Mon petit Justin maintenant un ange...

Bonjour, alors à mon tour..Je suis très heureuse d'avoir découvert ce site. Je croyais que j'allais bien mais je crois que je dois entendre d'autres histoires comme la mienne car autour de moi les bébés sont tous en santé alors parfois , c'est très difficile..Je me nomme Maude et j'ai 28 ans et le papa 32.

1er juillet 2008, oh enceinte! et ce du premier coup! Nous ne attendions pas à ça puisque nous déménagions dans notre première maison donc nous étions fort occupés à autres chose que procréer!

Tout va bien , aucune nausées, pleine d'énergie! Le 17 octobre, je me rend à mon écho de 20 semaines avec mon père puisque mon copain militaire était en Alberta pour 2 mois. On nous annonce un petit garçon! On vérifie tout , mais ils n'ont pu voir l'estomac et les poumons comme il le faut (qu'ils disent) et ils me demande de revenir la semaine d'après.Je ne m'en fait pas trop puisque l'écho n'est pas une science exacte.. 3 jours après mon medecin qui me suit me téléphone et me dit ' Alors tel docteur vous avait dit qu'il avait vu une masse blanche à son poumon gauche? eeee...non! Ah il dit de toute façon c'est bénin, nous sommes en train de vérifier mais ce serait des kystes et c'erst une maladie qui se nomme maladie adénomatoïde kystique.C'est une maladie orpheline.Il me dit de ne pas m'en faire ce n'est pas grave mais je vous réfère au CHUL.

Bon ouch... Je me rend donc à ce rendez-vous au CHUL ou on m'annonce que c'est bien cette maladie et que ce serait le type 3 , la plus rare 1/35000 et c'est plusieurs micro kystes.On me dit qu,il ya risque de trisomie donc une amnio s'impose et on rajoute que des parents décident d'arrêter la grossesse dans certains cas...Wow mon monde est chamboulé..Je téléphone mon copain pour lui demander s'il est d'accord avec l'amnio et lui demande de revenir au Québec au plus vite.J'effectue donc l'amnio et me rend à une echo cardiaque du bébé. Première bonne nouvelle, son coeur est beau malgré une légère déviation.

Nous avons rencontré, chirurgien,généticien, obstétriciennes...Pour nous préparer à l'éventualité que notre petit Justin ait besoin d'une chirurgie à la naissance.Entre temps, les résultats de l'amnio sont beaux, 2e bonne nouvelle.Par la suite il serait trop long de détailler le tout mais nous avons eu des echos toute les semaines pour regarder sont coeur tantot dévié, tantot a la bonne place et ce poumon toujours hyperechogene donc d'un blanc fluo à l'echo.Oh, il se rajoute une problematique, nous ne voyons jamais l'estomac...Entre temps je tiens à préciser que bb se développe parfaitement et bouge beaucoup.... Parcontre , mon liquide amniotique commence dangereusement à être beaucoup trop grand...

