Abigaïl

C'est normal madly... Après ce que l'on a vécu, maintenant on voit toujours le négatif...

Je suis pourtant une nature optimiste. Mais la c'est au dessus de mes forces!

Tu m'étonne, c'est normal... Courage Madly!

Tu sais Maddly je suis aussi de nature optimiste à regarder toujours devant moi jamais dans le passé , toujours de bonne humeur et Guillaume est pareil.Mais comme toi , avec ce qui nous est arrivé , j'ai des angoisses et des craintes ...j'ai tout simplement peur !!
J'ai cette tristesse au fond de moi , ce chagrin que je sens perceptible .
Nous avons subi un traumatisme ,donc notre esprit se défend par l'angoisse , l'appréhension de l'avenir !!J'espere que pour nous toutes cela va s'atténuer , et surtout pour toi pour que tu puisses vivre une belle grossesse

J'ai peur que la seule "belle grossesse" que j'aurais jamais c'est celle d'Abi. Parce que ça a été une merveilleuse grossesse.

La seule chose que ce drame m'a apporté c'est une volonté de me détacher de personnes dont je savais depuis des années qu'elles me déçoivent. Plus envie de faire certains efforts.

J espère qu au fil des semaines tu pourras investir cette grossesse et en profiter, malgré les angoisses...

Coucou les filles,
Madly je te comprends mais dis toi que chaque grossesse est différente, elle sera sûrement belle aussi...
Tu as raison de ne plus faire d'efforts avec les gens qui n'en valent pas la peine...

Pour l'instant je la vit dans la crainte.
En meme temps ça se passe pas "si mal" mais le moindre petit truc m'angoisse.
Et ma prochaine échographie au 6 mai me semble horriblement loin. Semaine prochaine je vois mon médecin, je vais lui demander une nouvelle prise de sang pour contrôler que mon taux d'hormone continu d'évoluer...

C'est normal que tu es angoisse Madly, courage !

Je pense bien à toi Madly....
Je t'espère de l’apaisement.....même si cela n'est pas facile.


A très bientot

Et voila je me sent officiellement encore perdue!

D'abord mon échographie du 6 mai qui sera aussi l'occasion d'avoir le rapport d'autopsie de notre petite fille. Entre ça et le risque qu'on m'annonce que ma grossesse n'est pas ou plus évolutive... J'ai une boulle au ventre et les yeux embué constamment.

Ensuite j'ai encore merder dans mon organisation. Malgré trois contrôle lorsque j'ai enregistré mon RDV psy sur mon agenda (celui avec une alarme pour que je n'oublie pas puisque je ne sais plus quel jour nous sommes de nouveau), je me suis trompée.
Persuadée que j'étais d'avoir RDV le 28, j'ai loupé mon vrai RDV du 26...
Heureusement ma psy m'a fait venir aujourd'hui, elle s'est montrée très comprehensive sur mon "erreure" et m'a meme demandé de revenir le 10 mai après le rapport d'autopsie.

Enfin la seule idée de reprendre le travail me perturbe encore plus.

Il y a des fois comme ça ou c'est vraiment des jours "SANS".

Courage Madly, c est normal d être bouleversée. Et d oublier des rdv. Moi je mets des alarmes dans mon tel pour chaque chose.
Sinon j oublierai d aller chez le kiné ou la psy aussi, et j ai besoin de continuer ces suivis jusqu au bout.
Baisers volants à Abigail

Je viens de finir ma lettre pour le ministère de la santé et des affaires sociales.
Bon ça sert a rien de leur dire ce que je vit et ressent mais je m'en fout. aujourd'hui c'est une journée dure pour moi alors finalement me mettre en colère ça fait du bien!




Madame la ministre,

 

J’ai pleinement conscience que vous êtes, vous et vos collaborateurs, des personnes très sollicité et occupé.

Mais je désire porter a votre attention un sentiment d’abandon que moi et d’autres personnes ressentons de la part des organismes comme la CAF et la CPAM.

 

Aujourd’hui c’est l’anniversaire de ma fille. En effet il y a trois mois j’ai accouché, a terme de ma petite Abigaïl à l’hôpital de Vernon dans l’Eure.

Ce jour qui devait être le plus merveilleux de ma vie a été le pire jour qu’il m’a été donné de vivre car au moment où je devais « donner la vie » j’ai porté la mort ! Dans les heures précédents la naissance de ma fille, son cœur a cessé de battre.

