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 Je t'aime Alice...

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Arielle33

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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Ven 3 Juin - 16:45

Je suis pas cultivée c'est juste des années hypocondrie et de recherches intensives sur internet... J'ai emmagasiné quelques connaissances médicales à force ^^
Je te raconte pas avec Samuel.... J'ai lu un livre entier : "les maladies hépatiques et des voies biliaires de l'enfant". Les pédiatres me disaient toujours : "on vous parle en utilisant le jargon médical car on sait que vous comprenez". C'était ma façon à moi d'essayer d'avoir un peu de contrôle (ou au moins une illusion de contrôle) sur tout ce qui nous arrivait. J'ai besoin de comprendre comment fonctionnent les choses, sinon je fais des crises d'angoisse!
Oui c'est une bonne idée pour le nom du groupe. J'ai du mal à visualiser là, tout de suite, ce que ça pourrait donner. On a 2 A, un S, un H, C et M; un T aussi si Aurélie vient ^^
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Charligaux

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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Ven 3 Juin - 17:02

Ha oui tu as peur de chopper des maladies?
Je fuyais moi tout ce qui se rapportait aux bébés, surtout avec la grossesse que j'avais tu vois? c'était quasi ma destinée de revivre un drame...j'ai eu des calculs biliaires..
Mais c'est bien quelque part ce besoin de savoir de quoi l'on te parle.

Moi c'est surtout des "infections", je sais pas comment expliquer; J'ai des tocs surtout au niveau des WC lol. Quand vraiment il faut aller à l'extérieur, endroits publics (comme sur aires d'autoroutes), je tire mes manches pour pas toucher les poignets avec ma main lol.

Oui c'est ça. Je pense qu'on a oublié personne. Et effectivement, que deux voyelles. Oui ce que je combine pour l'instant, ça fait pas super lol
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Charligaux

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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Ven 3 Juin - 17:16

Bonne nuit les filles.
Des bisous
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Arielle33

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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Ven 3 Juin - 17:17

ça va mieux maintenant, depuis ma thérapie cognitive, ça m'avait bien aidée. Plus de peurs, plus d'angoisse... puis il y a eu le décès de Samuel et tout redevient fragile en moi à nouveau. Quoi que... j'ai plus vraiment peur de mourir maintenant. Plus avec la panique d'avant. Je me dis qu'au moins je le rejoindrai donc ça me fait plus autant peur, même si j'ai pas envie de mourir bien-sûr!
J'ai fait peur à mes parents le lendemain du décès de Samuel... On est allé le voir au funérarium et, en sortant, dans le voiture j'ai craqué : pleurs incontrôlables et j'ai lâche d'un coup, sans m'en rendre compte : "j'ai envie de mourir!!!!!!" ..... Oulà.... j'avais jamais vu mon papa pleurer; j'ai vu l'effroi et l'impuissance dans leurs yeux, ça m'a filé un choc!

Oui j'ai essayé des combinaisons, ça serait bien si ça formait un mot qui a un sens, même dans une autre langue, mais pas trouvé pour l'instant Smile
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Arielle33

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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Ven 3 Juin - 17:18

Bonne nuit Laura,
Doux rêves à toutes je vous le souhaite
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Nichou

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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Ven 3 Juin - 17:22

Bonne nuit les filles. 
J espère qu on va trouver un sommeil réparateur
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winlie

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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Ven 3 Juin - 18:00

J'aime bien ton idée pour le nom du groupe, Laura. Je ne sais pas ce que ça va donner, mais ça peut-être intéressant.

Pour le moment, pas trop de stress. J'ai raconté à mon chéri la suite de l'histoire avec la prise de sang, vu qu'il est juste venu avec moi à l'hôpital, puis après il est retourné au travail. Il stresse un peu lui aussi, mais ça va, il le gère plutôt bien.

Oui, j'ai été transfusée, et pas qu'un peu. J'ai eu une rupture utérine qui a donnée une hémorragie interne. C'est comme ça que j'ai perdu mon ange, elle n'avait plus de sang qui allait jusqu'à elle. Et moi aussi j'ai bien failli y rester. Le gynéco qui m'a opéré m'a dit qu'à 15 minutes près, c'était trop tard... C'est aussi pour ça qu'on se tâte autant pour un troisième... On a la peur de la perte d'un autre enfant et aussi la peur que l'hémorragie se reproduise et que je n'arrive pas à temps à l'hôpital. Donc, si l'IRM montre des fragilités, je sais que je refuserai de prendre le risque de revivre une hémorragie. Même si je pourrai avoir une grossesse mieux surveillée, ça n'enlèvera pas le risque, et une hémorragie, ça peut aller super vite. 

Mais l'IRM va nous montrer que tout va bien, alors, pourquoi stresser ?
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winlie

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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Ven 3 Juin - 18:07

Quand j'ai eu ma douleur à cet endroit précis, j'ai fait une crise d'angoisse avec la peur de mourir. Etonnant, je n'en avais plus fait depuis si longtemps... Des crises d'angoisses, j'en ai eu pour Alice, bien sûr, mais c'était plus des crises du genre : Je vais pas arriver à faire face aux autres, je vais pas arriver à me remettre de sa perte... Pas d'angoisse de la mort. Et là, ça m'est revenu. Bon, c'est sûr que, quand tu frôles la mort, ça ne t'aide pas non plus. Mais je gère mieux qu'avant. Je comprends ce que ma psy a voulu me dire quand elle m'a dit que j'avais fait trop de chemin pour revenir en arrière. Maintenant, j'ai appris à maîtriser mes crises. 

Bon, on va aller se coucher. Je vais aussi me pencher sur le nom, si jamais j'ai une illumination, je vous le dit.

Bisous les filles.
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winlie

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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Sam 4 Juin - 15:44

Coucou tout le monde.
Bon, aujourd'hui, nouvelle journée apocalyptique. Je vais finir par penser que je suis maudite.
Déjà, cette nuit, à peine dormi entre la douleur au ventre et le manque de mon Alice. Je finis par me lever à 5h. Le matin, ça va, on va faire les courses avec mon chéri et mon fils. Mais à 15h, je reçois un coup de fil d'un numéro que je ne connais pas. D'habitude, je réponds pas aux numéros inconnus, mais en ce moment, avec les médecins et les administrations qui m'appellent, je réponds.
Le médecin de garde des urgences de l'hôpital qui m'apprend que ma mère est aux urgences après une chute et qu'elle ne peut plus bouger sa jambe et que je dois venir chercher ma soeur. Alors, je crois que je vous l'ai déjà dit, mais ma mère et moi, on ne se parle plus depuis plus de 6 mois. Les week-ends, elle s'occupe de ma petite soeur qui est autiste. Donc, je ne pense pas à ma mère, mais à ma pauvre soeur qui ne supporte pas les changements et qui se retrouve aux urgences avec ma mère malade. Ni une, ni deux, je file aux urgences pour la chercher. La pauvre, elle est dans un état de stress plus qu'avancé. Je l'embarque et je la ramène au centre où elle passe ses semaines, parce que, moi, je n'ai pas ses médicaments, et elle ne vient pas souvent chez moi, alors je pense qu'elle sera plus à l'aise là où elle a ses habitudes. Mais 3h de route aller-retour. (ma mère habite à mi-chemin) 
Au moment de partir, ma mère qui me dit qu'elle a laissé une casserole sur le feu. Je lui demande si les pompiers ont bien éteint le feu, elle ne sait pas. Donc, je récupère les clés de chez elle et je fais un crochet pour voir si la maison n'est pas en train de cramer, en plus. Ouf, les pompiers ont bien éteint sous sa casserole.
Quand je reviens, je fais un détour par l'hôpital afin de voir si ma mère va bien (quand même) et si elle a pu passer le scanner qu'on voulait lui faire passer quand je suis partie (ils suspectaient un caillot dans la jambe). Elle a passé son scanner, ils n'ont rien vu. Ils lui ont injecté un produit fluidifiant pour détruire le caillot et ils la gardent pour lui faire passer une IRM. Quand ? Ils ne savent pas, l'IRM est surchargé. Je retrouve donc ma mère en train de faire un scandale, elle ne veut pas rester à l'hôpital. Je m'énerve, je lui dit que de toutes façon, à pied, elle ne rentrera pas chez elle (c'est à 40 min de route en voiture), et que de toutes façon, elle ne va pas prendre le risque de faire un malaise alors qu'elle est toute seule chez elle. Mais ma mère est butée qu'elle en peut plus. Donc, obligée de lui promettre que, si elle reste, je viendrai la chercher moi-même pour la ramener chez elle et qu'elle pourra voir mon fils (chose qu'elle me réclame depuis plusieurs mois).
Bref, encore une super journée... J'en ai vraiment marre ! J'ai l'impression de vivre que des journées pourries depuis si longtemps... Je me demande si j'ai pas le mauvais oeil... Vous connaissez pas des gens qui pourraient m'exorciser ? Je vais peut-être appeler le prêtre, sait-on jamais ? 
En tout cas, j'espère que pour vous, tout s'est bien passé. J'espère que je ne vous ennuie pas trop avec toutes mes péripéties. Je vous embrasse fort. Et une grosse pensée à nos anges. Mon Alice m'a énormément manquée aujourd'hui.
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Arielle33

