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 Notre ange Romane partie le 19 mars 2015 - transfusion foeto-maternelle

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Toscane

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MessageSujet: Notre ange Romane partie le 19 mars 2015 - transfusion foeto-maternelle   Sam 5 Sep - 19:55

Bonjour à toutes,

Cela fait maintenant quelques mois que je lis vos messages dans l'ombre et je souhaitais à mon tour vous faire part de notre histoire pour pouvoir échanger avec des mamans traversant cette épreuve.

J'ai eu une grossesse (la première) que ne je qualifierai pas d'idyllique mais tout à fait banale comme la plupart d'entre vous. Une forte appréhension de fausse couche (car déjà eu une) les 3 premiers mois puis de nombreuses contractions journalières. Je n'étais donc pas mega sereine mais tellement heureuse de porter la vie. A 8 mois passés, les craintes de prématurité se sont envolées et j'ai totalement baissé la garde. Et c'est bien ça le problème... Après 3 jours de faux travail, épuisée et sentant Romane bouger de moins en moins souvent, nous nous décidons à 9h à aller à la maternité lorsque les contractions devenaient régulières. Tout de suite la sage femme a trouvé que son rythme cardiaque n'oscillait pas assez. Je vous passe les détails de cette journée cauchemardesque mais en résumé il y avait bcp de monde ce jour là et ils ont mis tp de tps à réagir. Les résultats du test de Kleihauer arrivent le soir, on a retrouvé son sang dans mon sang et le chef de service débarque en trombe : césarienne en urgence. En un instant notre vie a basculé. Cette sensation que rien ne se déroule comme je l'avais rêvé tant de fois : enfin la rencontre de notre bout de chou!

A ce moment précis a débuté un tourbillon dévastateur emportant tt sur son passage : Romane sortie de mon ventre sans un bruit, silence total dans le bloc puis la souffrance à l'état brut. J'ai tout de suite su que c'était très grave car elle bougeait très peu les derniers jours et je sentais que qqc n'allait pas sans oser aller aux urgences une énième fois (3 fausses alertes durant cette grossesse). Le verdict tombe "Transfusion foeto-maternelle sévère" : Romane est née vidée de son sang (2,3g d'hémoglobines) elle a dû être réanimée et transfusée. Au bout de 3h on nous l'apporte dans sa boite en verre entourée d'une dizaine de personnes (SAMU, pédiatres etc). Cette rencontre avec elle je l'imaginais tlmt à l'opposé de ce moment vécu. A posteriori j'étais complètement en état de choc et sur le coup et en la caressant je me disais que ce n'était pas mon bb, elle était si grande (52 cm pour 3,3kilos) que j'avais l'impression que c'était un bébé de plusieurs mois. 

Notre puce a été transférée dans un hôpital de secteur 3 dans un service de réanimation néonatale et a suivi le protocole d'hypothermie et alors même que je pensais être au 4ème dessous nous avons continué de dévaler les marches une à une. La voir tuyautée de partout, toutes ces machines, sa combinaison refroidissante cela restera à jms marqué au fer rouge. Le pédiatre a tout de suite été très pessimiste au point que je ne voulais plus l'écouter nous annoncer ces mauvaises nouvelles "tracé très altéré de l'encéphalogramme", "normalement elle devrait être plus éveillée" etc. Mon cerveau n'arrivait plus à encaisser ces souffrances supplémentaires. Lorsque l'hypothermie a été stoppée j'ai pu enfin la prendre dans mes bras ainsi que mon mari ce fut un moment tellement incroyable. Ce contact physique était à chaque fois une parenthèse dans la peine. 

Avant même de faire son IRM nous savions l'issue : son petit cerveau a été tp endommagé du manque d'oxygène elle va devoir nous quitter. Alors nous avons décidé avec mon mari de profiter un maximum d'elle, de lui faire tous ses soins, nous passions des heures cubes à nous shooter de son odeur, la contemplant sous ses moindres coutures. Car même dans cette souffrance terrible, j'ai fini par l'apprivoiser cela a pris qqs jours et quelle claque de se dire que ce petit bout est la combinaison de nos gamètes!! Nous avons été parents durant ces 11 jours, pleinement. Et cela a également été la découverte de mon mari en tant que papa attentionné raide dingo de sa fille. 

