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 Ma fille ma Princesse ma Reine : Ellia

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Séverine56



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MessageSujet: Ma fille ma Princesse ma Reine : Ellia   Jeu 26 Nov - 6:08

Ma chérie,



Notre histoire a commencé le 17 février 2015, c'est le jour où on a su que tu étais là, dans mon ventre, enfin !!



Je me souviens exactement de cette journée. C'était un mardi, je suis allée chercher mes résultats de prise de sang au laboratoire et c'est là que j'ai vu le résultat positif. Je me suis empressée de rentrer à la maison et je me suis jetée dans les bras de ton papa « tu vas être papa une 2e fois ! » Tellement de bonheur à ce moment là pour nous 2 !! Puis nous l'avons annoncé à ton grand frère « tu vas avoir un petit frère ou une petite sœur » Il était très content lui aussi



Ensuite s’enchaînent les examens, la 1ère échographie nous apprend que tu es peut être une fille (mais rien de sûr pour l'instant car j'en étais qu'à 2 mois et demi de grossesse). Puis la 2e échographie 2 mois + tard où on apprend qu'effectivement TU ES une fille !!! Quel bonheur !! Nous avions 1 garçon et 1 fille, le choix du roi comme on dit C'est ce que je voulais, je ne pouvais pas être plus heureuse à ce moment là !! Puis pendant l'examen le médecin reste traîner sur ton cœur, pendant longtemps, trop longtemps pour nous, on commence à se poser des questions ... Une fois l'examen fini le verdict tombe « je n'ai pas bien vu sa crosse aortique mais je soupçonne une coarctation » « il faudrait que vous alliez à Brest pour des examens complémentaires et être sûr ». Donc 2 jours après on y va direction hôpital Morvan à Brest, ils confirment que ton cœur ne va pas bien … C'est comme si le monde s'écroulait autour de moi, la pilule a été très difficile à avaler …



2 semaines après rebelote, on doit y retourner. Là on apprend que l'état de ton cœur s'est encore dégradé, que l'obstacle qui gène l'envoi du sang vers l'aorte n'est pas négligeable. Toujours des larmes qui coulent sur mes joues, et ce n'est pas fini … A présent nous sommes obligés d'aller à Brest toutes les semaines pour te surveiller de très près. Pendant 1 mois on va entendre que la situation empire, que le ventricule gauche donne vraiment tout ce qu'il peut pour envoyer le sang malgré l'étroitesse de la valve aortique, jusqu'au moment où il n'en peut plus, il ne fonctionne plus. Là on nous dit « ça y est le cœur commence à montrer des signes de fatigue » on a entendu aussi « ça va être très compliqué pour elle »...



Mais saches ma chérie que JAMAIS ton père et moi avions pensé à abandonner, on a continué à se battre pour toi ! Le mois suivant l'état de ton petit cœur s'est stabilisé, ton père et moi on se disait « enfin quelque chose de positif » jusqu'au moment où on nous dit « ses chances de survie sont très faibles » Le monde s'écroule une 2e fois, je me demande quand est-ce que ça va s’arrêter ?? Depuis l'écho morpho, toutes les semaines on a attendu la prochaine écho dans le stress et l'angoisse, on se demandait « qu'est-ce qu'ils vont nous annoncer cette fois-ci ? ».



Pendant 2 mois et demi on s'est battus pour toi sans jamais cesser de penser que tu pourrais t'en sortir, et tu t'es battue avec nous ma Princesse !! Ton grand frère a beaucoup pensé à toi aussi, il te faisait un bisou et un câlin à travers mon ventre tous les jours, parfois il posait sa main sur mon ventre et te sentait bouger, il me regardait avec les yeux écarquillés « Maman je l'ai sentie bouger ! ». Tu as dû le sentir toi aussi



Et puis arrive le 2 septembre, j'avais rdv à l'hôpital Necker à Paris à 11h30. On me fait une écho (encore) on me confirme le diagnostic établi à Brest, on me parle de dilatation de la valve aortique « l'opération de la dernière chance » (une opération in-utéro) qui aura lieu le lendemain. Le lendemain matin, le 3 septembre, écho avec le cardiopédiatre qui me dit qu'on est sur une forme d'hypoplasie du ventricule gauche et que l'opération risque d'être très compliquée, il n'est pas très optimiste … Ton père et moi savions que sans l'opération tu n'avais aucune chance de t'en sortir alors on a décidé de la tenter avec l'espoir que ça marche. On était vraiment décidé à tout tenter pour essayer de te sauver.



