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 A demain petit chef...

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Arielle33

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MessageSujet: A demain petit chef...   Mer 25 Mai - 15:29

"A demain petit chef", c'est la phrase que nous avions pris l'habitude de prononcer chaque soir, mon conjoint et moi-même, à Samuel notre fils, alors que nous quittions son univers au service de réanimation pédiatrique du CHU de Bordeaux...
A demain... comme une promesse. Comme si on lui demandait d'être toujours là, vivant, le lendemain.
"Petit chef" c'était son p'tit surnom Smile C'est son papa qui l'a appelé comme ça le premier et j'ai tout naturellement et spontanément suivi car ça lui allait comme un gant...
Samuel a vécu 35 jours. Il est parti, paisiblement dans les bras de son papa lundi 9 mai 2016 à 16h30. J'étais présente également.

Samuel est né le 3 avril 2016, pile le premier jour du 9ème mois de grossesse! Pas prématuré donc...mais petit; très petit... 1,740kg! Mon tout petit...
J'ai eu une césarienne en urgence car il n'y avait plus assez de liquide amniotique dans mon ventre et mon petit trésor ne supportait plus les contractions (son rythme cardiaque ralentissait beaucoup). La nuit a été extrêmement stressante... Mais à 2h20, Samuel nous a fait entendre sa joli voix et c'était merveilleux! Il respirait seul, il allait bien; en tout cas c'est ce qu'on pensait tous à ce moment là... Quelques heures après sa naissance il a été transféré en néonat' à Bordeaux car j'ai accouché à La Teste dans une maternité de type 1 et, bien que Samuel n'était pas prématuré, son petit poids a fait qu'il avait besoin de soins un peu plus spécifiques, notamment pour surveiller sa température et sa glycémie. Je devais le rejoindre mais aucune chambre ne s'est libérée à Bordeaux pour que je sois près de mon enfant... J'ai passé 4 jours à l'hôpital de La Teste, mon bébé était à Bordeaux et mon conjoint, Kévin, partait travailler le matin et faisait ensuite la navette pour que nous puissions tous deux aller voir notre fils... Aucune ambulance ne m'a été proposée...
Donc, quelques heures seulement après ma césarienne, je m'étais lancée dans un trajet en voiture de 2h aller-retour et je suis resté 2 heures debout à côté de la table chauffante de Samuel en néonat'... Je suis rentrée à l'hôpital le soir dans un état... Ma cicatrice rouge vif et gonflée! Je ne pouvais plus marcher mais dès le lendemain et tous les jours qui ont suivi j'étais auprès de mon fils; c'est tout ce qui comptait pour moi. Mon conjoint m'a emmené le voir dans un fauteuil roulant pendant 10 jours; c'était mon ambulancier, mon infirmier, mon soutien...et un papa formidable pour bébé Sam Smile

En ce qui concerne Samuel, pour faire court car je pourrais vous raconter chaque minute de ces 35 jours de vie, elles sont gravées en moi à jamais, mais cela serait beaucoup trop long... Donc, Samuel est né avec une maladie rare; si rare qu'elle n'est toujours pas identifiée. Durant ces 35 jours, les médecins ont pu éliminé énormément de causes... Les diagnostics restants concernaient des maladies extrêmement rares (10 cas répertoriés) et très mal connues. Ils envisagent même une maladie encore non découverte... Cette maladie, qui avait, à priori, débuté pendant la grossesse, a empêché le foie de Samuel de fonctionner correctement. Il est donc né avec une insuffisance hépatique sévère. Le foie est un organe vital qui sert, entre autre, à nettoyer l'organisme de toutes les substances toxiques qui pourrait lui causer des dommages, et à fabriquer les facteurs de coagulation, permettant à notre sang de se solidifier lors d'une plaie ou d'une hémorragie.
Samuel risquait l'hémorragie interne à tout moment...
Samuel risquait d'être envahi de substances toxiques qui remonteraient jusqu'à son cerveau à tout moment...
Samuel, d'après les médecins, ne vivrait que 3 ou 4 jours, pas + ...

Et pourtant notre fils nous a accompagné 35 jours durant, son rythme cardiaque était excellent, sa respiration aussi. Ses réflexes neurologiques parfaits. Il a appris à déplacer son regard en fonctions des sons qui l'entouraient, à serrer des objets dans ses mains, à sucer la tétine, à têter au biberon, et à tourner la tête! Il prenait du poids, jusqu'à atteindre 2,9kg le dernier jour de sa vie. En fait, il ne semblait pas malade... Et ça rendait d'ailleurs les médecins encore plus perplexes. De nombreux spécialistes ont été contactés, notamment à l'hôpital du Kremlin-Bicêtre et au CHU de Toulouse.
Malheureusement, malgré son état clinique très bon, au niveau biologique rien n'allait... Ses résultats de prises de sang revenaient de pires en pires chaque jour. Et tous les résultats d'examens qui auraient pu permettre d'établir un diagnostic revenaient négatifs. Personne ne sait ce que Samuel a eu...
Le dernier jour, les substances toxiques accumulées, dont les taux étaient déjà très affolants, ont atteint des sommets... Samuel a eu des convulsions... Il a été mis sous sédatifs pour ne pas qu'il souffre. Quelques heures plus tard, on nous a expliqué qu'il avait atteint un point de non-retour... La maladie leur échappait totalement. Tout ce qui avait été mis en place au niveau médical avait été fait, mais Samuel ne répondait plus à aucun traitement.
Nous avons donc pris la décision de le laisser quitter cette vie sereinement. Il est resté sédaté; il n'avait jamais souffert, on ne voulait pas le voir souffrir pendant ses derniers instants. On l'a installé dans les bras de mon Kévin, emmitouflé dans sa jolie couverture étoilée offerte par sa mamie. Il est parti sous nos caresses et nos baisers.
C'est la seule fois où j'ai pleuré dans cette chambre qui était devenue la sienne.

Chaque jour que nous avons passé avec lui n'a été que joie et amour. Il nous émerveillait! Il nous a tout donné, tout offert; il souriait beaucoup...
Nous savions, dès le début, que la maladie était trop grave, qu'il n'y survivrait pas. Seule une greffe de foie pouvait le sauver mais il aurait fallu qu'il tienne des mois voire des années avant que l'intervention soit réalisée! Pourtant, nous n'étions pas tristes lorsque nous étions avec lui; il nous communiquait une telle force, et un telle sérénité à la fois! Lui, il ne savait pas. Il n'avait pas de notion de temps, de maladie, de passé, de futur... Il vivait dans l'instant présent. Il nous a appris à en faire de même. Il nous a enseigné 1000 ans de sagesse en 35 jours de vie. Nous avons pris conscience, grâce à lui, que la vie est précieuse, qu'elle l'est chaque jour, et ce, peu importe le nombre de jours qui composent cette vie. Samuel a vécu 8 mois dans mon ventre et 35 jours sur notre Terre. Et ce laps de temps a eu bien plus d'importance et plus d'impact dans ma vie que tout ce qui a été et tout ce qui adviendra. Il nous a donné, à nous ses parents, mais aussi à tout notre entourage, une véritable leçon de courage, d'amour; bref une leçon de vie.

Nous avons refusé l'autopsie... Je sais que cela n'est pas toujours bien compris mais c'était au-dessus de nos forces... Ils ont tout de même effectué un prélèvement de son foie pour essayer de trouver des réponses... Nous nous étions dit que nous autoriserions l'autopsie si les résultats servaient à la recherche médicale mais les médecins nous ont dit que cela ne serait pas le cas. Que c'était juste pour essayer d'établir un diagnostic; pour nous. Alors nous avons dit non. Peu importe le nom donné à cette maladie qui nous a volé notre fils, cela ne le fera pas revenir. Et, de toute façon, c'est une maladie génétique donc, 1 risque sur 4 que ça se reproduise dans une éventuelle future grossesse, quoi que ce soit...