Il commence donc à suspecter une atrésie de l'oesophage..Un trou entre l'oesophage et l'estomac qui ne permet pas au liquide de se rendre dans l'estomac mais se dirige dans mon ventre...Donc les médecin sont perplexes car ils n'y a nul part une association de ces deux malformations...J'ai passé 2 IRM foetales et toujours pas d'estomac et le liquide stagnait un peu dans le haut de l'oesophage.Finalement avec du stress depuis semaine 20, le 09 janvier 2009 à 32 semaines, bébé ne bouge pas du tout et nous décidons d'aller à l'hopital en ce vendredi soir...La pire nouvelle au monde....Désolé M et Mme..le coeur ne bat plus...Dévastés...Nous avions tellement espoir que notre petit miracle s'en sortirait ok avec 1-2 chirurgie mais nous n'étions jamais certain de ce qu'il avait donc de 1 nous ne pouvions arrêter la grossesse sans savoir et de 2 nous étions tellement positif puisqu'il se développait tellement bien et nous ne pensions tellement pas à la mort in utero même si on nous en avais déja glissé un mot...Et bien ils m'ont retournés chez moi.. ils me disaient que j'aurais le temps de le réaliser..je ne savais plus quoi faire, il me disait de revenir lundi sans rendez-vous pour voir mon médecin...ok...la pire fin de semaine de ma vie..le dimanche je n'étais plus capable...Nous sommes donc allés au CHUL et on a déclencher l'accouchement...Le lundi 12 janvier 2009 à 15h32,après que la medecin de garde qui n'avait pas lu mon dossier me dise'' dans trois petites poussées vous aller avoir un beau cadeau (???...)''Je n'ai rien dit car mon copain m'a fait signe et l'infirmière a avisée la medecin que le bb était décédé donc je ne la porte pas dans mon coeur mais pas du tout... notre petit bonhomme s'est montré..Il était tellement beau si vous saviez,3lbs et demi et tellement grand comme son papa...Je ne sais pas si c'est comme ça pour vous mais bizarrement, j'étais sereine..Je l'ai gardé dans mes bras au moins 2 heures et l'avons remis à l'infirmière car je devais le faire...Nous sommes rentrés le lendemain sans notre bébé et ce fut des instants tellement pénibles...Nous n'avions rien fait de la chambre car nous voulions attendre..une chance..Il devait passé beaucoup de temps à l'hopital donc ce n'était pas pressant...

Finalement après la culpabilité pendant la grossesse ( je suis contente de voir que je ne suis pas la seule à avoir eu ce sentiment),le stress, les milliers de rendez-vous, ne pas savoir ce qu'il a,l'inconfort total du polyhydramnios(mon trop de liquide) nous avons su que c'était bel et bien la maladie des kystes, il n'avait rien du tout à l'oesophage et son estomac était bien
là..son coeur bien positionné (il était dévié la veille de sa mort) donc son poumon ne s'est pas bien développé avec juste un lobe au lieu de deux et ce serait la masse de son poumon qui aurait comprimé son oesophage qui causait donc le liquide en trop...Ce n'est pas génétique et très peu de chance que ça revienne...Après presque 4 mois nous sommes sonc prêt à recevoir un autre petit être mais nous sommes quelque peu nerveux et c'est pourquoi j'ai cherché des témoignages et découvert ce site.

À ma façon, pour m'aider, je fait de petites choses, comme avoir acheté un pendantif dans lequel j'y ai déposé quelques cendres de mon bébé et je le porte toujours à mon cou. J'aurai aussi le 14 mai ( si bébé 2 n'est pas déjà en route ) un tatoo représentatif pour moi.

Je vous offre à tous et à toutes mes meilleures pensées ,c'est
quelque chose d'horrible et je ne souhaite pas ça à personne mais l'être humain est fait fort et je nous dis courage , je nous souhaite à tout ceux qui le désire un bébé espoir.

Mon petit garçon d'amour, ta maman et ton papa ne t'oublieront jamais, tu es près de nous et nous regardons ta photo souvent pour imprègner ton visage dans nos mémoires. Tu avais les belles lèvres et le menton de ton papa et je les embrasse tous les jours pour toi aussi.

Je t'aime très fort!

Bonjour Claudia! C'est drôle car c'est exactement ça que je me fais tatouer! L'empreinte de son pied avec des ailes d'ange!

Pour ce qui est de mon moral, je dirais que j'ai des hauts et des bas! Je trouve ça difficile parfois de voir des petits bébés car je me demande toujours quelle aurait été sa personnalité, son physique..Je tiens le coup et je recommence à travailler bientot... Je vais beaucoup mieux et mon conjoint aussi mais nous y pensont toujours. De toute façon, je sais que ça va prendre du temps et c'est tout à fait normal! J'ai hâte d'être enceinte à nouveau mais je suis un peu nerveuse mais c'est normal!
Je ne suis pas traumatisée car j'ai malgré tout eu une belle grossesse et un accouchement aucunement traumatisant.

Bonne chance à vous aussi et merci pour tes bons mots ça fait du bien d'en parler avec quelqun qui l'a vécu!!!

Maude xxx