Je fais partie de ce faible pourcentage de maman en deuil périnatal. Un faible pourcentage et pourtant nous sommes si nombreux a être des parents en deuil que ce soit par la mort subite du nourrisson, par une interruption médicale de grossesse car le bébé présente de graves malformations ou comme moi dans le cas d’une mort inexpliquée.

 

Depuis ce jour je vis en état de choc.

Comprenez-moi : vous attendez impatiemment votre premier enfant, ce bébé est déjà aimé, il est stimulé régulièrement et vous avez de nombreuses interactions avec lui, cet enfant en vous a déjà des habitudes et réagit a certaines présences comme celle du papa, votre grossesse se déroule parfaitement…

Et puis les contractions arrivent. Et en arrivant à l’hôpital le verdict tombe : votre enfant est mort. Je n’ai pourtant rien fait pour mériter cela.

 

                Mais surtout je vis mon deuil  avec une totale absence de suivi ou de soutien de la part des organismes qui ont su m’inonder de prospectus d’information quand ma fille était encore en vie.

Certes, je suis prise en charge pour ma dépression réactionnelle (je n’ai toujours pas repris le travail, devant affronter de nombreuses difficultés dans ma vie de tous les jours : insomnie, pleurs, absences, angoisses…), mais l’humanité est totalement absente.

J’ai envoyé l’acte de naissance sans vie pour prévenir les organismes de la situation et je suis face à un silence total. Ce document a été envoyé à la CPAM et de la CAF.

Sans aucune réponse de leur part. J’ai l’impression injuste et révoltante que l’acte de naissance sans vie de ma fille a fait l’objet d’un « classement vertical ».

 

Déjà pendant la grossesse j’avais été déçue de la CAF auprès de qui j’avais ouvert un dossier.

Issue de la classe moyenne je n’avais droit a rien et nous avions du avec mon mari nous débrouiller seuls pour financer le matériel nécessaire.

Pour information à 32 ans il nous a fallu l’aide financière de nos parents : ce qui est une honte ! Sachez aussi que notre budget aurait était déséquilibré de près de 400euros tous les mois car plus de 75% de mon salaire aurait du partir dans le cout d’une nourrice. La somme minimale allouée a toute les familles étant largement insuffisante.

Mais comme toujours avec le gouvernement, la classe moyenne paye et n’est jamais aidée même quand elle en a besoin !

Pourtant nous étions prêt a ne plus manger de viande qu’une fois par semaine pour que notre petite fille soit avec nous et aujourd’hui je serais même prête a mourir si ça permettait a mon mari de récupérer sa fille !

 

Je ne suis pas ici pour réclamer une aide financière, ce n’est pas ce que j’attends !

Ce que je voudrais c’est voir les organismes en question réagir pour venir en aides aux familles comme nous.

Pourquoi la CPAM ne nous oriente elle pas vers des groupes de paroles ou associations ? Pourquoi ce silence au moment on nous, parents d’enfants mort injustement, avons le plus besoin de nous sentir écouter ? N’est-il pas possible d’offrir une prise en charge de 10 séances de psychologue aux parents endeuillé ? Est-ce si compliqué d’accuser réception de mon courrier par une simple lettre de condoléance ?

Je crains que ma lettre ne trouve aucun écho.  Mais j’aurais au moins tenté de vous alerter sur cette détresse qui n’est pas seulement la mienne car il y a tous les mois des parents qui perdent un enfant et qui comme moi se retrouvent abandonné tans par la société chez qui la mort d’un enfant est un tabou que par l’administration.

 

Cordialement,

c'est une lettre très bien écrite... cela serait bien que tu aurais une réponse...mais bon comme tu dis avec l'administration...
désolé de ne pas t'avoir envoyé de message en ce jour difficile pour toi mais j'ai été très préoccupée par ce RDV...après ce n'est pas une excuse et donc je m'en excuse...
douces pensées à ton ange et à ton couple...

Ne t'inquiète pas Lilo.
Moi meme, il y a parfois des jours ou je ne poste rien ça ne veux pas dire que je ne pense pas aux autres mamans... Je comprend.
J'espère que ton RDV s'est bien passé. Je vais allez jeter un œil sur les autres postes pour savoir ce qu'il en est pour toi...

j'ai un peu expliqué sur mon poste... mais rdv moyen...

Oui j'ai vu...

Ta lettre est bien écrite et j'espère que tu auras une réponse, ça serait bien que ça fasse bouger un peu les choses mais bon...
Douces pensées à toi, ton chéri et abi en ce jour difficile...
Courage! Bisous

C est bien d avoir pu sortir tout ça dans ta lettre. La colère, la tristesse.
Douces pensées à Abi

En fait je crois déjà connaître la réponse: ceci ne fait pas partie de la politique de santé de la CPAM ou ceci ne fait pas partie des competences de la CAF.
J'aurais certainement une réponse bateau!