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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Sam 4 Juin - 16:05

Julie, tu enchaînes les journées éprouvantes, physiquement et psychologiquement. Ta force intérieure, réveillée par ton amour pour ta petite Alice, est admirable, au-delà de tous les mots. C'est injuste que tu aies à subir autant de coups du sort, alors que tu devrais ne te préoccuper que de prendre soin de toi en ces moments difficiles. La détresse, le manque de ta fille n'est déjà que bien trop lourd à porter pour qu'en + viennent se greffer à ta vie tous ces évènements malencontreux... Tout ce que tu fais ces derniers jours, et que tu nous racontes avec toute ta sincérité et ton désarroi, force le respect.

J'aimerais pouvoir te dire que demain sera un jour meilleur, "qu'après la pluie vient le beau temps"; mais la vérité c'est que je n'en sais rien. Personne ne sait de quoi demain sera fait. C'est une chose que nous avons toutes retenu, je pense, de la perte de nos bébés. Ce que je sais c'est qu'on peut réussir à trouver, même lorsqu'on se sent au fond du gouffre, des petites brides de bonheurs tout simples, des petites étincelles, malgré tout. Je te souhaite d'avoir trouvé quelques-uns de ces petits moments de trêve, quelques réconforts au milieu de ton tourment actuel. Un câlin avec ton fils? Avec ton mari? Le temps passé avec ta petite soeur? Un repas partagé? Le goût d'un bon dessert, bien sucré, sur tes papilles? Le coucher du soleil? ... Peu importe, je suis certaine qu'il y a eu au moins une parenthèse de bonheur, vrai, authentique, au milieu de ton chaos de ce jour. Peu importe le temps qu'il ait duré, accroche toi à ce précieux sentiment pour en oublier tout le reste.
Demain est un autre jour, et si je ne suis pas en mesure de te promettre qu'il sera un jour heureux, je peux au moins l'espérer de toutes mes forces.

Je ne savais pas que tu ne parlais plus à ta maman. Peut-être l'ai-je lu mais j'ai du oublier... Quelle est la raison de cette séparation (si tu veux bien en parler, bien-sûr)?

Mon chéri m'a proposé qu'on aille au cinéma ce soir, voir Alice de l'autre côté du miroir. Pendant toute ma grossesse, j'attendais la sortie du film; j'en parlais à Samuel dans mon ventre; j'aime tellement ce conte, et j'aime Tim Burton, donc la combinaison des deux donne mon film préféré ^^
Mais finalement, au dernier moment, je n'ai pas pu. Pas capable d'aller dans un cinéma, bondé de monde, de familles insouciantes et heureuses, qui passent un samedi comme les autres avec le fameux resto-ciné! J'ai passé toute la journée dans mon canapé, à lire, à dormir, à pleurer.

Courage Julie. On est là pour toi, avec toi.
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winlie

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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Sam 4 Juin - 17:08

Arielle, je suis triste de lire que tu n'as pas pu aller voir ce film que tu as tant attendu, même si je comprends bien sûr les raisons de ton refus. Moi-même, j'attendais ce film, mais il est impossible pour moi d'envisager de le voir. Nous avons prénommé notre fille car nous sommes aussi des inconditionnels d'Alice aux Pays des Merveilles, donc ce film me renverrait trop de souvenirs et d'espoirs que j'avais et que j'ai perdu. 

Ma mère est quelqu'un de très instable psychologiquement. Elle l'a toujours été et a toujours refusé de se faire suivre ou de se faire soigner parce que "elle n'est pas folle". Mais l'an dernier, lors d'une crise, elle nous a dit à mon mari et moi que nous étions de mauvais parents et qu'elle allait nous mettre les services sociaux sur le dos parce qu'elle n'avait pas vu notre fils depuis 2 mois. Mais c'était parce que, juste avant, elle nous avait laissé un message nous demandant de ne plus lui demander de garder Angel, que cela la fatiguait trop... Je suis capable d'encaisser beaucoup de critiques et de remarques, je l'ai fait tout au long de ma vie, mais il ne faut surtout pas toucher à notre fils. Encore plus pour mon mari qui a eu une enfance difficile. Bref, on a très mal pris cette critique et depuis, on ne se parlait plus. Elle n'a d'ailleurs appris le décès d'Alice et ce qui m'est arrivé qu'il y a 15 jours.

Mais bon, dans de telles circonstances, il faut savoir mettre son mouchoir dessus. Surtout pour le bien-être de ma soeur, que j'adore. Je ne dirai pas que je lui ai pardonné, ça, je ne le pourrais pas, mais je peux faire comme si de rien n'était... 

Heureusement, comme tu dis, qu'il y a eu quelques petits moments de bonheur dans ce chaos. Mon fils qui m'a dit que je lui avait manqué quand je suis rentrée le soir. Mon mari qui avait fait à manger pour que je puisse me reposer après tout ça. 

Mais maintenant que je suis enfin allongée et que le stress est retombé, Alice me manque comme jamais. Je pense à elle, à ce jour où je l'ai perdue... C'est tellement dur. 

Heureusement aussi que vous êtes là, les filles. Nos discussions me font du bien, même si elles ne sont pas toujours joyeuses. Elles m'encouragent à avancer et à ne pas me laisser dominer par la mélancolie. Je vous aime fort, même si on ne se connait pas depuis si longtemps. Je vous appelle souvent "ma bande de super-nanas".
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Sam 4 Juin - 17:32

J'espère que nous pourrons voir ce film que nous aimons tant un jour; je le souhaite du fond du cœur.

ça ne doit pas être facile d'avoir une relation aussi chaotique avec sa maman, c'est triste.
Mais tu as pu te construire un noyau familial solide et où l'amour règne avec ton mari, ton fils et Alice. C'est bien un mari qui fait à manger ^^ Pour mon homme la cuisine est un univers parallèle, c'est comme si moi je devais réparer sa voiture; il n'y connaît rien! Il crame tout c'est une catastrophe. Du coup, pour le moment , c'est des surgelés tous les soirs, parce que j'ai pas envie de cuisiner.

Ton manque est intense car c'est encore si récent. L'absence d'Alice sera toujours ressentie, toute ta vie, mais, avec le temps, cela sera moins douloureux. Sache que, même si tu es seule pour porter ta douleur, tu n'es pas seule à ressentir ce type de souffrance. Samuel me manque cruellement aussi.  Pour l'instant, c'est de la survie. Petit à petit, la vie reprendra le dessus. Courage ma belle.

Oui les discussions font du bien, c'est un réel réconfort.
J'aime beaucoup ton étiquette en signature, avec le petit lapin...c'est tout mignon, tout doux, tout délicat; comme le souvenir chéri de ta petite Alice Smile
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Sam 4 Juin - 17:48

Mon chéri non plus ne fait pas souvent à manger. Ce soir, il a fait des pâtes "à la carbonnara" (je mets entre guillements, parce que vu tout ce qu'il met dedans, ça n'a rien à voir avec une carbonnara traditionnelle, mais lui il l'appelle comme ça...). Et on en aura à manger pour les trois prochains jours. Comme d'hab'. C'est fou, quand il fait des pâtes, à croire qu'il met 2 paquets, y'en a toujours 10 fois trop... Je me souviens, la première fois qu'il en a fait, il m'a demandé s'il devait mettre 1 verre de pâtes par personne ... J'ai éclaté de rire. Mais au final, c'est ce qu'il doit faire, c'est pas possible autrement.

