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 Ophélie, ma petite ange, atteinte de trisomie 21

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Haïku

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MessageSujet: Ophélie, ma petite ange, atteinte de trisomie 21   Dim 5 Juin - 22:10

En novembre 2015, j'ai appris que j'étais tombée enceinte. C'était une grossesse surprise puisque mon conjoint et moi n'essayaient pas vraiment de concevoir un 2e enfant. En fait, mon conjoint n'était pas encore prêt, malgré que j'en voulais un 2e depuis environ 3 ans, mais il était tout de même content.
Pas longtemps avant noël , j'ai eu mon 1er rendez-vous avec le Dr qui me suivait pour ma grossesse, elle m'a fait une écho de datation et j'ai pu entendre son petit coeur. Mon conjoint n'avait malheureusement pas pu être présent et nous avons décidé à la mi-janvier que je passerais le prénatest pour, tout à fait naïvement, avoir la chance d'avoir une autre écho de notre bébé, nous ne nous sentions pas à risque, jamais on aurait cru qu'une telle chose puisse nous arriver...
L'écho du prénatest s'est bien passée, la clarté nucale était normale et l'os nasal était bien présent. Nous étions content, c'était un beau moment. Mon conjoint réalisait que nous allions vraiment avoir un 2 e bébé, possiblement une 2 e fille!
C'est avec l'analyse du test sanguin que nous avons eu la 1ère douche froide. Nous avions 1/36 de chance que notre cocotte ait la trisomie 21! Mon Dr se faisait rassurante. Les prénatest à risque élevé elle en voyait souvent, j'étais la 3e patiente de la journée à qui elle téléphonait seulement pour ça. De plus, j'avais la "chance" d'avoir un test sanguin gratuit qui analysait l'ADN foetale et était bien plus performant pour dépister les 3 sortes de trisomies. J'allais avoir l'heure juste avec ce test sans avoir à passer une amnio, serai rassurer quand j'aurai les résultats passés les 10 jours ouvrables suivants.
Malheureusement, la bonne nouvelle n'est jamais venue...Mon Dr. m'a appelé un dimanche soir. Notre espoir allait encore rétrécir et assez brutalement cette fois. Le test montrait un risque élevé de trisomie 21 à 99%. Très peu de chances que ça se retourne en notre faveur...J'avais le cœur brisé. Ce 2e enfant que j'espérais avoir depuis longtemps et dont j'ai pris soin depuis que j'ai appris son existence, nous devions décider sérieusement si on l'aurait ou pas si on confirmait qu'elle aurait le syndrome de Down.
(la suite plus tard..)
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sandrine74

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MessageSujet: Re: Ophélie, ma petite ange, atteinte de trisomie 21   Lun 6 Juin - 1:45

Bonjour,


je suis désolée de t'accueillir ici.
J'espère que ce forum t'apportera une aide et du réconfort en tout cas c'est la cas pour moi.

Tendre pensée à toi et à Ophélie;
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winlie

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MessageSujet: Re: Ophélie, ma petite ange, atteinte de trisomie 21   Lun 6 Juin - 17:51

Bonjour Haiku.

Le début de ton histoire est déjà si triste. Sache que tu trouveras ici les oreilles qui sauront t'écouter sans jamais te juger, n'hésite pas à partager avec nous tout ce que tu as le besoin ou l'envie de dire.

A bientôt et des bisous volants pour ton Ange Ophélie.
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smacks

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MessageSujet: Re: Ophélie, ma petite ange, atteinte de trisomie 21   Mer 8 Juin - 16:39

Je te souhaite plein de courage...
On aimerait bien ne plus avoir à accueillir des mamanges, c'est tellement dur pour chacune...
Ici, tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire
Bisous à ton petit ange Ophélie
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Haïku

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MessageSujet: Re: Ophélie, ma petite ange, atteinte de trisomie 21   Jeu 9 Juin - 21:34

Merci de votre accueil,
Sandrine, Winlie et Smacks. J'ai l'intention de continuer mon histoire quand je serai plus en forme ( j'ai un gros rhume en ce moment depuis quelques jours), désolé de garder un certain suspense sur la suite pendant ce temps. Mais je voulais vous dire merci aussi pour votre écoute bienveillante parce que oui j'ai hésité longtemps à raconter mon histoire de peur d'être jugée.
Bonne soirée et à bientôt.
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smacks