Romane est partie à 11 jours de vie dans nos bras une nuit après une longue lutte de 10 heures. Car quand bien même son cerveau était bousillé par le manque d'oxygène, j'ai l'intime conviction que notre fille était une petite force de la nature qui s'étais mise en économie d'énergie dans mon ventre pour survivre et nous rencontrer. Cette nuit là avec mon mari et l'infirmière que nous aimions bcp restera un moment très très fort. Nous lui avons donné son bain, mis son petit body et pyjama que j'avais choisi pour sa naissance et même si cela peut paraître morbide à certaines personnes cela restera aussi un beau moment de quiétude. J'ai eu l'impression que son âme s'était envolée car en l'espace de qqs minutes ce corps froid sans vie ce n'était plus mon bébé Romane.

Puis l'organisation des obsèques avec des moments ubuesques où on te parle taille de cercueil, devis etc. Ses obsèques ont été magnifiques, la basilique pleine à craquer de monde, des fleurs partout, des témoignages de nos mamans ayant rencontré Romane à la maternité la veille de son décès, le témoignage de mon mari et moi, les larmes de nos proches. Puis le vide, le manque abyssal d'elle qui me prends encore aux tripes sans crier garde comme ce soir. 

Une à une nous franchissons des mini étapes et nous devons chercher des ressources intérieures dans les tréfonds de notre être. Et heureusement que l'être humain a un instinct de survie fort. Le constat que le décès de Romane n'a vraiment impacté que notre vie a été horriblement douloureux. Au début je pensais : comment alors que moi j'allais si mal, les gens autour de nous peuvent continuer leur existence exactement comme avant? J'ai alors pris conscience que dans la vie on est tout seul, seul à gérer ses pensées, ses pulsions de mort et de vie et seul à influer sur le cours de son existence. Ce n'est pas pcq un domino tombe que les autres s'écroulent. Ce sentiment de solitude extrême (et malgré toute la bonne volonté des proches) a été très dur mais m'aide déjà beaucoup aujourd'hui car c'est libérateur qq part. Nous avons eu 13 annonces de grossesses ou naissances depuis son décès; les premières ont été des coups de poignards me déclenchant des crises de larmes terribles. La dernière annonce je n'ai pas pleuré, j'étais même heureuse pour ma copine. D'ici qqs mois nous reprendrons les essais et je suis bien décidée à tout essayer pour arriver à donner la vie à un enfant en bonne santé. 

Le décès de Romane est une déchirure à vie dans notre existence, cela fait partie de notre histoire; le ruisseau a pris une autre direction et il n'y aura pas de retour en arrière possible. On ne la verra jamais grandir, on ne pourra jamais prononcer "Romaaaane à table" mais malgré tout je suis sa maman. Je suis aujourd'hui capable de dire qu'il y a des enseignements positifs même si j'aurais tout donné pour que Romane soit en vie auj, les phrases sur la fragilité de la vie je les entendais avant mais ne les comprenais pas vmt avant. Depuis j'ose ce que je n'osais pas : changer de job car je n'étais pas épanouie, me marier dans un format non conventionnel selon les codes sociaux. Mes rapports aux gens ont changé, ils sont bcp plus sincères, directs et authentiques. Je me dis que ce sont les petits cadeaux de notre Romane, une sorte de bougie dans la pénombre lorsqu'on tâtonne et se cogne.

De gros bisous à toutes les mamans ayant vécu ce drame de perdre un petit bout tant désiré, nous parlons toutes la même langue et que c'est agréable!
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Odelia1978



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MessageSujet: Re: Notre ange Romane partie le 19 mars 2015 - transfusion foeto-maternelle   Dim 6 Sep - 3:42

Bonjour,
C'est extrêmement emue que j'ai lu ton histoire. On peut voir avec travers tes mots tout l'amour que tu portes a ton ange Romane et il est certain qu'elle aussi l'a ressenti durant la groqsesse et durant ces jours passés avec vous.
Tu as raison le peeré d'un enfant bouleverse beaucoup de choses établis, et nous transforme en profondeur. Moi je me suis rendue compte que certains changements sont bons pour moi et d'autres non mais les choses sont ce qu'elles sont.
Je te souhaite de tres vite retomber enceinte d'un bebe espoir, qui viendra vous combler ton mari et toi, et sur lequel ta petite Romane pourra veiller.
Je t'envoie tout mon soutien.

Douces pensees pour ton petit ange
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julie8885



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MessageSujet: Re: Notre ange Romane partie le 19 mars 2015 - transfusion foeto-maternelle   Dim 6 Sep - 4:49

Les larmes aux yeux je viens de lire ton témoignage.