Samuel, avec son amour infini et sa force de vie incroyable nous a permis de voler 35 jours à cette foutue maladie, et nous n'aurons jamais assez d'une vie entière, même si celle-ci durait 100 ans, pour le remercier.

Évidemment, tout cela est très récent... Le vide laissé par son absence est vertigineux. La douleur, elle, intolérable. Elle ravage tout sur son passage. Mais nous savons que le temps finira par apaiser la souffrance, la colère et la culpabilité. Il restera dans nos cœurs, le souvenir tendre et chaleureux de notre petit Samuel adoré.

Nous avons organisé une cérémonie d'au revoir le jeudi 19 mai au crématorium de Mérignac. Beaucoup de gens sont venus célébrer sa courte vie et nous soutenir. Ses cendres ont été dispersées à la clairière du souvenir au pied d'un tout jeune chêne, sur notre demande. C'était très beau... Beaucoup de gens ont lu des textes qu'ils avaient écrit pour notre fils. Le dernier passage a été le mien... J'ai cru ne même pas avoir la force de me lever et pourtant, avec la main de mon conjoint dans la mienne, et en pensant à la force de Samuel, j'ai pu m'exprimer devant tous nos proches, sans hésitation aucune, sans trémolo dans la voix. J'ai pu dire au-revoir à mon petit garçon avec beaucoup de dignité et d'émotion... Moi qui ai toujours été considérée comme quelqu'un de "trop fragile", "trop sensible" etc... Peu de personnes, parmi celles qui m'ont fait ces reproches auraient été capables d'être encore debout et de faire ce que j'ai fait ce jour là. C'est à mon fils que je dois cette force. Pour lui, je vais me battre, et avancer. Pour lui, et pour honorer ce cadeau qu'il nous a fait, je choisi de vivre. De vivre pour de vrai. En savourant l'instant. En étant dans l'amour et la bienveillance.

Je sais que mon message est très (trop) long mais j'avais besoin de dire tout ça... Merci aux courageux(ses) qui en sont venu à bout!
Et bravo à vous toutes et tous, qui vivez avec la perte de votre ange. Bravo d'être encore debout, bravo de vous lever chaque matin. Car personne ne sait, à part nous qui avons vécu cette épreuve, à quel point c'est dévastateur. Personne ne sait... Alors vous avez toute mon admiration et mon affection. Et tous vos anges reçoivent, à ce moment même où j'écris, mes pensées les plus tendres et les plus douces.

Je ne peux vous souhaiter que le meilleur à venir.
Arielle
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Mer 25 Mai - 15:59

Bonsoir Arielle, 
Ce que tu as écris sur ton fils est très beau et je ne peux que te comprendre lorsque tu dis que tu es fier de lui et qu'il t'a montre ce s'est de se battre, se battre pour te montrer à sa manière comment il vous aimait.
Je peux aussi te comprendre pour ton refus d'autopsie, j'ai fait de même...
Quand j'étais avec lui et que je l'avais dans les bras, comme toi j'oubliais presque tout, je me sentais apaiser malgré tout car l'amour que j'ai pour lui est plus fort que tout.
Ici, n'hésites pas à te confier, ce forum m'aide beaucoup et tu ne seras pas juger. On te comprend car malgré des histoires différentes, on a tous perdu notre enfant et on a tous la même douleur.
Je te souhaite bon courage a toi et ton chéri.
Ton petit ange veille sur vous. Il est votre force et votre amour est plus fort que tout.
Gros bisous
Douces pensées à nos anges  bec
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Julienetfanny

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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Mer 25 Mai - 16:49

Bonsoir, 

Je viens de lire ton post qui M a fait pleurer ! Au moment même où j écris je suis dans mon lit en pleur avec mon petit espoir à côté de moi mais toujours le vide de mon premier bébé.. 

Ton histoire est juste injuste Comme nous toutes qui sommes sur ce site. Je te souhaite beaucoup de courage mais tu as l'air d'être une fille très forte, ça se voit dans tes paroles..

Je t'embrasse et j'embrasse très fort tous nos petits anges réunis
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Arielle33

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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Mer 25 Mai - 18:07

Merci beaucoup pour vos réponses rapides, c'est vrai que ça fait du bien de se sentir soutenue, comprise et moins seule; même si on aimerait par-dessus tout que cette épreuve n'arrive à personne!!

J'ai lu beaucoup de témoignages sur le site déjà, j'essaie de lire toutes vos histoires, chaque situation est différente et pourtant c'est la même détresse qui nous unit... Chaque histoire me touche et m'attriste tellement Sad
Mais on trouve de l'espoir aussi ici, et beaucoup d'amour; surtout de l'amour d'ailleurs, pour tous ces petits anges qui nous accompagnent, à leur façon...

Julienetfanny : j'aime beaucoup la citation de ta signature, je l'ai moi-même partagée sur Facebook quand on a appris que Samuel ne s'en sortirai pas... Il a réveillé en moi une force insoupçonnée! On a pas d'autre choix en même temps; soit on est forts, soit on se noie...
Et Sacha est un très joli prénom, mon neveu s'appelle comme ça Smile
Sois assurée que je lui envoie tout plein d'affection et de douces pensées à cet instant.
Je te souhaite de beaux moments avec ton petit Loan.

Aurélie, j'avais déjà lu l'histoire de votre petit Tom qui m'a beaucoup touchée... Pour toi aussi, cela est encore récent, alors je te souhaite du courage. Pour le moment, il faut encaisser... Le temps nous aidera, il est notre seul allié. Merci d'avoir pris le temps de me répondre.

A bientôt de vous lire
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Albadiego



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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Jeu 26 Mai - 1:30

Bravo à toi aussi. Ton histoire est belle et bouleversante. Qu est ce qu il doit être fier de toi Samuel! Trop nombreuses nous sommes à traverser ce drame. On restera debout par amour pour tous ces anges envolés. Mais que ça fait mal et que c est mal compris par ceux qui ne l ont pas vécu...
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Nichou

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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Jeu 26 Mai - 3:18

Bonjour Ariel. Désolée de t accueillir ici. Ton récit est très beau et très triste en même temps. Il fait ressortir tout l amour pour votre petite chef Samuel. 
L amour pour nos petits anges et pour nos chéris et nos enfants nous permettent de nous lever chaque matin. C est notre force. 
Bon courage. 
Douces pensées pour Samuel
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Arielle33

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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Jeu 26 Mai - 5:02

Merci de vos réponses.
Je n'ai pas d'autres enfants, Samuel est mon premier...
Alors, les matins qui sont plus difficiles que les autres, quand j'ai beaucoup de mal à trouver une raison de me lever, c'est en pensant à mon chéri que je trouve un peu de force.

Et puis... il y a aussi les animaux; mes petites boules de poils ^^
Nous avons 2 chats, 2 chiens (malamute d'Alaska) et un petit lapinou. Tout ce monde, ça occupe beaucoup. Et ils comptent sur nous, ils ont besoin de nous, ils sont dépendants de nous pour manger, pour sortir se promener... Ils n'ont rien à voir avec notre chagrin! On ne peut pas les laisser tomber.