Merci pour ma signature. Je la trouve mignonne la tienne aussi. Toute douce et pure. 

Oui, j'espère qu'un jour le souvenir de nos anges nous fera moins mal et que nous pourrons penser à eux tendrement. Mais effectivement, ce n'est pas pour tout de suite. Quand j'ai vu sur ma signature que ça faisait 38 jours qu'elle m'avait quittée, j'ai eu l'impression que ça faisait à la fois bien plus et bien moins. J'ai vécu tellement de choses depuis : l'hôpital, les obsèques, les démarches, les amis qui nous soutiennent, et ma mère aujourd'hui... Et en même temps, je souffre comme si c'était hier. Ca me fait toujours aussi mal d'y penser. Je m'en veux toujours autant, même si je n'aurais rien pu faire de plus. Je ne sais pas si ça te fait le même effet.

Bon, on va essayer de dormir un peu pour rattraper le sommeil de la nuit dernière, mais je ne le sens pas trop. Bonne nuit.
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Sam 4 Juin - 18:00

Oui, ça me fait le même effet.... La douleur, le manque, la tristesse, le désespoir... toutes ces émotions il faut les accepter et les vivre; ça fait parti du processus qui nous permettra de revivre un jour. Mais la culpabilité, il faut qu'on trouve un moyen de s'en débarrasser pour pas que ça nous ronge de l'intérieur. Je travaille là-dessus avec mon thérapeute. Je ne veux plus me sentir coupable, penser que je n'ai pas réussi à protéger mon enfant. C'est difficile mais on doit se défaire de ce sentiment absurde.
Ce forum aide aussi à ça, car quand je lis des mamans qui s'en veulent, j'ai immédiatement envie de leur dire : "non! Ne vous punissez pas, vous n'y êtes pour rien, vous avez fait tout ce que vous deviez et pouviez", et ça me paraît être une telle évidence! Du coup, je me dis : "si c'est si évident quand il s'agit des autres, pourquoi ne pas croire que, pour moi, c'est la même chose?"

Je te souhaite une bonne nuit, un sommeil aussi réparateur que possible. Demain est un autre jour...
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Nichou

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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Sam 4 Juin - 18:20

Coucou les filles.
Je viens vous lire tard ce soir. Nous étions en famille chez la maman d Alex. Et Amélia a rencontré pour la 1 ère fois son cousin de 5 ans. Ils ont bien joué ensemble. Ma fille était très contente de rencontrer un nouveau cousin. Moi ca me fait du bien de la voir ainsi. Et mes beaux parents font tous pour me faire plaisir. Adèle était dans mes pensées à chaque instant mais ces petits moments me sont importants pour continuer à vivre.

Julie je suis bien triste de lire que tu as encore passé une journée plus que difficile. J espère que ta soeur n a pas été trop affecté par toute cette agitation, que ta maman ne va pas trop être pesante pour toi et que toi surtout tu ne souffres pas trop de tout cela tant physiquement que moralement. 3 heures de routes avec ton mal de ventre ca fait beaucoup. Et devoir gérer tout cela aujourd'hui...

Arielle j espère aussi que tu arriveras à voir ce film tant attendu. Peut être dans quelques temps ou plus tard lorsque vous serez prêt. 

Julie je comprends bien l impossibilité que tu as de regarder ce film. Tout cela rappel tant de souvenirs.
Nous avions choisi le prénom d Adèle car mon mari aimait beaucoup la dernière chanson d Adèle Hello. Nous l entendons tous les jours à la télé, radio et même dans des émissions. C est très douloureux à chaque fois. Mais je ne peux m empêcher de l écouter et de pleurer...

J ai bien aimé le passage cuisine! Mon mari cousine très peu mais se débrouille bien. Par contre faut pas être pressé. La dernière fois qu il a préparé des pâtes bolognaise ca lui a prit au moins 2 heures. Mais c est le geste qui compte ;-) Pareil que chez toi Julie. Les quantités ne sont pas toujours adaptées!!! 

Moi aussi je l en veux. Je me dit souvent que j aurai du me rendre à l hôpital dès le matin. Et ne pas attendre. Mais comment savoir ce qu il faut faire lorsqu on ne sait pas ce qu il se passe dans notre corps? 

Vos signatures sont très mignonnes les filles. 

Ca me soulage aussi de pouvoir vous parler. Nous nous comprenons. L une des première chose que je fais le matin en me réveillant est de venir vous lire en espérant que chacune d entre nous retrouve un peu de sérénité.
Bonne nuit les copines
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Sam 4 Juin - 18:30

J aime beaucoup "ma bande de super nanas"  Very Happy
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Sam 4 Juin - 19:14

J'ai changé ma signature du coup; je t'ai piqué ton site Julie, il y avait + de choix ^^
J'ai trouvé un petit écureuil....... Toute une signification pour moi! J'avais choisi le thème de la forêt pour la chambre de notre Samumu (oui, on disait Samumu avec chéri ^^ C'est bizarre je sais mais c'était son petit surnom; ça et "petit chef"). Bref, j'avais choisi des stickers et de la déco un peu style "rétro" et des petits animaux de la forêt genre renard, écureuil, hibou...
Moi j'avais une préférence pour les renards, on avait déjà quelques doudous renards du coup! Tout ça n'attendait plus que Samumu ^^
Depuis sa mort, je vois des écureuils PARTOUT! Dans la clairière du souvenir où ses cendres reposent, dans le jardin de mes parents, j'en ai même vu un tout petit qui courait sur un trottoir alors que je passais à côté en voiture, il courait à côté de moi, il suivait la voiture...
Je sais bien que c'est moi qui veut croire que ce sont des signes, et pas réellement Samuel qui m'envoie des écureuils; mais ça me fait du bien de les voir.
En + j'ai lu récemment que l'écureuil était mon animal totem! Je ne savais pas... J'ai lu ça dans "le grand livre des pénoms", le prénom Arielle est associé à l'écureuil.
Et je viens de découvrir aussi que la ville dans laquelle nous avons acheté notre maison il y a 3 mois, et dans laquelle nous allons donc célébrer notre mariage, avait pour emblème un petit écureuil dans un écusson... C'est fou quand même tous ces écureuils, y'a quelque chose, j'suis pas folle! Si? ^^
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Sam 4 Juin - 19:31

Coucou,

Julie, effectivement, c'est difficile car les mauvaises nouvelles s'enchainent...la priorité reste ta santé, j'espère que ta soeur n'a pas été trop chamboulée? l'autisme est un handicap auquel je suis confrontée dans mon travail et qui me "touche" (si on peut dire cela ainsi); Je ne parle plus à ma mère non plus, et ce, depuis bientôt 19 ans.
J'espère que tu as pu te reposer ce soir en rentrant et que ton mal d'Alice s'est un peu atténuée. Mais comme je te comprends.
Les sensations et douleurs (oui ça se remet en place mais bon..) ressenties n'aident pas..et puis, j'ai une poitrine qui est toujours gonflée et sensible avec montée de lait "bloquée" mais bon..tout cela n'aide pas du tout.
Je ne savais pas tous les détails de ton parcours médical malheureux. Tu es parmi nous, ton Alice veille sur toi mais c'est vrai que la malchance, quand elle frappe à la porte, elle s'incruste un peu trop longtemps. Je te souhaite de tout coeur d'aller mieux, d'avoir des bons résultats médicaux sous peu qui te redonne foi en l'avenir.

Arielle, crois en ces/ses signes. Crois en cela. Nous aussi on se raccroche à ça.
Non tu n'es pas folle, ça fait beaucoup oui effectivement....de quoi réchauffer ton petit coeur. Samuel est près de toi. 
Tout bête mais avec Windows 10 qui s'est installé sur le pc, y a des images qui défilent pour le fond d'écran et moi ça reste bloqué sur les deux hiboux sur une branche..et bien pour moi ce sont elles.

Ornella, c'est ce que j'ai dit à mon gyneco quand il m'a appelé. Il m'a répondu que je devais encore MOINS m'en vouloir puisqu'aucun signe, aucune douleur, rien, ne pouvait me faire penser que j'allais accoucher quelques heures ensuite. Ce n'était pas comme si nous avions mal et avions préféré vaquer à d'autres occupations. La nature dit-il..elle est cruelle mais elle fait les choses...bref, c'est un autre sujet.
Ne culpabilise pas (même si je fais pareil que toi).