Je ne sait quoi te dire mis à part que je suis de tout coeur avec toi dans cette épreuve.

Je t'envoies tout mon soutien et te souhaite que le bonheur vienne bientôt frapper à ta porte.

Baisers volants à nos anges
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Nouchka20



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MessageSujet: Re: Notre ange Romane partie le 19 mars 2015 - transfusion foeto-maternelle   Dim 6 Sep - 5:14

Bonjour Toscane,

Cela fait plusieurs mois que je lis les témoignages de ce forum sans jamais avoir osé participer ou raconter mon histoire, ce we je me suis enfin décidée à vouloir participer, la lecture de ton message ce matin m'a énormément touchée et j'ai tout de suite voulu te répondre. J'ai été élue aux larmes en lisant ton histoire, tu as très bien su mettre les mots sur cette déchirure qu'est la perte d'un enfant et je t'envoie également tout mon soutien. Les étapes du deuil sont fluctuantes et difficiles à prévoir, il y a des périodes où on a l'impression de se relever et d'aller mieux et les jours d'après sont à nouveau un cauchemar. Je le vis un peu comme des "montagnes russes". Mais le temps reste définitivement un allié et rend les souvenirs plus doux, même si bien sûr je pense qu'on ne s'en remet jamais vraiment. J'ai perdu mon fils en septembre 2014, et aujourd'hui cela va mieux même si certains jours il y a des crises de larmes qui déboulent sans prévenir, et des moments de grand désespoir. Comme toi j'ai changé (de métier, ainsi que mon rapport aux gens) et près d'un an après je sens que je suis encore en pleine mutation.
Je pense fort à toi et à ton ange Romane, et je suis là si tu as besoin de parler.
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Toscane

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MessageSujet: Re: Notre ange Romane partie le 19 mars 2015 - transfusion foeto-maternelle   Dim 6 Sep - 10:16

Merci les filles pour vos gentils messages. La solidarité entre mamans ayant perdu un tout petit est tellement forte... Je fais partie d'un groupe de paroles par ailleurs (avec les papa également) et quel bouleversement à chaque fois de constater les similitudes dans les faits ou émotions ressenties alors même que nous ne nous connaissons pas ou très peu.

Nouchka ton message me touche bcp. Tout comme toi, mon moral fluctue beaucoup. Une crise de larme incontrôlable peut arriver à n'importe quel moment : au boulot, dans le metro. A l'inverse parfois j'ai l'impression que les petites joies du quotidien sont ressenties avec bcp plus de puissance qu'avant (comme par ex un café au soleil, la vue d'un beau paysage, un bain dans la mer, un fou rire etc.). Je crois qu'en fait je me suis pris la mega claque du siècle qui m'a propulsé dans une autre dimension. En plus, je n'avais jms été confrontée à la mort, le monde des bisounours... La mutation dont tu parles je la comprends tout à fait, j'ai même parfois l'impression que ma personnalité a évolué, je pouvais être timide, ne pas oser dire ce que je pense et maintenant les mots me viennent naturellement sans filtre. C'est assez destabilisant parfois. Je m'arrange presque toujours pour prononcer son prénom aux diners avec nos copains/familles pour resituer ce qui nous est arrivé. En général, personne ne rebondit mais au moins j'essaie de faire comprendre aux gens qu'elle a existé à nos yeux et que cette épreuve m'a totalement chamboulé. 

Parlez-vous de vos bébés à vos proches? Votre entourage vous apporte-t-il du réconfort au sujet du deuil de vos bébés ou est-ce que c'est neutre et il vous faut avancer seule?

Cela fait presque 6 mois que Romane a pointé le bout de son nez et je me réconcilie enfin avec mon corps : ma cicatrice de césarienne ne me fait presque plus mal, je l'apprivoise et la masse bcp, je refais du sport et me remuscle. Mais il est vrai que j'ai eu bcp de mal à accepter le double effet kiss cool : 1) Romane est décédée et 2) le fameux délai de 6 à 12mois avant de retomber enceinte + cette cicatrice que je détestais. Comment vivez-vous votre rapport à votre corps?
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celia1986

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MessageSujet: Re: Notre ange Romane partie le 19 mars 2015 - transfusion foeto-maternelle   Dim 6 Sep - 14:23

Très touchant ton témoignage. Il me rappelle mon Joey même si les circonstances ont été différentes. Ta puce est magnifique en tout cas.
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Nouchka20