Et puis, mine de rien, lorsqu'ils font les foufous, ils réussissent à nous distraire quelques minutes, voire à nous faire sourire avec leurs bêtises. Et je crois que les chiens ont senti notre détresse, car ils sont bien plus doux et câlins qu'avant... Ils sont devenus des vrais pots de colle, surtout avec mon chéri et ça me rassure. Car Kévin, comme beaucoup d'hommes d'après vos témoignages, ne parle pas. Et la présence très soutenue de nos familles (qui moi m'aide beaucoup) semble le déranger plus qu'autre chose... Il préfère être seul. C'est dur. Mais je le vois parfois, le soir, il sort dans le jardin et il parle avec les chiens... Bien-sûr ils ne comprennent pas! Mais lui, ça lui permet de vider un peu ce qu'il garde au fond de son coeur, et les toutous sentent son désarroi et viennent le câliner pour le réconforter Smile
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AurelieTom

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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Jeu 26 Mai - 6:04

Pour beaucoup ici, nos premiers enfants, alors on te comprend... nos chéris nous aide chaque jour à nous battre et nos petits anges nous donne la force de nous lever le matin et de ci tinuer a vivre piur eux...
J'ai 3 chats et 2 chiens (Bouvier bernois) , ils sont adorables, resentent nos émotions et nous abandonneraient jamais eux... leur câlin arrive un peu à m'apaiser. Le pouvoir des animaux... ils savent nous faire rire avec leurs conneries . Pour mon chéri les chiens sont important et ils leur parle aussi. On les a même enmene au cimetière pour les présenter a Tom, ainsi que ceux de mes beaux parents. Les hommes ne parlent pas beaucoup et essayent de ne pas montrer leur émotions pour nous...
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Lilo

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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Jeu 26 Mai - 8:26

bonjour arielle,
ton histoire est bouleversante...je suis désolée pour toi et espère que la vie t'offrira du bonheur bientôt...
perdre son enfant est une chose qui ne devrait pas exister, c'est horrible, nous sommes marqués au fer rouge et nous vivons comme des automates, spectatrice de notre vie, nous devons attendre que la lumière vienne un jour dans notre vie...
dès que je lis le mot "convulsions" cela me refait vivre en moi des émotions très fortes...mon petit ange en a fait beaucoup, beaucoup trop, nous l'avons aussi laissé partir...une telle injustice...
tu trouveras ici écoute et soutien, nous souffrons toutes malheureusement...
je te souhaite du meilleur et du courage... 
douces pensées à ton ange magnifique
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Charligaux

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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Jeu 26 Mai - 11:13

Arielle33 a écrit:
"A demain petit chef", c'est la phrase que nous avions pris l'habitude de prononcer chaque soir, mon conjoint et moi-même, à Samuel notre fils, alors que nous quittions son univers au service de réanimation pédiatrique du CHU de Bordeaux...
A demain... comme une promesse. Comme si on lui demandait d'être toujours là, vivant, le lendemain.
"Petit chef" c'était son p'tit surnom Smile C'est son papa qui l'a appelé comme ça le premier et j'ai tout naturellement et spontanément suivi car ça lui allait comme un gant...
Samuel a vécu 35 jours. Il est parti, paisiblement dans les bras de son papa lundi 9 mai 2016 à 16h30. J'étais présente également.

Samuel est né le 3 avril 2016, pile le premier jour du 9ème mois de grossesse! Pas prématuré donc...mais petit; très petit... 1,740kg! Mon tout petit...
J'ai eu une césarienne en urgence car il n'y avait plus assez de liquide amniotique dans mon ventre et mon petit trésor ne supportait plus les contractions (son rythme cardiaque ralentissait beaucoup). La nuit a été extrêmement stressante... Mais à 2h20, Samuel nous a fait entendre sa joli voix et c'était merveilleux! Il respirait seul, il allait bien; en tout cas c'est ce qu'on pensait tous à ce moment là... Quelques heures après sa naissance il a été transféré en néonat' à Bordeaux car j'ai accouché à La Teste dans une maternité de type 1 et, bien que Samuel n'était pas prématuré, son petit poids a fait qu'il avait besoin de soins un peu plus spécifiques, notamment pour surveiller sa température et sa glycémie. Je devais le rejoindre mais aucune chambre ne s'est libérée à Bordeaux pour que je sois près de mon enfant... J'ai passé 4 jours à l'hôpital de La Teste, mon bébé était à Bordeaux et mon conjoint, Kévin, partait travailler le matin et faisait ensuite la navette pour que nous puissions tous deux aller voir notre fils... Aucune ambulance ne m'a été proposée...
Donc, quelques heures seulement après ma césarienne, je m'étais lancée dans un trajet en voiture de 2h aller-retour et je suis resté 2 heures debout à côté de la table chauffante de Samuel en néonat'... Je suis rentrée à l'hôpital le soir dans un état... Ma cicatrice rouge vif et gonflée! Je ne pouvais plus marcher mais dès le lendemain et tous les jours qui ont suivi j'étais auprès de mon fils; c'est tout ce qui comptait pour moi. Mon conjoint m'a emmené le voir dans un fauteuil roulant pendant 10 jours; c'était mon ambulancier, mon infirmier, mon soutien...et un papa formidable pour bébé Sam Smile

En ce qui concerne Samuel, pour faire court car je pourrais vous raconter chaque minute de ces 35 jours de vie, elles sont gravées en moi à jamais, mais cela serait beaucoup trop long... Donc, Samuel est né avec une maladie rare; si rare qu'elle n'est toujours pas identifiée. Durant ces 35 jours, les médecins ont pu éliminé énormément de causes... Les diagnostics restants concernaient des maladies extrêmement rares (10 cas répertoriés) et très mal connues. Ils envisagent même une maladie encore non découverte... Cette maladie, qui avait, à priori, débuté pendant la grossesse, a empêché le foie de Samuel de fonctionner correctement. Il est donc né avec une insuffisance hépatique sévère. Le foie est un organe vital qui sert, entre autre, à nettoyer l'organisme de toutes les substances toxiques qui pourrait lui causer des dommages, et à fabriquer les facteurs de coagulation, permettant à notre sang de se solidifier lors d'une plaie ou d'une hémorragie.
Samuel risquait l'hémorragie interne à tout moment...
Samuel risquait d'être envahi de substances toxiques qui remonteraient jusqu'à son cerveau à tout moment...
Samuel, d'après les médecins, ne vivrait que 3 ou 4 jours, pas + ...

Et pourtant notre fils nous a accompagné 35 jours durant, son rythme cardiaque était excellent, sa respiration aussi. Ses réflexes neurologiques parfaits. Il a appris à déplacer son regard en fonctions des sons qui l'entouraient, à serrer des objets dans ses mains, à sucer la tétine, à têter au biberon, et à tourner la tête! Il prenait du poids, jusqu'à atteindre 2,9kg le dernier jour de sa vie. En fait, il ne semblait pas malade... Et ça rendait d'ailleurs les médecins encore plus perplexes. De nombreux spécialistes ont été contactés, notamment à l'hôpital du Kremlin-Bicêtre et au CHU de Toulouse.
Malheureusement, malgré son état clinique très bon, au niveau biologique rien n'allait... Ses résultats de prises de sang revenaient de pires en pires chaque jour. Et tous les résultats d'examens qui auraient pu permettre d'établir un diagnostic revenaient négatifs. Personne ne sait ce que Samuel a eu...
Le dernier jour, les substances toxiques accumulées, dont les taux étaient déjà très affolants, ont atteint des sommets... Samuel a eu des convulsions... Il a été mis sous sédatifs pour ne pas qu'il souffre. Quelques heures plus tard, on nous a expliqué qu'il avait atteint un point de non-retour... La maladie leur échappait totalement. Tout ce qui avait été mis en place au niveau médical avait été fait, mais Samuel ne répondait plus à aucun traitement.
Nous avons donc pris la décision de le laisser quitter cette vie sereinement. Il est resté sédaté; il n'avait jamais souffert, on ne voulait pas le voir souffrir pendant ses derniers instants. On l'a installé dans les bras de mon Kévin, emmitouflé dans sa jolie couverture étoilée offerte par sa mamie. Il est parti sous nos caresses et nos baisers.
C'est la seule fois où j'ai pleuré dans cette chambre qui était devenue la sienne.