J'espère que vous allez passer une bonne nuit. Moi aussi je suis contente devous lire, même si je galère toujours autant avec les publis. Mais bon, si l'idée du groupe et de son nom vous plait, on avance Smile
Une pensée à Aurélie et sa nuit de noces mouahahahahaha
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Arielle33

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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Dim 5 Juin - 4:51

Bonjour les filles,

J'ai enfin cassé le cycle des cauchemars cette nuit; ouf un peu de répit.
J'ai rêvé de Samuel. Je me réveillais à la maison et j'allais dans sa chambre. Il y était. Il pleurait car il avait faim alors je l'ai pris dans mes bras pour lui donner le biberon. ça semblait si réel...
Un très beau rêve, par contre le réveil, accompagné de sa triste réalité, a été encore plus douloureux que d'habitude du coup.

J'ai terminé le livre d'Anne-Dauphine Julliand : "Deux petits pas sur le sable mouillé". J'ai versé ma petite larme bien-sûr. Mais pfiou..... quelle vie! Quel courage! Je me dis qu'elle, son mari et son petit garçon ont survécu à la mort de la petite Thaïs après 1 an et demi de lutte contre une maladie dégérative où chaque journée a été une montagne à franchir; alors je me sens le courage de franchir ma propre montagne... Même si je suis pas forcément équipée pour ça.

Comment vous sentez-vous les filles ce dimanche?
Le ventre? Les jambes? Le moral..?
Je vous souhaite de vivre quelques jolis moments aujourd'hui
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winlie

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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Dim 5 Juin - 8:09

Coucou !

Quelle chance d'avoir eu la visite de ton petit Samuel. J'adore quand Alice vient me visiter aussi dans mes rêves. Même si le réveil est dur, en effet. 

Je suis sure que tu arriveras à surmonter ta montagne, Arielle. Même si tu penses ne pas être équipée pour ça, tu n'es pas seule, ton chéri est là pour t'aider à surmonter ça, ainsi que ta famille et tes amis. 

Ce dimanche, bof bof. Niveau ventre, ça va mieux. Mais niveau moral, c'est pas terrible. D'abord, ma mère a fini par signer une décharge pour sortir de l'hôpital et j'ai dû la ramener chez elle. Le voyage s'est à peu près bien passé, on s'est pas engueulé, au moins. Et puis, Alice me manque toujours autant. 

Au moins, aujourd'hui, je suis tranquille, je sors plus. Je vais pouvoir profiter de mon fils et de mon mari.
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Arielle33

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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Dim 5 Juin - 13:34

J'espère que tu as eu des bons moments avec ton mari et ton fils aujourd'hui Julie.

Moi c'était la journée anniversaire des jumeaux de ma cousine... ça s'est bien passé dans l'ensemble. Juste à l'arrivée, tout le monde était déjà là depuis 1h car je ne voulais pas y passer tout l'après midi. Mais je suis arrivée au moment du gâteau et des bougies... A peine j'ai ouvert la portière de ma voiture, j'ai entendu : "Joyeux anniversaire..! " Je suis restée dans la voiture jusqu'à ce qu'ils aient fini de chanter. J'ai rejoins toute la famille et là, grosse montée d'émotion... Les larmes au bord des yeux... Les 4 premières personnes auxquelles j'ai fait la bise, je n'ai même pas pu leur dire "bonjour" tant je sentais ma gorge serrée et ma voix tremblotante... Après j'ai réussi à tout ravaler.
On est une très grande famille, très unie, et tout est prétexte à se réunir. Chaque anniversaire d'un frère, soeur, cousin, cousine, petit cousin, grand parent, tante, oncle etc.... On les fête tous! J'imaginais toute notre joyeuse tribu se réunir chaque année pour célébrer mon petit Samuel.
Je crois que c'est pour ça que j'ai eu cette grosse montée d'émotion en arrivant.
Je me suis dit, du coup, que pour ses "1 an" en avril 2017 on fera une fête. Parce que, déjà, ce jour là, je ne serai pas capable de le vivre seule. Et parce que je veux qu mon fils soit un souvenir heureux qui nous pousse à nous réunir, encore et encore, et à passer des jolis moments en famille...

Sinon les jumeaux ont eu des diabolos... Une éternité que j'avais pas joué à ça! En fait, ce sont les adultes qui s'y sont essayé tout l'après-midi, les petits préféraient le trampoline ^^
Dans la semaine, Kévin et moi on est invité à manger chez mon oncle et ma tante qui ont perdu leur petite Angélique à 10 jours de vie il y a maintenant 26 ans... ça va nous faire du bien de discuter un peu avec eux.

Voilà les filles, le résumé du jour, désolée de parler autant ^^
Je pense à vous Smile
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Nichou

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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Dim 5 Juin - 16:06

Coucou les filles, 

J'aimerai tant rêver de ma belle Adèle. Quelle chance vous avez de pouvoir partager quelques instants dans vos rêves avec vos touts petits. J'imagine par contre que le réveil doit être difficile. 
C'est une bonne chose Arielle que les cauchemars soient chassés par ces doux rêves. Pourvu que cela dure. Et c'est génial tous ces petits signes de ton petit Samuel. Les écureuils c'est trop mignons. 
Laura les hiboux aussi je trouve cela adorable. 

Aujourd'hui nous avons passé la journée avec mes parents, l'une de mes grands mère, mon frère et ma sœur. Nous sommes aussi une famille très unies. Ils nous aide énormément chaque jours et sont très présent depuis le départ d'Adèle. 
Ma petite sœur m'a donné aujourd'hui des photos qu'elle avait faite d'une mains d'Adèle à l’hôpital. J'étais très émue car je ne l'ai avait pas vue depuis l’hôpital. (mes parents, beaux parents et ma sœur ont pu voir Adèle à l’hôpital).
Ensuite nous sommes allé faire un petit coucou à Adèle tous les 3 au cimetière. Amélia a déposé une petite marguerite sur la cavurne d'Adèle. 

J'ai encore mal dormi cette nuit. Je pense beaucoup à mon Adèle. Et demain cela fera deux mois que nous lui avons dit au revoir à tout jamais. 
Côté douleurs j'étais un peu plus tranquille aujourd'hui. J'espère que cela va durer. 

Laura je suis ok pour le groupe. Comme toi je suis un peu perdue avec ton les post.
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Dim 5 Juin - 16:21

Je suis contente de lire que tes douleurs physiques se calment un peu Ornella; j'espère que ça va durer. C'est une chance qu'on a d'avoir une famille unie et présente; ça aide beaucoup mine de rien.

Allez les filles...continuons de nous écrire, de nous réconforter, de nous serrer les coudes; on va y arriver, on va retrouver le goût de vivre un jour, ensemble. Le manque sera toujours là mais cette souffrance intolérable finira par s'apaiser. Pour l'instant, on encaisse, et ça demande beaucoup d'énergie alors on doit se montrer fortes, tout en sachant que les jours où on s'en sent incapables, on peut compter les unes sur les autres.

J'ai confiance en vous pour m'apaiser, par vos écrits et vos mots, lorsque je me sentirai désespérée et au fond du gouffre; faites-moi confiance pour en faire de même pour vous.. Smile
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Dim 5 Juin - 17:20

Arielle, je suis si contente que tu aies réussi à aller à cet anniversaire et à revoir toute ta famille. Vous avez l'air très unis. Nous, malheureusement, tout le monde a un sale caractère et on est tous plus ou moins fâchés. Ou alors, on habite loin les uns des autres. Donc on ne se voit pas très souvent.
OMG, des diabolos ! J'y ai plus touché depuis au moins 12 ans ! Ca a dû être une sacré rigolade. Mais je comprends qu'ils aient préféré le trampoline.