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MessageSujet: Re: Notre ange Romane partie le 19 mars 2015 - transfusion foeto-maternelle   Dim 6 Sep - 16:16

Rebonjour Toscane, alors pour répondre à tes questions, je ne parle pas de mon bébé à mes proches, ou seulement quelque fois avec ma mère. C'est devenu hélas un sujet tabou, d'une part parce que les gens ont peur de l'aborder d'autre part parce que moi non plus je ne veux plus en parler suite à trop de remarques déplacées ou inutiles (on m'a parlé de "fausse couche", ou dit des phrases bateau comme "il faut avancer maintenant"). J'ai laissé tomber, je n'attends plus grand chose des gens en fait. Les seules personnes avec qui je m'exprime librement sont les mamans qui ont vécu la même chose, je fais partie comme toi d'un groupe de paroles, et j'ai rencontré des personnes formidables.
Malgré tout je me sens parfois très seule, la douleur de ce deuil "fantôme" est parfois insupportable. En parler à des personnes ou des professionnels de santé connaissant le deuil perinatal me permet de ne pas devenir folle !
Quant au rapport au corps, cela a été compliqué, je l'ai détesté après l'accouchement car mon drame est du à une défaillance du placenta, j'ai énormément culpabilisé de ne pas avoir pu faire vivre mon bébé. La reprise du sport a été très bénéfique et a permis de redonner un semblant de vie à ce corps qui ne m'appartenait plus.
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princessecycy



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MessageSujet: Re: Notre ange Romane partie le 19 mars 2015 - transfusion foeto-maternelle   Lun 7 Sep - 4:02

Slt Toscane!!!! je te souhaite beaucoup de courage même si c'est très dure ayant dans la même situation que toi, je me retrouve dans tes mots et tes pensées. C'est si pénible de perdre un enfant et surtout d'affronter cette dure réalité qui sera à jamais graver. Ma petite Cyrielle m'a quitté aujourd’hui sa fait 9 mois et crois moi plus le temps passe plus sa me ronge. Son absence me tue de plus en plus mais maintenant tout comme toi g v avoir un bébé espoir celle ou celui que je voudrai tant qu'il ou qu'elle soit en vie et en bonne santé pour me redonner goût à la vie. Être tout simplement Maman????? Grâce a ce groupe g beaucoup soutien pour avancer.
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Toscane

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MessageSujet: Re: Notre ange Romane partie le 19 mars 2015 - transfusion foeto-maternelle   Lun 7 Sep - 15:36

Princessecycy cette journée doit avoir un goût bien amer; je pense fort à toi et ta petite Cyrielle (j'm bcp ce prénom). Quand je croise des bébés dans la rue je ne peux m'empêcher d'essayer de deviner leur âge et à chaque fois je me dis Romane aurait dû fêter ses 6 mois, est-ce qu'elle commencerait la diversification alimentaire? est-ce qu'elle gazouillerait ? est-ce qu'elle aurait bien supporté la chaleur de juillet? Serait-elle une grosse dormeuse? 

Nouchka, moi aussi c'est un bugg du placenta qui a provoqué l'inversion des échanges sanguins. De me dire que son sang a coulé dans mes veines cela me fait tjs froid dans le dos... Les analyses du placenta n'ont rien donné on ne saura jms la cause de ce bugg. Comme bcp de mamans, j'ai la sensation de ne pas avoir su la protéger et que mon corps est incapable de donner la vie. Je discute bcp de cet aspect avec la psy en deuil périnatal mais je n'arrive tjs pas à m’ôter de la tête l'idée que mon corps est incapable de concevoir; toute petite déjà j'avais des doutes...

Envisages-tu de reprendre les essais bientôt? Je vois un obstétricien dans 1 mois pour discuter prochaine grossesse, suivi,  mode d'accouchement suivant etc.
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julie8885



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MessageSujet: Re: Notre ange Romane partie le 19 mars 2015 - transfusion foeto-maternelle   Mar 8 Sep - 6:07

Coucou Toscane,

Pour répondre à tes question, je ne parle de Cassandra qu'avec mon chéri et de rares amis très proche, par contre pour ma famille il est hors de question d'en entendre parler et il ne savent même pas son prénom. On à avancer tout les 2 mains dans la mains en partageant nos moment de chagrin. J'ai aussi vu une psy pour m'aider, ça m'a permit de comprendre certaines choses notamment le fait que j'ai ce besoin de parler de ma puce alors que mon chéri beaucoup moins.