Chaque jour que nous avons passé avec lui n'a été que joie et amour. Il nous émerveillait! Il nous a tout donné, tout offert; il souriait beaucoup...
Nous savions, dès le début, que la maladie était trop grave, qu'il n'y survivrait pas. Seule une greffe de foie pouvait le sauver mais il aurait fallu qu'il tienne des mois voire des années avant que l'intervention soit réalisée! Pourtant, nous n'étions pas tristes lorsque nous étions avec lui; il nous communiquait une telle force, et un telle sérénité à la fois! Lui, il ne savait pas. Il n'avait pas de notion de temps, de maladie, de passé, de futur... Il vivait dans l'instant présent. Il nous a appris à en faire de même. Il nous a enseigné 1000 ans de sagesse en 35 jours de vie. Nous avons pris conscience, grâce à lui, que la vie est précieuse, qu'elle l'est chaque jour, et ce, peu importe le nombre de jours qui composent cette vie. Samuel a vécu 8 mois dans mon ventre et 35 jours sur notre Terre. Et ce laps de temps a eu bien plus d'importance et plus d'impact dans ma vie que tout ce qui a été et tout ce qui adviendra. Il nous a donné, à nous ses parents, mais aussi à tout notre entourage, une véritable leçon de courage, d'amour; bref une leçon de vie.

Nous avons refusé l'autopsie... Je sais que cela n'est pas toujours bien compris mais c'était au-dessus de nos forces... Ils ont tout de même effectué un prélèvement de son foie pour essayer de trouver des réponses... Nous nous étions dit que nous autoriserions l'autopsie si les résultats servaient à la recherche médicale mais les médecins nous ont dit que cela ne serait pas le cas. Que c'était juste pour essayer d'établir un diagnostic; pour nous. Alors nous avons dit non. Peu importe le nom donné à cette maladie qui nous a volé notre fils, cela ne le fera pas revenir. Et, de toute façon, c'est une maladie génétique donc, 1 risque sur 4 que ça se reproduise dans une éventuelle future grossesse, quoi que ce soit...

Samuel, avec son amour infini et sa force de vie incroyable nous a permis de voler 35 jours à cette foutue maladie, et nous n'aurons jamais assez d'une vie entière, même si celle-ci durait 100 ans, pour le remercier.

Évidemment, tout cela est très récent... Le vide laissé par son absence est vertigineux. La douleur, elle, intolérable. Elle ravage tout sur son passage. Mais nous savons que le temps finira par apaiser la souffrance, la colère et la culpabilité. Il restera dans nos cœurs, le souvenir tendre et chaleureux de notre petit Samuel adoré.

Nous avons organisé une cérémonie d'au revoir le jeudi 19 mai au crématorium de Mérignac. Beaucoup de gens sont venus célébrer sa courte vie et nous soutenir. Ses cendres ont été dispersées à la clairière du souvenir au pied d'un tout jeune chêne, sur notre demande. C'était très beau... Beaucoup de gens ont lu des textes qu'ils avaient écrit pour notre fils. Le dernier passage a été le mien... J'ai cru ne même pas avoir la force de me lever et pourtant, avec la main de mon conjoint dans la mienne, et en pensant à la force de Samuel, j'ai pu m'exprimer devant tous nos proches, sans hésitation aucune, sans trémolo dans la voix. J'ai pu dire au-revoir à mon petit garçon avec beaucoup de dignité et d'émotion... Moi qui ai toujours été considérée comme quelqu'un de "trop fragile", "trop sensible" etc... Peu de personnes, parmi celles qui m'ont fait ces reproches auraient été capables d'être encore debout et de faire ce que j'ai fait ce jour là. C'est à mon fils que je dois cette force. Pour lui, je vais me battre, et avancer. Pour lui, et pour honorer ce cadeau qu'il nous a fait, je choisi de vivre. De vivre pour de vrai. En savourant l'instant. En étant dans l'amour et la bienveillance.

Je sais que mon message est très (trop) long mais j'avais besoin de dire tout ça... Merci aux courageux(ses) qui en sont venu à bout!
Et bravo à vous toutes et tous, qui vivez avec la perte de votre ange. Bravo d'être encore debout, bravo de vous lever chaque matin. Car personne ne sait, à part nous qui avons vécu cette épreuve, à quel point c'est dévastateur. Personne ne sait... Alors vous avez toute mon admiration et mon affection. Et tous vos anges reçoivent, à ce moment même où j'écris, mes pensées les plus tendres et les plus douces.

Je ne peux vous souhaiter que le meilleur à venir.
Arielle



Arielle,

Maman courage, maman fée, maman à la plume incroyablement belle, répondre à un tel texte qui relate une si douloureuse (mais effectivement immensément riche grâce à ce bel ange Samuel) histoire est très difficile. En tout cas pour moi.
Je n'ai ni la verve, ni la capacité de tout enregistrer, chaque jour, chaque évènement, chaque dur moment que tu décris..c'est si dur et si beau à la fois. Lire cet amour de Kévin et le tien, récompensé par la venue de ce merveilleux être qui a tenu 35 jours pour vous, dis toi bien cela.
Tu as tiré un tel enseignement, une telle sagesse qui transpire de tes propos...je suis très admiratrice.

Foutue maladie, (et je reste polie), foutue vie mais accrochez vous. Pour ce bel ange que j'embrasse fort au passage. Qu'il joue avec Charlie et Margaux si il veut bien.
Lui repose sous un chêne, elles sont déposées sur une rivière sèche.
Le mois de mai...foutu mois de mai....
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sandrine74

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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Jeu 26 Mai - 15:31

Bonjour Airelle,

Je viens de te lire et ton histoire me touche beaucoup et fait énormément écho en moi.
Ma petite Sarah née à terme en 2013 est décédée à 4 mois de vie, après un long périple hospitalier sans jamais avoir pu connaitre la jolie chambre que nous lui avions préparée à la maison.
Il a été découvert quelques semaines après sa naissance un pb de corps calleux avec plusieurs problèmes médicaux associés.
Les 4 mois passées auprès de ma fille, même s'ils ont été trop courts,  même si ce n'était pas à la maison, ont été merveilleux. Nous avons essayer de lui donner tout notre amour. Chaque fois que je la prenais dans mes bras, je me sentais apaisée, j’oubliais le reste, la médicalisation.....
Tout comme pour ton petit Samuel, Sarah est partie dans les bras de ses 2 parents.....
Ma fille s'est battue pendant 4 mois face à sa maladie, elle était très forte et me donnait aussi beaucoup de force pendant toute ces incertitudes liées à son hospitalisation en réanimation néonat.
Tous les jours, je me disais, elle, elle se bat : tu n'as pas le droit de baisser les bras....
Aujourd'hui 2 ans après son décès, ma fille est toujours présente en moi et je ne l’oubliai jamais jusqu’à mon dernier souffle. 
Le temps fait que j'ai appris à vivre avec son absence....

merci à toi de nous avoir fait partager ton histoire.

Ce forum m'apporte bcp de réconfort et j'espère qu' il t'aidera également.

Tendres pensées à toi et à Samuel.
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Le petit chaperon rouge

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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Jeu 26 Mai - 16:12

Désolé de t'accueillir ici ,ton histoire est très triste.
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Arielle33

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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Jeu 26 Mai - 16:39

Merci du fond du coeur pour vos messages... Quel réconfort de recevoir vos douces pensées dans ce chaos!