Ornella, je suis contente que tes douleurs aient un peu diminués. Tu as de la chance d'avoir une famille aussi présente. Et quelle gentille attention ces photos. Moi, je me suis un peu disputée aujourd'hui avec mon mari parce qu'il m'a dit que les sages-femmes lui avaient proposé de faire des photos de lui avec Alice et qu'il a refusé. Grr. Je sais qu'il a passé beaucoup de temps avec elle pendant que j'étais opérée, mais j'aurais tellement aimé avoir une "photo de famille". Voir Alice avec son papa. Bon, je sais qu'il déteste être pris en photo et à ce moment-là, il devait être tellement stressé car on ne savait pas encore si j'allais m'en sortir, donc je ne suis pas surprise qu'il ait refusé, mais je regrette tellement...

Sinon, une bonne nouvelle que je ne peux partager qu'avec vous et qui a levé beaucoup de doutes : mes règles sont revenues aujourd'hui ! D'où certainement les maux de ventre de ces derniers jours. C'est certainement la première fois que je suis si contente de les voir, celles-là. D'ailleurs, les maux de ventre ont disparus dès qu'elles ont commencé.

Oui, continuons à partager les bonnes comme les mauvaises nouvelles, nous arriverons à nous soutenir les unes les autres et à avancer malgré tout.

Ornella, j'espère que tu pourras rêver d'Adèle. Pour ma part, je n'ai rêvé que 2 fois d'Alice le jour de la fête des mères. Mais comme pour Arielle, c'était des rêves tellement réels. Moi qui d'habitude ne me souviens jamais de mes rêves, là, ils sont restés clairs dans mon esprit. Mais depuis, ce n'est plus arrivé. Mais j'espère que j'aurai la chance de rêver d'elle à nouveau.

Au fait, j'ai oublié de te dire, Arielle, ta signature écureuil est super mignonne.
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Dim 5 Juin - 18:45

Les diabolos j adore aussi. J y ai passé des heures à jouer avec ;-)

Je me rends compte de la chance d être si bien entouré. Ca me fait un bien fou. 
Tu as raison Julie. C est une très belle attention venant de ma petite soeur. Les photos sont très rares. Les seuls souvenirs que nous pouvons tenirs entrenos mains avec ses empruntes et son bracelet de naissance. 
Je comprends pour ton mari. Il devait être terrorisé à l idée de te perdre. C était surrement trop difficile pour lui. 
Alex au départ ne voulais pas voir Adèle. Ne voulait pas que je la vois et que je la prenne dans les bras et que je demande à la sf qu elle l habille. Finalement j ai réussi à le faire changer d avis. Mais il n a pas réussit à la prendre dans ses bras. 

Effectivement c est une bonne nouvelle pour tes règles. Et en plus si elles emmènent les douleurs c est top. 

J espère un jour avoir la chance de rêver d Adèle. 
Nos échanges sont aussi très important et nous aident à avancer. C est bizarre car on se connait depuis peu de temps mais j ai l impression de vous connaître depuis si longtemps. Continuons à partager les bons moments comme les mauvais. 

Laura tu as passé une bonne journée?
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Lun 6 Juin - 1:09

Bonjour les copines,

j'espère que vous avez toutes retrouvé vos petits anges dans vos rêves cette nuit ou, si cela n'est pas arrivé (ça va venir ^^), j'espère au moins que votre nuit n'a pas été trop agitée.

La mienne a été courte...... J'ai beaucoup pleuré, je ne pouvais plus m'arrêter, et cette impression que je ne serai pas assez forte pour supporter l'absence de Samuel toute une vie me tenaillait... impossible de m'en défaire. On s'est disputé avec mon chéri hier soir, il trouve que je pleure trop, ça l'agace on dirait, je ne comprends pas, plus, ses réactions, je le trouve dur dans ses attitudes... Et puis, je suis chez moi aussi, si même ici je n'ai pas le "droit" de pleurer! Du coup, je suis partie dormir dans le salon pour pleurer en paix car vraiment cette nuit c'était une sacrée crise. Je ne sais pas comment faire avec Kévin, qu'il ne parle pas et ne pleure pas c'est une chose, mais qu'il soit agacé que moi je le fasse, c'est tout autre chose! On parle de tout sauf de Samuel, il ne veut pas. Il fuit la mort de son fils, il s'empêche d'y penser, constamment. Je ne suis pas certaine que tout ça soit très sain pour lui. ça finira par le rattraper un jour ou l'autre et ça sera encore plus difficile.

Pffff..... Comment nos vies peuvent-elles nous mettre autant à l'épreuve...
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Lun 6 Juin - 5:13

Coucou les filles, 
Arielle, mon mari était comme ça aussi...il ne voulait pas trop en parler, ne pleurait pas et se montrait fort... un jour j'ai essayé de lui faire comprendre que ma psychologue voulait le voir avec moi au moins juste une fois... il a accepté et ma psychologue lui a fait comprendre avec ces mots qu'il était dans la fuite... il disait que non mais...quelques jours après cela l'à rattrapé et il commençait à couler quand moi je commençais à remonter... 
On ne réagit pas de la même manière et pas au même moment...on doit juste apprendre à accepter et respecter l'autre mais j'avoue ce n'est pas du tout évident...
Tu as le droit de pleurer autant que tu veux et quand tu veux...et même de hurler...
Pensons à nous...
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Lun 6 Juin - 8:32

Merci Lilo,
oui j'ai peur qu'à force de fuir ça le rattrape aussi... Mais, comme tu l'as expliqué pour ton homme, Kévin n'a pas l'impression de fuir... Il dit qu'il veut avancer, vivre. Mais se forcer à ne pas penser à Samuel, éviter; c'est contre productif pour continuer à vivre justement...
Enfin... ce matin, il est parti travailler à 6h comme chaque matin; sans un mot ni un regard. Alors j'étais triste. Puis à 8h il m'a téléphoné pour savoir si je voulais faire sa tournée avec lui (il est chauffeur-livreur en messagerie), parce qu'il passait pas loin de la maison, et qu'il pensait que ça nous ferait du bien d'être ensemble, et que moi ça me ferait pas de mal de sortir un peu de la maison. Il a dit aussi qu'il voulait pas me laisser toute seule. Au moins ça m'a un peu changé les idées.
Mais on a parlé de son boulot, de tout, de rien... pas de Samuel. C'est dur, moi j'ai envie d'en parler qu'avec lui parce que je suis pudique, je montre jamais mes sentiments aux gens, surtout pas à ma famille, j'sais pas, j'ai jamais voulu me montrer vulnérable.
Enfin... rien n'est évident au milieu de cette épreuve de toute façon; on fait avec, pas le choix..!
Merci beaucoup de ton aide Lilo Smile
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Lun 6 Juin - 10:12

Ma pauvre Arielle, quelle nuit horrible... Je suis triste de lire la réaction de ton chéri. C'est vrai que les hommes ne réagissent pas comme nous. Tu as le droit d'être triste et blessée et que cela te fasse encore pleurer, c'est encore si frais ! J'espère que vous trouverez un moyen de discuter entre vous.

Ici, ça va pas au top niveau moral depuis hier. Du coup, mauvaise nuit. Peut-être le début de la semaine qui me travaille. Heureusement, physiquement, ça va mieux. Je suis allée prendre mon RDV pour l'IRM ce matin : 13 juillet. Faut pas être pressée. Après, ce que cette gynéco à l'hôpital m'a dit me travaille, je suis passée voir mon gynéco qui me suis pour lui en parler, son cabinet est à côté de l'IRM. Il était furieux de ce que m'avait dit la gynéco. Pour lui, elle m'a rajouté du stress pour rien. Il va revérifier mon dossier, mais pour lui il n'a jamais été question d'endométriose. Il va à l'hôpital vendredi et il me rappellera lundi prochain, mais pour lui, mon dossier était nickel et je ne dois pas m'inquiéter. Un peu gênée parce que j'ai l'impression qu'il va aller attraper la gynéco que j'ai vu et qu'ils vont sûrement s'engueuler, mais soulagée qu'il jette quand même un coup d'oeil dans mon dossier, au cas où.
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Lun 6 Juin - 10:43

Coucou Julie,

Pas facile quand on a pas le même son de cloche de la part des différents professionnels de la santé...entre les ultra-prudents et les laxistes, il y a un monde! Que préfères-tu toi du coup? Tu aurais préféré que personne ne t'alarme à propos d'une éventuelle endométriose, pour t'éviter toute cette angoisse; ou tu préfères quand même envisager toutes les possibilités et faire les tests, même si c'est de l'excès de prudence?
Je sais que, perso, même si ça peut m'angoisser, je préfère tout envisager, faire des analyses et être fixée. Mais c'est pas le cas de tout le monde ^^
Bon, du coup tu as ton RDV le 13, c'est sûr c'est long 1 mois d'attente mais parfois ça peut être encore plus long dans certaines villes..!
Ne te sens pas responsable si jamais ils se chamaillent, tu as le droit de demander 2 avis, et si ça vexe la gynéco de l'hôpital, tant pis. Ta réaction est tout à fait adéquate, en tout cas moi je n'y vois pas de souci.

