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 Marqueurs anormaux Trisomie 18

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Tessa

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MessageSujet: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Mar 5 Jan - 11:28

Alors de retour de mon rendez-vous de suivi... les résultats du prénatest pour les marqueurs de la trisomie 18 sont sortie anormaux (2 sur 3) chance 1/426.

Résultat: Chance de prééclampsie et de RCIU élevé en 3e trimestre. Mon Dre m'envoie passer des tests en génétique a Ste-Justine (écho). je dois prendre ma pression et aspirine pour bébé jusqu'a 36SA.

D'autre on eu se problème et l'issue a été positive?

Je suis en mode méga panique Sad
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Vanessa35

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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Mar 5 Jan - 11:39

En France le test pour la trisomie 18 n'existe pas dans le sens où on apprend cette maladie qu'à partir de la 2ème écho car les malformations ou retard de croissance sont visibles. Ensuite une amie est nécessaire pour confirmer ou non cette saleté.

Je ne m'avancerai pas par rapport à l'issue car je ne souhaite pas te donner de vrai ou faux espoirs.
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Tessa

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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Mar 5 Jan - 11:54

Merci Vanessa pour ta réponse. Ta petite Clara est dcd a cause de la foutu T18?
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manoli

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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Mar 5 Jan - 12:42

Cc Tessa !!
Pr Marin j'ai eu ce m pb avec HCG 0,02 et Pap 0,2;
Mon gygy m'a appelé le lendemain de mon cerclage car j'etais deja en grossesse a risque; on m'a pris en charge au niveau du service diagnostique antenatale moi ca me donnait 1/3 risque trisomie 18 dc toi tu es plutot ds de bonnes normes ,pas d amnio pr moi mais une echo ciblée a 18 sa et finalement rien mais apres echo ts les 15 j pour surveiller RCIU;
malheureusement j'ai accouché a 24 sa encore une X ; mais ce n'etait pas du a ca, par contre effectivement mon loulou etait a la limite du retard de croissance et il est decedé au bout de 7 jours!
J'ai bcp trop stressée avec ces taux qui n'ont rien révélés à part bun petit bb .
Les medecins se posent qd m la questions si ce n'est pas le taux tres bas d'hcg qui aurait favorisé mon uterus contractile (mais il l'est deja a la base alors ???)
Bon courage a toi
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Tessa

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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Mar 5 Jan - 12:46

Merci Manoli! Ca me ''rassure'' dans lamesure ou il n,aurait peut-etre par la T18...

En ce qui concerne le RCIU tu prenait aspirine pour bébé? Pour le suivi c'était des écho fréquent?

De ce que je comprends pour ton petit marin sont déc`s est plus du a un accouchement déclencher trop tot plutot qu'a un RCIU?
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manoli

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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Mar 5 Jan - 12:58

Tessa  mon accouchement est due a ma malformation uterine et dc cavité uterine trop petite!
j'avais une echo de croissance toutes les 2 a 3 semaines
Apparement d'après le service antenatal il ne faut pas trop se fier aux taux surtout pr toi avec 1/400 !!
Je n'avais pas eu d'aspirine nourisson mais je sais qu'on me le prescrira pr une eventuelle prochaine grossesse
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Tessa

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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Mar 5 Jan - 13:02

C'est pas tant le taux de 1/400 qui inquiete mon Dre mais les 2 marquers sérique avec des taux anormaux.

Je vais ''essaye'' de garder en tete qu'elle prend juste beaucoup de précaution...
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Mar 5 Jan - 18:18

Oui foutu T18 pour rester poli.
Elle aurait pu vivre en mois vitam eternam mais pas seulement. 
Cette trisomie au même titre que la 13 ne permettent pas de vivre car les organes vitaux sont atteints.

Je te souhaite sincèrement d'avoir les 425 chances que tout aille pour le mieux.
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StéphanieO

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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Mer 6 Jan - 1:42

Pour ma part je ne my connais pas en trisomie mais pour ma première grossesse je prenais aussi l'aspirine car vue mon diabete de type1 c'est automnatique. Alors pour cette grossesse-ci aussi je la reprend. Si cela peut favoriser la circulation tant mieux.
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Mer 6 Jan - 8:04

Vanessa: pas besoin de reste poli! Si tu savais (en faite oui tu en as une très bonne idée) de tous ce qui peu me passer en tête en ce moment c'est très loin d'être poli!
Merci pour tes souhaits.