Le moment de l'opération arrive, on m'installe au bloc, les médecins arrivent et l'opération commence. Tout se passe bien, je ne ressens aucune douleur avec la péridurale. Ton père était à coté de moi pour me rassurer. L'opération se termine, les médecins me disent qu'ils ont réussi à insérer le petit ballonnet dans la valve pour l'élargir et que maintenant tout dépendra de toi. Je vais en salle de réveil vers 14h15, je demande à ce qu'on me fasse une écho de contrôle. C'est une interne qui vient, le médecin était occupé aux urgences. Ton petit cœur battait toujours mais très lentement (62 pulsations/minute) Je demande à voir le médecin qui arrive + tard et me dit « oui ce sont des choses qui arrivent, il faut qu'elle se remette de l'opération petit à petit ».



On m'amène dans la chambre l'après-midi, je ne te sens plus bouger, je sais que les médecins et sage-femmes sont débordés aux urgences mais j'appelle quand même quelqu'un, j'étais trop inquiète, je savais que quelque chose n'allait pas. J'ai quand même réussi à avoir une autre écho avec le médecin vers 22h15. Il a tout de suite vu que ton petit cœur ne battait plus. Quand il nous a regardé pour nous dire que c'était fini je me suis effondrée … Ton papa à coté de moi pleurait aussi. A ce moment là j'ai ressenti un mélange de tristesse, d'injustice, de colère. Je me suis dit pourquoi toi, pourquoi mon bébé, je n'est rien fait pendant ma grossesse pour que ça t'arrive … J'étais dégoûtée. Tous les espoirs qu'on avait placés dans l'opération n'ont servis à rien.



Pas un instant on n'a cessé de croire en toi. Nous sommes tellement fiers de toi et du travail que tu as accompli malgré tout, on se doute que ça n'a pas dû être évident pour toi non plus mais on sait que tu as fait tout ce que tu pouvais. Ils t'ont endormie pour t'opérer, tu es partie dans ton sommeil. Ça nous réconforte un peu de savoir que tu n'as pas souffert. Nous avons été jusque là où c'était médicalement possible d'aller. On a tout tenté, et crois nous sur parole, s'il existait une autre solution après l'opération on l'aurait tenté aussi.



Ma fille, ma princesse, ma reine !! Je t'ai porté 7 mois dans mon ventre, j'aurais tellement voulu te porter dans mes bras …



Tu vas nous manquer. A moi, à Papa et à Noah qui était tellement enjoué à l'idée d'avoir une petite sœur … Sans parler du reste de la famille qui t'attendait aussi …



Même si tu n'as pas pu être avec nous, nous ne cesserons jamais de penser à toi, nous te souhaitons tout le bonheur du monde car vraiment tu le mérites. Nous aurions voulu faire tellement + pour toi si cela avait été possible …



Je t'embrasse fort ma Chérie !!! Tu ne quitteras jamais mon cœur et mes pensées.









Papa, Maman et Noah qui t'aiment et on t'aimera pour toujours.
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Odelia1978



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Le : 04/05/2015, son petit cœur s'est arrêté de battre sans raison medicale connue
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MessageSujet: Re: Ma fille ma Princesse ma Reine : Ellia   Jeu 26 Nov - 6:48

Bonjour Séverine,

j'ai lu l'histoire de ta petite Ellia avec beaucoup d'émotion et c'est très attristée que je t'accueille ici.
Ta petite princesse s'est bien battu mais malheureusement cela n'aura pas suffit.
J'espère que ce forum t'aidera dans ton deuil, autant qu'il l'a fait pour moi.