On a parlé un peu avec Kévin cet aprèm' ... C'était juste une dispute hier, il était fatigué et un peu stressé je pense. Enfin... on aura d'autres moments d'incompréhension mais on s'en sortira; on s'en sort bien depuis presque 10 ans qu'on est ensemble ^^
J'ai écrit un petit mot à mes deux voisins, pour leur expliquer ce que l'on traverse et ce qui nous est arrivé car ils doivent me trouver bien malpolie à force, je les évite, je fais tout pour ne pas les croiser, je ne dis même pas bonjour! Mais la dernière fois que je leur ai parlé en vitesse, j'étais enceinte donc j'ai peur de leurs questions, genre : "l'accouchement s'est bien passé?"  ou "comment ça se passe avec le petit?" etc... Donc j'ai écrit une petite lettre et hop! Dans leur boîte aux lettres; comme ça ils ne s'étonneront plus de mon comportement, et de ne jamais me voir sortir avec la poussette....
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Lun 6 Juin - 11:46

Ah ouf, je suis soulagée de voir que vous avez pu vous expliquer. Pour les voisins, c'est une bonne idée. Moi, ce matin, j'ai croisé une dame que je connais qui ne savait pas. Comme toi, la dernière fois, je l'ai saluée en coup de vent et j'étais enceinte. Je lui ai expliqué en vitesse ce qu'il y avait eu, sans entrer dans les détails. C'est toujours aussi dur.

Pour les médecins, moi, c'est l'inverse. Je suis un peu comme toi, j'ai tendance à être un peu hypocondriaque sur les bords, alors je préfère un médecin qui se moque de moi gentiment quand je lui parle d'endométriose, comme le gynéco dont j'ai l'habitude, ça me montre que je me fais des films pour rien et ça me rassure. Si le médecin en rit, c'est que je dis n'importe quoi. Alors que si on commence à me dire "On va faire des examens", je vais commencer à me dire "Alors, c'est possible ? C'est rare, mais c'est possible ? C'est sûr, je l'ai !" et je vais rester à stresser le temps des examens. Et puis, mon gynéco me suit depuis tellement longtemps, plus de 10 ans, j'ai totalement confiance en lui.

Je ne m'en veux pas d'avoir demandé deux avis, c'est plutôt le fait qu'elle va se faire engueuler parce qu'elle est venue me dire des trucs que visiblement elle n'avait pas à me dire (en tout cas, selon l'avis de mon gygy) et qui m'ont stressée, et comme mon gygy me connait bien, il sait que j'ai passé le week-end à y penser et il ne veut surtout pas que je m'angoisse pour ce genre de choses après ce qui m'est arrivé. Mais bon, visiblement, j'ai cru comprendre qu'ils ne s'aimaient pas tous les deux bien avant mon histoire.
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Lun 6 Juin - 12:29

Oui, je te comprends, je suis d'ailleurs d'accord avec ta méthode, c'est le mieux pour sortir du cercle vicieux et arrêter d'angoisser pour rien! Pendant toute ma grossesse, j'ai décidé que je ne ferais pas de recherches sur internet, que je ne me poserais pas 100 000 questions et que je ferais confiance aux médecins. En + j'en ai vu pas mal parce que j'ai changé de maternité en cours de route (à 5 mois et demi) donc il a fallu tout reprendre avec une autre équipe. Je me suis forcée à ne pas m'inquiéter au sujet du petit poids estimé de Samuel. Après tout, ils disent toujours qu'il y a une marge d'erreur. Ils ne m'ont jamais parlé de retard de croissance in utéro. Jamais. Ils ont bien vu que son poids m'angoissait, mais ils m'assuraient tous que ce n'était pas pathologique. Pas besoin d'examen. 1,740kg à 37sa lorsqu'il est né : retard de croissance sévère. La pédiatre de l'hôpital pour enfants qui est venu chercher Samuel pour son transfert s'est sacrément embrouillé avec l'obstétricien de celui où j'ai accouché...!!
Bon, au final, après avoir éliminé toutes les causes connues et traitables, ils ont conclu que, de toute façon, ils n'auraient rien vu avec les examens qu'ils peuvent faire pendant la grossesse. Donc cela n'aurait pas changé le sort de Samuel, ça m'aurait juste stressée pendant ma grossesse. Mais quand même, j'aurai préféré qu'ils fassent des examens. Même si ils n'auraient à l'évidence rien trouvé.

Oui j'imagine que ça a été très difficile de raconter l'histoire de ta fille à cette dame, même brièvement. T'as été bien courageuse! Moi je me suis cachée derrière ma voiture l'autre jour.. la plupart du temps, je faisais comme si je les avais pas vu. Enfin... maintenant avec ma lettre, ils savent. Je n'aurai plus à me cacher; c'est même sûrement eux qui vont tourner la tête maintenant. La perte d'un bébé, c'est si tabou; pas facile à affronter pour la plupart de nos interlocuteurs.. On verra.
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Lun 6 Juin - 13:03

C'est vrai que je me suis jamais cachée, mais c'est très dur de devoir raconter à chaque fois. J'aurais pensé qu'à force, je souffrirai moins, mais non, ça fait toujours aussi mal. Le "bon côté", c'est qu'une fois que je leur ai dit qu'Alice ne s'en est pas sortie, si je veux abréger la conversation, ça ne les dérange pas.

Toujours pas de nouvelles des photos d'Alice. J'espère que je vais recevoir la lettre me disant que je peux aller les chercher bientôt. 

Je sais pas pour vous, mais nous, aujourd'hui, il fait super chaud ! Avec mon chéri, on a décidé de nettoyer la table de terrasse (oui, on a pas de jardin) et de manger dehors. Première de l'année. Un petit air de vacances qui va nous faire du bien.
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Lun 6 Juin - 13:12

Chez nous aussi il fait très chaud (sud-ouest). On a mangé dehors hier. On doit construire une charpente pour abriter notre terrasse car elle est plein sud, et aussi pour qu'on ait une partie abritée en hiver lorsqu'il pleut; ça va nous occuper un peu. Mes parents vont nous aider, ça nous fera de la compagnie. J'espère que tu vas vite pouvoir aller chercher les photos... Nous on attend la lettre de l'hôpital pour la convocation au RDV du bilan des examens de Samuel, et voir si ils ont enfin trouvé sa maladie. Cela ne fait qu'1 mois, ils avaient dit 2 ou 3 mais je regarde dans la boîte aux lettres tous les jours quand même...la patience c'est pas mon truc!
Profitez bien de votre soirée chaude et ensoleillée, ça réchauffe un peu le coeur mine de rien
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Lun 6 Juin - 13:18

Arielle as tu des analyses de dopler? 
Des gros retard de croissance peuvent s'expliquer par des problèmes de coagulation...enfin je pense que tu sais déjà tout ça... mais au cas où j'ai du faire pas mal d'examen donc si tu veux échanger...

Julie j'espère que tu vas avoir vite des réponses et que cela va aller...