En tout cas quoi qu'il arrive, tu ne sera pas seule et n'oublie pas que le forum sert à ça aussi.

Mille baisers à tout ces anges partis trop tôt
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Aliya Mon Amour



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MessageSujet: Re: Notre ange Romane partie le 19 mars 2015 - transfusion foeto-maternelle   Mar 8 Sep - 7:00

Bonjour Toscane , je viens de lire ton histoire j'en ai les larmes aux yeux ... entre mamanges nous comprenons ce que tu vis.
Romane est un joli prénom I love you  .
Ce forum te permettra de parler librement de ton ange , moi ça m'a beaucoup aidé sans les mamanges je ne sais pas comment j'aurais pu avancer ! J'ai le soutien de mon mari et je suis suivi par une accompagnatrice dans une asso. mais c'est vrai que je me dévoile plus avec les mamanges !
Je souhaite que tu tombe vite enceinte et que vous ayez à nouveau le bonheur d'être parents , Romane veillera sur vous.
Je vois la vie différemment, je ne me prend plus la tête comme avant , je laisse les choses venir.
Je pensais avant que notre douleur serait vécue à part entière par tout notre entourage et amis mais on ne peut vivre cette douleur et la comprendre que si nous avons vécu cette terrible épreuve !!
Je profite aussi plus intensément des petits moments de la vie qu'auparavant .
Tout au début j'ai détesté mon corps, ce corps qui n'a pas su protéger mon bb ! je n'arrivais pas à me regarder devant un miroir. La sensation de vide dans mon ventre est encore présente...
En ce qui concerne l'aide on ne peux compter que par soi même ! mon mari est ma béquille, ma famille est présente si j'ai besoin mais au fond moi seule puisse comprendre cette douleur.. je ne peux leur en vouloir d'avoir repris leur petite vie ... J'ai repris le travail la semaine dernière pas facile mais comme même heureuse de reprendre une vie sociale ! Je pense que nos anges sont heureux de nous voir avancer  ,on ne les oublis pas pour autant .
Ma force c'est ma fille I love you  
Je pense fort à toi Toscane j'envois de tendres pensées pour Romane I love you 
Bon courage pour toi et ton mari.
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MessageSujet: Re: Notre ange Romane partie le 19 mars 2015 - transfusion foeto-maternelle   Mar 8 Sep - 12:01

Bonjour Toscane,
Malheureusement bienvenue parmi nous, merci d’avoir pris le temps et le courage de nous partager ton histoire.
Chaque enfant décédé est quelque chose de tragique et d’injuste dont on n’arrive pas à en comprendre la logique. Mais malgré tout, dans ce drame que vous avez vécu, vous avez eu la chance inouïe de rencontrer Romane et de partager avec elle pendant ces quelques jours tout votre amour de parents.
 
Ça me fait toujours halluciner à quel point notre vécu en tant que paranges est grandement partagé malgré que nous sommes issu-e-s de milieux différents, de pays différents, etc. Gérer l’inconfort des autres et faire exister à leurs yeux nos enfants est une épreuve que nous subissons à tous les jours, alors qu’on ne devrait même pas le faire. De mon côté, mon entourage a été très compatissant avec moi mais malheureusement très silencieux; je remarque en général à quel point la plupart des gens sont incompétents pour soutenir adéquatement leurs proches traversant des périodes difficiles. Je dois dire que si le décès de Laurent n’avait jamais eu lieu, j’aurais été comme eux et elles : incompétente.
Depuis quelques mois, je partage mes pensées et mon vécu à qui le veut bien via un blog public, et il semble que dans ce contexte c’est un moyen de communication qui a permis un déblocage important auprès de certaines personnes. Ce n’est pas l’idéal, mais on fait à partir des moyens qu’on a. Car enfin, après plusieurs mois, il y a des gens qui ont osé prononcer tout haut en ma présence le nom de Laurent. Ça m’a fait vibrer à chaque fois. =)
 
Ta fille Romane est belle comme un cœur, et j’adore son prénom.
Je vous envoie beaucoup d’amour xx
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MessageSujet: Re: Notre ange Romane partie le 19 mars 2015 - transfusion foeto-maternelle   Mar 8 Sep - 16:44