Lilo, j'avais lu l'histoire de Maxence il y a quelques jours déjà... Il me semble avoir lu que tu es partie pour te ressourcer, je ne sais plus où... je m'excuse, je suis inscrite depuis peu de temps et je lis des heures durant vos témoignages alors je me mélange un peu les pinceaux ^^ Mais je pense bien que c'est toi qui as acheté un livre le jour de ton départ : Le jour où j'ai appris à vivre de Laurent Gounelle. J'ai été interpellée car je l'ai acheté aussi. Je partais pour trouver le livre d'Ingrid Chauvin (que j'ai lu en quelques heures sans pouvoir le lâcher), et je suis tombée sur ce livre. Le titre m'a hypnotisé! Mais je ne l'ai pas encore ouvert... J'ai peur. J'ai peur, pour l'instant, d'y trouver une trop forte dose d'espoir et de positif. Je veux rester encore un peu entrelacée dans ma douleur. Mais je le lierai un jour. Nous aimerions beaucoup voyager aussi mon conjoint et moi. Dans quelques mois peut-être... On a besoin de partir, de respirer, de fuir aussi peut-être... Le Canada nous plairait beaucoup; on verra. Où êtes-vous partis? J'imagine que tu as pensé à ton fils chaque jour mais as tu réussi à prendre un peu de bon temps malgré tout?

Sandrine : Merci de ton message. Comme je suis désolée pour ta petite Sarah. Et comme je comprends tout ce que tu décris... Toutes ces journées à l'hôpital. Un univers si triste, si stressant, si éloigné de tout ce qui est "normalement" destiné à un bébé. Et pourtant tellement de bonheur de retrouver notre enfant chaque jour malgré tout. Ta fille s'est battue, comme mon Samuel. C'est fou de voir cet élan de vie, cette aura si forte qui émane des ces tout petits êtres! Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre.

Charligaux : ton message m'a bouleversée. J'ai pleuré en te lisant... Merci, du fond de mon petit coeur abîmé, merci pour ces quelques paroles qui me touchent tant! Je t'ai écrit sur ton autre post. Je sais que ta journée a été éprouvante... Repose toi cette nuit; demain est un jour nouveau. A très bientôt de te lire.

Tendres et jolies pensées à tous nos enfants...
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Lilo

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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Ven 27 Mai - 1:46

Arielle, partez si vous pouvez, quelque jours partez...nous sommes partis à bali pendant 15 jours, mon mari a mieux réussi que moi a s'évader de temps en temps moi non... c'était un voyage magnifique qui a fait du bien mais au bout de 10jours je voulais rentrer...être chez moi avec mes chats...et mon mari c'est arrivé 2jours après, au bout de 12jours donc.. 
Nous sommes rentrés, cela allait, nous avons passé cette foutue écho car juste avant le départ j'avais appris que j'étais peut être enceinte... mais a cette écho rien de bon... 1mois et pas de visibilité d'embryon...on nous dit d'attendre et 1semaine après  (hier donc) embryon visible mais trop petit par rapport aux dates et pas d'activité cardiaque... donc on m'a demandé de me préparer à une nouvelle fausse couche (j'en avais fait une avant Maxence)
Nous avions trouvé la force de nous relever après la perte de notre fils, nous avions préparéce voyage qui nous donné un but mais nous sommes aujourd'hui désemparé et nous n'avons plus aucune force..plus aucune envi...
(Dsl c'est un peu long mais il faut que cela sorte...c'est une vie de merde...je n'y crois plus)
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Ven 27 Mai - 5:11

Oh non Lilo... je partage ta peine, mais ne perdez pas espoir toi et ton mari, ne perdez pas foi en la vie. J'imagine que c'est très dur de voir l'avenir positivement en ce moment pour vous deux, c'est même parfaitement légitime, mais vous réussirez à avancer; comme vous avez déjà réussi à le faire. Vous puiserez votre force au coeur de votre amour, et de l'amour que vous portez à Maxence. Pour l'instant, vous devez encaisser, encore. Mais, garde au moins une toute petite étincelle d'espoir au fond de toi s'il te plaît <3

Nous sommes partis 2 jours en Auvergne, c'est pas très long, ni très loin, mais ça nous a permis de souffler un petit peu. On est partis avec nos 2 chiens, les voir crapahuter dans les volcans, heureux et insouciants, a apporté un petit peu de légèreté dans notre vie. Le retour à la maison a été brutal. Cette maison qu'on a acheté pour Samuel; si vide de sa présence... Heureusement mes parents, mon frère et mes beaux-parents sont passés nous voir hier soir, ça m'a aidé à sortir un peu de ma torpeur.

Courage Lilo, câlines tes chats, parles avec ton mari, aimez-vous... Vous trouverez en vous les ressources nécessaires pour vous relever quand le moment sera le bon; j'en suis convaincue
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Arielle33

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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Ven 27 Mai - 14:23





Et voilà petit cœur... Gravé dans notre chair, "encré" à vie.
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smacks

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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Ven 27 Mai - 15:16

C'est très joli
J'aime beaucoup cet hommage à nos anges, dans la peau, je trouve que c'est très approprié.
Je cherche le bon tatoueur pour me faire encrer un dessin qui sera un symbole de notre famille...
Douces pensées
Lilo, je suis désolée pour toi, je t'envoie tout ce que je peux de bonnes ondes et de courage...
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Arielle33

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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Ven 27 Mai - 15:37

Merci smacks

Oui c'est vrai que l'acte de se faire tatouer prend tout son sens...même si j'aurai préféré ne jamais avoir à faire cela Sad
C'est sûr qu'il faut trouver un bon tatoueur, qui aura aussi une écoute attentive et qui comprendra l'importance de cet acte particulier pour toi. En tout cas c'est un tatouage que tu ne regretteras jamais ça c'est sûr! Il te rappellera le tendre souvenir de ton petit garçon..
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Ven 27 Mai - 16:15

Superbes tatouages, marqués à vie oui. Dans le coeur, dans la tête, sur la peau.
Je t'ai écrit tout cela avec tout mon coeur.
Oui partez, prendre l'air ailleurs.
Nous partons en juillet, on réserve ce week end.
On ne devait pas partir normalement, je n'avais pas le droit de faire de longs trajets. Et bien là, on explose le budget, dès que mon homme est en vacances, on part. Et on reviendra à la fin.
J'ai besoin de respirer, je suis enfermée à la maison. J'ai peur de l'extérieur. Des gens. J'ai peur qu'on me blesse à nouveau (par le regard, la parole...) bref..je veux partir là où on ne me connait pas..
Et après...après l'espoir peut être...

Prends soin de toi. Oui ca a été éprouvant, terrible..j'ai même pas les mots.
Je t'embrasse très fort.
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Charligaux

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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Ven 27 Mai - 16:17

Lilo a écrit:
Arielle, partez si vous pouvez, quelque jours partez...nous sommes partis à bali pendant 15 jours, mon mari a mieux réussi que moi a s'évader de temps en temps moi non... c'était un voyage magnifique qui a fait du bien mais au bout de 10jours je voulais rentrer...être chez moi avec mes chats...et mon mari c'est arrivé 2jours après, au bout de 12jours donc.. 
Nous sommes rentrés, cela allait, nous avons passé cette foutue écho car juste avant le départ j'avais appris que j'étais peut être enceinte... mais a cette écho rien de bon... 1mois et pas de visibilité d'embryon...on nous dit d'attendre et 1semaine après  (hier donc) embryon visible mais trop petit par rapport aux dates et pas d'activité cardiaque... donc on m'a demandé de me préparer à une nouvelle fausse couche (j'en avais fait une avant Maxence)
Nous avions trouvé la force de nous relever après la perte de notre fils, nous avions préparéce voyage qui nous donné un but mais nous sommes aujourd'hui désemparé et nous n'avons plus aucune force..plus aucune envi...
(Dsl c'est un peu long mais il faut que cela sorte...c'est une vie de merde...je n'y crois plus)