Douces pensées à vous et vos anges...
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Lun 6 Juin - 13:49

Non je n'en ai pas. Samuel avait une insuffisance hépatique sévère, son foie ne fonctionnait presque plus dès la naissance jusqu'au jour où il n'a plus fonctionné du tout... La plupart des maladies métaboliques qui ont cet effet sur le foie entraîne, dans la quasi totalité des cas, un retard de croissance important, donc ils sont restés là-dessus. Enfin, moi pour l'instant, je n'ai eu aucun examen, à part quelques sérologie (hépatite, virus type herpès car ce genre de virus atteignent le foie) mais c'est tout. Une prise de sang seulement pendant toute la durée de l'hospitalisation de Samuel... Et comme j'ai eu ma césarienne dans une maternité type 1 et qu'à la naissance on ne savait pas que Samuel était gravement malade, et qu'ensuite il est parti à l'hôpital des enfants qui n'est pas du tout au même endroit; je ne sais même pas si il y a eu des analyses au niveau du placenta... On ne m'en a jamais parlé. Il faudra que je pense à leur demander lors du RDV de bilan. Peut-être qu'ils auraient eu des réponses. Oui j'ai lu sur un autre post tout ce qu'ils ont cherché 3 mois après ton accouchement il me semble.
En tout cas on ne m'a jamais parlé de problèmes de coagulation en ce qui me concerne. Samuel en avait, en fait son sang ne coagulait pas du tout, parce que son foie ne fabriquait pas les facteurs de coagulation. C'est si compliqué tout ça... quand on pense qu'une microscopique anomalie sur un seul chromosome peut tout faire basculer....
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Lun 6 Juin - 14:06

Pour l'analyse de mon placenta on avait même pas été prévenu qu'il avait été envoyé en analyse c'est parce que j'ai demandé...
Ensuite pour Maxence ils ne comprennent pas et ne savent pas ce qui c'est passé... c'est moi qui est fait mon enquête... mes recherches et c'est moi qui est trouvé qu'il existait des examens à faire, c'est surtout grâce à ce forum où j'ai vu que d'autres mamange ont eu le même problème et donc on fait des examens alors j'ai quémander pour avoir des examens... 
Maxence n'avait pas de problème de coagulation non plus mais mon problème de tout petit placenta pouvait venir de la... tout fonctionné chez Maxence... il a fait des hypoxies  (manque d'oxygène dans mon ventre) et cette anoxie à la naissance ont fragilisé son cerveau mais on ne saura jamais vraiment ce qui c'est passé...
Pourquoi de 6h à 21h59 mon fils respiré correctement et avait une bonne saturation alors qu'a 22h les convulsions ont commencé!!!! Tellement d'incompréhension et d'injustice pour nous toutes...
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Lun 6 Juin - 14:46

Oui je te comprends. Pendant ses 5 semaines d'hospitalisation, j'ai fait beaucoup de recherches sur les maladies hépatiques des nouveaux-nés... J'ai contacté un spécialiste du foie et des maladies métaboliques à Toulouse. Il m'a répondu par mail le jour même! Un mail très long, extrêmement précis dans lequel il a expliqué tous les diagnostics possibles pour Samuel. En fait, il était déjà en contact avec les pédiatres de Samuel à Bordeaux donc il connaissait son cas. Cela m'a rassurée, j'ai pu voir qu'ils faisaient vraiment tout ce qu'ils pouvaient, mais eux, à Bordeaux, ne nous disaient rien! On devait taper du poing sur la table pour pouvoir parler à un médecin et avoir quelques réponses, mais pas toujours claires... Du coup, ce mail nous a été d'une grande aide, malheureusement c'était une semaine avant le décès de Samuel, et ce professeur nous a dit qu'il n'y avait que très peu d'espoir au vue des derniers résultats de notre fils...
Mais lors du bilan, je leur demanderai à passer des examens c'est sûr.
C'est pas possible de nous laisser sans réponse. Comment appréhender l'avenir si on ne comprend pas ce qu'il s'est passé..?
Je vous tiendrai au courant, évidemment, sur le forum dès que j'aurai la date du rendez-vous, et je vous donnerai toutes les informations que je recevrai; en effet, ça pourra peut-être donner des pistes à d'autres parents qui pourraient être confronté à la même situation.
Demain je vois ma généraliste, je vais lui demander si elle ne peut pas déjà nous orienter vers un généticien, ou si elle ne peut pas me prescrire elle directement quelques prises de sang à faire... On verra. Merci pour tes éclairages Lilo
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Lun 6 Juin - 15:17

voici la liste des analyses que j'ai faite 3 mois après l'accouchement (il était important apparemment qu'elles soient faites à distance de la grossesse) : protéine S, protéine C, antithrombine III, recherche de mutation des gènes facteur II et facteur V, AC antiphospholipides, AC anticardiolipides, AC anti-nucléaires, anticoagulant circulant.
Ce spécialiste à l'air d'être bien... j'espère qu'il t'apportera aide et soutien et écoute...

Les gynéco et médecins ne voulaient pas trop me faire des examens...pour eux c'est la faute à pas de chance... c'est le père de mon mari ancien médecin qui m'a fait l'ordo... Après il fallait en faire d'autre et la on a bien voulu m'écouter... ils ont bien vu que j'en savais autant qu'eux ! 
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Lun 6 Juin - 16:29

Comme je vous plains, les filles. C'est si dur de vous voir courir après les réponses. Remarquez, c'est un peu la même chose pour moi, mais je cherche des réponses sur mon utérus car Alice n'a eu aucun souci de santé. Elle s'est juste retrouvée privée d'oxygène quand mon sang n'est plus arrivé jusqu'à elle. Mais d'un médecin à l'autre, on n'arrive pas à savoir si ce qui nous est arrivé est susceptible de nous arriver à nouveau et si oui, quel est le degré du risque encouru. Certains nous disent que c'est extrêmement rare que ça arrive et qu'avec un suivi plus poussé de la prochaine grossesse, le risque est minime, d'autres nous disent que c'est impensable d'envisager une future grossesse.

Ce qui est dur, c'est que je ne sais pas si je dois faire uniquement le deuil d'Alice ou si je dois aussi faire le deuil de l'envie d'un autre enfant. J'espère que l'IRM que je dois passer en juillet nous apportera plus de réponses de ce côté-là. J'ai vu aussi sur le forum que d'autres mamanges qui avaient subi une rupture utérine avaient fait une hystérosonographie pour vérifier la solidité de leur utérus. Je demanderai à mon gynécologue s'il pense que c'est un examen à envisager plus tard.

Je comprends que les médecins veuillent nous "ménager" en ne nous disant pas forcément tout, mais les dissonances entre eux nous poussent à nous poser encore plus de questions. Et les médecins n'aiment pas montrer qu'ils n'ont pas toutes les réponses. Du coup, c'est fatiguant de devoir se battre pour avoir des réponses. Comme si ce qui nous est arrivé ne nous appartenait pas. J'espère que vous aussi, vous trouverez vos réponses et qu'elles apaiseront une partie de votre peine et de vos angoisses.
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Lun 6 Juin - 16:47

Comme c'est compliqué à gérer de ne pas avoir de réponses. 
J'espère pour chacune de nous que nous aurons toutes les réponses que l'on attend pour avancer. 

Aujourd'hui j'ai vu mon généraliste pour mon mal de jambes. Il trouve que le poul est faible et que mes pieds ont du mal à recolorer. Alors il m'a prescrit un rdv avec un phlébologue pour passer un doppler (rdv le 18 juin) et toute une liste d'analyse de sang dont la thyroïde (merci Lilo). 
Je lui ai parlé des résultats d'autopsie. Il est d'accord avec moi sur le fait que mon mal de jambe est surement lié à ce qu'il s'est passé avec Adèle (infarctus du placenta et thrombose du cordon). 
Et je lui ai dit aussi que début mars il a fallut que je fasse couper mon alliance car mes mains et mes pieds avaient gonflés au point de ne plus pouvoir retirer mon alliance. 15 jours après Adèle n'était plus là... A ce moment j'avais vu anesthésiste, gynéco et sf. Ca n'a posé de pb à personne. 
Je dois le revoir après avoir vu le phlébologue alors à ce moment là Lilo je lui demanderai de me prescrire la liste des examens que tu as mis plus haut.
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Lun 6 Juin - 17:03

Courage Nichou avec le doppler, ma mère a du en passer un et il me semble me souvenir que ce n'est pas très agréable à passer. Mais si ça peut te permettre d'avoir un traitement qui te soulage pour tes jambes plus tard, c'est plutôt positif. 

Pour continuer sur un point plus positif, le tatouage que j'ai prévu de me faire faire pour Alice. Avec une auréole. J'ai eu un devis, c'est pas si cher que ce que je craignais, du coup, pour mon anniversaire, je pense que je vais me laisser tenter. Je dois retourner voir le tatoueur avec la photo, il va la redessiner avec l'auréole et je vous enverrai la photo. Puis il restera plus qu'à sauter le pas. Je lui demanderai si je peux pas me mettre de la crème emla (oui, je suis vraiment une douillette).

