° Jane °

L'histoire de cette membre m'a beaucoup touché.

Malheureusement elle n'est pas venu depuis longtemps.

J'espère que son petit espoir va bien malgré les complication qu'il a eu.

Quelqu'un a de ses nouvelles?

Moi aussi son histoire m'a touchée.
J'aurais bien voulu avoir de ses nouvelles aussi.

Peut-etre va t'elle revenir sur le forum pour en donnez.

oui je l'ai suivie aussi et lui avais même envoyé un mp après la naissance de son espoir, mais pas de nouvelles Sad

Je crois que depuis Mai elle n'est pas venu sur le site...

Moi aussi, j'ai été très ému par son histoire. Et puis, l'arriver de son bébé espoir beaucoup plustot que prévu, de plus des complications...

Hello
Je connais Jane via ce site, on échange beaucoup sur facebook
Je lui dirais de venir parler ici si ca lui plait, pour ma part je ne souhaite pas dire des choses à sa place.
Je suis sûre qu'elle sera très touchée par vos mots

calinox a écrit:: Hello
Je connais Jane via ce site, on échange beaucoup sur facebook
Je lui dirais de venir parler ici si ca lui plait, pour ma part je ne souhaite pas dire des choses à sa place.
Je suis sûre qu'elle sera très touchée par vos mots

déjà savoir qu'elle va bien...c'est rassurant.
elle est libre de ne plus passer ici

Bonsoir à toutes,

Tout d'abord, je voulais vous remercier d'avoir crée ce petit post à mon attention, j'en suis très touchée et reconnaissante. Je tenais également à m'excuser pour cette longue absence.

Au printemps 2014, enceinte de quelques semaines/mois, je m'étais promenée furtivement dans la rubrique des futures mamans et puis je m'en étais éloignée, à cause du boulot d'abord, toujours aussi prenant dans l'armée, et puis aussi par envie de me protéger, de m'enfermer dans ma bulle.

Ma grossesse n'a pas été idyllique car alitée, cerclée, canapé.
Je raconterais peut-être l'histoire de mon petit Marsupilami (c'était son surnom, son papa est Guyanais), lorsque j'en aurais le courage, mais il me manque alors je vais balayer les grandes lignes.

Aaron qui devait initialement naître en décembre est arrivé le 16 septembre, à 7 mois de grossesse tout pile mais en bonne santé apparente.

A l'âge d'un mois et devant l'absence de progrès significatifs, lors d'une échocardiographie, les médecins lui décèlent une cardiopathie congénitale, une sténose aortique passée inaperçue in-utéro (alors que normalement 99% des sténoses sont décelées en anté-natal). Il a fait partie des 1%, pourquoi ?

Ce n'est pas génétique, ce n'est pas la faute à un verre de trop que j'aurais pu boire au moment où j'ignorais encore ma grossesse ou à un médicament que j'aurais pu prendre, je ne fume pas, j'ai une bonne hygiène de vie. C'est la faute à pas de chance. 1 enfant sur 100. Il est dans toutes les mauvaises statistiques depuis sa conception mon Marsu.

Sa valve aortique est trop serrée, le sang circule mal, c'est pour cela que téter, respirer, tout l'épuise depuis sa naissance. Son ventricule gauche s'est très abimé par les efforts fournis pour éjecter le sang et irriguer le reste des organes. Impossible de le "récupérer" d'aucune façon.

Une opération est donc programmée 15 jours plus tard pour condamner ce ventricule et desserrer la valve aortique, ce qui revient à le laisser grandir avec un coeur univentriculaire. On me dit qu'il ne pourra jamais être sportif de haut niveau, tant pis, il sera en vie, au moins.

Le matin du 27 octobre 2014, je laisse Aaron dans les bras d'un infirmier à l'entrée du bloc pour une opération à cœur ouvert puisque la sténose est trop mal située pour un cathétérisme (petite sonde qu'on passe par une veine qui évite d'ouvrir le thorax). Je pleure et lui me fais plein de sourires. C'est la dernière fois que je le vois vivant mais je ne le sais pas encore. 8h sur le bloc et pour nous au dehors, l'attente interminable, étouffante, insoutenable....