Plein de baisers volants pour ta jolie princesse Ellia
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amy7380

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MessageSujet: Re: Ma fille ma Princesse ma Reine : Ellia   Jeu 26 Nov - 7:03

Bonjour
Désolée de t'accueillir parmi nous.
Ta puce était une vraie petite battante, vous pouvez être fière d'elle!
N'hésite pas si tu as besoin de parler ou de réconfort, on est là pour ça!
Douces pensées à ta petite Ellia
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Vie



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MessageSujet: Re: Ma fille ma Princesse ma Reine : Ellia   Jeu 26 Nov - 7:23

Bonjour Severine 
Oui c'est toujours avec un pincement au cœur que je vois les nouveaux témoignages arriver et pourtant ça ne fait pas si longtemps que ca que je suis malheureusement ici moi aussi 
L'histoire de ta puce est poignante, vous l'avez accompagné de toutes vos forces jusqu'au bout 
N'hésite pas à venir nous confier ta peine
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Lise25000

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MessageSujet: Re: Ma fille ma Princesse ma Reine : Ellia   Jeu 26 Nov - 8:10

Bonjour Severine,

Malheureusement, bienvenue à toi...
J'ai lu avec beaucoup d'émotions et de tristesse ta terrible histoire. J'espère que tu trouveras tout le soutien et le réconfort à travers ce forum comme moi je le trouve.
Pensée à ta petite puce et courage
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JessyRose



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MessageSujet: Re: Ma fille ma Princesse ma Reine : Ellia   Jeu 26 Nov - 10:14

Bonjour Severine,

j'ai apris tout reccement que ma petite fille nous avait aussi quittée à cause du coarcation. Celle de ma fille n'a pas été visible aux échographies, elle était légère, mais malgré tout, elle est décédée in-utréro à 38s. Je suis tellement désolé pour vous, c'est si dure de perdre son enfant. Cela va faire 6 mois que ma puce est partie, la douleur est toujours présente, mais de moins en moins forte. Tu verras avec le temps le chemin parcouru et quand vous serrez prêt, peut-être aurez vous envie de recommencer. Je t'envoi une dose de courage, bizou à ta puce.
xxx
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Séverine56



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MessageSujet: Re: Ma fille ma Princesse ma Reine : Ellia   Jeu 26 Nov - 11:59

Bonsoir et merci pour vos messages de gentillesse. Oui ma princesse est une vraie battante je suis tellement fière d'elle ❤ elle a vécu un moment avec 1 seul ventricule (le ventricule droit à pris le relais quand le gauche s'est arrêté ) mais les médecins ont vu que le ventricule droit travaillait vraiment beaucoup il n'aurait pas tenu longtemps comme ça. On ne regrette pas d'avoir tenté l'opération, comme je l'ai dit on était vraiment décidé à tout faire pour essayer de la sauver. Les médecins nous ont dit que sans l'opération on allait la perdre et on s'en serait voulu de l'avoir laisser partir sans rien faire ... c'est dur d'encaisser une si terrible nouvelle !! Heureusement mon fils de 4 ans est la et on essaye d'avoir une vie aussi normale que possible pour lui, ce qui nous aide beaucoup à remonter la pente ! Il y aura une nouvelle grossesse on ne veut pas s'arrêter là dessus, on attend juste le compte rendu de l'autopsie qu'on aura vendredi, et les résultats de l'amniocentèse ça par contre je ne sais pas quand est ce qu'on va les avoir ... ça fait presque 3 mois qu'elle a été faite ! ! On veut savoir si il y a un risque que ça se reproduise ou pas.

Bonne soirée à vous
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Séverine56



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MessageSujet: Re: Ma fille ma Princesse ma Reine : Ellia   Ven 5 Fév - 15:42

Bonsoir à toutes ! Après avoir attendu presque 5 mois nous avons ENFIN reçus les résultats de l'amniocentèse et de l'autopsie. L'autopsie confirme la malformation cardiaque de ma princesse mais il n'y a que le coeur qui a été touché le reste est normal . L'amniocentèse a révélé une anomalie chromosomique "une duplication de la region 3q29" je ne sais pas trop ce que ça veut dire ... prochaine étape c'est le rdv pour moi et mon conjoint le 25 mars chez le généticien pour voir si nous aussi nous sommes porteur de cette anomalie ou pas. Le professeur qui m'a téléphoné m'a dit qu'il n'y avait que 2% de chances que ça se reproduise je pense qu'on en saura un peu plus après le rdv chez le généticien.
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