Stéphanie: Dans mon cas la prise d'aspirine est un peu ironique car a la précédente grossesse (espoir) j'avais eu des problèmes avec mon taux de plaquette (ce qui augmente lerisque d'hémoragie)... alors la prise d,aspirine est complètement contre indiquer... mais la tous semble beau pour le moment a suivre...

L'hopital m'a téléphoné hier pour mon rendez-vous en GARE et une écho plus pointue ce sera le 28 janvier une éternité!
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StéphanieO

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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Jeu 7 Jan - 1:25

Tessa tu es suivi ou? Tu vas en GARE de Ste-Justine? 
Moi je suis suivi en GARE mais a st-luc (le déplacement se fait mieux pour moi)
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Jeu 7 Jan - 8:42

Oui je suis en GARE a Ste-Justine.

Pour toi pour cette grossesse ci tout va bien?
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Jeu 7 Jan - 17:43

Jusqu'ici oui mais j'en suis qu'a 11 semaines. J'ai hate que ma premiere echo soit passé.
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Ven 8 Jan - 11:05

C'est certain c'est quelle date?
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Ven 8 Jan - 11:15

C'est tellement dure d'être dans le néant de cette manière!

Le 28 janvier me semble une éternité!

Je commence a sentir mon petit homme bouger dans mon ventre et je me demande a chaque petit coup s'il va bien? S'il souffre? C'est attroce!
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Vanessa35

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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Ven 8 Jan - 14:27

Courage Tessa.
Profites de chaque instant car c'est important et peu importe l'issue. 
Si ça peut te rassurer la T18 en foetus ne souffre pas.
Il s'est passé 6 jours entre l'annonce et "la fin" et je regrette tellement de ne pas en avoir profité mais j'avais pas la tête à cela.

La grossesse c'est terminé pour moi car mes 4 garçons m'occupe beaucoup et récemment je me suis fait la remarque que je ne sentirai plus jamais mon ventre bougée autrement que mes bourlets  Very Happy
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Tessa

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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Ven 8 Jan - 14:41

Merci Vanessa pour ton retour au moins il y a ca... s'il ne souffre pas....

Est-ce que ton premier echo etait ''normal'' (clarte nucal)?
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Dakaria

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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Ven 8 Jan - 15:04

Tessa, je pense bien à toi, je sais comme cette attente est longue et insupportable... J'espère que les nouvelles seront bonnes... Moi je compte me mettre à la sophrologie, ils proposent des séances au CHU, ça ne peut qu'aider à gérer un peu les angoisses et établir un lien dans la quiétude avec bébé...
Moi j'ai le taux hcg trop haut, ce qui fausse les résultats pour la T21, qui sont quand même à 1/945, donc même avec une marge d'erreur j'espère que ce n'est qu'une fausse alerte... J'ai refait une prise de sang hier, la gynéco ne m'a pas rappelé aujourd'hui, donc je suppose que ce n'est pas pire ni mieux... J'attends l'écho des 18sa avec impatience quand même...
Je continuerai de prendre de tes nouvelles... Et t'envoie plein de courage en attendant...
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Tessa

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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Ven 8 Jan - 15:21

Dakaria, quand est-ce que tu dois passé ton echo?

Ce qui me fait peur c,est que 2 marquers sont anormaux.. Sad
Et 1:426 pour la T18.

Oui on va etre deux pour s'encourager...
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MamandeNina

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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Ven 8 Jan - 15:32

Courage les filles.... becbec

Dakaria, j'ai été suivie au CHU de mtpl pour mon espoir numéro 1.... Et je te conseille les séances d'hypnose Wink par contre la prise en charge n'est qu'à la fin de la grossesse donc c'est une merveilleuse idée la Sophro, ça permet de lâcher tellement d'angoisse (je sors d'une séance cet après midi!!) dommage Tessa que tu n'ai pas accès à ça pour te relaxer en cette période d'attente difficile. 

