lorsqu'on nous a séparé pour l'hospitalisée. Elle "revivait" lorsqu'elle me voyait. J'ai eu deux jours de sursis pour l'accompagner vers les mort. Elle est morte pendant son sommeil.
Tu trouveras mon témoignage dans ma signature.

Je ne peux donc que te confirmer que la science n'a pas encore fait de miracle pour sauver ces enfants nés avec la moitié d'un coeur. Nous avons tout passer au peigne fin lorsqu'elle est née, même les hypothèses les plus folles, mais nous ne pouvions rien faire que de rester témoin de sa mort proche et inévitable.

Je me suis toujours demandée comment ça se serait passé si je l'avais su lors des échographies morphologiques. 

La vie ne nous rendra pas nos enfants. Je pense qu'il faut continuer à avancer avec l'espoir que la vie nous offrira une nouvelle grossesse.
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djoudjoueli



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MessageSujet: Re: Le choix le plus difficile!!!   Mar 16 Juin - 14:03

Merci Lucie, ton histoire me réconforte, le choix qu'on a eu à faire a été le plus difficile de toute notre vie, et non d'après ce que nous avons entendu des spécialistes, il n'y a rien à faire, que de regarder ce petit être partir. 

Je t'offre mes sympathies pour ta petite cassandra et aux autres qui sont en deuil. 

Ça fait du bien d'entendre d'autres qui ont vécu la même épreuve, puisqu'on a tellement l'impression que personne ne vit des choses aussi difficiles.
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Marie29



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MessageSujet: Re: Le choix le plus difficile!!!   Mar 16 Juin - 14:43

Bonsoir,

C'est très émue que je te lis pcq Corentin était atteint de la même malformation que ton petit Eli, nous l'avons découvert à l'écho du 6e mois et nous sommes résolus comme vs à l'img. Sa date anniversaire arrive à grands pas et je sens la vague de tristesse et de manque de lui arriver tel un tsunami. Un an plus tard, je souris, je vis, je me trouve forte mais je suis aussi plus fragile, à fleur de peau et inquiète de l'avenir et bien sur je n'oublie pas ce petit garçon qui aurait dû avoir 9 mois et être dans mes bras, qui aurait du compléter notre famille et rire des betises de son grand frère à qui il manque bcp ...

Viens ns parler ici on s'écoute on se soutient, les filles du forum me sont d'une aide précieuse !

Je t'embrasse
M
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leomonange



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MessageSujet: Re: Le choix le plus difficile!!!   Mar 16 Juin - 16:53

Bonsoir ,
Ton histoire est bien malheureuse et toute récente et je trouve ça bien que tu puisse poser des mots sur ton histoire et ta souffrance.
Sur ce forum, tout le monde te comprend, ça m'a fait un bien fou lorsque j'ai perdu mon petit Léo a 19 semaine le 23 avril dernier.
prend bien le temps de faire le deuil de ton petit éli.
Bon courage a toi et bisou à nos anges.
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del-14

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MessageSujet: Re: Le choix le plus difficile!!!   Ven 18 Sep - 3:27

Bonjour je suis très émue par ton histoire car mon ange Chris avait la même malformation ; bientôt 1 an et c'est toujours dur je pense beaucoup à lui ; il me manque tellement , bon courage et énorme pensée à nos petits anges .
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