Mais je l'ai fait pour moi cette lettre.

Oui ou une lettre type... :/

J'imagine... Le genre de lettre ou bien que j'ai dit que je suis la "maman" et que je m'appel Marjorie, il me disent "Madame, Monsieur," parce qu'ils ne prennent meme pas la peine de personnaliser...

Oui c'est clair... Enfin tu verras bien, déjà si tu as une réponse c'est qu'ils l'auront au moins lu...

Bonsoir Madly,


Je viens de pendre connaissance de ton courrier et je le trouve très bien.
Je pense que c'est bien que tu aies pu le faire et peut-être aurions nous toutes faire la même chose pour être entendues.

Douce soirée à vous toutes.

Bonsoir Madly,

Je trouve ta lettre très bien également ...je pense que je vais te suivre car comme je le disais dans un autre post , je suis attristée de voir que dans l'épreuve que nous vivons il n'y a aucune prise en charge et d'accompagnement .

Merci les filles.
Je ne me leurre pas: "si tu n'est pas médiatisée, l'état ne t'écoute pas". A moins d'avoir les journaux derriere toi (donc être soutenu entre autre par une très grosse association ou avoir été victime d'une injustice médiatisée) ou d'avoir des copains au gouvernement nous ne sommes rien d'autre que des tiroirs caisse pour eux.
Non je ne suis pas une anarchiste, ni une extrémiste mais je fait partie de ces milliers de français déçus par les gouvernements qui se sont succédé dernièrement.

Je pense bien fort à toi pour ton rendez vous d'aujourd'hui Madly, j'espère que l'autopsie t'apportera des réponses...courage! Bisous

Merci.

En attendant 14h40 je regarde l'heure toutes les 10 minutes...

Courage. J étais comme ça aussi il y a deux semaines. Apres ce sera une étape de passée.

On aurait meme pû toutes signer cette lettre..
Merci! Courage pour ton rdv bisous

Je me sent vidé car j'ai enfin UNE REPONSE !

Abigaïl était porteuse d'une anomalie génétique: une monosomie X complete. En clair elle n'avais qu'un seul chromosome sexuel X.
Cela s'appel le syndrome du Turner et la forme viable est la forme incomplete hors notre puce avait la forme complete...

Le médecin nous a expliqué que dans 39 cas sur 40 la mère perd l'enfant avant la naissance. Nous se fut pendant l'accouchement ! J'aurais du la perdre bien avant...

De plus le syndrome était non detectable car elle ne présentait aucune des malformations physiques parfois associé.

Par contre "si elle avait survécu" ma fille aurait dû être traitée aux hormones de croissance, elle aurait très probablement développé un diabète, des dysfonctionnement rénaux et cardiaques. Elle aurait été stérile et impubère.

Je suis soulagée car je sais !
Elle n'a pas souffert, je ne pouvais pas la sauver (parce que forme complete).

Bonjour Madly,


C'est bien que tu aies pu avoir des réponses. Comment as tu accueilli cette info?
Moi, quand pour Sarah on a indiqué qu'elle avait un pb génétique venant de moi : j'ai beaucoup culpabilisé. Puis avec le temps et ma psycho j'ai avancé en me disant que j'ai moi-même hérité de ces gènes et que je n'ai délibérément pas choisi de lui transmette.
E t puis au final, on m'a annoncé que probablement ma fille n'était pas dcd de ce pb génétique mais de son pb cérébral auquel il n'était pas possible de poser un diagnostic.
La médecine c'est compliquée et je crois qu'en matière génétique et cérébral il y a encore plein de choses que les médecins ne savent pas.

Bonne fin de journée à toi.

L'anomalie génétique de la petite est un "accident" qui arrive au meme titre qu'une trisomie: ce n'est pas une maladie génétique transmisse mais une anomalie génétique qui apparaît accidentellement.
Il n'y a pas vraiment de facteurs expliquant cette anomalie mais par contre il y a une prevalence plus élevé d'anomalie génétique pour les grossesses suivantes.

En fait bizarrement c'est la premiere fois que j'ai plus cette vilaine boule de "culpabilité" qui me tenaille le ventre.
Par contre elle a laisser place a une autre de peur pour ma grossesse suivante...