Je pense a vous.
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Ven 8 Jan - 15:41

merci ma belle Crystel xx
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Dakaria

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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Ven 8 Jan - 15:50

Merci maman de nina pour tes conseils! C'est que le CHU de montpellier est quand même très au point pour les propositions pour compléter la prise en charge médicale assez pointue quand même! Je compte bien en profiter!!
Et Tessa, j'ai la prochaine écho dans 15jrs, et ensuite l'écho morpho le 4/02 et encore une à 20sa, soit une écho tous les 15 jours, je devrais pouvoir patienter en angoissant moins si toutes les écho sont bonnes...
Je ne sais pas comment ils fonctionnent au Québec, mais est ce que l'on te proposera une ammiosythèse? Ou une autre prise de sang plus complète pour vérifier les marqueurs? Regarde sur le post des juinettes, Raphaelmonange  m'expliquait qu'il y avait une prise de sang spécifique, chère mais qui ôte les doutes ou les précisent clairement... Peut être que tu peux te renseigner à ta prochaine consultation?...
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Ven 8 Jan - 15:59

je crois qu,a pres mon echo de 18SA on va etre pas mal fixé... s'il ont des doutes je crois qu'ils vont m'offir l'amio. Mais oui il y a la prise de sang harmonie... Je me suis renseigne aujourd'hui et elle pourrait tres bien m'enlever beaucoup de doute... je vais voir ce que l'echo dit le 28... Seulement offert au privé par contre.
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Ven 8 Jan - 16:03

C'est bien que tu saches un peu les options qui se présentent à toi... Reste à passer le temps pour t'occuper un peu l'esprit, profite de sentir ton bébé bouger, de lui parler... et prendre soin de toi...
Je t'embrasse et te souhaite un bon we.
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Sam 9 Jan - 3:13

La T18 se découvre qu'à partir de la 2ème écho car elle provoque des retards de croissance et des malformations cardiaque.
Aucune malformation extérieur est visible.
Dans mon cas lors de cette écho il y avait donc un retard de croissance et des kystes. Pris séparément le gynéco n'aurait rien décelé mais ensemble il a souhaité que je passe l'amio sachant que le délai pour obtenir les résultats est d'un mois. L'enfer. 
Au bout de 15 jours on m'a refait une écho et la fini les kystes et la taille était redevenu normal. J'ai même fait une écho du coeur de bébé et tout était normal. Le gynéco s'est alors excusé de m'avoir fait des frayeurs. Tout allait bien. On aurait juste dû faire une nouvelle écho cardiaque à la naissance. Bonne fin de grossesse Madame....
15 jours après le meme gyneco m'annoncait que je devais arrêter ma grossesse à 7 mois. Il ne savait plus ou se mettre.

A l'accouchement la sage femme avait lu mon dossier et les changements de diagnostics. Avant de me présenter ma fille elle m'a mise en garde car ma fille n'avait aucune malformation physique et elle comprenait pourquoi les gynécos avaient hesités.
Forcément ma 1ère question à été de savoir s'ils ne s'étaient pas trompé de dossier et qu'au final ce n'était pas mes résultats d'amio.

Concernant la T21 tout était niquel. Bon taux. Clarté niquel excellente. J'allais enfin avoir ma fille après mes 2 garçons.....
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Sam 9 Jan - 8:34

J'ai fait le Harmony à 11 sem, et c'est 500$, je suis allée chez Dynacare selon les conseils de mon généticien.
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Sam 9 Jan - 14:40

Tessa a écrit:
C'est certain c'est quelle date?

Ma première echo est le 15. Quelle melange d'émotions quand j'y pense. J'ai si hâte mais si peur a la fois.
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Dim 10 Jan - 2:42

Dakaria, au labo ou j'ai fait la prise de sang génétique, ils m'ont dit que le risque retenu en cas d'échec élevé est inférieur à 1/500 au lieu de 1/250 pour les autres femmes. Donc à 1/900, tu en es très loin et je pense effectivement que malgré le bornage, ton risque reste très bon. Le professeur m'a dit que toutes les femmes qu'il avait suivi avec Hcg élevé n'avait JAMAIS accouché de bébé trisomique. Tu as donc raison de croire en ton bébé car je suis convaincu qu'il va très bien et n'a pas de trisomie.