Toscane...je replonge dans mon histoire ce soir en te lisant. Je m"y replonge avec tellement de fraîcheur, comme si c'était mon histoire que tu écris. 
Que te dire de plus....
Tu as lu mon histoire, mon chemin depuis ce 11 janvier 2011...Je suis infiniment désolée de la perte de votre petite fille, Romane
J'aime beaucoup une de tes phrases "Car quand bien même son cerveau était bousillé par le manque d'oxygène, j'ai l'intime conviction que notre fille était une petite force de la nature qui s'étais mise en économie d'énergie dans mon ventre pour survivre et nous rencontrer."
Oui Romane était forte, tout comme ma Zoé. Ces quelques jours ont été tellement étranges...tristes mais remplis d'amour. Moi aussi je ne voulais pas entendre, je voulais y croire. C'est tellement difficile de les croire malades et condamnés quand on les voit si forts, si grands, si près du terme alors qu'en réa des mini bébés se battent. Je te souhaite de trouver du réconfort ici, ou dans ton cercle familial ou auprès de tes amis. Moi aussi je parle de Zoé souvent, et chez nous des photos sont mises à coté de celles de nos enfants. Au début j'ai senti que ça gênait certaines personnes, et bien tant pis...et puis ces personnes se sont habituées.
Jamais je n’arrêterai de parler de ma fille, au début je ne le faisais pas car je n'en avais pas la force et qu'il fallait expliquer mais aujourd'hui je dis toujours que j'ai 3 enfants.
Je ne pense pas que tu sois incapable de concevoir, c'est juste un bug comme tu dis, un dramatique bug qui nous a fait basculer de l'autre coté du miroir. Moi aussi au début je regardais le monde continuer à vivre alors que moi j'étais déchirée et perdue...
Courage à vous deux  et votre petite Romane est une magnifique étoile
Je suis là si tu as besoin de parler ou de docs sur les hfm
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Nouchka20



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MessageSujet: Re: Notre ange Romane partie le 19 mars 2015 - transfusion foeto-maternelle   Mer 9 Sep - 2:42

Hello Toscane, je vois tout à fait ce que tu veux dire concernant la défaillance de notre corps et ce sentiment d'échec et de culpabilité. J'ai l'impression, suite à tous mes rdv médicaux, qu'il reste encore beaucoup de choses à découvrir sur les pathologies placentaires. De mon côté mes médecins n'ont pas su donner d'explication à ce qui s'est passé, il y a également un risque de récidive mais moindre car apparemment c'est lors d'une première grossesse que cela arrive plus souvent. Presque un an après j'ai encore le coeur brisé quand je pense à mon bébé qui s'est éteint dans mon ventre faute d'être nourri par ce placenta incapable de fonctionner correctement. Le seul traitement préventif dont on m'a parlé est la prise quotidienne d'aspégic nourrisson (car mon bilan de thrombophilie est normal). 
Concernant l'incapacité à donner la vie, tu sais moi aussi j'ai ce sentiment, même quand j'étais enceinte l'année dernière j'avais du mal à me projeter et m'imaginer en tant que mère. Ce qui s'est passé ensuite a ruiné ma confiance en moi et je me considérais comme totalement infertile, d'autant plus que mes cycles ne sont jamais revenus après l'accouchement. Je devais commencer un traitement au début de l'été mais tout a été annulé car j'ai appris avec un énorme choc que j'étais de nouveau enceinte. Je voulais donc t'apporter de l'espoir car la vie nous a enseigné que l'on ne maîtrise rien, mais cela est valable dans les deux sens, le bon comme le mauvais ! Je souhaite de tout coeur qu'une grossesse espoir se loge vite en toi, ta petite Romane veille sur toi et même si c'est extrêmement dur, il faut y croire.
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Toscane

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MessageSujet: Re: Notre ange Romane partie le 19 mars 2015 - transfusion foeto-maternelle   Mar 15 Sep - 15:04

Merci Sandra pour ton message qui donne de la force. Hier pour la 1ère fois depuis longtemps j'ai osé regarder ttes les photos prises avec elle; je réalise que mon cerveau a encore dû mal à accepter la réalité de son histoire et de ce drame, cela me parait encore irréel plus de 6 mois après; je refoule bien malgré moi pour pouvoir vivre du mieux possible j'imagine même si cela ne dure jms bien longtemps cette phase de déni, la tristesse me rattrapant rapidement. Qu'est ce qu'elle était grande cela me fascine tjs de me dire que moi crevette j'ai pu couver un bébé aussi longiligne. 