C'est bien si tu as eu des réponses et j'espère que tu es un peu plus apaisé et surtout tu peux déculpabilise, car ce n'est en aucun cas de ta faute et tu as eu confirmation...
Prends soin de toi et du futur bébé, gros bisous
Et grosses pensées a nos anges

C est bien que vous ayez pu avoir des réponses. Peut être seras tu un peu plus sereine.
Bisous

Bonjour Maddly,

Je suis contente Maddly , si tu as eu les réponses que tu attendais , pour que cela t'aide à avancer ...J'en reviens pas qu'encore aujourd'hui il y a des anomalies que la médecine ne détecte pas pendant la grossesse .
Du coup est ce que tu vas être plus suivie pour cette 2 eme grossesse ?

Coucou madly, je suis contente aussi que tu ais eu une réponse... et j'espère que cela permettra de vous faire avancer... j'espère que tu auras davantage de suivi par la suite... plein de bonheur à vous...

Bonjour les filles.

 

Je suis resté absente un moment…  Désolée : moi quand ça va vraiment pas je m’enferme dans ma coquille…

En fait j’ai plutôt mal vécu ces derniers jours. Je vous raconte !

 

Le week end du coté de Honfleur était bien. J’ai profité de mes parents et de mon mari. Balade en bateau, promenade au bord de mer (même si nous avons un peu galéré a trouver la « plage » qui en plus me semblait plus boueuse que sableuse ), petit restaurant, visites culturelles…

A mon retour le mardi j’ai été à la permanence de mon gynécologue à l’hôpital pour avoir des médicaments pour « expulser » ma fausse couche ; car oui entre le 6 mai et le 17 mai je n’avais toujours pas de saignements ou douleurs malgré l’arrêt confirmé de ma grossesse.

J’ai malheureusement craqué nerveusement en salle d’attente car mon médecin avait du retard dans ses rendez-vous. J’ai attendu plus d’une heure et demi au milieu des femmes enceintes jusqu’aux yeux. Et bien que l’hôpital demande de ne pas venir avec de jeunes enfants, c’est pile ce jour la que trois mamans avaient décidé de venir attendre avec leurs petits (de 7-8 mois à 3 ans).

J’ai pas tenu et je me suis retrouvé en larme.

Je suis rentrée chez moi épuisée nerveusement.

 

Le lendemain, mercredi, ma fausse couche a commencé.

Saignements, contractions et grosse fatigue. J’ai réussi a récupéré des tissus (enfin surtout des caillots de sang…) pour demander une analyse. Mon mari a tout ramené à l’hopital.

Je saignais pas mal, j’étais fatiguée, j’avais mal (douleur importante mais supportable) et je pleurais de plus en plus. Je ne pensais vraiment pas que j’allais le vivre aussi mal.

 

Et puis dimanche je me suis levée inondée de sang. La douleur me pliait en deux et j’expulsais de plus en plus de caillots.

Nous sommes partis à l’hôpital. J’ai même pas essayer de mettre une « couche », j’ai carrément pris un sac poubelle et j’ai mis des serviettes éponge pour tenir jusqu’à l’hôpital sans massacrer le siège de voiture.

La bas une échographie m’a confirmé qu’un gros débris était coincé au niveau du pelvis (d’où mon hémorragie). Le médecin était inquiet, hésitant à m’envoyer au bloc opératoire car il espérait que le morceau sorte de lui-même…

J’ai été mise sous perfusion et contrôler toutes les 15 min (tension, avec des prise de sang pour contrôler mes numérations de globules rouge). Ils avaient même prévu une transfusion…

Ce dimanche mon mari a fait preuve d’un courage immense. Il s’est occupé de moi comme une vrai sage femme, me soutenant comme jamais. Même le personnel hospitalier était surpris de voir un conjoint aussi attentionné.

Mais en fin de journée j’ai « expulsé » ce qui s’avère être le placenta !

 

Avantage : fin de l’hémorragie et en bonus des tissus ou ils sont certains de trouver l’ADN de ce bébé qui lui aussi m’a été volé par la vie

J’ai pu rentrer chez moi lundi mais avec des rendez-vous tous les deux jours à l’hôpital…

 

Actuellement il y a encore des débris en moi. Mais le rapport bénéfice/risque (car oui un curetage ou une aspiration ça reste invasif) d’un passage au bloc n’est pas bon. Je dois attendre la venue de mes règles qui normalement devraient finir d’évacuer tout ceci puis retourner faire un contrôle.

 

A la demande du médecin j’ai aussi pris un rendez-vous avec un généticien de l’hôpital de Rouen pour établir un caryotype de mon mari et moi (car fausses couches en 2014, Abi qui avait un jumeau non évolutif, puis Abi qui nait avec une monosomie complète et maintenant nouvelle fausse couche à 10sa).