Ma petite Lilo.
Les dates sont elles fiables? une erreur est possible? sans vouloir te donner espoir bien sûr. 
J'ai une question : cette grossesse intervient combien de temps après le départ de ton ange?
Si il faut y croire, accroche toi, nous sommes là.
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Ven 27 Mai - 20:15

C'est difficile cette nuit... Enfin, c'est difficile tous les jours de toute façon, mais là c'est pire.
Je n'arrives pas à contrôler mes larmes, mes cris, mes questions...
J'ai l'impression que je vais devenir folle à force de demander "pourquoi?". Il n'y a pas de réponse, pas de foutue raison à la mort de mon fils, mon enfant, mon Samuel.
Son absence dans la maison, dans mes bras, dans ma vie.. est intolérable, insupportable.
J'ai la sensation très anxiogène que rien, plus rien de bon ne pourra désormais advenir.
J'ai l'impression que je ne pourrai jamais plus aimer autant que j'aime Samuel.
Je suis perdue sans lui. Il me manque, atrocement. Je voudrais tant pouvoir le prendre encore dans mes bras, et voir ses jolis yeux, et ne plus le lâcher, plus jamais....
Je regarde des photos de lui, des vidéos... j'ai mal, si mal. Je voudrais pouvoir me plonger dedans et le rejoindre!
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Sam 28 Mai - 1:05

Tu as le droit de crier, tu as le droit de pleurer et aussi d'être en colère.
Quand toutes les larmes auront coulé et lavé un peu de ta douleur, essaie (pas facile) de te convaincre que chaque âme vient sur Terre pour une mission qu'elle a choisie ... Ton petit Samuel est reparti de l'autre côté de l'arc en ciel jouer avec les anges mais il ne t'oublie pas et vous vous retrouverez quand ton âme aussi sera prête.
Je t'envoie de douces pensées
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Sam 28 Mai - 6:19

Merci.... J'essaie déjà, depuis le début, depuis qu'on a appris que Samuel était malade, de me persuader que sa mission était de venir nous donner tant d'amour et tant de force, pour nous rendre meilleurs et nous faire prendre conscience du véritable sens de l'existence.
Mais parfois, c'est dur de s'en convaincre...
Parfois, je me dit qu'il n'y a pas de raison à tout ça. Que c'est comme ça c'est tout. Et que je ne reverrai plus jamais mon fils Sad
Il me manque trop. C'est dur... Je sais que c'est très récent et que le temps apaisera la douleur mais, en attendant, j'ai un peu de mal à tenir.
Heureusement qu'il y a ce forum, mon conjoint, ma famille...
Merci d'avoir pris le temps de me répondre Smile
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Sam 28 Mai - 11:40

Charligaux il y a 1% de chance que cela fonctionne, il faudrait un miracle, oui ils peuvent se tromper pour les dates car nous mêmes nous ne savons pas...tte ce qu'on sait c'est que la date par rapport aux règles ne correspond pas car on a pas eu de rapport ce jour là... il faut croire au miracle mais personne y croit pas même les gynéco...

Arielle, j'ai oublié de  été répondre pour les livres... j'ai lu en effet le livre d'ingrid chauvin et aussi le jour où j'ai appris à vivre, ce livre m'à fait du bien et est très beau, pour le moral j'ai lu aussi mémé dans les orties, c'était très bien aussi...

Sinon j'espère que cela peut aller et que demain ne sera pas trop dur..
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Dim 29 Mai - 13:17

Ce matin au réveil, j'étais terriblement énervée. Je n'imaginais pas que cette journée réveillerait en moi tant de rage! Je me sentais également dans le flou total : je ne savais pas, et je ne sais toujours pas d'ailleurs, si je préfère que l'on célèbre ma fête aujourd'hui, comme à toutes les mamans, ou non...

D'un côté, je me serais sentie atrocement incomprise si personne dans mon entourage n'avait pris la peine de penser à moi en ce jour car oui, comme nous toutes ici présentes, je suis une maman! Mon fils n'est plus là, certes... mais quel est le rapport avec le fait de ne pas être considérée comme une maman pour de vrai?

D'un autre côté, comment peut-on me souhaiter une "bonne fête des mères"?! Comment ce jour peut-il être bon pour une maman qui ne peut pas serrer son enfant dans ses bras?

Je suis perdue...
Je me pose pleins de question en ce moment; je n'ose même pas trop en parler ici, sur ce forum, alors que je sais bien que c'est justement ici que je serai le mieux comprise...

J'ai peur de m'autoriser ne serait-ce qu'à penser à une future grossesse, tant j'ai la sensation de "trahir" Samuel... En plus de ça, on ne sait rien sur cette maladie qui l'a emporté... L'hôpital nous a dit qu'on serait reconvoqués probablement cet été (juillet ou août) pour faire un bilan de tous les examens réalisés ante et post-mortem... Mais ils nous ont dit qu'il y a de fortes chances qu'on ait jamais de réponse... Ils ne m'ont pas parlé de rendez-vous avec un généticien, aucun test à faire de notre côté pour l'instant et cela m'inquiète beaucoup... Car c'est très probablement une maladie génétique donc ça pourrait se reproduire pour une prochaine grossesse... De toute façon, avec ma césarienne, c'est pas envisageable pour tout de suite...

D'un côté, je ressens un besoin presque viscéral d'avoir un bébé rapidement, d'un autre côté, j'ai peur, terriblement peur, que ça fasse de la peine à Samuel... Qu'il se sente abandonné, et que nos proches ne se focalisent que sur l'enfant à venir et oublient Samuel...

Ohlala.... tout cela est si difficile, on est si peu préparé à vivre ça... Tant de questions, tant de doutes, tant de chagrin Sad

Heureusement que ce forum existe et que vous êtes là les filles.... Je n'écris pas encore beaucoup, ni dans tous les sujets, mais je vous lis, chaque jour, et ça m'aide à tenir.
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Dim 29 Mai - 15:07

bonsoir, 

j'ai perdu mon fils après sa naissance...on ne sait pas de quoi il souffrait et on ne le saura jamais... apparemment ce n’était pas génétique. mais mon gynéco pense plus a une maladie métabolique pas encore connue.... enfin nous avons eu nos caryotypes de fait et nous avons aucun soucis... 6 mois et demi après le départ de Joey, je suis retombé enceinte et aujourd'hui j'ai un petit espoir de 18 mois en pleine forme. 
Vous pourriez peut être demander a faire vos caryotypes!! c'est sur que c'etait une maladie génétique? 