Et enfin l'espoir qui renaît en début de soirée à la sortie du bloc de savoir notre enfant vivant. Et puis de nouveau l'attente, le combat qui continue, la victoire incomplète car les 24/48h heures qui suivent sont déterminantes... Elles vont nous le laisser notre enfant chéri, notre bataille, ou nous le voler lâchement après qu'il ait lutté de toutes ses forces.

La soirée passe et je vais me coucher sans pouvoir le voir car il doit se stabiliser au calme et il est encore béant sous son pansement, (pour ne pas exercer de pression sur le cœur, la suture n'est refermée que les jours suivants).

Aaron décèdera plus tard dans la soirée alors que je dormais. Il avait 1 mois et demi. J'ai été sortie de mon sommeil par le coup de fil d'une infirmière qui m'a dit qu'Aaron n'allait pas bien et que je devais faire vite. J'étais alors hébergée chez ma cousine qui habitait à 2 pas de l'hôpital, j'ai fais le sprint de ma vie en pyjama dans la rue en pleurant, suppliant qu'on me le laisse, hurlant peut-être. Mais je suis arrivée trop tard, il était encore tout chaud de cette petite vie qui venait de le quitter.

Aaron a été enterré le 3 novembre 2014 en Midi-Pyrénées dans le village de mes parents. Quant à moi je vis toujours près de Marseille. J'ai repris le travail un mois après le décès d'Aaron. Je suis partie en mission en Afrique cette année, puis à Paris suite aux attentats. J'ai eu mal de tout ce que j'ai vu, mais j'ai grandi et guéri.

J'ai appris il y a 2 jours que j'étais de nouveau enceinte d'un 4ème enfant, mais ce bébé-surprise arrive dans un contexte qui n'est pas vraiment favorable et m'empêche de me réjouir de cette nouvelle, heureuse malgré tout. Je n'ai pas non plus encore fait d'écho pour voir si tout va bien car il est trop tôt, donc je ne me projette pas. L'avenir nous le dira.

Si Aaron n'a jamais eu la chance de revoir le jour se lever, j'espère que tous vos bébés-espoirs enchantent tous les matins de votre vie.

Je vous embrasse bien. bec

Merci Jane de reprendre la plume pour nous donner des nouvelles. Je suis tombee par hazarre sur tes ecrits et j'ai ete emue par ton vecu et la beaute de tes mots.
Ma fille aussi est partie d'une cardiopathie congenitale non decelee en antenatal.
Je suis heureuse de lire que tu es a nouveau enceinte. J'aimerais lire dans quelques mois qu'un bebe gazouillant est dans tes bras. Douces pensees a toi.

j'ai les larmes aux yeux de te lire Jane, car j'aurais tant voulu que comme nous tu puisses avoir tous ces matins enchantés...

merci de nous avoir donné de tes nouvelles.

ouf, je suis si triste de te lire... j'avais compris par un de tes messages sur FB que toi aussi ton 3eme petit prince avait rejoint les étoiles... et qu'ils jouaient avec mes 3 princesses... mais je suis très émue par ton récit, peinée par ces circonstances tragiques, d'autant plus que j'ai été une de ces infirmière à amener les bébés en chir cardiaque, à les opérer et les transférer en réa... il y a quelques années...
je suis vraiment, mais tellement désolée que ton petit Aaron ait dû rejoindre ses frères.... mes 3 premières filles sont dans les étoiles, mais ma 4eme est bien en vie dans mes bras et il en sera de même en aout ou septembre prochain pour leur petite soeur ou leur petit frère.
Je t'embrasse fort.

Mes pensées sont avec toi et tes petits anges...

Jane je suis réellement touché par l'histoire de ton petit Aaron.