La secrétaire devait me recontacter, ne l’a pas fait, j’ai rappelé elle m’a « gentiment » (sur un ton agacé genre « tu me fais chier ») demandé d’attendre qu’on me rappelle. Après plus d’une semaine sans nouvelle je re-rappelle et tombe sur une autre secretaire qui m’annonce que depuis mon tout premier appel il y a une réponse du généticien comme quoi la demande de rendez-vous n’est pas urgente.

Donc si j’avais pas rappelé j’avais mon rendez-vous dans trois ans ?

La pauvre deuxième secretaire s’est pris ma mauvaise humeur (je m’en suis excusé car c’est plutôt sa collègue qui devait se faire insulter). Je lui ai dit de rappelé a sa collègue que si pour le généticien c’est du clinique et pour elle de l’administratif, pour nous c’est un drame humain qu’il y a derrière !

 

Et puis samedi nous devions monter dans le Nord dans notre famille mais avec les problèmes de carburant (non toutes les pompes ne sont pas correctement réapprovisionné) nous avons annulé. D’un autre coté samedi c’était les 4 mois de ma petite puce. Et aujourd’hui c’est la fête des mères, mais ma fille a moi ne me fait pas de sourire !

 

Et pour couronner le tout, je change de phase du deuil… Je rentre dans la colère !

Et je suis déjà une personne impulsive…

 

Alors voila. Semaine de MERDE !

Bonjour Marjorie. 
Je suis vraiment triste de lire toutes les complications que tu as vécu. Une fausse couche c est déjà très compliquée à vivre mais alors là c est trop. Et vraiment trop injuste. 
Franchement ils exagèrent. Ils pourraient être beaucoup plus attentionné avec nos dossiers. Finalement as tu ton rdv avec le généticien de Rouen. J espère que vous aurez vite rdv et que vous aurez toutes les réponses que vous attendez. 
La colère, phase de deuil trop compliquée. Pour ma part ca ma value une belle dispute avec mon mari hier soir...
Beaucoup de courage à vous 2.

Bonsoir Marjorie,


Je pense bien à toi.
J'espère que tu vas un peu mieux Physiquement.
La phase de colère est un moment qui n'est pas très agréable mais on sait que cela fait partie du chemin et on a malheureusement pas le choix.....


Douce soirée à toi : je te souhaite bcp de sérénité.

Coucou marjorie,  je suis désolée pour toi, c'est si triste et tellement injuste. Pas urgent, c'est une blague? Les gens ne se rendent pas compte... La colère, phase du deuil compliqué, je me suis dispute avec beaucoup de monde lors de  cette phase. Courage! Je pense fort à toi et tes anges. J espère que tu auras vite un rendez vous et surtout des réponses. Gros bisous

Merci les filles.
Il faut que je trouve un exutoire a ma colère.

L'avantage c'est que mon mari est compréhensif et il sait par quoi je commence a passer, d'abord parce qu'il est passé par la lui aussi et en plus il est "prévenu car je lui parle beaucoup de mes sentiments...

Bonjour Marjorie,

Je pense bien à toi et te souhaite beaucoup de courage ....J'espère que les médecins vont pouvoir enfin t'apporter des réponses très vite ...je comprends que tu sois dans cette phase de colère .
Douces pensées

courage Marjorie, on se voit bientôt...

tendres pensées...

Marjorie comment tu te sens? On peut se voir quand? Je m'inquiète de ne plus te voir sur le forum...
Je pense bien à toi...

Bonjour les filles.

Après une longue absence me revoici.

Mon mari a profiter des vacances pour  nous couper un peu du monde. Nous sommes resté a deux (enfin quatre: avec le chat et le chien) et centré sur "nous".
Des sorties juste pour nous, une reconstruction lente...

Maintenant je reprend un rythme "hors vacances"... Et je vais avoir beaucoup de lecture a rattraper.

Coucou, cela fait du bien d'avoir de tes nouvelles... j'espère échanger de nouveau avec toi...

Oui Lilo... Et pourquoi pas se rencontrer debut septembre...
A voir selon nos emploi du temps

Coucou Marjorie.
Je suis contente d avoir de tes nouvelles. Je m inquiétais de ne plus te voir sur le forum.
J espère que cette petite pause vous a fait du bien?
A bientôt. Bisous

On avait besoin d'être juste a deux. C'était important. Pour moi du moins...
Bon c'est vrai qu'avec un chat et un chien (chiot de 6 mois) à la maison c'est pas vraiment "juste à deux"...