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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Lun 6 Juin - 17:03

Julie, j'espère que tu auras bientôt des nouvelles des photos de ta petite Alice. 

Arielle, c'est une bonne idée d'écrire à tes voisins. Peut être reviendront ils vers toi. C'est mon mari qui a croisé les voisins et qui leur a appris. Maintenant lorsque je les vois ils me font un petit coucou discret mais avec un regard qui dit je suis tellement désolé pour vous. Mais ils ne fuit pas. 

Chez nous aussi (région parisienne) il a fait une belle journée. Ça fait un peu de bien au moral de voir le soleil.
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Lun 6 Juin - 17:04

Il est tout mimi ce petit lapin Julie. 
C'est quand ton anniversaire?
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Lun 6 Juin - 17:32

Le 15 juin. 31 ans cette année. Mais je n'aurai pas le coeur de les fêter... Alors autant aller se faire torturer un peu... Wink
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Lun 6 Juin - 17:54

Coucou Julie, il est top ce petit lapin. Mimi, discret et comme je t'avais dit, superbe symbolique.
Tu me diras quand tu le feras?

Belle soirée
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Lun 6 Juin - 17:57

Le tatoueur a versé une larme quand je lui ai indiqué la raison du tatouage...on avait payé 50e.
Tu vas le faire où?
Prends de la vaseline pour en mettre dessus une dizaine de jour ensuite.
Smile
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Mar 7 Juin - 10:55

Je vais le faire à côté de chez moi, y'a un tatoueur qui m'a été recommandé par plusieurs amis qui ont des tatouages. Je crois que j'ai de la vaseline quelque part, je vais la chercher. Je dois aller le voir ce soir pour lui montrer l'image. Je lui avais demandé une estimation, il avait dit dans les 70e, je vais voir s'il me dit toujours pareil avec l'image. 

Ce matin, je suis allée au cimetière voir ma poupée, j'ai arrosé ses fleurs (oui, elles ne sont pas encore mortes, miracle) et j'ai pleuré en lui parlant. De son papa, de son frère, de la famille, de nos amis et de vous aussi. Je lui ai demandé si elle avait trouvé vos anges là où elle était. J'espère en tout cas. Ca m'a fait du bien. 

Sinon, je suis allée voir deux amies aujourd'hui pour tricoter et papoter. On a passé un bon moment. Et en rentrant, j'ai pensé à vous (et à moi aussi Wink ) je me suis achetée un 3 choux ! Voilà donc la photo :



Miam miam, j'ai tout mangé ! 

Enfin une journée plus chouette. J'espère que pour vous aussi, tout va bien. Je vous embrasse fort.
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Mar 7 Juin - 14:47

Coucou les filles,

Je suis contente d'apprendre que ta journée a été plus douce que ces derniers jours Julie, ça me met du baume au cœur comme on dit ^^ Il est tout mignon ce petit lapin, tu vas voir, ça fait pas sil mal et surtout, tu ne le regretteras pas; jamais.

J'espère que vous avez eu une journée un peu meilleure vous aussi Laura, Ornella, Aurélie, Lilo.

Moi ça a été marathon, mais uniquement parce que j'ai décidé de tout faire le même jour et sous une chaleur étouffante en + ^^ J'avais rdv chez le médecin ce matin (elle m'a donné de l'homéopathie pour dormir et une crème car je fais de l'eczéma...ça ne m'était jamais arrivé avant). Ensuite j'ai mangé chez mes parents ce midi, après je suis allé à Decathlon pour m'acheter un sac de frappe et des gants (ça faisait longtemps que je le voulais; besoin de faire sortir ma rage...). J'ai un peu galéré pour le mettre dans le coffre de la voiture toute seule mais je m'en suis sortie!
En rentrant, je me suis arrêtée voir Samuel à la clairière, j'ai arrosé les fleurs aussi Julie Wink J'ai parlé à mon fils. C'est étonnant, vous allez peut-être me croire folle pourtant, à chaque fois que je suis allée là-bas (6 fois), quand j'arrive, je pose ma main sur le petit arbre tout joli au pied duquel on a répandu ses cendres. Et, à chaque fois (j'vous jure, c'est impressionnant), aussitôt que ma main est posée sur l'arbre, le vent se met à souffler, et toutes les petites feuilles de l'arbre virevoltent en tout sens, et le vent s'arrête dès que j'enlève ma main... J'ai l'impression que Samuel et moi on communique, c'est étrange hein...?
Ensuite, je suis allée dans une jardinerie, j'ai acheté plein de plantes et fleurs pour faire un massif chez moi alors que j'ai jamais fait ça, j'ai pas la main verte et je n'y connais rien du tout ^^
J'ai pris plein de trucs, qui ne vont sûrement pas ensemble, mais j'ai pas réfléchi, j'ai pris ce qui me plaisait, et ensuite, à la maison, j'ai tout planté, ça a pris vachement de temps!
Mon chéri m'a installé mon sac de frappe dehors à l'abri et j'ai fait une bonne séance, ça défoule, j'avais des larmes de rage, je pensais à ce foutu destin qui m'a privé de mon enfant à jamais et je frappais, frappais.... Quel bien ça fait..! Par contre j'ai pris des gants de frappe premier prix...pas top j'avais la main droite en sang! Mais bon..ça fait du bien au moral (un peu) donc le reste tant pis.

Voilà c'était chargé comme programme. Demain mon chéri m'a dit que je pouvais encore l'accompagner au boulot, dans sa tournée si je voulais, pour qu'on reste ensemble donc j'ai dit oui bien sûr. Ce weekend mes parents viennent à la maison prendre des mesures dehors car on va construire ensemble une terrasse couverte. Et ils viennent aussi pour nous aider à faire du tri et du rangement dans la chambre de Samuel....... dur. Rien que d'y penser ça me fait mal mais bon... Cette pièce, il n'y viendra jamais donc on doit se faire une raison Sad

Ah oui au fait, j'ai trouvé quelque chose de particulièrement adorable à la jardinerie, je l'ai acheté pour mettre au pied de l'arbre de Samuel au crématorium, je vous met une photo en-dessous.
Je vous embrasse les filles, j'ai beaucoup pensé à vous aujourd'hui.

http://i86.servimg.com/u/f86/18/42/66/69/dscn1610.jpg
http://i86.servimg.com/u/f86/18/42/66/69/dscn1611.jpg
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MessageSujet: Re: Je t'aime Alice...   Mar 7 Juin - 15:27

Coucou les filles, 

Julie alors tu auras ton tatouage rapidement? 
J'ai fait la même chose que toi la dernière fois que je suis allée voir Adèle. Je lui est parlé de chacun(e) de vos petits anges. 
Je suis bien contente que tu es passé une bonne journée avec tes copines. Ça fait beaucoup de bien de sortir un peu et de s'aérer. 
Les 3 choux sont très appétissants. 

Arielle, quelle journée. Tu dois être épuisée ce soir. Mais j'imagine aussi contente de ce que tu as fait. Et le sac de frappe va te faire du bien. Tu vas pouvoir te libérer de ta colère. 
C'est un beau projet la construction de la terrasse. Ça va vous occuper un moment. 
Tu nous montrera une petite photo de tes plantations?

Et votre mariage, vous avez avancé dans les préparatifs? 

Le rangement de la chambre de Samuel va être difficile. C'est bien que vous la fassiez avec tes parents. 
C'est adorable le petit pot que tu as trouvé. C'est toi qui a écrit Samuel dessus? 

Pour moi aujourd'hui journée bien remplie aussi : ciné ce matin avec une amie. On était toute seule dans la salle et on a bien rigolé. C'était très agréable. On a vu retour chez ma mère avec Alexandra Lamy, Brigitte Bardot et Mathilde Seigner. Ensuite petit resto avec cette même amie. 
J'ai récupéré ma fille, on est allé chez l’ophtalmo car ma elle a encore cassé ses lunettes, chez le véto récupérer les médocs pour le chien et nous sommes rentrées. Enfin j'ai finalisé la déclaration d'impôt, il était temps ;-)

Samedi ça fera 5 ans que nous nous sommes mariés avec Alex alors je réfléchis à une petite sortie pour le soir. Dans la journée, nous sommes invités à un mariage. 

Je vous embrasse aussi  clin d'oeil
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