Merci d'avoir prit le temps de partager avec nous l'histoire de ton petit homme partie trop tot.

xxx

Je ne sais pas à quoi dire ni écrire...quelle tristesse et quel combat tu as traversé dans cette vie.
J'espère qu'un jour le vent tournera à ta faveur et d'être maman à nouveau.
Douce pensee à toi.

J'espère que tu vas bien et que ta grossesse se passe bien.

Si tu as un moment et que tu le désire j'aimerais bien avoir de tes nouvelles. Smile

xx

Je me reessaye pour avoir de tes nouvelles chere Jane.

J'ai lu que tu avais malheureusement perdu ton petit a coeur a 11SA Sad

J'en suis tellement désolé.

J'espère de tout mon coeur que ''tu va bien'' malgré tout.

Je t'envoie un immense calin.

Bonjour,

Merci Tessa de penser encore à moi malgré mon absence.

Je ne viens plus sur le site, parce que je ne sais plus quoi dire, quoi écrire au sujet de la mort de mes garçons. J'ai l'impression de tourner en rond dans ma douleur, je me dis que j'ai déjà tout dit, tout ressenti en bientôt 10 ans de deuil périnatal et je n'ai plus les mots ni pour moi ni pour les autres. J'ai l'impression qu'à force de trop souffrir et de manière répétitive, je me suis essoufflée et lassée. Ca parait absurde, peut-on se lasser du malheur ? Et bien je crois que oui. Je suis comme arrivée à saturation. Ça commence toujours pareil et ça finit toujours pareil, mal. Cela vaut-il le coup de recommencer encore ? Je ne pleure plus, je n'y arrive plus, je crois qu'à force de souffrir des barrières de protection se sont formées, une sorte de blindage et j'ai fini par m'habituer à vivre comme ça : anesthésiée. Je suis devenue hypersensible à certaines choses et d'autres qui me touchaient autrefois, ne m'émeuvent plus du tout.

J'ai 27 ans et je fais un bilan de ma "jeunesse" (pas terminée bien sûr), mais de cette vingtaine qui aurait du comprendre mes plus belles années, légères et insouciantes et il n'y a rien eu de tout ça. Je suis vieille dans le corps d'une jeune. Certains regrets se digèrent à peu près correctement. Mais la dimension psycho-affective, les séquelles laissées par ces violentes épreuves vécues à un âge où on s'éveille encore à la vie… Le cœur… l’affectif… les sensations… les images… les visages… les corps… les odeurs… l’histoire… les amours… l’amour… Il me reste une profonde tristesse de la vie. J'ai des coups de blues terribles. Je suis un peu comme un de ces poissons que l’on a sorti de l’eau et qui respire si mal.

Je suis toujours militaire, je voulais arrêter un peu les départs en mission, mais il n'y a que là que je me sens vivante et utile. Et, parce que je suis loin, très occupée et que mes proches me manquent, je souffre pour une fois d'autre chose que de la mort de mes enfants. C'est sans doute pour ça aussi que je me sens mieux à l'étranger.

Dans mon malheur, j'ai la chance d'être Tata, d'un petit blondinet de 3 ans, terriblement drôle et pétillant avec qui je partage beaucoup d'instants privilégiés et d'un petit bébé qui vient d'être fabriqué prévu pour mai 2017. Je suis heureuse pour mes frères. Leurs petits épongent mon coeur qui saigne sans s'arrêter depuis trop d'années.

J'ai vu que tu avais subi la malheureuse perte de ton Benjamin au début de cette année. Je suis désolée et révoltée de voir à quel point la vie peut s'acharner sur une seule et même maman. Je souhaite de tout mon coeur que Benjamin protège son petit frère ou sa petite soeur. Je reviendrais pour suivre l'avancement de ta grossesse. En attendant, je t'envoie des pensées lumineuses. J'espère également que toutes les mamans que j'ai croisées ici au moment où j'étais le plus cassée, se portent bien.