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MessageSujet: Re: Ophélie, ma petite ange, atteinte de trisomie 21   Sam 11 Juin - 12:38

Te juger de quoi?
D'avoir eu le courage de prendre la décision qui te semblait la meilleure pour ta puce et pour vous tous?
Nous avons eu le même douloureux choix à faire pour d'autres raisons. Je connais tes remords qui s'ajoutent à la douleur.
Tu as fait pour le mieux...
Bises
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Haïku

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MessageSujet: Re: Ophélie, ma petite ange, atteinte de trisomie 21   Sam 29 Oct - 17:27

Les gens lorsque je leur raconte mon histoire souvent ils comprennent pourquoi j'ai fait ce choix, moi aussi j'ai éprouvé un certain soulagement au début de mon deuil. Par contre ils ne comprennent pas que ma fille je l'aime toujours, ils pensent que je regrette à présent ce choix ce qui n'est pas le cas. J'irais même plus loin en disant que si mon prochain bébé avait la trisomie 21 à son tour j'opterais à nouveau pour une interruption de grossesse...Si je compares aussi avec le deuil que j'ai vécu à la mort de mon père dû à un cancer j'ai à ce moment aussi éprouvé un soulagement et ça là aussi ce n'était pas parce que je n'aimais pas mon père.
Je suis plutôt fachée que la vie et le hasard aient fait cruellement en sorte que ce bébé que j'attendais depuis si longtemps j'aie du y renoncer. Avant de tomber enceinte mon conjoint ne voulait pas d'un second enfant, mais nous prenions parfois des risques et je l'avais averti que si je tombais enceinte par accident que je ne me ferais pas avorter. C'est ironique de constater que les choses se sont déroulées autrement que j'aurais tant voulu.
Ces temps-ci je suis particulièrement fachée que les gens de mon entourage semblent avoir oublié mon bébé et ceux à qui j'en parle me juge sur la façon que je vis mon deuil alors qu'il ne savent rien de ce que je vis. Ils pensent que je suis simplement jalouse des femmes enceintes que je côtoie alors que c'est tellement plus complexe. À vrai dire j'aimerais ça être simplement jalouse, il me semble que ce serais tellement plus facile à gérer que toutes ces émotions qui me bouleversent et me submergent. J'ai des difficultés à me comprendre moi-même parfois.
Ophélie me manque tellement...c'est une tristesse qui ne semble pas avoir de fin. J'ai tellement besoin de parler d'elle...Quand mon entourage parle de sujets qui touche les bébés je prends la chance de parler d'Ophélie, mais la plupart du temps on change de sujet. Une collègue a même eu le culot de me dire que je devais arrêter de parler d'elle et que je devais arrêter d'essayer de garder son souvenir vivant. Jamais je ne serai capable de faire ça et je ne crois pas que ce soit la façon de faire un deuil sainement. On n'oublie pas ceux qu'on aime, jamais, on apprend juste à vivre avec leur absence et le vide qu'ils ont laissé.
Quand je vois d'autres femmes enceintes ou des bébés je me demande si leurs bébés verront le jour où combien de temps ils auront la chance de vivre, si ces mamans auront elle aussi à faire face à la mort de leur bébé... la vie m'apparaît tellement trop fragile maintenant. Les mamans qui ont elles aussi perdue un bébé que j'ai eu la chance de rencontrer sont comme toutes les autres, ça peut arriver à n'importe qui... Je ne me sens pas prête non plus pour une autre grossesse encore. J'ai cru il y a 2 semaines que j'étais enceinte à cause de certains symptômes que j'ai ressentis mais je ne l'étais pas finalement. Sur le coup ça me rendais heureuse mais je vis encore tellement de chagrin à cause de la mort d'Ophélie que je crois que ce ne serait pas un bon moment que je ne serais pas capable de profiter d'une nouvelle grossesse et de la venue d'un nouveau bébé autant que je l'aimerais.
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