Tessa, j'espère que ton écho sera également rassurante. Tiens nous au courant de l'avancé.
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Lun 11 Jan - 8:58

Vanessa: Je suis sans mots devant tes mots... je n'arrive pas a le croire.... je suis désolé pour ta petite puce et toi.

Dakaria: donne nous des nouvelles! Plus que quelques jours.
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Lun 11 Jan - 13:40

Merci Raphael mon ange pour tes mots et ceux de ton professeur qui sont rassurants, je m'accroche à l'écho qui nous a montré un bébé parfait...

Tessa, j'ai ma prochaine écho le 19/01, moins de 10j...
Chaque jour qui passe te rapproche de ton rendez vous... Tu te sens comment??

Je pense bien à toi.
Des bises.
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Tessa

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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Lun 11 Jan - 14:31

Ca dépend définitivement des jours... Il y en a ou je suis super positive et que tous va bien et d'autre ou j'aimerais seulement hurlé!!

J'ai laissé un message pour ma Dre pour avoir plus de détails sur mes taux a savoir si c'est plus élevé ou plus bas que la médiane... Mais pas de nouvelle depuis jeudi... J'ai rappele tous a l'heure et sa secrétaire m'a dit qu'elle lui referait le message cette après midi.

Qu'est ce qui me rend perplexe c'est que beaucoup on un marqueurs anormaux alors que j'en ai deux... Sad

Alors prochaine résultat:

StéphanieO: 15 janvier

Dakaria: 19 janvier

Je pense a vous très fort les filles aussi... et vous comment vivez-vous cette attente?
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Dakaria

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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Lun 11 Jan - 14:44

C'est normal d'être inquiète, et différemment selon les jours. D'autant plus si ta gynéco ne te rappelle pas pour t'expliquer. Si elle était un peu plus réactive, tu aurais peut être de quoi raisonner un peu plus sereinement. A ta place je continuerai d'appeler tous les jours!!

Moi je me sens mieux depuis ce we. Comme j'ai perdu ma fille à 38sa, on m'a trouvé un syndrome anti phospholipide (facilité à faire de caillots) ce qui peut expliquer la perte de Clémence, je pense que les médecins sont très précautionneux pour ne pas passer à côté de quelque chose. 
Mon mari est très présent aussi, il a moins de travail en ce moment, et ça me fait du bien de ne pas être trop seule la journée à réfléchir beaucoup trop...!

Allez, on garde le cap, on fait confiance à nos bébés qui sont forts et ont des anges qui veillent sur eux...!!
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Lun 11 Jan - 14:49

Une mamange qui a eu son espoir en même temps que moi a perdu son ange aussi pour cette raison. Elle prenait aspirine et injection de fragmin. Aujourd'hui elle a une belle petite poulette en santé Smile
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Mar 12 Jan - 14:08

On m'a parler des injections mais puisque j'ai perdue ma fille aussi a 38sem et que tout allait bien avant ça on m'a dit que les injection était davantage pour celle qui ont des problème avant la toute fin, que les bienfaits étaient extrêmement minime tenant compte de mon expérience. 
Je prends aspirine et je serai provoqué a 37sem avec bien sure un suivi très serré plus a la fin (au moins 2x semaines). 

Je trouve l'attente vraiment très longue. J'ai l'impression que mon ventre ''dégonfle'' et qu'on m'annoncera un problème. Heureusement moi aussi mon conjoint est beaucoup présent ces temps-ci et me garde l'esprit plus occupé et m'encourage a penser positivement! 

xx
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Mar 12 Jan - 14:17

Courage ma belle 3 dodos et tu pourras être rassuré! Smile

Les conjoints... une chance que le mien est la aussi! Il est tellement gentil est patient... je suis une vrai petite boule de stress!... J'explose a rien.
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Mer 13 Jan - 9:57