@Nouchka :c'est une formidable nouvelle ça!! je suis très heureuse pour toi... Je suis totalement d'accord avec toi : il n'y a pas vmt de limite à la souffrance humaine (il suffit de lire les journaux et autres faits divers) mais a contrario il peut y avoir des moments de pur bonheur, des surprises inattendues. Comment te sens-tu? As-tu trouvé un professionnel à l'écoute avec un suivi + +? 

Dans 3 semaines je commence les rdv avec des obstétriciens pour discuter d'une prochaine grossesse (suivi, mode d'accouchement suivant, etc.) j'aimerais tant qu'ils me donnent leur feu vert pour recommencer les essais d'ici 2 mois...
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FloPhano



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MessageSujet: Re: Notre ange Romane partie le 19 mars 2015 - transfusion foeto-maternelle   Mer 16 Sep - 3:26

Bonjour Toscane. Je découvre (un peu tardivement) ton histoire, touchante, émouvante, mais surtout remplie d'amour, de tendresse, d'attention pour cette charmante petite fille Romane. J'espère que ton prochain RDV avec le staff médical te donnera de l'espoir et te rassurera pour une prochaine grossesse. Dis moi les 6 mois d'attente sont liés avec le fait que tu ais eu une césarienne?
Je comprend que trop bien, comme nous toutes, cet isolement par rapport à nos proches. Je crois qu'autour de moi, une seule personne, a prononcé le nom de mes bébé, Liv et Paul, depuis 4 mois et demi. Entre ceux qui préfèrent oublier, ceux qui ne nous ont jamais intégré/reconnu comme parents, ceux qui n'osent pas...des amis qu'on croyait proche ont mis 4 longs mois avant de nous appeler...et encore à la fin on leur est reconnaissant car eux au moins l'ont fait...on se croit entouré, on croit que les gens pensent comme nous à nos enfants, mais non, nos chemins ont bifurqués...nous avons pris la sortie d'autoroute pour aller sur les petites routes sinueuses et parsemés de nid de poule et eux ont continués à grande vitesse...ils nous font signe de loin mais ne comprennent pas (ou ne veulent l'admettre) qu'on ne soit plus sur la même route.
Même parfois cela les surprend qu'on puisse parler de notre état de grossesse (quand j'étais enceinte, je...) d'accouchement...c'est comme si ce passé aussi on nous le refusait!! pourtant il est bien réel! Oui on a été enceinte et oui nos bébés sont sortis de notre ventre...mais quand on en parle c'est le silence autour de nous, alors qu'on essayait de réintégrer une vie en partageant notre vécu avec d'autres mamans, on nous le refuse aussi!!
Ma mère la semaine dernière en apercevant mes vergetures a fait une drôle de moue, ben oui maman moi aussi j'ai porté des enfants...et te voilà en face des traces physiques qui témoignent de leur passage!! Mes grands parents ne veulent parler de mes enfants, silence radio depuis l'accouchement, rien...ils craignent que d'en parler ravive la douleur et que je ne "guérisse" pas! Comme si leur indifférence, leur silence pouvaient m'aider, pas un mot, pas un geste, pas une reconnaissance MAIS c'est cela qui me rend folle. La vie m'a arraché mes enfants et nos proches nous enlèvent toute reconnaissance de parents.
Et que dire quand ma mère me dit "tu as sûrement du faire du mal dans une autre vie pour..." fou de dire ce genre de parole.
Enfin bref, tout ça pour confirmer ce que vous dites les filles, on est bien seul dans le chemin du deuil...
plein de pensées à nos anges, seuls nous leurs parents leur reconnaissont leur existence!
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MessageSujet: Re: Notre ange Romane partie le 19 mars 2015 - transfusion foeto-maternelle   Mer 16 Sep - 5:40

Toscane ton histoire est si triste et touchante ... On sent tellement l'amour à travers tes mots, tout cet amour que tu portais à ta fille qui j'en suis convaincue l'a senti ...
Elle est au paradis et veille sur toi, sur vous ... Rien ne pourra jamais la remplacer ça c'est certain mais un petit sourire de sa maman est son plus beau cadeau j'en suis sure et certaine ...
Pour la reaction ou plutôt la non reaction des proches c'est malheureusement monnaie courante ... Peur d'en parler, gene, pudeur ... mais pas une réelle indifférence je pense, enfin j'espere ...
J'espere que ton rdv t'apportera toutes les réponses à tes questions et que ta jolie Romane aura bientôt un petit frere ou une petite sœur sur qui veiller ...
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MessageSujet: Re: Notre ange Romane partie le 19 mars 2015 - transfusion foeto-maternelle   Ven 16 Oct - 9:21