Et c'est normal que tu es l'impression de trahir Samuel mais ce n'est pas le cas. on passe toutes je crois par ce sentiment
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Dim 29 Mai - 16:03

Coucou arielle.
Comme je te comprends, je traverse un peu le même genre de questionnement en ce moment. J'ai une envie physique d'avoir une autre grossesse, comme si mon corps me réclamait la présence d'un bébé, bien que j'ai déjà un enfant. Et mon cerveau et mon coeur, eux, refusent de courir le risque d'une autre grossesse qui pourrait se terminer comme celle d'Alice.
Par contre, je ne vois pas ça comme une "trahison" ! Alice sera toujours mon deuxième enfant et je vois cette future grossesse comme un troisième enfant, et non pas comme un "deuxième de substitution". Aucun enfant au monde ne prendra jamais la place de Samuel dans ton coeur, j'en suis sure. Tu le verras toujours comme le grand frère de tes futurs enfants. Et je pense que ta famille et tes proches ne l'oublieront jamais, cela a été une si grande perte pour eux aussi, j'en suis sure.
Après, comme toi, j'ai eu une césarienne, et donc la question ne se pose pas dans l'immédiat, mais je ne peux m'empêcher d'y penser et je change d'avis tous les jours, voire même plusieurs fois par jour.
Je t'embrasse et des bisoux volants à Alice et Samuel qui veillent sur nous.
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Dim 29 Mai - 16:17

Merci Célia pour ta réponse. Non, rien est sûr pour Samuel. Beaucoup d'hypothèses ont déjà été éliminées : virus (toutes les sérologies sont revenues négatives), infections bactériennes, leucémie, toutes les cytopathies mitochondriales, la plupart des maladies métaboliques ont été éliminées également... Il ne leur restait que des hypothèses sur des maladies très rares (déficit en transaminases par exemple), mais auxquelles ils ne croyaient pas vraiment, ils nous ont aussi parlé d'une maladie non encore connue, comme pour toi. En fait, ils pensaient très très très fortement, vu les symptômes, à une hémochromatose néonatale (maladie métabolique de surcharge en fer). Un spécialiste à Toulouse a recommandé une exsanguino-transfusion (échanger le sang du patient, le remplacer par du sang d'un donneur) à 8 jours de vie, car cela permet d'augmenter les chances de survie à + de 70% dans le cas de cette maladie et, même si cela prend beaucoup de temps pour guérir totalement, des petites améliorations se font très vite voir... Il n'y a jamais eu d'améliorations pour Samuel... Après ça, ils étaient perdus car ils y croyaient fortement...

Je ne sais pas ce que c'est les caryotypes..? Personne ne nous a parlé de ça. Je demanderai tout ça à l'hôpital en y allant cet été. Ou est-il possible que je demande cela directement à mon gynéco de ville tu penses?

Merci beaucoup Winlie, oui bien-sûr je sais bien au fond de moi, de mon coeur, que personne ne remplacera Samuel; jamais. Mais je ne sais pas... la culpabilité est tellement écrasante; j'ai l'impression qu'inconsciemment, je dois me punir... Dès que je souris, que j'arrête de penser à mon fils pendant quelques instants, ou que je pense à un autre bébé, je me sens mal; comme si penser à l'avenir, à la vie à nouveau c'était comme si je l'abandonnais encore une fois. Je sais bien qu'il n'y a rien de vrai là dedans mais je ne peux empêcher ces pensées douloureuses. En +, mon compagnon prend assez mal le fait que je parle d'un autre bébé... Si je lance le sujet, il souffle et me dit "on en est pas là" ou "c'est pas la peine d'en parler si tôt"... Je crois que ça le blesse beaucoup trop d'envisager l'avenir de façon positive pour le moment Sad Comment réagis ton compagnon?
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Dim 29 Mai - 18:13

Eh bien, au début, nous étions tous les deux fermement décidés à ne jamais en avoir d'autres. Mon mari a eu tellement peur pour moi, je comprends qu'il soit si nerveux. 

Lorsque j'ai commencé à parler d'une future grossesse, il a réagi à peu près comme ton compagnon, alors je lui ai expliqué que je ne lui demandais pas de me faire un autre enfant là, tout de suite. Je ne savais même pas à ce moment-là si j'avais envie d'un autre enfant ou non. Mais j'avais besoin de savoir si je devais faire uniquement le deuil de ma fille ou également celui de la maternité. Je voulais savoir si j'avais encore le choix, ou pas. J'aurais pu comprendre qu'il soit fermement opposé à toute éventualité d'une future grossesse après ce que l'on venait de vivre. 

Finalement, nous avons décidé de demander au gynécologue qui me suivait pendant ma grossesse et avec qui on s'entend très bien de discuter franchement avec nous des risques encourus en cas de nouvelle grossesse. Il nous a expliqué que, vu ce qui venait de se passer, le fait que nous habitons non loin de l'hôpital et que ce qui m'est arrivé est extrêmement rare, il pense, en tant que médecin, que les risques encourus ne sont pas si aberrants. En tout cas, lui prendrait le risque, après plusieurs examens de mon utérus une fois que celui-ci sera rétabli. Bref, cette discussion a bien rassuré mon mari et après ça, il s'est ouvert de plus en plus à l'idée d'un autre enfant. Mais le cheminement n'est pas encore terminé, et effectivement, nous avons encore le temps de bien en discuter. 

Nous, ça nous a permis d'aborder le sujet, mais je ne sais pas si ça t'aidera avec ton compagnon car notre histoire est différente. En tout cas, je l'espère. Après tout, s'il s'agit d'une maladie si rare qu'elle est inconnue, il y a peu de risque que ce malheur vous frappe une deuxième fois, non ? Et effectivement, rien ne vous empêche de demander un dépistage génétique, même si les médecins pensent qu'ils ne s'agit pas de ça, au moins, ça aura le mérite de vous rassurer de ce côté là. Mais je ne sais pas à qui vous devez vous adresser. Mais ton gynécologue pourra certainement te le dire.

Bon courage à toi en tout cas, et n'hésite pas si tu as besoin de parler. Je suis là assez souvent car la présence de toutes les mamanges m'aide à avancer. Quand je vois avec quel courage vous faîtes face à des malheurs qui me semblent bien pire que le mien, je ne peux que me sentir plus forte.
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Arielle33

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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Dim 29 Mai - 18:57

Il n'y a pas de "hiérarchie" dans nos malheurs; bien que nos situations soient toutes différentes, c'est la même souffrance qui nous frappe toutes... Si tu trouves que nous sommes toutes courageuses, alors ça veut dire que tu l'es toi aussi. Sinon, tu ne serais pas là, à essayer d'avancer...

Je vais attendre un peu avant d'en reparler avec mon chéri; avec la césarienne de toute façon on a le temps donc pas la peine de le rendre malheureux si il refuse d'en parler pour l'instant. Je suis bien entourée je peux toujours parler de ce que je ressens par rapport à tout ça avec ma soeur ou mes amies... ou vous Wink 

Je vais essayer d'aller dormir un peu... le sommeil c'est pas trop ça en ce moment. Et mon chéri reprend le travail demain; je vais me retrouver seule à la maison, j'appréhende beaucoup.

Je pense à toi, à ta fille, à vous toutes, à tous vos anges et à mon Samuel bien sûr, qui me manque de plus en plus chaque jour Sad
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Lun 30 Mai - 6:17

Je pense que ca vaut le coup de demander. Il te font ca d'après une simple prise de sang dans un labo d'analyse médicale. Par contre ce n'est pas un test approfondit. Ca montre juste si l'un ou l'autre avez un soucis sur un  chromosome. Je sais pas si j'ai été claire..
En tout cas c'est certain la grossesse suivante est stressante rien n'est jamais gagner mais qd tu tiens bébé espoir dans tes bras et bien tu te dis que ca en vallait la peine.
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Lun 30 Mai - 6:34

Oui j'imagine que ça doit être une sensation extraordinaire d'avoir son bébé espoir tout contre soi. <3
Merci de ta réponse, oui c'est clair, ne t'inquiètes pas ^^
Je vais me renseigner auprès de mon médecin je pense. On a besoin de réponses...
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Mer 8 Juin - 12:30

Demain nous serons le 9 juin; le 9... Vais-je passer ma vie entière à haïr ce jour, à le redouter...?
C'était le 9 mai que ton petit cœur cessait de battre, dans les bras apaisants et protecteurs de ton papa. C'était le 9 mai que entendions ta dernière respiration. C'était le 9 mai que je caressait tes petites mains si douces pour la dernière fois. Cela fera un mois demain que tes yeux se sont fermés à tout jamais. Un mois que nos vies sont dévastées et nos bras désespérément vides de ta présence Sad

Je suis en colère de ne pas trouver les mots adéquats pour exprimer cette "douleur"! Car "douleur" ne dépeint pas du tout ce que je ressens, c'est bien trop faible, trop commun... Mon corps, mon coeur et mon âme sont suppliciés. Oui, voilà, c'est ça : un vrai supplice.