Voici du nouveau dans ma saga de mes foutu marqueurs! Ma Dre vient de m'appeler:
1-Mes deux marqueurs sont un peu en dessous de la norme.
2-Aucun risque de trisomie selon elle la seul raison qui fait que les risques sont plus eleve ses a causes des marqueurs.
3- La seul et unique raison qu'elle m'envoie passe une echo plus pointue c est qu'elle veut etre sur que le bebe n'a pas de RCIU mais elle dit que c'est extremement rare.
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Mer 13 Jan - 10:52

Ah ben voila Tessa! C'est plus clair quand on nous explique, plutôt que de donner des bouts d'infos à notre libre interprétation!!!
C'est plutôt rassurant tout ça! J'ai eu aussi l'écho pour contrôler la croissance, tout est ok!! 
du coup se sera quand cette écho? Tu as de quoi être plus sereine maintenant, tu peux recommencer à respirer!!!
Des bisous à toi!
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Mer 13 Jan - 10:58

Si tu savais! J'ai enfin eu une bonne nuit de sommeil!

Mon echo sera le 28 janvier mais a présent je stress tellement moins!

Bisou a toi également
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Lun 25 Jan - 13:48

J'espere que vous allez bien les filles Smile

De mon cote je suis en arret de travaille pour les 2 prochaines semaine.
Saignement mercredi passé et bien que le radiologe n'ai rien vu a l'écho ma Dre croit a un léger décollement donc elle ne veut pas prendre de chance.

Alors le décompte pour moi est commencer pour mon echo 3 dodos et je serais enfin fixé sur la santé de mon petit amour.
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Ven 29 Jan - 7:24

Alors c'est avec une joie immense que je vous annonce que les risques de trisomie ont été complètement écarté et en ce qui concerne le RCIU pour le moment les mesures sont belles (petit poids par contre mais toujours dans la normal). Donc je serais suivi par les spécialistes de Ste-Justine jusqu'a mon echo et doopler de 28 SA. Si tout est beau apres j'aurai mon echo a 32 SA avec ma Dre régulière.
Merci de m'avoir soutenue durant cette attente interminable.
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Ven 29 Jan - 11:08

cheers Very Happy
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Sam 6 Fév - 5:03

Tessa comment tu vas??? Toujours hospitalisée?? J'espère que tu tiens bon, et que bébé Benjamin est bien au chaud. Je t'embrasse bien fort et attends de tes nouvelles avec impatience!
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Lun 8 Fév - 8:11

Salut, je suis a la maison allité.

Encore des saignements. Comme m'a dit ma Dr ils ne peuvent rien faire pour bébé avant 24SA...Donc j'attends avec impatience mon 24SA... Et je vais a l'hopital dès mon premier petit maux de ventre...Il pourront ainsi vérifier qu"il va bien et s'il a le moindre problème ils pourront le sortir.

Alors j'y vais une journée a la fois.

Merci de prendre de mes nouvelles.
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Mar 9 Fév - 10:48

Cc Tessa, je viens de lire la terrible nouvelle et je pense de tt coeur a toi et a ton ange Benjamin!!!
Je viens hier de recevoir les resultats d'analyse du placenta de Marin (mon ange né a 24 sa) et le placenta s'etait arreté de se dvp a 16 sa donc les marqueurs tres bas faisant penser a la T18 etait en fait un problème placentaire d'ou le RCIU a la naissance. Le medecin pense que si Marin n'etait pas né a 24 sa il serait sans doute décédé in utero plus tard. Peut etre le meme problème pour Benjamin...
J'éspère que tu auras des reponses mais le moment n'est sans doute pas au questionnement mais a la tristesse !
Beaucoup de courage a toi et a ton cheri !! Bisous ma belle!!
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Mar 9 Fév - 10:59

Tessa, je suis infiniment triste de te lire... J'ai beaucoup et souvent pensé à toi, on s'est soutenues dans ces attentes difficiles et interminables... Je t'accompagne, par la pensée, avec toute mon affection dans cette terrible épreuve, avec de douces pensées pour Benjamin... Je t'embrasse fort.
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MessageSujet: Re: Marqueurs anormaux Trisomie 18   Mer 10 Fév - 1:42

Tessa,
Je suis tellement triste et abasourdi pour toi.
L'espoir était revenu pour ton plus grand bonheur.
Toutes mes tendres pensées t'accompagnent et des bisous s'envolent vers les cieux.
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