Toscane quand je lit ton histoire et celle de Romane je replonge 4 ans et demie en arrière mon fils Tiago est partie le 28 janvier 2011 du a une transfusion foeto maternelle nous l'avons accompagner pendant une semaine entre ésspoir et angoisse il c'est battu notre petit prince mais les lésions était trop importante et nous avons du le laisser partir ton histoire m'a boulversser car je me suis revu il y a bientot 5 ans . Perde un bébé est terrible c'est une amputation il faut passer par la pour comprendre nos petits anges au paradis est un site extraordinaire il a était pour moi très important dans ma reconstruction j'y est rencontrer des maman formidable . je t'envoie plein de courage et douces pensée a Romane
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Lilo

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MessageSujet: Re: Notre ange Romane partie le 19 mars 2015 - transfusion foeto-maternelle   Jeu 24 Mar - 11:18

toscane, j'ai été relire ton msg sur mon témoignage pour qu'il me donne de la force mais ce n'est pas évident...je veux y croire et que mon fils soit ma force mais...
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Lilo

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MessageSujet: Re: Notre ange Romane partie le 19 mars 2015 - transfusion foeto-maternelle   Jeu 24 Mar - 12:00

je doute de plus en plus, je m'en veux, j'en veux à mon corps...tout est la faute de mon placenta... j'ai hâte d'être dans un mois et de voir le professeur gynécologique pour parler de ce qui s'est passé car pour l'instant on a eu a faire qu'a des gynéco médiocres...et parler de l'avenir...
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MessageSujet: Re: Notre ange Romane partie le 19 mars 2015 - transfusion foeto-maternelle   Jeu 24 Mar - 14:08

Bonjour Toscane, 
Heureusement qu'il y a ce forum pour moi aussi c'est vital retrouver des personnes qui vous comprennent. Je suis désolée pour ta petite puce pour la toilette je ne trouve pas morbide que tu lui est donné sa toilette c'est la société qui pose un regard sur ça qui n'est pas apprécié à sa juste valeur. Moi j'y vois beaucoup d'amour et de respect dans se geste. Quand mes jumeaux sont décédés j'ai dis immédiatement à mon mari que je ne voulais pas que des étrangers touchent à nos enfants que je voulais que ce soit une personne qui les aiment que ce soit lui leur père qui fasse la toilette funéraire au début il s'en sentait pas capable mais il a vite changer d'avis et aujourd'hui on en est fier et moi je suis apaisé c'est leur papa qui leur a donné leur bain je suis contente que tu ai pu le faire bisou
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MessageSujet: Re: Notre ange Romane partie le 19 mars 2015 - transfusion foeto-maternelle   Ven 25 Mar - 11:03

Lilo je pense que c'est effectivement essentiel d'être entourée d'obstétriciens valables qui pourront répondre à toutes tes questions. Tu as reçu les résultats de l'autopsie du placenta? Ton mari retravaille j'imagine?

Nous concernant l'autopsie n'a révélé aucune anomalie on ne saura jms pourquoi un gras de sable s'est mis dans la rouage. Je l'ai accepté très vite. En revanche comme toi, j'ai énormément culpabilisé que mon corps censé la protéger et donner la vie ait pu provoquer cet inversement des flux sanguins. La culpabilité était écrasante les premiers jours, elle est maintenant davantage supportable mais ce sera ma croix toute ma vie puisque j'ai senti qu'un truc n'allait pas mais je me disais que j'étais parano comme les fois d'avant. L'instinct de mère est tellement fort...
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MessageSujet: Re: Notre ange Romane partie le 19 mars 2015 - transfusion foeto-maternelle   Ven 25 Mar - 11:30

Mon placenta était très petit par rapport à la normal, il faisait 296g au lieu de 630g environ... puis il y a bien un infarctus placentaire...
J'ai reçu tout mon dossier médical et j'attends celui de mon fils pr pouvoir parler de ce qui c'est passé et parler de l'avenir avec le professeur gynécologique le 28 avril...
Peut être qu'il m'aidera à moins culpabiliser...
J'ai repris le travail il y a une semaine et mon mari cela fait plus d'un mois...il est en libéral et dc devais reprendre plus tôt que moi...
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Notre ange Romane partie le 19 mars 2015 - transfusion foeto-maternelle
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