Pas un jour sans que je me demande pourquoi cette foutue maladie t'as arraché à moi. J'ai tant prié pour que tu en réchappes, moi qui ne suis pourtant pas croyante... J'ai prié, imploré, à qui veuille bien m'entendre, pour qu'on te sauve, pour qu'on te laisse vivre une longue vie. Aujourd'hui j'implore pour qu'on écourte la mienne car je ne souhaite qu'une chose : te retrouver. Je veux te prendre dans mes bras, te serrer fort et ne plus jamais relâcher mon étreinte. Tu es mon fils, mon bébé, mon premier enfant; comment imaginer l'avenir, peut-être encore des dizaines d'années, sans toi?!!

J'ai beau savoir que tu n'es pas loin, que tu es présent à ta manière, qu'un lien indéfectible nous unit pour l'éternité, je crois que je n'ai pas suffisamment de sagesse pour m'en contenter... Je veux pouvoir te voir avec mes yeux, et pas seulement avec mon cœur. Je veux pouvoir te toucher, t'entendre, te sentir... Je veux, je veux... A quoi bon? Nul ne peut te ramener à moi.

Comment imaginer un jour être heureuse à nouveau? Comment imaginer aimer autant que je t'aime toi? Samuel, je t'aime avec une telle force, une telle pureté, une telle puissance; j'espère que mon amour te parvient où que tu sois et qu'il te berce puisque mes bras ne peuvent le faire.
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Mer 8 Juin - 16:12

Arielle, tes mots me touchent beaucoup. Je suis très émue de te lire. 
J'aimerai pouvoir t'apaiser, te redonner un peu d'espoir. 
Samuel ressent tout l'amour que vous lui portez et observe depuis son petit nuage toute les petites attentions que vous avez pour lui.
Je t'embrasse fort et tendre pensée à ton petit Samuel
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Mer 8 Juin - 16:31

Coucou Arielle,

Je voudrais te réconforter, mais aujourd'hui, j'ai également eu besoin d'écrire à mes amours. Alors je poste pour te montrer ma présence et mon soutien.
COurage..
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Mer 8 Juin - 18:30

Arielle, ta souffrance transparaît dans tes mots. Je suis certaine que Samuel ne souhaiterait pas te voir ainsi. Le chemin à parcourir est encore long pour nous toutes avant de pouvoir rejoindre nos anges. Je voudrais pouvoir t’insuffler la force dont tu sembles tant avoir besoin ce soir, mais je ne peux que t'apporter ma présence et mon écoute pour soulager ta peine. 
Je t'embrasse fort et te souhaite de réussir à puiser au fond de toi le courage de continuer à avancer jour après jour, doucement mais surement vers des jours meilleurs.
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Jeu 9 Juin - 1:43

Douces pensées à toi en ce jour particulier.
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Jeu 9 Juin - 2:55

Parce qu'un jour, promis, ça fera "moins" mal.
Si tu croises ton sac de frappe, pourras tu lui mettre un crochet de ma part?
Courage..

Bisous volants à Samuel.
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Jeu 9 Juin - 3:14

Je pense beaucoup à vous, à votre petit Samuel pour cette journée si difficile.
Je t embrasse
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Jeu 9 Juin - 3:27

Courage Arielle en ce jour si dur. Je t'embrasse fort.
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Jeu 9 Juin - 4:07

Merci les filles... vous êtes tops, des cœurs en or...
C'est noté Laura pour le sac de frappe, compte sur moi.
Jour après jour, pas après pas... jusqu'à retrouver l'espoir; promis je vais essayer.
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Jeu 9 Juin - 8:03

Douces et tendres pensées à toi, ton conjoint et ton ange...
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Ven 10 Juin - 5:28

Les filles, j'ai choisi le faire-part pour notre mariage, je vous montre ça. Les textes ne sont pas définitifs, et on a pas encore la date confirmée mais sinon tout reste comme ça (couleurs, polices, dessin, et surtout le "S" de notre Samumu gravé sur le tronc de l'arbre) :

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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Ven 10 Juin - 6:08

C'est magnifique, Arielle ! C'est un dessin que l'on t'a fait ou que tu as trouvé ? En tout cas, il est superbe cet arbre, c'est très épuré, j'adore !

L'idée du S est bien, car votre Samuel sera bien là, près de vous dans vos coeur pour célébrer votre amour.

Vivement que vous ayez la date confirmée !
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Ven 10 Juin - 7:11

Oh Julie...!! Je découvre le visage de ta petite puce, je ne m'y attendais pas... Quelle émotion! Elle est belle comme tout <3 Petite Alice, dans son pays rempli de merveilles et d'amour. De l'autre côté du miroir, en compagnie, je l'espère, de Samuel, Adèle, Charlie, Margaux, le petit Tom d'Aurélie et celui de Marina, Hugo, Constantin, Maxence,  et tant d'autres... J'ai tant d'affection pour tous ces enfants, comme si je les avais connu. Je suis si émue de voir ta fille.
Merci pour le faire part, j'ai trouvé ce modèle, en fait dans le coeur sur le tronc de l'arbre à la base c'était pour y inscrire les initiales des futurs époux (A+K) mais j'ai tout de suite pensé à semer un petit clin d'oeil à mon p'tit chat en voyant ce modèle. Surtout que les arbres c'est symbolique, on en a un dans le jardin, ses cendres sont dispersées au pied d'un autre dans la clairière du souvenir, mes beaux-parents en ont planté un chez eux aussi pour Samuel; bref, c'était un joli rappel.
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Ven 10 Juin - 8:17

Les filles, je me permets de partager avec vous mes pensées du jour, parce qu'aujourd'hui j'ai un mental de grizzly (comme dit mon frère) et c'est pas souvent en ce moment. Lorsque je partage avec vous ma douleur, vous me remontez toujours le moral; alors je partage avec vous un peu de ma force retrouvée aujourd'hui... car qui sait dans quel état je serai demain

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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Ven 10 Juin - 8:57

Coucou Arielle, votre faire part est très beau et très symbolique. 
L'idée du S de Samuel est très belle. Gravé sur votre faire part comme gravé dans vos cœurs et tatoué sur vos corps. 
J'aime beaucoup ton blog et ta plume. Ce que tu écris me parle. Nos touts petits nous apportent une force. C'est impressionnant.
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Ven 10 Juin - 9:34

Arielle c'est magnifique se que tu écris...

J'en ai les larmes ua yeux...
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Ven 10 Juin - 9:39

Merci encore Arielle pour mon Alice. 

Ce que tu écris est très beau. Moi aussi, je me bats chaque jour pour rester plus forte que les épreuves que la vie nous inflige. Mais il y a des jours où c'est plus facile que d'autres.

Restons groupées et nous arriverons toutes à nous relever les unes les autres.
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MessageSujet: Re: A demain petit chef...   Ven 10 Juin - 11:11

Merci les filles. J'écris énormément, mais je ne poste pas tout sur mon blog... j'essaie de ne publier que les mots qui ont un sens, qui aident à avancer. Parce que j'avoue que, la plupart du temps ce que je gribouille dans mes carnets ressemble à : "tu me manques, je souffre, tu me manques, je t'aime, tu me manques" etc. ... Oui, on reste ensemble dans l'épreuve et dans les futurs espoirs aussi. Moi j'ai trop besoin de vous de toute façon, mes supers mamans
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